Глиобластом

И аз съм в този омъгьосан кръг от април тази година. На съпругът ми /на 52г/ му прилоша внезапно и от спешното казаха инсулт. Обаче нещо не ми даваше спокойствие и на своя глава си платих ЯМР и истината излезе 4см глиобластом 4ст. Нямам спомен как се прибрах у нас след получаване на разчитането. Спешна операция и уж изчистен колкото се вижда с контраста. Мина през 30 бр съчетана химио и лъчетерапия и ще започваме 4ти курс Темодал. Чета, ровя, разпитвам и търся за нещо да се хвана, но няма.Патологът препоръча прием на инхибитори /Авастин/, но онколозите казват, че се прилага при рецидив. Сега ни предстои контролен ЯМР и едва дишам от притеснение...............Как можа да го сполети това ужасно нещо, а толкова кротък и работен човек.........

Съжалявам kokor4e😟 Твърде млад човек, в разцвета на силите си....пожелавам ти много сила и максимално отлагане на "типичната картина"🙏🏻поне си си дала време със самоназначеното ЯМР.
И аз не мога да асимилирам,защо си го спестяват докторите. То бива,може ама- за това се стига при тях във финален етап. И при нас 6 месеца на никой не му хрумна да снима този мозък. Независимо, дали ще се плаща или не,поне да настояват за това, да кажат, че е важно. Кръвно,стрес,спазми на езика...какво ли не "лекуваха", преди да стане ясно.

Здравейте ,
И ние имаме същият проблем с глиобластом IV  и започнахме да прилагаме протокола от следната публикация :
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33604574/
Ако имате интерес към този протокол ще го дискутираме.

Здравейте, бихте ли споделили подробности? Къде и как го практикувате? Резултати?

Разбира се.  Първо се свързахме с американските специалисти  и те категорично ни отказаха да ни изпратят NEO100 - извън Америка е било немислимо да се изпраща.  Тогава ние се захванахме и си го приготвихме сами в България.  Използваме го както е описан в статията, а т.е.  чрез ултразвуков инхалатор четири пъти на ден по 150 mg  на една доза  - през носа .

И какви са наблюденията ви? То зависи и от ситуацията разбира се, но все пак- интересно ми е, защо избрахте този метод конкретно? И се надявам искрено да ви помага!

Дали ще има добри  резултати все още не се знае. Времето ще покаже за нашият случай. А на въпроса защо избрахме този метод : Първо направихе обстойна справка за всички методи , които се използват за лечението  на глиобластом и установихме следното :  По този протокол , който използваме сега световните резултатите са следните :   
- До 2 години преживяемост на пациентите е 50 % ;
 -До четири години преживяемост на пациентите е 25 % ;
- И над 4 години около 15 % .
По този метод не се налага операция и хиниотерапия в повечето случаи.
- По  "Stupp protocol for glioblastoma" преживяемост на пациентите е от 6 месеца до една година.
По метода в САЩ с електро-вълни преживямостта на пациентите е около 2 години  - 40 % и той се прилага след операция и химиотерпия.
Въпросът има и друг отговор не само на преживяемост , а и от финансовата страна :
- По метода по който работим - стойността на лечението за една година е около 2400 лева или около 200 лева на месец ;
- По " "Stupp protocol for glioblastoma" по който работят болниците на нас досега ни е излязал около 20 000 лева лични пари за 5 месеца , но от здравната каса за операцията са дали още 20 000 лева на       " Токуда" .  Престоя в болницата в Панагюрище за един месец здравната каса е платила около 30 000 лева . И в крайна сметка досега по този протокол се е заплатило около 70 000 лева.
По третият метод в САЩ с електро-вълни  ако сте направили справка цената за лечение за един месец е 21 000 долара.
От тази финансова справка можете да разберете защо се предпочитат някои методи на лечение на глиобластом , а на друг по-ефективен  метод не се дава гласност.  Надявам се вие сама да можете да си направите правилните  изводите !

От това, което сте постнали извадката е доста малка - 12 човека.
Като медианата на 8 от тях е 15 месеца, а на останалите 4, които са с iDH 1 мутация - 24 месеца.
15 месеца е и медианата на преживяемост при stupp  при wild type,  а  данните са много по-статистически сигурни.
В изследването отделно няма подробности на какъв тип други лечения са били подлагани пациентите.

Сега се зачитам в ДНК анализа
1. Няма мутации при  iDH 1 и iDH 2
2. Няма делеции в хромозома 1p i  19q
3. Установени са хетерозиготни делеции в CDKN2D   , CDKN2B
4. Установени са херозиготни делеции на екзон 2- на ген PTEN
5. Установена амплификация на гена EGFR
6. Няма амплификация на MDM2
7. Няма установени хромозомни аберации в  PDGFRA, CDK4, TP53.
 NFKBIA гените
Моля, изтълкувайте ми. Патолога ми обясняваше, но само гледах и премигвах........

