Рак на белия дроб - тема 9

  • 46 233
  • 769
# 45
Мина консултацията. Дудов в прав текст ми каза по-долу написаните неща, макар и много мило и внимателно. Говори за преживяемост 1 год. Изрази се така, че трябва да гледаме кое е по-щадящо за него, а не ефикасно защото всичко ще доведе до един и същи край, и най-добре да се погрижим за качеството на живот.
Много се разстроих. После ми каза, че много зависи от общото състояние на пациента и това как ще издържи на лечението, както и как болестта ще отговори. Но като вариант предлага или само лъчетерапия, и след проследяване и прогрес на болестта - химиотерапия. Или комбинирано лече-химиотерапия. Като при този вариант химиото с по-ниски дози. И двата варианта били еднакво адекватни и добри. Комбинираната терапия имала по-добри резултати, но пък пациента по- трудно я понасял. И пак намекна за качеството на живот, все едно край, остават му няколко месеца и това е важното, което да му осигурим. Химиотерапията карбоплатин и паклитаксел( както Уайт писа). Като нищо не спомена за ИТ. Аз го попитах, и той каза че евентуално може да се включи , но не Кейтруда, друго име беше. Аз си записвах, но сега немога да намеря листа на който пишех. Каза че изобщо не е забавяне да чакаме до февруари, за него рака е от поне 2-3 г.
Само с химиотерапия е най-малко удачен вариант като начало.
Не очаквах празни надежди или някакви лъжливи обещания. Просто много се натъжих, че едва ли не го отписва. И ние трябва да се погрижим малкото му оставащо време да се чувства добре, а не да се напрягаме как и къде да го лекуваме.
Поплаках си доста. Сега ще видя утре какво ще стане...
Уайт, при теб има ли мутации, пдл 1 положителен ли беше?
Май сега е момента за второ мнение. Чак толкова ли е лоша диагнозата ,че да не се прилага химиотерапия или чак толкова ли е зле баща ти, та да не може да я издържа. А и защо да не се прилага имунотерапия заедно с химиотерапията ? А и има една подробност според мен само Господ знае колко му остава  дори и с тази диагноза може да преживее много повече отколкото лекарите му дават по принцип .
Виж целия пост
# 46
Believe's, Hug Hug Hug
Съжалявам за този развой на нещата.
Поплачи си първо да отработиш емоцията, а после ще решите семейно как ще действате занапред.
Дудов всъщност видя ли татко ти в какво общо състояние е?
Питам те, защото по документи нещата често изглеждат зле, а пациентът си е в добро състояние и това е от съществено значение за понасянето на лечението.

Сега върнах назад и видях, че утре сте при Тимчева. Няма да се отчайваш преди да си говорила и с нея!
Виж целия пост
# 47
Не казавай на Тимчева ,че си се консултирала с Дудов и какво е казал е той,преди да даде нейното мнение за лечение. Мисля много скептично и това ,че въобще не е споменал ИТ (въпреки отрицателния PDL-L1) ,говори само ,че май не се задълбал много ,много в случая. - За пример на Хоуп бащата , с тази разлика ,че не е имал метастази в ЦНС, а само в кости(прешлен/и), ЛВ и надбъбречни жлези.
Предполагам за комбинаираната ХТ+ЛТ и след това ИТ с друго освен Кейтруда е имал предвид PACIFIC протокола - ако няма прогресия след ХТ+ЛТ се продължава с durvalumab. Тук има една дама (Tаня)на която мъжа и е беше с IIIB стадии  и в Гемания  след това лечение ,постигнаха ремисия. На Still_hope баща й също е кандидат за този протокол на лечение. Той се прилага за IIIB ,но е приложим и за метастатична болест .просто така са се прицелили в пазарната ниша Бристол-Майерс(ако не греша) за тяхното анти-PD-L1 тяло,защото за метастатичните са одобрени  отдавна и Кейтруда и Опдиво(Поне за мен това е причината да не се напъват приложение в IV-ти стадии).

