Синдром на Даун - 2 тема

Тук са снимките на Гери от Имения й ден!
http://foto.bg/showphoto.php/photo/95709/cat/3542

Честит празник на именничките и именниците )) Да са здрави, весели и смели!
Аз да се похваля, че и племенника ми и зет ми са Кириловци, е, ще вметна, че и първия ми съпруг /бащата на Маги/ също е Кирил и навремето беше рай за майка ми, като викне "Кирил", все един миго, се отзоваваше, хехе ))))

Френд, толкова се смях на разказа ти за рождения ден на Владко )) представих си как е наджапал в тортата... значи ли това, че:
а/тортата е била на земята
б/Владко е бил на масата
с/и двамата са били заедно в хладилника по едно и също време? 

Невада, снимките да страхотни, леле Гери колко е порастнала от рождения ден насам, два пъти ги гледах, май няма да се задоволя и пак ще ги отворя!!! Благодаря ти от все сърце! И моля да я нацелуваш от мен при следващата ви среща!

Миленавита, много ме заинтригува статистиката, която си постнала, не всичко разбирам, но мисля, че при Маги повечето аномалии са налице, при следващата ми среща с личния й лекар ще го попитам за нещата, за които се съмнявам. Благодаря ти за полезната информация!
Ти как си?
Мария 75, страхотна новина ))))))))  Браво на братовчедката, май съм пропуснала да прочета какъв е бил проблема на детенцето, но решението им е страхотно, казвам го с ясното съзнание на човек, който ужасно съжалява за решението си да си остави детето и да не намери сили да разбере как реално е то, а само да се довери на лекарски и социални доклади!
Искрено се радвам и ги подкрепям!!! Целувки на малкото бебоче и много прегръдки на Плами и теб   

Здравейте,
Благодаря за информацията и на Суиткидс Мама, и на Миленавита.
Ако трябваше да меря с докторския аршин, то тези, които наблюдаваха моята бременност и ме посъветваха да не правя амниоцентеза, въпреки тревожните резултати от кръвния тест, би следвало да пратя направо в „докторския ад”. Харесва ми идеята и ние да се опитаме да научим докторите да казват поне едно „честито” на майката, която току-що е родила детенце със синдром на Даун. Те, според мен, не знаят, че наистина има за какво да честитят.
Данните от статистиката са ценни с това, че още веднъж заострят вниманието върху възможните здравословни проблеми на децата ни.
 Браво на Владко за смелото нашествие в тортата!
Аз съм малко объркана след вчерашното посещение при невроложката. Тя предложи да давам на Гери ноотропил, но аз не съм напълно убедена, че трябва да й го давам и ще направя още някои консултации. Разбирам, че в общия комплекс от мероприятия за развитие на говора не трябва да се подценява медикаментозното лечение, но трябва да съм сигурна, че ще й давам най-доброто и точно това, което трябва  лекарство.
Поздрави на всички радители, целувки на децата.

Здравейте!Рая вече се пооправя!Вчера хапна малко,днес има сили да щурее даже!Доволно ми е...
Xella,при Рая Ноотропила имаше много странични ефекти.Казаха ми ,че било нормално-на мен това не ми хареса и го спрях.Посъветвай се и с други специалисти!

