Пускам темата защото няма мн стари теми и коментари. Баща ми се бори с тази диагноза след две операции. Събирам всякаква информация, алтернатива, препоръки за клиника, просто да споделите как е минало лечението и каквото там може да е полезно. Благодаря!
Виж целия пост
Глиобластом
- Публикувана: 30 септ. 2021, 18:30 ч.
- Последно мнение: 8 ноем. 2023, 15:08 ч.
# 1
30 септ. 2021, 20:57 ч.
Моят баща също беше с глиобластом, 4та степен. За съжаление не успя да се пребори и си отиде преди 3 години.
След като разбрахме диагнозата, се свързахме с повечето неврохирурзи във всички болници в София. Всички отказаха операция, единствено д-р Емануил Найденов (УМБАЛИван Рилски) се съгласи да оперира, въпреки големия риск. Голям човек! Пожелавам на вашия баща по-добър изход от тази коварна болест. Подгответе се със сили и се преборете заедно, вярвайте!
Виж целия пост
След като разбрахме диагнозата, се свързахме с повечето неврохирурзи във всички болници в София. Всички отказаха операция, единствено д-р Емануил Найденов (УМБАЛИван Рилски) се съгласи да оперира, въпреки големия риск. Голям човек! Пожелавам на вашия баща по-добър изход от тази коварна болест. Подгответе се със сили и се преборете заедно, вярвайте!
# 2
2 окт. 2021, 22:27 ч.
За съжаление се пека на същия огън.
Не знам много,защото семейството ми ме държи на страна,тъй като съм бременна. Операция- Пирогов, лъчетерапия- Сити Клиник...
Мама изглежда добре,но аз не мога да се събера в кожата си,като знам,какво ни чака.
Виж целия пост
Не знам много,защото семейството ми ме държи на страна,тъй като съм бременна. Операция- Пирогов, лъчетерапия- Сити Клиник...
Мама изглежда добре,но аз не мога да се събера в кожата си,като знам,какво ни чака.
# 3
3 окт. 2021, 10:45 ч.
И при нас положението за сега е добре. Но казаха че след някой друг месец ще се появи най-вероятно пак😔обезкуражава ме това, че почти няма лечение и прогнозите са много лоши. При него даже не изписаха и химиотерапия.....което е абсурдно, той си подлежи на такава по принцип. Не знам защо не я изписаха.
Виж целия пост
# 4
3 окт. 2021, 11:13 ч.
От колко време се борите? И къде? Аз също се смазвам от липсата на минимална надежда. Прочетох какво ли не...сега съм задълбала в проучвания на ваксина в Хайделберг. Минала е първо изпитание с добри резултати,но...кога и дали ще има достъп и време за нея- не зная. Толкова изглежда безнадеждно.
Лошото е и че нямам много информация. Не съм виждала хистологията подробно. Доколкото разбирам- има значение,дали е първичен или вторичен. При майка ми има симптоми от повече от 6 месеца. Надявам се,това да значи,че е вторичен...с евентуална по- добра прогноза. При вас,какво е положението? Какво казват лекарите?
Виж целия пост
Лошото е и че нямам много информация. Не съм виждала хистологията подробно. Доколкото разбирам- има значение,дали е първичен или вторичен. При майка ми има симптоми от повече от 6 месеца. Надявам се,това да значи,че е вторичен...с евентуална по- добра прогноза. При вас,какво е положението? Какво казват лекарите?
# 5
3 окт. 2021, 12:48 ч.
Ами първата операция май месец, две отстранени, едното 4 см. След два месеца същото, пак отстранени със същата големина. И двете 4степен. В момента чакаме преглед при онколог в София да назначи химиотерапия д-р Тимчева. До сега бяхме я Плевен. След първата операция беше много добре,.много активен. След втората обаче имаше разлика. Е то е нормално след толкова операции, но като цяло добре, трудно му е с техниката да се оправя, забравя понякога път, от дексаметазона получи оток н крака с който се справихме. Не е много подвижен, трудно му е.
Виж целия пост
# 6
3 окт. 2021, 13:05 ч.
Нямахте ли лъчетерапия,след първата операция? Мисля,че е задължително.Ужасно кратко време цитираш за рецидивите....много съжалявам!
Нас,след първата операция, хирургът от Пирогов ни насочи директно,към лъче в Сити Клиник. Направиха маска и месец и половина се ходи, без събота и неделя. Понесе я добре, като изключим голяма мускулна слабост. Предстои химио ...все още не знам с какво и колко време. Четох,че обикновено е темодал или генерици. За консултация- добре сте се насочили, като аз обмислям и проф. Дудов. Има изключителни отзиви за него. Борете се и настоявайте за допълнително лечение, след операциите. Да- лечение няма,но....всеки спечелен месец е от значение. Все се надявам да се получи и някакъв достъп до новите експерименти...
