Борба с рака - духовно оцеляване, физическо преодоляване - 74

Здравей Моли,

Аз се лекувам в Англия и тук режимът ми беше:

Доксетацел, Карбоплатина, Херцептин и Перджета.
1ден преди вливката - дексаметазон 8мг (това е стероид)
2 ден пак, после вливка и  деган(който не ми действаше), болкоуспокояващо.
1ден след вливката пак дексаметазон, болкоуспокояващо и хапче за гадене, което не ми действаме особено.

След 3те дена стероиди, ми даваха инжекции,които си поставях сама. Те са точно тези за бели кръвни телца. Белите кръвни телца са нашите воини на имунната система и в много случаи химиите намаляват рязко или направо до 0 производството им, затова е важно да се следят и да се инжектират, при необходимост. В Бг, доколкото знам на някои места не ги правят, на други ги вливат един път, на трети си дават инжекциите да си ги бият хората в къши, като мен.

Важно е да си изградиш режим, който да не нарушаваш много, много,особено спрямо лекарствата за гадене. Тук не се вливаше деган,а ми го даваха на хапчета. Изобщо не ми действаме и ми го смениха със зофран,  който също нямаше особен ефект, накрая ми дадоха едно Сиклизин,  което ми бяха дали като бях бременна. От него ми беше по-добре.
Спазват си редовно пиенето на болкоуспокояващо, особено вечер. 40 мин преди да си легна пия за болките, изчаквах 30 мин - правех си инжекцията и така заспивах.  Според мен е добре инжекциите за бели кръвни телца да се слагат преди лягане и след като си пила болкоуспокояващо защото се появяват болки в тазобедрените стави. Това е защото в големите ни кости се произвеждат както кръв, така и бели кръвни телца.
Ако ти се появят такива болки и не спират и започнеш да вдигаш температура, веднага се обади на онкото, защото може да е инфекция или неутропеничен сепсис.

От доксетацела може да ти станат афти в устата и акне по лицето. Аз смучех лед или пиех вода с лед по време на вливката и бяха ми изписани една антибиотична вода за уста. Анафтинът не ми действаме особено.
Също можеш да имаш периферна невропатия, тоест да усещаш мравучкане в крайните, в пръстите на ръцете и краката. Това е нормално и ще отмине след химията.

Ако не можеш да приемаш вода, както бях аз, за да не се обезводниш пий газирана вода, доматен сок, айрян, че даже и кола като ми е било лошо. Докато бях на химии не съм се лишавала от нищо,което ми се е дояло.  Предимно ми се ядяха наденици с горчица и бургери,  че даже и бира ми се пиеше и съм си позволявала една две глътки.

Важното е да помниш, че ще мине и няма да е вечно.
От Доксетацела косата ще ти опада. На мен ми умря на 19тия ден след първата вливка. Започна да расте след третата. Веждите и миглите ми се разредиха след последната химия, но за месец два се върнаха.

Друго важно нещо , тъй като идва пролет е,да се пазиш от слънцето. Защото химиите са чувствителни към светлина. Задължително шапка с периферия и най-висок фактор. Аз си бях лакирала ноктите в червено. И носех дълги ръкави доколкото ми позволява жегата. Но винаги имах по един лек шал наметнат.

Успех,мила! Всичко ще се оправи ❤️

Моли, моята химия беше почти като твоята, пак назначена от проф. Дудов - 16 седмици Паклитаксел (бяла химия)+4бр. ЦЕФ 90 (червената). Корен ти е обяснила и за инжекцията, при мен се наложи да ми поставят след 2,3 и 4 червени химии. На бялата учудващо нищо не се наложи, не знам дали е имало значение, че бяха седмични вливанията, но го отдавам на това.
Аз обаче се върнах назад, за да видя какви характеристики има твоя квартирант и се замислих, че моят е доста по-различен, а пък химиите почти еднакви, да не кажа еднакви. Някой може ли накратко да обясни, ако знае, защо е така? То ясно, че всичко е по протоколи, а уж ключа към борбата с рака е в индивидуалния подход.
Успех ти желая, търпение и да намираш силна мотивация въпреки слабите моменти, които предстоят.
Милмич, изключвам я Онкологията по много причини, но ще разпаля вероятно някаква дискусия, ако започна да се обяснявам и не ми се чете за това колко велик е Гаврилов примерно. Полихронов ми е някакъв краен вариант и то само заради болницата. Ако работеше на друго място, нямаше вероятно да се замисля толкова, видях се с него преди седмица и съм доволна като цяло как протече прегледа. Но нали знаеш - понякога химията пациент -лекар се получава веднага, поне при мен е така. С първата мастектомия ги обиколих за кратко време "светилата" и при някои от тях не бих се върнала даже за консултация.
Благодаря на всички, които ми писаха за други лекари и варианти.