Здравейте,
Заблазявам ви колко често успявате да пишете и четете във форума.Аз не смогвам . Още не съм ви доподготвила материала за изкачването и слизането по стъпалата, надявам се другата седмица да смогна
milenavita-благодаря за данните от статистиката. На фона на всички страхотии в нея аз видях нещо обнадеждаващо. Както съм споделяла с вас един от най-големите ми страхове за в бъдеще е детската левкемия, а в този списък пише "вродена левкемия". Това значи ли, че децата със СД са предразположени по-често от другите към вродена левкемия", а не към придобита? Вие какво сте чели по въпроса?
[Не съм съгласна с вас. Няма съмнение, че когато вече се е родило дете със СД то има правото на максимално добър живот и без съмнение това се опитваме да подсигурим с вас на нашите деца със СД. Но когато един нерешим проблем може да се предотврати е разумно това да се направи. Вие забравяте, че не всички дечица със СД са в толкова добро здравословно състояние колкото нашите към момента, бързо забравихте трагедията на valpeg и починалото и детенце, моя колежка има бивша съученичка, която преди няколко години е погребала детето си със СД на 5г., като без съмнение е отдала всичко от себе си за да го спаси...Няма какво да се лъжем, ние живеем много по-близко до страха от смъртта на децата ни от другите родители...Не съм съгласна и с тезата, че е по-добре да имаш дете със СД от колкото да нямаш деца. Според мен децата се създават заради тях,за да им осигурим максимално добър и пълноценен живот, а не за да си осигурим радост за нас. Децата със СД никога няма да имат абсолютно пълноценен живот, това е факт, който надали можем да преборим.Обожавам Момчил и никога повече не бих го изоставила и за минута, но факта, че го имам ме лишава завинаги от възможността да имам здраво дете.Смятам, че на 30г. трябваше да ми бъде даден шанс да реша дали искам да родя дете със СД и въпреки обичта си към Момчил твърдо смятам, че ако сега трябва да избирам бих направила аборт дори с риск да нямам деца.Не бих посъветвала и нито една бъдеща майка, която стои пред този избор да попадне в нашата ситуация.
Е, май много задълбах в проблема
Поздрави на всички и весела събота и неделя!

  Рискът от левкемия при деца със СД е 15 пъти по-висок от колкото при другите деца, но децата със СД в повечето случаи оздравяват. Дори тези от тях при които е открито левкемия-подобно състояние още в първия месец се оправят без химиотерапия.
  Irikar, животът щеше да е скучен ако всички бяхме еднакви и мислихме по един и същи начин. Аз смятам, че за да направят правилния за тях избор, потенциалните родители трябва да са запознати не само със сухите факти които привеждат лекарите.

Съгласна съм с Миленавита, че хората са различни, имат право да мислят различно и да действат различно. От друга страна, съгласна съм и с Ирикар, че хората трябва да имат възможността да направят избор. Но дали винаги си дават сметка между какво и какво избират?

Толкова е относително понятието "абсолютно пълноценен живот". Кой от нас, като се взре в живота си, би го оценил като абсолютно пълноценен? Онези, с абсолютно пълноценния живот (да го кажа по-ясно в контекста на нашата тема - неопетнени с умствена изостаналост), дали и те си дават сметка, че животът им е пълноценен? Колко от тях са нещастни, въпреки че не са умствено изостанали?

Коефициентът за интелигентност не е показател за успеваемост в живота. Да не би всички членове на Менса да са все шефове или депутати? Сред менсаджиите има и много безработни, нереализирани и непризнати.

За реализацията на един човек високото IQ може да помогне, но не е основното. Много по-важни са увереността в себе си, трудолюбието, дружелюбността и познаването на работата.

Пък и успеваемостта в живота не е показател за щастие. Надали е нужно да давам примери...

От друга страна - Ирикар, ти казваш, че трябва да се осигури максимално добър и пълноценен живот на децата. Според мен в това изречение най-важната дума е ЖИВОТ! След зачеването (най-често без даже и жената да подозира за тоя факт...) една душа е тръгнала към нашия свят и Бог има планове за нея. Може да се случи нейното тяло да носи три хромозоми вместо две, може да има други увреждания (ами само погледнете другите теми в нашия под-форум, има къде-къде по-страшни увреждания, които изобщо не се ловят с генетични изследвания). Няма гаранция в този живот...

Как да разграничим докога имаме право да прекъснем живота на неродените ни деца - можем да го убием с аборт в 20та-25та г.с., а ще го боготворим, ако децата ни решат да се родят сами примерно след 30та г.с... Тази материя винаги ми е била мътна... Как можеш да направиш аборт по медицински показания, без да вкоравиш сърцето си и да приемеш, че онова нещо там вътре ти е враг, а не дете...

Не си мислете, че говоря наизуст - аз минах през това при втората си бременност, при изключително лоши кръвни изследвания и вероятност 3:1 детето да е пак със СД или друг генетичен проблем. За 2 месеца чакане имах достатъчно време да размишлявам по въпроса и да говоря нощем мислено с малкото си неродено бебе. Аз поне не можех да го възприема като враг, и то сигурно защото вече имам Хриси и знам какво значи СД и не виждам врага, а  малката обичлива и дяволита душичка, която толкова обича живота и така умее да се забавлява...