Ужасно е! 3 ма от 100 000....и уви- това са нашите близки😥
За всички останали раци има доста описан опит и мнения. За това- малко и то с ужасен край. Силно се надявам да се включат повече хора и някой да даде лъч надежда!
Виж целия пост
Нас,след първата операция, хирургът от Пирогов ни насочи директно,към лъче в Сити Клиник. Направиха маска и месец и половина се ходи, без събота и неделя. Понесе я добре, като изключим голяма мускулна слабост. Предстои химио ...все още не знам с какво и колко време. Четох,че обикновено е темодал или генерици. За консултация- добре сте се насочили, като аз обмислям и проф. Дудов. Има изключителни отзиви за него. Борете се и настоявайте за допълнително лечение, след операциите. Да- лечение няма,но....всеки спечелен месец е от значение. Все се надявам да се получи и някакъв достъп до новите експерименти...
Ужасно е! 3 ма от 100 000....и уви- това са нашите близки😥
За всички останали раци има доста описан опит и мнения. За това- малко и то с ужасен край. Силно се надявам да се включат повече хора и някой да даде лъч надежда!
# 7
3 окт. 2021, 14:28 ч.
Ох ами да...мн бързо се разви и пак с тази големина...всички доктори се чудят. Тука сега не знам дали има общо ама той си сложи ваксините за ковид и двете дози точно месец преди двете операции. Месец преди първата операция първата доза и месец преди втората операция втората игла. Не знам какво да си мисля...съвпадение ли, не е ли😔
Иначе да след първата си имахме курс на лечение плюс химио едновременно месец и половина, но сега нищо не е назначено😔😔😔след втората. Аз не съм чела това за тази ваксина която пишете, сега ще се поинтересувам но то явно е в начален етап и няма да се вредиме там.
Химиото е с Темодал да. Той беше с едно хапче на ден. Ох и при него се получи тази мускулна слабост. След лечението обаче. Не желае да се движи и видимо отслабнаха мускулите. Добре сте направили операцията в Пирогов, баща ми беше по спешност и нямахме никакво време за избор.
И друго да добавя, покрай обикалянето по доктори и разпитването попаднах на случай (такива които с очите си съм видяла) за хора които след операцията нямат проблеми и рецидиви. Не един или два случая говоря за повече. Да речем единия е при млад човек на 40г, баща ми е на 70г. Но това е надежда. Не е толкова отчайващи колкото пише из нета. Да лоша е прогнозата много, изчетох какво ли не, но има и хора които са се оправили.
Виж целия пост
Иначе да след първата си имахме курс на лечение плюс химио едновременно месец и половина, но сега нищо не е назначено😔😔😔след втората. Аз не съм чела това за тази ваксина която пишете, сега ще се поинтересувам но то явно е в начален етап и няма да се вредиме там.
Химиото е с Темодал да. Той беше с едно хапче на ден. Ох и при него се получи тази мускулна слабост. След лечението обаче. Не желае да се движи и видимо отслабнаха мускулите. Добре сте направили операцията в Пирогов, баща ми беше по спешност и нямахме никакво време за избор.
И друго да добавя, покрай обикалянето по доктори и разпитването попаднах на случай (такива които с очите си съм видяла) за хора които след операцията нямат проблеми и рецидиви. Не един или два случая говоря за повече. Да речем единия е при млад човек на 40г, баща ми е на 70г. Но това е надежда. Не е толкова отчайващи колкото пише из нета. Да лоша е прогнозата много, изчетох какво ли не, но има и хора които са се оправили.
# 8
3 окт. 2021, 14:44 ч.
Ооо🙁 аз мислех,че е само операция. Ужас! Това ме посича и мен. Ние имаме една операция и току- що приключи лъчето,комбинирано с химия. Предстои само химия. След три месеца предстои ЯМР. Но ...явно вече може и да работи ново огнище😭😭😭
Четох,че трудно се влияе от лъче и химия,но изобщо да не се стопира поне малко- не ми се вярваше. За ковид ваксините....дано не сте права. При нас започнаха странни симптоми, преди да се ваксинира. А за онко ваксината- четох за няколко. В Свети Иван Рилски са имали съвместна работа за дендритна ваксина с клиника в Белгия,но намерих материал,че нещо се е компрометирало изследването. Основно се е шумяло в периода 2012- 2015 та. Това за Хайделберг ми вдъхва доверие, но наистина не знам пътят,по който да се включим дори в експериментите. Одобрено няма нищо, уви! А ние нямаме и никакво време с тази чума🙁🙁🙁
Това, че сте видяла с очите си добри прогнози е надежда🙏🏻 почти не срещнах нещо добро из форумите.
А вие, как разбрахте за рецидивите? Симптоми или по- ранен ЯМР?
