Синдром на Даун - 2 тема

Здравей deji .И моят бебчо се роди недоносен с много ниско тегло, вътреутробна инфекция и плевмония , а към 20 ден потвърдиха диагнозата СД.Разбирам какво преживяваш в момента и ми се иска да ти вдъхна кураж и смелост.
Напиши малко подробности- колко преди термин се е родил, в коя клиника е в момента има ли други усложнения от раждането...за да бъдем максимално полезни.Със сигурност, ако е в кувиоз ще трябва да посетите очен лекар, трансфонтанелна ехография, а след това ще трябва да наблегнете на рехабилитации.От кой град сте -за да ви упътим към  център или лекар където могат да го прегледат....
Ще трябва да проверите правилно ли функционират хормоните на щитовидната жлеза.
Това на първо време се сещам.
 Ето предишната наша тема , ако имаш време можеш да прочетеш и там какво сме писали:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=31719.0
Трябва да се заредиш с много търпение и обич и нещата ще подтръгнат.Моят малчуган е вече на две години и скоро проходи, но през цялото време сме ходили на гимастики и сме правили упражнение и у дома.
Все още е доста дребен  и не може да навакса дори връстниците си със СД, но е жилав и палав.
Ако имаш още конкретни въпроси питай, ние сме насреща.

Здравейте,
Дежа Ву - много интересни статиим, факт е, че майка ми ме е раждала на 32(т.е. не в първа младост)...
А за срещата в парка  - предлагам ви привечер - към 17.30-18.00ч.Ако го направим към 10ч. ще трябва да се прибираме с децата в най-голямата жега към 12.00ч.Аз знам една много сенчеста площадка, но е в горната част на парка, има тракции(висящи въжета и т.н.) - Коколандия.Чували ли сте я?
А на deji- добре дошла при нас!

Аз съм я чувала , но не знам къде е точно.Преди да пресечеш шосето ли е , като идваш от вас?Обясни по-подробно къде е.
Лошото при нас е, че Ангел към 19.00ч. вечеря и после почва да става нервен докато не заспи към 20-30ч., аз мога да му взема храна и в парка да го нахраня, но към 20.00ч. трябва да си тръгнем.Не съм слушала времето какво е , но ако не е много топло като днес, ако искате към 17.30ч.

п.с. И мойта ме раждала към 30г. ако не 30г. и.....Трябва да я питам, че съм забравила....

deji, лекарката май се казва Тинчева. Софиянки ще те упътят.
А по въпроса за в къщи вече ти писах. Поне ние не сме спазвали нищо по-различно от колкото за всяко друго дете. Ядене, спане и сухи памперси Не забравяй, че твоето дете има същите нужди както всяко друго дете. Така че за температура и разходки не се притеснявай.

deji -сега отново на теб отговарям.Чудесно е, че няма усложнения и му се вижда края- т.е. , че скоро ще го изписват(как е казва?).Моят Ангел се роди също в 34г.с. и то на 03.08., но 05г. и отговаряше на 28г.с.....Също след като овладяха състоянието му го преместиха в 1ва Градска само за наддаване .Там са добри специалисти и ще го научат да се храни с биберон, не се притеснявай за това.
На повечето от нас резултатите не са показали нищо притеснително, или по докторска грешка сме стигнали до този форум.Не се обвинявай, че не си направила нещо през бременноста- 1:4000 показва  твърде малка вероятност за дете с Даун, просто му е било писано да живее на човека, това е Съдба(поне според мен).
По въпросите:
За температурата- в момента е такава жега, че не мисля да му трябва по-висока темперсатура, дори напротив.Но птай  сестрите там, те ще ти кажат на колко градуса е най-добре.
За гимнастиката, щом свикне с вас и обстановката в къщи може да го заведете на преглед на нерволог, а до 3м. мисля беше и на ортопед.Аз го заведох на 3-4месеца, след като беше лежал 2м. и 1/2 в кувиози и по болници.Така ме посъветва и доктора при който го заведох.
За навън пак питай сестрите в 1ва градска.
Френд- има разлика когато детето е родено на термин или преди това(все пак е седяло в една много стерилна обстановка и прехода към външният свят става по-плавно), но в общи линии всеки ден по малко се увеличава времето на престой на вън.
За изследванията правилно са те насочили към Педиатрията и д-р Тинчева, там се приема за 3 дни и се правят всички необходими изследвания на детенце.Но пак според мен трябва да се е климатизирал към новата обстановка  в къщи и поне да е минал 1/2месец от изписването,намери добра лична лекарка която също да прецени състоянието му и кога е най-добре да отидете на прегледи...

