Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Имам препоръките на TREAT-NMD за грижи за деца с Дюшен и една брошура, която се разпространява в Англия и Ирландия. Има ли някои които може да ги преведе?  Материалите са на английски.

Здравейте , мами. Искам да ви питам - знаете ли какви лекарства се отпускат по здравната каса за мускулна дистрофия? Лекарката ни каза , че може само нивалин и витамин Е ... Аз все си мисля , че има и нещо друго , но не знам .

За какво са ти лекарства?! Рехабилитация ти трябва не химия.

Да , мама Раче , знам. Но все си мислех дали има и нещо друго . С рехабилитацията и диетите съм наясно.
 От лекарствата ползваме само L-карнитин и вит.Е . Все се надявам на накое чудодейно лекарство .

Здравейте, искам да попитам дали някой от вас е чувал за клиниката medico international във Варна като представител на клиниката  biocorrection  във Тел Авив.Във сайта им пише ,че лекуват доста заболявания или поне оказаното от тях лечение влияе много добре на пациентите.Споменават и мускулна дистрофия.Лечението се  провежда , чрез Адренограмата на Василиев.Моя позната е решила да се обърне към тях и за това ви моля ако знаете нещо за тях или сте чули някакъв отзвук относно тях моля споделете.

Здравейте , днес сутринта като прочетох написаното от kaloyna за клиниката във Варна се разрових в нета и им открих сайта  http://www.medicor-bg.com и адреса им  9000, Варна, ул. "Михаил Колони" 16.
Обадих се на мой роднини да отидат и да проверят на място и се оказа че на посочения адрес няма такава клиника , не знам на телефоните не съм се обаждал, дали няма да се окаже пак нещо "МЕНТЕ".

Здравейте, адреса на Медикор е следният:rp. Bapна ул.Одрин 1.Dinkeza дали твоите роднини могат да го проверят???Не ми се иска да нахалствам, но нямам познати във Варна.Благодаря ти!

Калояна и аз се бях запалила по тази клиника. Мой познати провериха и не откриха нищо на този адрес във Варна. Имам информация то извора така да се каже. Една мама от пишещите в темата за ДЦП се върна скоро от клиниката в Израел и каза, че не е видяла дете с Дюшен или негов близък там за да поговори с тях, но според персонала на клиниката лекуват успешно деца с Дюшен. Аз съм скептик и не вярвам Ако беше истина до сега пресата да бе гръмнала, а човека измислил хапчето да е станал Нобелов лауреат.
Ако искаш пишина лични ще ти кажа коя жена е била скоро там да поговорите.

Здравейте
Раче,писала съм в тая тема и ми излиза в последни,та днес видях какво сте писали.

Аз се върнах преди дни от Израел,лекувам там детето и смятам да продължа,но тя е с ДЦП.
Първо да уточня,Медикор Интернешънъл не е клиника.Те са просто представители на тази в Израел и тяхната функция е само да изпраща пациенти там,но нищо повече.Те помагат в контакта с клиниката,като представят медицинската документация,осигуряват ви посрещането и престоя там,това е и аз лично съм много доволна от тях.Не съм ходила на адреса им,защото не се и налага,освен това съм и в София.Контакта ми с тях беше по телефона,и-меил и скайп и продължаваме да контактуваме,запознах се и лично с г-н Стефанов,но то стана случайно тук в София

По отношение на Дюшен...До колкото ми е известно това е генетично заболяване и незнам дали има начин да се пренаредят гените,но дори и да помага лечението ,то предполагам че лекарството се приема дълго време,да не казвам до живот,но това са ми личните разсъждения.
По отношение на хапчето...Раче това хапче не го е измислил Василев,то си е измислено отдавна и се ползва не от вчера в медицината.Василев просто има микродози от него и си го произвежда в този му вид/микродоза/ ,както и адренограмата на урина,което прави лечението му уникално и си го  е патентовал човека.
Не видях човек с Дюшен там,но и това трудно би могло да стане,по простата причина,че лечението е амбулаторно и се ходи само за прегледи и наблюдение,та шанса да се засечем за един час там повече от три деца е минимален,всъщност никакъв,защото аз отивам,прегледа тече,постоим малко ,докато ни дадат лекарствата и в това време виждам две дечица още,но после си тръгвам и кой идва ,незнам
Ако имате въпроси ,насреща съм,стига да мога да ви отговоря

Ина благодаря за разяснението. Ние уж говорихме, но аз май не съм разбрала добре за микродозата.    Медикор Интернешънъл  явно освен връзката уреждат и другите важни неща по посрещането и престоя. Това е много добре. Остава да събера смелост и да опитам. Почти винаги се доверявам на шестото си чувство, но сега и то е раздвоено. Нищо конкретно не иска да ми покаже. Ту така, ту иначе клони. Пусти мой песимизъм. Успех на адашката и много прегръдки за двете ви.   

Ина, много благодаря за подробната информация!И много се радвам за вашите успехи!Ние по принцип сме с Бекер , не с Дюшен , но и това е генетично заболяване също!Общо взето ние се решихме и ще заминем да Израел.В момента набираме средства и.....Господ да е с нас!Дано и ние да се върнем с добри новини като теб!
Мама Раче , знам  че е трудно да се вземе едно толкова голямо решение, особенно когато става въпрос за собственото дете, но мисля , че трябва да се престрашиш!Ако искаш изчакай нашите резултати и прецени!

kaloyana, споделяй с нас метода и резултата от лечението в Израел.  Дано и за нашите момчета най-после изгрее слънце.

В този сайт WWW.PROSENSA.EU има много интересни и обнадеждаващи неща за нашите момчета.Има  и простичка схема на  екзоните в дистрофиновия ген и "скипването"  на кой екзон помага при вашата мутация.Според сайта лекарството за екзон 51 е в последната,трета фаза,а други четири са в предклинични изпитания.

AVVASILEV  за тази холандска компания ли http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … ACAW_enBG364BG364говориш? 

Моля, знаещите нещо повече за обучителния семинар организиран от БАНМЗ да пуснат информация.

Мама Раче,точно за това става дума.