Глиобластом - тема 2

Съжалявам Мария, че е толкова тежко положението при майка ти. Мисля по спомен, че имаш малко дете и наистина ще ти е много трудно.  Болните имат право на палиативни грижи в болница, не си спомням колко дни. Там ги включват на кислородни апарати или вземи под наем кислороден концентратор, за да и облекчиш дишането. Явно това са и последните дни.
  Желая ти да се съхраниш максимално и да си полезна за семейството си.

Имам малко детенце на 3.9г., в Пловдив само на едно място предлагат такива грижи. Но въпреки това не мога да се доверя. Лежа в болница от 24.05 до 15.06 пак с абцес на белия дроб и грижите бяха....никакви. Бях постоянно там и в къщи. Още веднъж няма да мога да го издържа това, да тичам в къщи и при нея. За момента не я задушава, няма оплакване, сатурацията е добре. Ако се наложи ще търся концентратор, надявам се и този път да го овладеем, и сигурно пак временно .....до следващия месец.
Благодаря Дима, желая успех и на вас

И на мен ми искаха 2 бележки преди операцията.
А аз бях кръводарител преди да ми открият автоимунно заболяване и да започна да взимам хормони...
Аз съм на твоето мнение в случая, абсурдно е по този начин да изнудват хората в такова положение.

На мен и за двете операции в "Иван Рилски" не са ми искали бележки за кръв, странно.

whitefang, как са нещата при теб, всичко наред ли е?

С васкулит съм, имуномедииран от терапия. Скенера от поминалата събота е чист извън черепа,магнитния резонанс от края септември -няма динамика.Спирам за няколко седмици имунотерапията (поне за 9 с изминалите вече 4 седмици от последната терапия).Ама 5 години колкото и да са редки ,няма начин да не се проявят НЛР.

Здравейте!
Някой знае ли от къде мога да купя контраст за ямр и дали може да се изпраща с куриер, евентуално. Днес се обадих да запиша час за ямр и ми казаха, че няма контраст, никъде нямало, спрели са вноса, нямало от къде да заредят. Да чакам и да се обадя пак след 1-2 седмици. Без контраст няма смисъл да правим, та дано да не мине срока на направлението междувременно.

Здравейте ! Пиша от профила на жена ми!Следя темата от доста време,но чак сега реших да напиша моята история.Баща ми е на 59 години,бивш лекоатлет.Винаги се е радвал на крепко здраве.И физическо и психическо!Винаги е спортувал.За жалост началото на месец декември 2022 година той направи гърч и го приеха по спешност в болница Исул със съмнение за инсулт.За жалост след проведен скенер и ЯМР лекарите се усъмниха в петното което се вижда на снимките.И отново за жалост се оказаха прави.Последва консултация при неврохирург в болница Иван Рилски и там доктора каза,че е тумор.Предложи операция с цел отстраняване на възможно повече от него без да има опасност от засягане на важни нерви.Направиха му успешна операция през месец март! От хистологията се оказа,че е глиобластом 4-та степен.Последва лъче терапия 32 фракции,паралелно с химиотерапия Темодал на хапчета и дексаметазон.Всичко му понасяше добре,но от началото на месец септември почна да има слабост в краката която постепенно прогресира до момен в който не може да си стъпи на краката.Няма сила в тях и почнаха да атрофират.От тогава много се залежа и почнахме да се предвижваме с кола и количка.За щастие от контролния ЯМР от края на месец юли показва,че остатъка се е капсуловал и няма растеж на тумора,а отока е голям,но в рамките на нормалното.
От два дни обаче се влоши в рамките на 24 часа,като почна да диша тежко изпадна в летаргия,спря да говори,гледаше в една почка.Повикахме бърза помощ,и доктора го прегледа след което каза,че чува лек шум от гърдите и има лека температура,но това било от болеста и от залежаване.За тях не беше спешен случай.Последва 6 часа звънене на близки и познати по болници,но никъде не искаха да го приемат.Нямало места,не бил за болница,нямало какво да се направи.
Снощи в крайна сметка, Господ ни помогна и успяхме да го вкараме в спешното на болница ,която за момента няма да споменавам,но цял живот,ще съм благодарен на тези ХОРА.
Приеха баща ми в много тежко състояние,като казаха,че има сериозна пневмония,много ниски показатели на белтъци в организма и размешани общи показатели.От снощи е на антибиотици,системи,кислород и други вливки за белтъците.От сутринта има малко подобрение,дано това да продължи.И най-важното,лекарите му направиха скенер и казаха,че няма никаква връзка с главата,състоянието в което е момента,защото няма изменения от последния ЯМР.Искам просто да кажа,че ако не го бяха приели, положението щеше да е фатално без да има общо с заболяването му.
Пожелавам на всички много сили,кураж и най-вече силна вяра в Господ,защото знам колко е тежко на хората с това заболяване,но и на хората до тях.