Поправям се:
Имах предвид, че няма значение дали детето е със СД или не за температура в стаята и разходките. Условията на отглеждане на дете със СД и без са едни и същи. Поне аз така знам.
А за разликите в отглеждането на деца родени преди или на термин не споря. Не съм компетентен.

За срещата - предлагам да се чакаме пред бившия басейн Република, (по-младите го знаят като Мария Луиза) в 18.00 защото по прогноза дават времето по-топло и от днес. Там може да се паркира, а аз ще Ви заведа до тази площадка, трудно ми е да обесня къде точно е, нали и не съм шофьор...И аз ще му взема храната на Момчи и ще ядем в парка.
А контактите на д-р Тинчева са: мобилен:0889811976, служ.тел в Клиниката по генетика в Педиатрията:9523840 и я търсите по име, те ще ви свържат с вътрешен. За сега май е единствения специалист с опит с деца с СД в София.Прегледай и първата тема, към която Deja Vu ти праща линк, там има много полезна информация.

Ок. само трябва да разуча и до там как да отида. Знаеш ли  като идвам по Яворов  има ли ляв завой за басеина или трябва да се обръщам някъде към Румънското посолство....?

Гарантирам на 95%, че има ляв завой в посока старата телевизионна кула. Хайде до утре в 18.00ч., пък дано и други мами се присъединят към нас.

deji, на четвъртия или петия  ден след раждането мъжът ми се свърза с д-р Тинчева , която ни изпрати на всички необходими изследвания(спомням си за трансфонтанелна ехография,ехография на бъбреци и сърчице,хормонални: TСХ и Т4, ДНК анализ при д-р Кременски), а когато изписаха Йоанка се обадихме на педиатърката препоръчана от нашето JP, че вече сме си вкъщи, притеснено и казахме за СД. Отговорът на педиатърката( д-р Варадинова да е жива и здрава ) няма да забравя никога. " Е и какво от това, детето си е дете". След това сме спазвали само нейните указания и съвети за хранене, разходки и т.н.т.   Заниманията и сладките грижи за бебо ни завъртяха и постепенно притеснението и шока от първите дни отминаха. Кураж и много щастие!

Привет и от мен.
Намерих най-сетне минутка да се запиша и аз .
Относно статията - аз съм едно изключение майка ми ме е родила на 21 години, баща ми е бил на 27, а аз и съпругът ми сме на по 27 години и все пак се оказахме с дете със СД. Така, че всичко си е божа работа.

Deji Ние миналия месец бяхме при доктор Тинчева на изследвания, персонала там е много мил. Малката нямаше още месец, но пък тя се роди само 4 дена преди термина и то в много добро здравословно състояние. Относно пребиваването ни там мога да ти пиша повече инфо когато решите да ходите

За утре може да се пробваме да дойдем и ние но не обещавам.

 pulio123 - ще се радваме да дойдете, както и другите мами ако имат възможност по това време.
peepaa - вие ще дойдете ли ?

Относно срещата-
как да стигна от старото място на срещата до новото?
Далеко ли е?
Ако питам,ще ме упътят ли?
Коколандия,нали?-звучи много забавно!