И още едно нещо накрая - ако на времето бях направила амниоцентеза при първата ми бременност и бях минала през ада на аборт в напреднала бременност, най-вероятно нямаше да се реша да имам още една втора бременност, за да не рискувам. Че то аз преди Христина даже дълбоко в себе си не вярвах, че може да имам дете... Така си мислех след 7 години неуспешни опити да забременея с предишния си партньор (странното е, че и той сега има 2 дечица, просто е било някаква несъвместимост)... Така че доста често човек едно си мисли, а друго става...

Ирикар, ще коментирам и другото ти изречение, което ме впечатли - че заради Момчил си лишена от възможността да имаш друго здраво дете. Разбирам какво имаш предвид, но мисля, че най-вероятно грешиш и ти пожелавам да грешиш  Млада си, толкова си хубава и умна, не се отчайвай и бъди готова за приятните изненади, които животът може да ти поднесе! 

Живеем в прекалено аналитичен свят, в който силата на логиката властва над силата на любовта. Това е даденост, с която всички повече или по-малко се съобразяваме - независимо от вътрешната ни нагласа...

Искам да споделя какво се случи днес... На телевизора в спалнята има 2 съседни канала с бТВ, единият канал е добре настроен и се вижда идеално, а на другия канал програмата се вижда малко размазано и неясно.

Та днес сутринта казах на Хриси да пусне телевизора и след няколко минути я гледам до него да се ядосва, че не се вижда както трябва.

Можете ли да си представите изумлението ми в следващия миг, като я видях да мести антената на телевизора да я нагласи и гледа дали картината ще се оправи. Явно ме е наблюдавала как глася антената на телевизора в хола (там понякога се налага) и е разбрала, че това би могло да помогне...

Браво на Хриси!!! 

Браво на Хриси. Много е наблюдателна и схватлива!   

Здравейте,
Мария, поздравления за инженерните наклонности на Хриси! Мисля си, че трябва максимално да се възползваме от наблюдателността и склонността към  подражание на децата ни за тяхното обучение, вече имам разни идеи в това отношение.
Бих искала да споделя и още някои мисли по темата, която се обсъжда през последните дни, но нямам достатъчно време и ще го направя малко по-нататък.
А сега отново ще ви насоча към проблемите с говора. Както вече писах, намерих доста неща в една логопедия за родители /”Логопедия для всех”, автор Л. Парамонова/. Най-близо до проблемите с говора при нашите деца според мен е  алалията и по-конкретно моторната алалия и затова се заех да преведа почти цялата глава за алалията, но е доста дълга и затова ще я разделя на части. Мисля, че при децата със СД нещата са доста по-благоприятни, но както се казва „ако искаш мир, готви се за война”, по-добре да предприемем малко повече от необходимите мерки, отколкото нищо да не направим. От всичко, което прочетох, правя извода, че е напълно възможно да постигнем много добро речево развитие при нашите деца, но трябва доста упорита работа през целия детски период. В книгата пише, че най-добре е с речевите разстройства да се работи от момента на тяхното установяване, което в нашия случай означава от самото раждане, но дори когато се започне работа в по-късна възраст, също се постигат много добри резултати, извървява се обичайният онтогенетичен ход на развитието на речта, разбира се, в по-кратки срокове.
Днес ще пусна описанието на алалията и особеностите при нея, а през следващите дни – пътищата за корекционно въздействие и условията за работа върху развитието на речта. Предварително моля да ме извините за възможните русизми и грапавия превод.