При мен PD-L1 >50% - ИХХ от мозъчна мета.
Не съм имал ХТ - от първа линия - монотерапия с Кейтруда.+ РХ-ии на 2-те мозъчните мети+ мястото на операциятаИмах и в двете надбъбречни жлези по над 4 см-ви мети.
Неврохирурга каза на майка ми и баща ми от 6 до 12 месеца в зависимост от лечението.
Виж целия пост
# 48
Аз бях сама на консултация. Не мисля че са му зле изследванията, напротив образните изследвания показват че в момента няма метастази другаде. Георгиев и Пиперкова в Дървеница ми казаха че това е много добре за него и виждат добър развой нататък.Даже неможах да повярвам на късмета, след като неврохирурга ме подготви, че почти не е възможно да няма разсейки. Аз не съм се залъгвала, че хоп и всичко ще изчезне. Но имах надежда, че ще му спечелим още години с нас и исках да я чуя.Той се чувства много добре, не се оплаква от нещо, само малко е намалил храната след спирането на дексометазона. Няма нито едно придружаващо заболяване, здрав човек е, не пие никакви лекарства.
За лечение само с химиотерапия каза че един вид ще "изразходваме патроните в началото" и после ако има прогрес няма какво много да се направи. Отделно подчерта, че има вероятност с лъчето да се смали основния тумор. Но каза и с химио да се започне, грешен ход няма. Той лично препоръчва първо или лъче или комбинирана терапия. Но незнам защо през цялото време говореше като за безнадежден случай. Пита ме дали онколозите са ми обяснили за какво става въпрос, казах му че е първият с който се срещам. И той ми вика, значи неприятната част трябва да я свърша аз, неможе да говорим за излекуване, преживяемостта е около 1 год.
Виж целия пост
# 49
Whitefang,
КОГА са казали на родителите ти между 6 и 12 месеца?
Те как са? Държат ли се?
П.п. аз ако чуя това за някое от децата ми, сигурно ще се метна от някъде...Rolling Eyes
П.п.п. изпаднах в подозрение, че си ужасно млад!
Виж целия пост
# 50
Believe,надявам се утре Тимчева да каже друго.Наистина е от значение  как се чувства пациента!На мама по хартия един познат лекар каза,че това няма как да е човек,който  диша без чужда помощ,още преди 2 години.На нас никога нищо не са ни казвали за преживяемост...Кръстева каза,че надежда винаги има(знам,че е захарозата,но все пак),Мила Петрова каза,че "Майка ти,че няма да я излекуването,няма,но тук се стремим към най-качествен живот.3 ти лекар от Панагюрище  ,още в началото  мама го беше питала дали хапчетата ще й дадат 1-2 години,той е каза може и повече.Онколог познат в началото каза си спомням "Изчакай генетичните,може и да се подредят нещата "А мама има много повече метастази в белия дроб и мозъка от баща ти ,не разбирам как ги решават нещата така...Разбира се никой не й е обещавам излекуване,но никой не е говорил и за месеци...
Виж целия пост
# 51
Дудов е пословичен с консервативни прогнози и пациентите му, които често надживяват същите. Според мен не иска да залага големи очаквания, защото при тези заболявания изходът по-често е (или беше) недобър. Същевременно, приятел на наще живя 6-7 години с метастатичен колоректален благодарение на него. Имаше и пациент с глиобластом, на когото не искам да знам каква прогноза е лепнал в началото, но беше жив няколко години по-късно.

Та...това, че раздава подобни цифри в началото, е така, но и, че прави максималното, за да “бие статистиката”, също е така.

Не си го слагайте на сърце (знам, че е трудно). Много важно е как човек ще реагира на първата линия от лечението - преди нея е трудно да се прогнозират събитията. Ако някой ми беше казал, че татко ще е жив 2.5 години след диагнозата - щеше автоматично да ми стане съмнителен.
Виж целия пост
# 52
Whitefang,
КОГА са казали на родителите ти между 6 и 12 месеца?
Те как са? Държат ли се?
П.п. аз ако чуя това за някое от децата ми, сигурно ще се метна от някъде...Rolling Eyes
П.п.п. изпаднах в подозрение, че си ужасно млад!
Преди да ме изпишат от неврохирургията, Ноември 2018.Държат се , млад съм, сигурно най-младия с диагноза в темата