Виж целия пост
Четох,че трудно се влияе от лъче и химия,но изобщо да не се стопира поне малко- не ми се вярваше. За ковид ваксините....дано не сте права. При нас започнаха странни симптоми, преди да се ваксинира. А за онко ваксината- четох за няколко. В Свети Иван Рилски са имали съвместна работа за дендритна ваксина с клиника в Белгия,но намерих материал,че нещо се е компрометирало изследването. Основно се е шумяло в периода 2012- 2015 та. Това за Хайделберг ми вдъхва доверие, но наистина не знам пътят,по който да се включим дори в експериментите. Одобрено няма нищо, уви! А ние нямаме и никакво време с тази чума🙁🙁🙁
Това, че сте видяла с очите си добри прогнози е надежда🙏🏻 почти не срещнах нещо добро из форумите.
А вие, как разбрахте за рецидивите? Симптоми или по- ранен ЯМР?
# 9
3 окт. 2021, 14:53 ч.
Вие не се настройвайте така че може да работи и ново огнище. Може и да Не работи. На вас ви предстои още химио, което е добре. При нас всичко приключи за месец и половина, не се продължи след това, не знам защо, може би са различни нещата. И време няма да, никакво...много бързо се случва всичко😔
Виж целия пост
# 10
3 окт. 2021, 15:05 ч.
При рецидиви се практикува друг протокол.
Не искам да се настройвам, но и не живея в илюзии, че ще сме медицинско чудо. Силно вярвам и се надявам да може да види внучето си, за което толкова време мечтае. Просто се побърквам при мисълта,че ако има минимален шанс, аз ще го пропусна. Вярвам в докторите, не се насочваме към алтернативи, но все съм с усещането за обреченост...
Мама е на 61...знам, че ще се държи, заради мен. Но защо точно този рак😥 няма добър рак, но това е присъда.
Надявам се да намерите вариант да продължите борбата и той да се държи! Това е много важно! Споделете моля мнението на д-р Тимчева и ако е удобно, попитайте за ваксина. Знае ли нещо, какво мисли...
1DH1 мисля,че се казваше.
Виж целия пост
Не искам да се настройвам, но и не живея в илюзии, че ще сме медицинско чудо. Силно вярвам и се надявам да може да види внучето си, за което толкова време мечтае. Просто се побърквам при мисълта,че ако има минимален шанс, аз ще го пропусна. Вярвам в докторите, не се насочваме към алтернативи, но все съм с усещането за обреченост...
Мама е на 61...знам, че ще се държи, заради мен. Но защо точно този рак😥 няма добър рак, но това е присъда.
Надявам се да намерите вариант да продължите борбата и той да се държи! Това е много важно! Споделете моля мнението на д-р Тимчева и ако е удобно, попитайте за ваксина. Знае ли нещо, какво мисли...
1DH1 мисля,че се казваше.
# 11
3 окт. 2021, 15:35 ч.
Да ще споделя, за момента не сме ходили все още при нея, предстои ни първо ходене, което ще е чак към края на месеца. Ще попитам и за ваксината, може да каже нещо обнадеждаващо, аз се надявам😔
Аз търсих всякакви варианти, за съжаление има доста лъжливи методи и клиники. Аз също вярвам в докторите, но не мога да си представя че в един момент ще кажат Ами друго няма какво да се прави и аз ще стоя така без да правя нищо...
Виж целия пост
Аз търсих всякакви варианти, за съжаление има доста лъжливи методи и клиники. Аз също вярвам в докторите, но не мога да си представя че в един момент ще кажат Ами друго няма какво да се прави и аз ще стоя така без да правя нищо...
# 12
3 окт. 2021, 15:55 ч.
Със сигурно си направила всичко по силите си!
Дано човекът си има още дни с близките! Господ да ни даде сили да минем през този ад...
Надявам се да се включат още хора с опит и знания по въпроса.
Ще пиша, как вървим ние и съм на среща, ако мога да изслушам, посъветвам или помогна! 🙏🏻
Виж целия пост
Дано човекът си има още дни с близките! Господ да ни даде сили да минем през този ад...
Надявам се да се включат още хора с опит и знания по въпроса.
Ще пиша, как вървим ние и съм на среща, ако мога да изслушам, посъветвам или помогна! 🙏🏻
# 13
3 окт. 2021, 16:18 ч.
Благодаря, хубаво е да има кой да те разбере и с кого да споделиш. Дано се включат повече хора, каквото и да е ще е от полза.
Tirex леко бременеене и повече положителни мисли. Ще държим връзка.
Виж целия пост
Tirex леко бременеене и повече положителни мисли. Ще държим връзка.
# 14
4 окт. 2021, 23:39 ч.
На майка ми откриха,но беше много рисковано поради големината и разположението.Сега е на легло и я гледам. Допитрах се до доктори в София Мед и Германия. Желая сили и здраве на всички и Бог да е с вас в тези трудни моменти.
Виж целия пост
Препоръчани теми