Здравей,
Съжалявам, че си тук! Силно се надявам баща ти да се подобри!
Бъди подготвен обаче за...най- лошото, без да искам да съм груба.
Радвам се, че сте намерили лекари човеци! Изключително трудно е да се справите в домашни условия. Обречеността, с която подхождат, към тази болест и нежеланието да се помогне, поне за кратко е смазващо.
Благодарим сърдечно за споделеното! Много сили и късмет да имате!

Знам,че трябва да съм подготвен за всичко за жалост.Просто и за мен един човешки живот трябва да е еднакво важен без значение от обстоятелствата.В Хипократовата клетва предполагам няма наложени правила за болните хора.Тук намирам сили да продължавам да се боря,защото знам,че за жалост не съм сам.

Предполагам, че знаеш...щом ни четеш, но- знам чувството. Оглеждаш се в тумора, като основен проблем и отдъхваш, ако не расте. Бяхме така...регрес по последен ямр, но...всичко буквално се разпадна.
Да- това е най тъжното! Обстоятелствата- ясни, но къде е човещината?
Могат много да ги облекчат. Не само болните- близките им! Погубват се много души при сблъсък с това. Самите ние имаме нужда от сериозна помощ. Няма човек, който не изстрадва душевно и физически тази диагноза. Всички са засегнати. Определено може да е по- различно!
Бори се момче! Дано имате още време!🙏🏻

Много съжалявам за тази ситуаци, всички знаем колко е ужасно и колко безмощни се чувстваме, на нас са гледали като прокажени.
Щом си чел предишните теми, знаеш, че проблемите с белите дробове са много чести.
Не знам от къде идват всъщност, моето предположение е от дексаметазона, но не съм чела, за да подкрепя мнението си.

Oт дексометазона(имуносупресия),ако приема антиконвулсанти -те също имат имуносупресивно действие, и обездвижването-бронхопневминии,бактериални и гъбични инфекции.

Привет, братя и сестри по съдба!
Някои от вас знаят, че положението на тате е тежко, но въпреки това аз, а и всички тук се молим за чудо. Опитвам се да следя новостите в лечението на глиобластома, но попадам и на много фалшиви новини... Накратко, чувал ли е някой за BNCT(boron neutron capture therapy)?

Здравей ,Oldsummer!Прочетох за тази терапия. Тридесет пациенти с глиобластом са били лекувани между 2001 и 2003 г. (ерата преди темозоломид) с BNCT в Швеция. BPA-F във висока доза (900 mg/kg) се дава като носител на бор, с епитермално неутронно облъчване 2 часа след инфузията/цитирам буквално/За съжаление и тук виждам противоречиви мнения,не виждам и масово приложение като успешна терапия.Тази терапия е била прилагана експериментално в Япония,САЩ,Финландия .Изграждането на съоръжение за BNCT е много скъпо при недоказана ефективност на прилагането.Имам информация за една жена от Сърбия, за която събираха средства за лечение в Япония,събраха 400000€,лекуваха с някаква супер терапия,след 1 година почина.Мисля,че си наясно, че тук няма как да се приложи,а за чужбина това ще е много,много пари,които нямаме.Желая ти сила и вяра в Бог!
P.S https://www.frontiersin.org/journals/oncology/articles/10.3389/f … .2021.601820/full