Алалия
Алалията е пълна липса или грубо недоразвитие на речта, обусловено от поражение на речевите зони на кората на мозъка, настъпило през периода преди формиране на речта /2 – 3 години/.
Децата, страдащи от алалия, имат нормален слух и пълноценен интелект, но появата на речта при тях може да се задържи до 3 – 5 и даже повече години. По-нататък развитието на речта върви с изразени отклонения от нормата, като страдат едновременно всичките й страни – и звукопроизношението, и речниковият запас, и граматиката. Нарушена е както речта на детето, така и разбирането на речта на околните. Ето защо алалията се отнася към „системните” нарушения на речта, при които тя е нарушена именно като система, т. е. едновременно във всичките й звена. По това алалията се отличава от обикновеното задържане на речевото развитие, при което появилата се със закъснение реч по-нататък се развива нормално. Самият факт на съществуване на упоменатото задържане на речевото разветие често намалява  бдителността на родителите и околните. Но логопедическата практика не подкрепя позицията на пасивно изчакване, която често води до безвъзвратна загуба на ценно време.
Алалията се проявява с различна степен на тежест. В по-леките случаи на 3 - 4 години речта на детето, макар бавно и изопачено, започва самостоятелно да се развива. В тежките случаи може да липсва и до 10 – 12 години.
В зависимост от това кои точно речеви зони са засегнати най-силно алалията се определя като моторна /експресивна/, при която затрудненията са главно в способността за експресивна реч, и сензорна, при която основно страда разбирането на речта.
При моторна алалия липсата на реч не е непосредствено свързана с разстройства от типа на парализи и парези. Децата обикновено имат достатъчна за продукция на реч подвижност на речевите органи, но е затруднено умението за овладяване на двигателните умения и навици, необходими в това число и за артикулиране на звуците. Например, детето, което без затруднение облизва с език сладко от горната си устна, не е в състояние да вдигне езичето си нагоре по молба или по подражание на възрастния. Понякога „не умее” по задание да изплези език или дори да духне.
Основната трудност, препятствяща овладяването на речта, се състои в това, че у детето не се формират езикови операции за пораждане на речеви изказвания. При това обикновено в умствено отношение то се проявява напълно нормално и не изостава от връстниците си – изоставането засяга само речевото развитие. Но при продължително отсъствие на реч децата с алалия по-нататък развиват вторична задръжка на умственото развитие, предизвикана от речевата им непълноценност, която постепенно се наваксва успоредно с овладяването на речта.
Много характерен и трудно изчезващ симптом на моторната алалия е нарушаването на способността за повтаряне на звуковата реч. В тежките случаи детето не е в състояние да повтори след възрастния дори и един гласен звук, още по-малко съчетание от две или три гласни. Много е затруднено и повтарянето на добре познати и вече използвани в самостоятелната реч на детето думи, а още повече – фрази.
При децата с моторна алалия страда не само речта, но се наблюдават и неречеви разстройства – неврологични психични.
Неврологичните симптоми се проявяват в обща двигателна неловкост, в недостатъчна координираност на движенията, в понижена двигателна активност и особено в слабо развитие на фината моторика на пръстите на ръцете.
Психичните симптоми се изразяват в нарушение на вниманието, паметта, в забавено протичане на мисловните процеси, в зрително-пространствени нарушения, в разстройства на емоционално-волевата сфера. Децата трудно се съсредоточават върху  някакво занимание, бързо се отвличат, постоянно преминават от една дейност към друга и е трудно да бъдат заинтригувани за по-дълго време от каквото и да било. По-трудно се усвояват представите за форма и големина на предметите и за разположението им в пространството по отношение един към друг. Детето забележимо изостава от връстниците си при подреждане на пирамидки и матрьошки, при подбор на еднакви по големина и форма геометрични фигури и пр. Разстройствата в емоционално-волевата сфера най-често се проявяват в повишена раздразнителност и обидчивост на детето, в склонност към бурни реакции и плач, или обратно - в затвореност и нежелание за установяване на контакти.
Речевите симптоми се изразяват в нарушаване на всички страни на речта.
Независимо от потенциалната възможност за изпълнение на артикулаторните движения, звукопроизношението при моторната алалия е грубо нарушена. И дори след овладяване на правилните артикулации на звуците, детето се затруднява в уместното им използване в речта – постоянно бърка усвоените вече звуци, допускайки неустойчиви замени – например „пате” – „бате”, „папе”. Тази неустойчивост в употребата дори и на правилно произнасяните звуци свидетелства не за артикулационни затруднения, а за нарушения на по-високо ниво, в частност езикови затруднения. Възможно е при моторната алалия да има място и дизартрически компонент в нарушението на звукопроизношението, свързан с парези на някои мускули на езика, но той не е водещ фактор. Овладяването на правилното звукопроизношение е затруднено много повече от неспособността да се намери необходимата артикулация и от неразбирането къде точно трябва да се употреби усвоеният звук.