Да прави сте . При всеки случай е различно .  И всеки има избор по кой протокол да  се лекува.  Също така и мутацията в изоцитрат дехидрогеназата е от значение.  Но това е оригиналният протокол и прежижяемостта при него е следната при идеалният случай:
Stupp protocol for glioblastoma
Dr Patrick J Rock◉ and Assoc Prof Frank Gaillard◉◈ et al.
The Stupp protocol has become standard of care for the treatment of glioblastoma (GBM) since its publication in 2005 and has lead to significant survival improvements 1. It consists of radiotherapy and concomitant chemotherapy with temozolomide, an alkylating agent.
According to the original study the Stupp protocol comprises:
•   radiotherapy
o   total 60 Gy
o   2 Gy per daily fraction (Monday to Friday) over 6 weeks
•   temozolomide
o   during radiotherapy: 75 mg per square meter of body-surface area per day, 7 days per week
o   post-radiotherapy (adjuvant): six cycles consisting of 150-200 mg per square meter for 5 days during each 28-day cycle
This therapy resulted in a significant survival improvement at 2 years:
•   26.5% 2-year-survival with Stupp protocol
•   10.4% 2-year-survival with radiotherapy alone

Искрено се надявам да помогне! И...действително не коства много средства. Вие все пак сте минали и част от стандартното лечение, нали? Само операция или и друго? Защо сте плащали сумите, които цитирате? На нас ни се наложи плащане на разни неща при операцията, две ЯМР та и първоначални прегледи, но основното се поема по каса.
Рових доста и по чужди форуми. Срещнах малко информация за това, което цитирате, имаше обаче позитивни коментари за някакъв
СоС протокол от болница в Лондон. Комбинация от няколко лекарствени продукта, одобрени по- принцип. Някой запознат ли е?

Ще опитаме с този метод с периловият алкохол пък ще видим какво ще покажат резултатите. При нашият случай първо направиха две последователни операции в "Токуда" , като за всяка една операция платихме допълнително по 7 500 лева и след това един месец в Панагюрище на лъче-терапия и химиотерапия с темадол .
Трудно се взема решение по кой метод , винаги има колебания .
Ако имате някакъв сайт за този СоС протокол от Англия , моля ви публикувайте го .

Ами за съжаление си е типичният много агресивен глиобластом - див тип и неметилиран.
В крайна сметка, какъвто и да е генетичният анализ той май по-скоро помага при прогнозите, отколкото при определяне на лечението. Карат си го в 99% от случаите по стандартния прокол.


Какви добавки давате? В американските групи виждам, че взимат Bosweila Serrata и CBD Oil, също често се споменава марихуана. Някой има ли опит с това?

https://careoncologyclinic.com/what-is-the-coc-protocol/ 
това мисля, че е сайтът на клиниката в Англия. По немските форуми хората коментират, че се свързват за он-лайн консултация с лекарите, преглеждат се разни изследвания и назначават лечение, като обаче се правят регулярни изследвания на бъбречна функция и т.н., които се коментират с лекарите. Не знам работи ли, но има добри отзиви и като основа звучи адекватно. Не намерих лекари, които да стоят зад това обаче, само пациенти с добри отзиви.
То си е друг тип метаболитна атака на тумора.
Като суми е поносимо. Подобно на това, към което сте се ориентирали. За да проработи са нужни няколко месеца. Пак е удължаване на срок, не е лечение, но...все пак е нещо.Лекарствата, които се ползват са си одобрени такива, но за дуги състояния. Не съм се задълбочила все още достатъчно, за момента просто разглеждам опции. Има много, но за съжаление е трудно човек да реши, на къде да се насочи с най-малко рискове.
Много е хубаво да си помагаме и да се информираме взаимно! Благодарности на всички!

Прочетох обстойно публикацията за този СОС-метод . Резултатите които публикуват - 64 % на преживяемост до две години са обнадеждаващи .
 С тези четири медикамента влияят на метаболизма :
 -metformin- метаболизма на глюкозата ;
- atorvastatin - метаболизма на липидите;
- mebendazole - антипаразитен препарат ;
 - doxycycline - антибиотик.
Но никъде не открих дозировките им и протокола по който ги дават на пациентите.
Май че в БГ има метод за определяне на метаболитната активност на глиобластомните клетки спрямо глюкозата.
И в други публикации съм срещал , че ако се намали скоростта на глюкозният метаболизъм в глиобластомните клетки, то се удължава животът на болните.
Благодаря Ви за сайта дето публикувахте. Мисля,че колкото повече информация получаваме ще можем по адекватно да реагираме на тази коварна болест.