Благодаря ви , момичета!
Честно да ви кажа, умирам от ужас как ще ми понесе тази химия!!! Ама, каквото-такова! Ще трябва да се понася!
koren63,  значи всъщност този Лонкуекс е всъщност растежния фактор.Благодаря за разяснението!
Nikola1998 , на мен не са ми казали за болкоуспокояващи нищо. Предполагам, че на химията ще ме инструктират. Надявам се! От червената или от бялата химия пада косата? Защото още не съм си потърсила перука. Тези дни ще го направя, но признавам, че си мислех, че не ми пука за косата, но явно не е така. Като отворя някой сайт за перуки и започва да ме избива на рев. Аз в момента съм със средно дълга коса, но май се ориентирам към по-къс вариант. Ето такава например , но не руса, а светло кестенява :
 https://peruki.bg/bg/hair-power-kolekcia-ellen-wille/peruka-blues-by-ellen-wille
Гледам ей тази, че е с естествен косъм и е на промоция, ама нещо не ми харесва формата :
 https://valenty-hair.com/peruki/peruki-estestvena-kosa/peruka-kysa-kosa-evelin
Child of June, странно е това, че са почти еднакви химиите! Забравих да ви споделя: Вчера си занесох блокчетата и стъкълцата за второ мнение в ИСУЛ при д-р Терзиев. Човека ги погледна веднага на микроскопа и каза, че за двете неща потвърждава категорино, но за естрогена вижда, че има и положителни клетки (, или както там се казва) и ще направи втори разрез от материала да го изследва. И аз сега съм в шах, защото в епикризата ми пише, че е тройно отрицателен. Той каза, че за химиите това няма значение, но ако е позитивен естрогена е важно за последващата терапия. Сега ще започвам химията, пък като излезе резултата, май ще трябва и трето мнение. Осен това каза, че на стъкълцата той вижда 40% пролиферативен статус, а в епикризата от Сити клиник ми пише, че е 80%. Той каза : "Еми те се застраховат". Как така? Толкова ли грешки могат да се допускат в този хистологичен анализ?
Май сбърках с тази втора хистология!

Child of June, протокола за лечение зависи и от молекулярния подтип на карцинома и от стадия на болестта. До колкото помня при теб е имало доста засегнати лимфни възли, за това Дудов е  назначил горе-долу най-продължителното възможно лечение (в повчето случаи статистиката показва, че колкото по-дълго протича една терапия - толкова по-голям е шансът за пълен отговор към нея, но пък и толкова по-токсична е за здравата част на организма ни) в метрономната му форма (седмични вливки) … Моли е с тройно-негативен, там по презумпция хвърлят най-тежката артилерия. Много ми е интересно защо от самото начало предписват растежен фактор … дали няма да пробва най-ефективния, но и най-токсичния протокол със вливки през 2 седмици, а не през 3 както е обичайно.
Моли, настрой се от сега, че ще минеш през химията като товарен влак! Без оплаквания и без гадости! Аз съм с като твоя рак и химиите почти не ми се отразиха, с изключение на косата, разбира се.
Не си сбъркала с втория анализ, но изчакай крайния резултат. При пролиферацията е възможно да варира резултата, защото туморите са хетерогенни, но за естеогена е важно да се определи с точност. Ако има експресия то това е по-скоро добра новина.

Solace, много благодаря за разяснението! Моите химии са през 21 дни, т.е през 3 седмици
Ще чакам да видя какво ще излезе от втория анализ, пък ще видя дали ще правя и трети.

Така е по-добре. През 2 седмици е доста тежко и неоправдано, ако няма засегнати лимфни възли и се извършва след премахване първичния тумор.

Важно е да се уточни наистина дали има естроген положителен фактор, защити там има разлипни последващо лечение. В България му казват прицела терапия  но това е ако имаш и положителен Хер 2. Ако е само естроген, може би е само хормонална терапия.

Честни казано, аз като гледам какво неща се хвърлят по всички, които познавам, а на мен едни 4 химии, 6 золадекса и 5г тамоксифен  малко се притеснявам, че не са направили достатъчно...
Но пък според моите лекари няма нужда по последни проучвания..

Недей се впуска с много харч за перуки, защити идва лято и ще ти спарват.  Косата ще порастне по-хубава.
Или пиши по-групите, ако някой има желание да дари. Аз по принцип като се прибирам нося  и дарявам, но няма да си идвам скоро.
Моите си ги купувах от Амазон.

И когато си бръснеш главата, да не е до кожа, за да не станат пъпки.

Ще се справиш. На мен ни бяха изписани болкоуспокояващо Cuprofen и paracetamol.  Редуват ги.
Не съм пила нито антибиотиците им, нито хапчетата ум за гъби, абе едно 70 процента от нешата си ги спестих.  Само най-необходимото.