Believe's,
Паклитаксел се понася по-леко, но при НДКБК доцетаксел има по-Добър отговор.Ако баща ти е в добро здраве иначе, по-добрия вариант е Цисплатин + Доцетаксел вместо Карбоплатин+Паклитаксел. Ако намерите и къде в БЪЛГАРИЯ да му прилагат и ИТ ( Кей труда по възможност) с тази единична мозъчна мета отстранена хирургично има
много добър шанс , ако отговори на ИТ. Според мен без системно лечение само с ЛТ не е опция, или по-скоро е опция само за някой който  няма да може да понесе ХТ.
Виж целия пост
# 53
    Whitefang,
Hug
Дано ги зарадваш и с внуци! Heart
Мислех, че най-млад е мъжът на Мъри, към 32/34 годишен, скоро имаше рожден ден, или съм се объркала.
За радост все повече болестта се превръща в хронична.
За жалост скоро четох, че много екипи, разработващи лекарства срещу рак са пренасочени да търсят такива срещу ковид. Дано не е вярно.
Виж целия пост
# 54
За тази тема ставаше въпрос. Чак толкова не съм млад.
Виж целия пост
# 55
Благодаря ви хора! Стига рев за днес,вдигам глава, а и само като чуя гласа му по телефона, всяка мисъл за безнадеждност се изпарява. Толкова много го обичам, и вярвам че още дълго ще го прегръщам.
Утре ще пиша след консултацията.
Виж целия пост
# 56
Да се оплача.
След по-миналата терапия не ми беше добре - Болки в ставите, подуване на скалпа,обрив по гърба и гърдите ,болка в гърдите и гърба и  безцветни храчки като желе - без да ме дразни да кашлям .
Миналата вливка я пропуснах,мойта онколожка я нямаше,заместващия разбрал само за обрива.
Кожата на скалпа ми се подуваше още след по-предната,аз обаче не бях забелязал ,че е кожата(мислех че вътре в черепа) и направих ЯМР ,нямаше  нищо притеснително ,една колежка случайно ме забеляза ,че ми е подуто челото.
100 % реакция към имунотерапията. Пих малко кортикостероиди (все още пия по 6 мг медрол).  Обрива изчезна докато пиех дексаметазон ,после като го смених с медрол пак се появи и сега пак изчезна. Болките в ставите и те отшумяха .Храчките почти спряха , до онзи ден ме боляха гърдите и гърба.
Вместо вливка миналия петък направиха скенер. И сега вместо да ме изпрати на ПЕТ онколожката се хвана за болките в ставите (които отдавна отшумяха) ме преща на ревматолог. То вярно ,че едно от автоимунните ревматоидни засягат и кожата и дробовете(мисля ,че псориазис беше) ,но и болките в ставите са много честа странична реакция ,дори по-честа отколкото засягането на щитовидната жлеза.  След това щяли да решават как да продължим.


Сега тази 8мм лезия в белия дроб ,да я чакаме да почне да расте ,ако е малигнена или да я чакаме да изчезне ,ако е от пневмонит?! Утре в обедната почивка ще ходя да питам за ПЕТ ,докато мина през ревматоолога на 19-ти.То и изследванията за тези заболявания не стават от днес за утре.
Виж целия пост
# 57
Whitefang, Hug

Друго не съм компетентна да напиша, но се надявам скоро да се изясни кое е странична реакция и кое не! Както и да си уредиш ПЕТ скенер!

Аман от кофти новини и в двете теми!
Виж целия пост
# 58
Whitefang, ние останалите едва ли ще ти дадем адекватен съвет, единствено може би Хоуп или зиги,но и аз съм споделяла,че мама  едната вливка я пропусна заради болки в ставите,и други подобни симптоми,100 процента от имунотерапията,пропуснаха една вливка и все едно не е било ,продължихас лечението.До колко разбирам на ямр всичко е наред.дано отшуми и продължите с лечението, вярвам в теб и твоята сила !
Виж целия пост
# 59
Whitefang,
Ти правил ли си консултация с проф Дудов или Тимчева по твоя случай?
Извинявай, ако си писал, след химиото и от хормоните, мозъкът ми е като желе.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия