Трудно проговаряне - тема 27

Много ми се иска да преувеличавам, но това не е само мнение, но и на хора които са оставали с него за по-дълъг период от време. Нямам право да се оплаквам, благодарна съм, че детето ми е здраво и усмихнато, но ми се иска да съм в много по-голяма помощ.

@miss_chichi, звучи обнадеждаващо, знаете ли за Логопед с опит, който би отделил внимание?

Здравейте и успешна година на всички.  Бях ви писала преди време за моето момченце . Той е на 5г. Има изоставане с говора и благодарение на  добрата работа на логопед и работа вкъщи има напредък и в говора и разбирането. През месец Декември правихме генетични изследвания и те показаха , че има синдром на Мартин Бел или по точно чуплива хромозома Х и от там явно са и проблемите ни. Много съм объркана и търся всякаква информация. Моля,  ако има и други с подобни проблеми да споделите опит и информация. Ще ви бъда много благодарна.

Здравейте, това е рядко срещано и може и да няма, но това ви е основно работата-с логопеди,ерготерапевти и прочие. Нямаше ли съмнение от лекарите по -рано да се установи това,по ежегодно при този синдром по -скоро има и характерни външни белези? Много се радвам, че имате напредък ❤

Здравейте, включвам се при вас с моята и на детето ми история. Имам момче, което тази година ще навърши 7 години и предстои да е ученик, живот и здраве. Има изоставане в говора, почна да казва думи едва след 4-годишна възраст. Работи с логопед от 2,5-годишна възраст, от година и с ерготерапевт. В детската градина работи с психолог. Сменихме наколко логопеда, докато намери своя правилен човек преди две години, и може би оттогава (а може и заради възрастта) има по-добри резултати. Няма проблем вече с дисциплината, издържа и на учебния процес, все по-интересно му е ученето, особено след като успява да се справя все по-добре. Но е далеч в говора от другите деца. Та стигаме и до притеснението, което ме е обзело и се засилва с всеки ден, с който наближава 1-ви клас. Бих искала да помоля за насоки и споделяне на опит как да се справим най-леко с този труден период. Трябва ли да говоря с ръководството за ресурсен учител? Какви са ангажиментите му по време на часа? Какви биха били плюсовете и минусите?

Тук искам да направя една отклонение. Защото няколко пъти се връщаме на темата за интелектуалните затруднения. Писала съм и преди, но искам да го уточня пак, защото това ще обогати виждането на всички в темата за за това какво е интелектуално затруднение, има ли го няма ли го доколко е сериозно.

Интелектуалните затруднения са една много сложна тема и тя няма много общо с нашите остарели представи за това как изглежда един умствено затруднен човек. Всички си представяме някакъв дебил. Но виждането за интелектуално затруднените се е променило последното столетие , съответно това се е отразило в МКБ (класификатори на болестите), които следват  DICM(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Вече този проблем не се дефинира като "изоставане, закъснение", а като  "затруднение".  

Интелектуалните затруднения имат неврологична база. Това е проблем на Централната нервна система (ЦНС)- на Мозъка. Мозъкът е този, който командва всичко в нашето  тяло и ако нещо в структура и/или функциониране му не е наред, то това се отразява буквално на всичко.  Съответно проблеми в функционирането на мозъка  определят наличието на интелектуални затруднения.  

Както обаче можем да имаме различни по сериозност поражения на даден примерно орган, система, същото е и при функционирането на ЦНС. Да вземем за по-лесен пример  - един крак - може само да го суркаме и влачим, да куцаме, да ползваме патерица или да се придвижваме в инвалиден стол. При интелектуалните затруднения също имаме различни степени на затруднения.

Децата с лека степен на Интелектуални затруднения, рядко имат проблеми със самообслужването. Дори трябва да бъде дебело подчертано че те по-лесно се учат на тези неща, по сравнение с децата с РАС. Често, децата с РАС не искат да махат памперс, искат да са си с него при все че могат да се стискат цял ден само и само да не свършат нещо на гърне. Не искат да се учат да се обличат, събличат, помагат. За тях всичко е борба за контрол, страх от неизвестното, негативизъм, поведенчески девиации. Те са като малки принцове. Тези неща ги няма при деца с чисти ИЗ (както казах от лека степен, деца които нямат съпътстващ аутизъм). Те нямат проблеми със самообслужването, учат се много по-лесно. Проблемите им са на едно по-високо ниво (във висши мисловни процеси ).

Отварям една скоба за умерена/тежка /дълбока степен на Интелектуални затруднения (ИЗ) . Там вече имаме доста по-сериозна ситуация, та даже при дълбоката степен имаме хора, които са лежащи. Ненапразно част от диагностичните въпроси в ранна детска възраст  са:  кога детето започна да се обръща,да седи, проходи. Това е косвена препратка към начина по който функционира мозъка. Да , в тежката и дълбоката степен са дебили, имбецили, идиоти, но един човек с леко интелектуално затруднение е съвсем друго нещо. Такива хора  си имат дефицитите, но те не са това което веднага изплува в нашата представа, когато кажем интелектуално затруднен човек. Тази наша представа е валидна за по-тежките степени на интелектуални затруднения. Дефицитите на сериозните степени на ИЗ  си личат още с това че детето започва да се обръща, сяда, прохожда с осезаемо закъснение. Това са все червени лампи, че може би има проблеми в работата на ВНС. Често чувам от родители - ама то детето изостава с година две, но нали все пак напредва, то просто се движи със собствени темпове. Някак родителя има представа за интелектуално затруднения индивид като за някакъв идиот. Ама не е така е, ключовото в този израз е "изостава",  не говорим че при интелектуално затруднените няма развитие. Изоставане от нормата в развитие е показател, че може би има интелектуално затруднение. А  тестът за интелект определя с какъв количествен показател и степен е то.

Познавам деца с интелектуални затруднения, които се самообслужват и имат ниво на самостоятелност в пъти по-добра от деца с РАС. Примерно познавам деца на една и съща възраст, детето с Интелектуално затруднение - верно че е се справя с умножение и деление но не и по-нагоре, но пазари и пържи картофи, помага на майка си у дома, а дете с РАС призьор на олимпиади по Мент.МАт , което говори английски най-добре от целия клас - не може да си приготви чантата, да си приготви дрехи, да купи една дъвка от магазина, да си сложи масата. 

Та това което искам да кажа е че,  ако имаме едно дете, което  се самообслужва, това  не е показател за липса на интелектуални проблеми. Както и това,  че не се самообслужва  не е показател че е интелектуално затруднено. Понякога проблемът както казах не опира в интелекта. Това, че едно дете сортира също не е показател за нищо. Често , понеже децата с леки интелектуални затруднения са  адекватни, но незрели в някои сфери , имат затруднения,  но и те не са силно очевидни (не че не могат да сортират на някакво ниво). Та,   те често стигат до училище (понеже образователната дейност в детските градини е сведена но нула в бг , буквално, което е срамота!) и ето там започва буксуването...

Работим с логопед от 3г. В момента съм в процес на търсене на добър психолог и ерготерапевт , че при нас са доста малко. Въпреки затрудненията научи много неща, вече свързва и малки изречения, разбира команди и изпълнява с желание,  обслужва се сам облича се , обува се, яде , мие ръце . Затрудняват го някой физически умения, но с много упражнения ги наваксва. А за самия синдром никой дори не ми беше споменал. От търсене на информация и най - вече тук от групата научих за тия генетични изследвания и за синдрома, тогава открих много белези и при нас. Стана дълго извинявам се! Желая ви хубав ден и много благодаря за бързия отговор.🌸

Ако искате пишете ми на лични, може да се чуем за да Ви разкажа как е при нас, че е много дълго за писане.
Това което описвате беше и при моето момче. Сега е в 5 клас в общообразователно училище.

И на мен би ми било интересно някой да разкаже как се случват нещата в училище. Моето дете е на 6г., трета група и макар и да има време до първи клас ми е притеснено от сега. Също проговори след 4г., имаме огромен напредък, който всички забелязват, но има доста докато настигне връстниците си

В училище за някои деца се случват страшни неща. Не искам никого да плаша.
Re_ge е писала често в тази тема по повод първи клас, потърсете. Накратко, човек трябва да опита всичко възможно, което зависи от него, за да може детето му да настигне в максимална степен връстниците си, преди първи клас, нищо да не се отлага. Максимални усилия. Разбира се, ако е възможно.

За съжаление колкото и да се опитваме и да хвърляме усилия, понякога наваксването не се получава съвсем и връстниците не се настигат. Трябва време за узряването и когато това време дойде, детето само си разцъфва и започва да разбира и да прави нещата.
Сравнявайте детето си само със самото него, какъв е неговият напредък, а не с Иванчо или Драганчо, които са проговорили на 1,5 години и четат на 5.
Радвайте се на всеки успех, макар и малък.Според мен наваксване няма. Виждам го и сега в 5 клас. Детето ми си върви с неговото темпо. Няма място за сравнение и смисъл също няма.

Здравейте, имам нужда от съвет, помощ.
Детето ни е на 1г и 10м, думите, които казва са: мама, тати, баба, кака, ам ам, бръм бръм и не, имитира някои животни. И това е, не желае да повтаря, няма никакви бебешки думи и може да поиска или да каже нещо с всякакви жестове. Обръща се на името, има очен контакт, разбира абсолютно всичко, но не желае въобще да пробва да повтаря. Има книжка с животни, с коли и всякакви. Купихме от тези карти с устройството, той се научи сам да го пуска и да слага картите, но не... знае ги всичките, когато му каже да подаде това или онова и кое къде се намира-всичко прави. В стаята, която играе няма телевизор и не гледа телефон. Режима му е супер според мен ляга вечер между 8.30 и 9, сутрин става към 8, на обед от 1.30 до 3.30 сън. Яде абсолютно всичко. Благодаря ви, може би казах и доста излишна информация.

Не знам защо се притеснявате, не съм специалист, но не виждам нищо притеснително.Струва ми се,че вие много упорствате на всяка цена да повтаря каквото сте си наумили. Ако има тука компетентни лица,нека дадат мнение,но на 1г и 10мес...доста деца край мен са така.Ако пък искате да сте наистина спокойни,че всичко е наред,срещнете се с някой психолог,ще бъде по-обективно мнение от това тука.

По-назад коментирахме с една мама за четящите устройства. Ние имаме същото, внимавайте защото гласът е монотонен и женски.
Сами по себе си картите към устройството са страхотни и ако имате пълният комплект, може да учите детето да класифицира различните тематики, например, плодове и зеленчуци; къде обитават различни животни; да учите глаголи и прилагателни. Хубаво е че имитира звуците на ограничен брой животни, съвсем скоро ще започне да ги назовава и не е задължително да имитира 15 вида.
Около 2 г.в.  детето трябва да се доближава, ако не и да прави прости изречения. Не вярвайте на “изведнъж ще”, близките хора ни обичат достатъчно и не желаят да ни тревожат. Отговорността е изцяло ваша!

Никога не е излишна консултация със специалист по ранно детско развитие в днешни времена. Не е само говорът, който трябва да ни притеснява.

По принцип синдромът на чупливата хромозома затова е синдром защото съдържа стандартен комплекс от симптоми свързани с някаква специфична причина - в случая генетична. Това което аз мога да кажа, като човек виждал деца с чуплива хромозома е че външният вид не винаги е константно "различен".  Децата, които аз съм виждала нямат този специфичен, описван в интернет пространството вид. Но за сметка на това имаха от останалия вид затруднения - трудно късно проговаряне, неадекватно поведение, хиперактивност, аутистична симптоматика, интелектуално затруднение.

Това което аз намирам за притеснително са две неща:

1. Носител на гена, който може да мутира е майката, при нея рядко се случва мутацията, но гена се предава на момчета/синове при които мутациите се случват по-често. При момичетата е изключителна рядкост. Може би трябва да уведомите ваши роднини за това нещо, защото е възможно други ваши родини да се окажат засегнати.

2.  Извън онези "видими" симптоми , които се спрягат заедно със синдрома (забавено проговаряне, затруднения в интелектуалното развитие, дефицити като саморегулация поведение адекватност, тревожностно състояние, ДВ с ХА и т.н. ) при чупливата хромозома има чисто медицински, физиологични проблеми, които изискват медикаментозно лечение. Трябва да обърнете внимание и на здравето на детето, встрани от цялата терапевтична работа. Тук не мога да съм ви от полза, предполагам и другите в темата също. Ще се наложи да четете да се консултирате, да търсите повече информация. Можем да сме ви полезни с терапевтичната работа, но не и с медицинския аспект на нещата.

Понеже темата за аутистичен спектър, генетика, симптоматика на спектъра, какво я продуцира  е много специфична (фактори причини стресори гени) , но и много разнообразна , а  от друга страна терапевтичните инструменти за работа  са идентични  , ви каня да се присъедините към темата за "Аутизъм и разстройство от аутистичния спектър". Симптомите са еднакви, терапевтичната работа е стандартна, целите ни с общи  - имаме с какво да ви бъдем полезни.
линк ето тук
https://www.bg-mamma.com/?topic=1616710

b]Mrvv[/b], моето дете беше така, жестове за всичко, същински мим, цели представления изнасяше, тотален отказ да повтаря думи или поне да опита. При нея продължи с месеци, дано при вас е по-малко. Логопедът, при който я заведох за първи път, не видя сериозен проблем, но въобще не му хареса това, че не иска да повтаря, беше малко след втория ѝ рожден ден, а за последните 3-4 месеца нямаше нито една нова дума в речника. Посъветва ме да не използвам думите ,,кажи", ,,повтори", а да задавам въпроса ,,Какво е това?", изчаквам малко, съответно отговор няма и казвам: ,,Това е куче и т.н." С месеци си говорех сама, докато почне да повтаря, голям зор беше. Другото, което помогна:
https://bg-mam.ma/p/55157/844130