Сестра ми си подстрига косата, като аз настоявах да е късо, но за нея късо е... 10см поне. Та вчера разплакано ми съобщи как мноооого пада Каза, че си е взела всичко в чантата - перука, шапка (мека памучна безшевна). Купихме тази в нейния си цвят https://valenty-hair.com/peruki/peruki-estestvena-kosa/%D0%BF%D0 … D0%B0%D1%80%D0%B0
Няма как да си я видя утре и да я закарам вкъщи, обадих се мъжа й да се заеме с това, но исках да съм до нея за няколко часа поне... но има дни в които не мога да се измъкна от офиса.
Вчера й беше втората вливка. Тази нощ не е повръщала и като цяло е добре. След много понижените кръвни показатели на 7мия ден, на 14тия почти всичко беше наред, като хемоглобина надвишава обичайния мой Дано все трака да е.
Беше суперотпаднала на 4тия ден след вливките, на 5тия почти обичайно, после "нищо особено".

Моли, в магазините на Амоена можеш да пробваш перуките, да видиш с коя най-много ще се харесаш, добри са като качество. Аз лично цяло лято си изкарах с перуката, но по принцип издържам на жега. Успех, да започне веднъж химията, ще влезеш в ритъм, ще се наредят нещата!

Пенева, радвам се, че сестра ти се справя с предизвикателствата🤗. Хубава перука си е взела, сигурна съм, че ще се чувства добре с нея.
Моли, моята първа вливка беше на 22.02.2021г. И сега, (почти)една година по-късно, имам коса около 6 см.☺️. С две подстригвания на "връхчета" за оформяне на някаква прическа. Иначе сигурно щеше да е почти 10 см. вече.
Момичета, чудя се, възможно ли е липсата на енергия 8 месеца по-късно да се дължи на химията. Все още се изтощавам много бързо дори и след разходка.

Роси, на моменти и аз се изтощавам много бързо. На моменти мога да ходя цял ден 😂
А са минали 3г от химията.
Колкото и да се е възстановил организма мисля, че за постоянно ще си имаме остатъчна реакция 🙄

Здравейте,

Не съм от често пишещите, но ви чета. Искам да благодаря от сърце на този, който писа, че в Токуда са наляли моноклонални антитела на майка му. Благодарение на тази информация  вчера заведох моята майка, одобриха я и мина процедурата. Надявам се да помогне и да изкара леко заболяването. Октомври месец беше с пневмония от ковид в болница, дано сега не развие отново. Много съм уплашена. През последните 2 месеца има 5 операции /четири пълни и една гръбначна упойка/, едната от които много тежка - отстраниха й единствения бъбрек. Изтощена е до крайност, а организмът й е и под тоталния стрес да се адаптира към хемодиализа. Заради диализата не може да се лекува с нормалните дози лекарства, изписват й детски дозировки. С два първични вида рак е - на гърдата от 2001, с рецидив през 2015, и на пикочен мехур и бъбрек от 2018 и 2021 г., с куп придружаващи заболявания, на 74 г.

Отново благодаря за информацията за моноклоналните антитела. Пиша поста, за да помогна на някой друг в нужда. Такава информация би могла да е животоспасяваща, би трябвало да се съобщава по всички медии, за да са наясно хората с тежки съпътстващи заболявания и близките им. Доколкото зная моноклонални антитела се предлагат и в Софиямед.

Роси, и при мен е същото, нямам абсолютно никаква енергия в повечето дни, а съм почти две години след ХТ. При мен като че ли тази отпадналост се появи след лъчетерапията и започването на хормоните. Е има дни, в които се чувствам нормално, особено ако съм се наспала добре.

Dz, коренче 🤗 много е неприятно. И аз точно това си мисля,че  ми е "изтекла" енергията безвъзвратно😂. Интересно ми беше да видя при вас как е, защото като видя някоя жена, колко добре изглежда след терапията, а в действителност не е съвсем здрава физически явно.

Момичета само да кажа, че при мен липсата на енергия три години след химиотерапия и лъчетерапия се оказа в голяма степен от ниски стойности на витамини Д и Б 12.
Всъщност друго искам да споделя.
Мина месец откакто ми намериха тромба в главата.  Продължава търсенето на причината . По съвет на лекарката трябва да се изключат няколко възможности. Изследванията продължават, но много искам да ви похваля Лекарите, при които попаднах. Попаднах случайно. Но ми върнаха надеждата за добри  и съвестни Лекари, които търсят и подробно проверяват симптомите на пациента.  Лекари, които не неглижират ситуацията на всеки.
Дано не ви се налага да търсите друг вид специалисти ( както казвам аз време е нещо да ме прескочи) , но ако имате нужда от съвестен невролог горещо препоръчвам доктор Мурадян от ИСУЛ,  а за ревматолог доцент Петранова от Ревматологята на Уврич. За първи път се чувствам спокойна и уверена , че всичко е проверено добросъвестно и докрай.
Извинете за дългия пост, но е хубаво да се знаят и добрите Лекари, които биха били от помощ на някого.
Бъдете здрави.