Речниковият запас при децата с моторна алалия се развива бавно и с отклонения от нормата. Усвояват се само най-употребяваните, често срещащи се в речта думи, сред които обичайно почти липсват глаголи. Предвид ограничения запас от думи и неточното разбиране на техните значения, при построяване на речевите изказвания думите често се употребяват не съвсем уместно. Грубо се изопачава звуково-сричковата структура на думите, а при повтаряне на една и съща дума детето всеки път я казва по различен начин. Нерядко се наблюдават размествания на срички. Взаимозаменят се близки по значение думи, което също може да се обясни с бедния речников запас.
Граматичните правила на речта се усвояват с голямо закъснение и с отклонения от нормата. Детето често нарежда почти не свързани помежду си думи, изпуска или употребява неправилно предлозите и т. н. Всичко това обуславя аграматичността на речта на децата с моторна алалия, които сякаш не усвояват и нямат усет за граматичните закони на речта.
Важно е да се отбележи, че дори и след овладяване на фразовата реч аграматизмите на децата с алалии се отличават от възрастовите аграматизми на децата с нормален ход на речевото развитие. Докато аграматизмите на последните са свързани с някакви аналогии, то при децата с алалия по-често има място неразбирането на определени части на речта.
Изпитвайки големи трудности в общуването с помощта на речта, децата от най-ранна възраст започват широко да използват жеста за изразяване на молбите и желанията си, при това словесната реч може тясно да се преплита с жестовата. Например, ако иска гребен, детето произнася думата „ава” /глава/ и изобразява с жест решене на косата. Особено значение има посочването с пръст. То означава поява на потребност от общуване и е много добър признак, тъй като и при нормално развиващите се деца посочването с пръст обикновено предшества появата на речта.
Степента на речевите затруднения при алалията може да бъде различна. Прието е да се определят три равнища на недоразвитие на речта – от най-тежкото до най-лекото.
Първо ниво - липсва всякаква обощоупотребителна реч.
Второ ниво -  има наченки на общоупотребителна реч. Детето владее известен резерв от думи и прави от тях кратки изречения, но резервът е малък, звуково-сричковата структура е изопачена и фразата е аграматична. Дефектно се произнасят и много от звуците на речта.
Трето ниво – налице е разгърната реч с елементи на недоразвитие в цялата речева система. Словесният резерв е вече достатъчно голям, детето владее не само фразова, но и свързана реч, но по-сложните по структура думи се произнасят изопачено, в речта има аграматизми и се запазват някои дефекти в произнасянето на отделни звуци.
Тези нива на речево недоразвитие не се съотнасят пряко с възрастта на детето – и на 5 – 6 години то може да се намира на първото ниво.
Всички нарушения на устната реч на децата впоследствие неизбежно се отразяват върху четенето и особено силно върху писането /буквени замени, съответстващи на заменяните звуци; изопачаване на  звуково-сричковата структура на думите; аграматизми/. Освен това, поради нарушените зрително-пространствени представи децата трудно запомнят буквените знаци и нерядко ги смесват помежду им, което също затруднява овладяването на писмената реч.
Особено внимание следва да се обърне на разбирането на речта при децата с моторна алалия. Повърхностният поглед оставя впечатлението, че детето всичко разбира. Това обикновено твърдят родителите. Но така ли е в действителност? Детето разбира обикновено само често употребяваните изказвания и тези, които са достатъчно еднозначни и не изискват точно познаване и отчитане на граматичните закономерности на езика. Така например, детето ще затвори вратата, ще запали лампата, ще налее вода и т. н. Но ако се поставят пред детето две картинки, на едната от които е изобразен ключ, а на другата – ключове, то с еднаква вероятност ще покаже и двете картинки.  То разбира смисловото значение на думата „ключ”, но му е нед

Xelaa, това за алалията наистина ми звучи като близо до нашия случай... Благодаря ти много, че ни даваш възможност да споделим твоите знания!

 

Здравейте,
По някакви причини последните изречения не се появяват и затова ги пускам допълнително:

То разбира смисловото значение на думата „ключ”, но му е недостъпно разбирането, че окончанието на думата служи за единствено или множествено число. Ако детето бъде помолено да подаде книгата, то ще го направи, но ако от него се иска да постави очилата „върху книгата”, „под книгата” и пр. става ясно, че не разбира употребата на различните предлози.
Ето защо при моторната алалия може да се говори само за относително запазена способност за разбиране на речта, тъй като грубото нарушаване на формирането на езиковите системи не може да не засегне всички страни на речта, в това число и разбирането й.

Поздрави на всички родители, много целувки на децата.