Синдром на Даун - 2 тема

Здравейте всички 

Все нямах време да пиша след отпуската, много работа, служебни промени и какво ли още не, но ето ме.

Първо да дам отчет: Изкарахме страхотно на морето. Обзор е прекрасно място, силно съм впечатлена и от чистотата и от красотата му. Ние бяхме в едни бунгалца сред лозя, на едно хълмче, преди града. Магичка безстрашно влизаше и в големи вълни, след първоначалния страх.Голяма веселба падаше на плажа.Слава Богу, не се разболя въпреки лошото, на моменти, време.Много хубаво си починахме. Срещата с Владко, на Френд, толкова я впечатли, че същата вечер проля река от сълзи за него /Владко/.Ще кача снимки възможно най-скоро, обещавам
След като се върнахме майка я заведе на зъболекар и й извадиха предното зъбче, зад което расте буйно постоянното, а от два дни вече е госпожица с обички и е още по-кокетна 
Миленавита  , направо се вбесих от отношението на тази директорка. На какво точно би научила Лизка другите деца, че не ми хрумва какво лошо прави, че да й подражават децата. . Точно днес сутринта обикалях из близките квартали да търся детска градина за Маги и макар да нямам положителен резултат, поне срещнах добронамерено отношение и разбиране. Просто групите са наистина огромни и едната директорка каза, че се страхува, че децата са много агресивни и може да наранят Маги по някакъв начин, но изяви желание да се запознае с нея и ме увери, че ще търси начин да я вземе. Взе ми всички координати и се разбрахме да се видим след седмица. На другото място ме насочиха към подготвителен клас в близкото училище, където имало много добър психолог и отзивчива директорка, но според мен Маги не е готова за това.Освен това там заниманията са на половин ден. Ще продължавам да търся начин. В района около нас няма ресурсни учители /радостно е, че няма дечица с такава нужда/, а за да се отпусне такъв учител трябва децата да са минимум 7, в един район поне, ако не в едно заведение.Честно казано, въпреки, че ще ти е много трудно докато намериш къде да запишеш Лизка, е по-добре, че не са я приели на това място, след като са толкова тесногръди и нетолерантни,а и безкрайно незапознати със специалните ни деца-слънчица.Пожелавам ти успех и да не се обезсърчаваш  Дечицата ти са чудесни, Лизка е истинско съкровище, много се радвах на снимките, Тами е горда кака, а Ерик много е порастнал 
Изчетох всичко, което сте изписали, докато ме нямаше и много се смях на беладжията Момчи, целувки на всички слънчица, успешно стартиране на учебната година на всички деца 
Малките чочковци са прекрасни, да ги нацелувате от мен и да растат безпробленмно и много да ви радват.
На Гери пожелавам чудесна година в градината, на Анджи добър апетит и скоро да се надбягва с бате, на Хриси и Преслава весела забава   
Ванинакулева, много ще се радвам да пишеш 
Хубав и слънчев ден на всички   

Ето ме и мен. Първо да кажа, снимки от срещата с Момчил да не чакате понеже закъсняхме много и си забравих апарата в къщи. Irikar ако се смили и пусне като се върне...  А от Обзор и срещата с Магичка и Greendream изпратих 3-4. Има още 1-2, но за тях имам ултиматум, че ако се появят...  
milenavita, явно подхода навсякъде е един и същ. През май ни бяха казали, че в началото на юни ще имат резултат. После стана "ами ние към средата на месеца като видим... елате в края та да кажем за септември На 02.06 бях на среща с директорката. Бързо разбра, че ми е повече от ясно, че не им трябва един месец за да разберат кои деца излизат от яслата и преминават в градината. Та след 5 минути се разбрахме. Като сме готови с изследванията да започнем да го водим. Естествено опитаха някои въртели с изследванията, после с оставането на Владко за повече от час и половина... Но за сега все пак е на ясла. Е, лятото си беше в къщи. Помолиха ни докато текат ремонтите да не го водим. Тази сутрин малко се ядосах, но ми мина. Вчера ходих да плащам таксата и предупредих, че днес ще го заведем. Касиерката услужливо каза "аз ще предупредя колежките. няма нужда да ги търсите". А днес се оказа, че изобщо не са формирани групите понеже още чистят след ремонта (наистина е ужас още). За предупреждение никой не беше чувал... И се прибрахме в къщи. Поне да бяха казали. Ама това са дребни закачки.
Иначе Владко е добре. Още не сме започнали заниманията с логопед и педагог тази есен.
А той напоследък все гледа да се катери някъде, все иска да е стъпил върху нещо. Мъчейки се да се качи на столчето за хранене дори паднал и си ударил главата, но това изобщо не било причина да се откаже. Упорита работа
Поздрави навсички.
Пишете, ей ! Много е скучно така.

   Девет месеца и двадесет дни!
 Първо да се похвалим с най-новото постижение-вчера Ники успя да седне самичка!Беше легнала на дивана,повдигна се,залитна настрани,подпря се на лакът и седна.Вече се задържа и права ако се е хванала за някаква опора,прави по няколко крачки като я
държа,но само когато иска.Не обича да остава сама и когато я оставя в столчето и за да свърша нещо вдига ръчички и иска да я взема всеки път когато мина покрай нея.Заиграва се за кратко сама с играчки.Преди няколко дни и бях дала пакетче с носни кърпички и след минути всички бяха разпиляни и дори една беше накъсана на парченца.Все по-добре се справя с ръчичките.Продължава да реди само та-та-та-та и да-да-да-да.Понякога казва и ам,сега и повтарям по-често ма-ма и па-па да разнообразим малко .Още няма зъбки,но ми се струва,че от едната страна венеца и е подут.
  Не сме минавали на ТЕЛК и мисля това да е следващата ни задача.
  Е,това е засега от нас,поздрави на всички и ползотворен ден!

Здравейте всички, големи и малки, нови и стари, палави и не чак толкова! Ето ме и мен, свърши отпусчицата, свърши лятото, ама и на работа не е лошо, пък и есента такава една хубава се очертава, дай боже!
Много интересни работи, гледам, са ставали през тоя месец, докато не съм чела, аз им хвърлих един диагонален поглед, още нямам време да ги изчета внимателно, гледам, Френд се оплаква, че малко се пишело... Малко, малко, ама то толкова се е събрало, че ако не се стегна веднага, ще изостана безвъзвратно от форумските новини...
Вкъщи имахме празник оня ден, празнувахме една 90-годишнина, ето я и Гери, която активно помагаше за подготовката на празненството:



А и не само в подготовката: след като хапнахме и пийнахме, детето взе една кърпичка, избърса масата, после се наведе и избърса пода, накрая си избърса и личицето  и с чувство за добре свършена работа си седна на креслото.

Аз почвам да си мисля за сайт за деца със СД, може би седмица-две ще ми трябват за да ми се избистрят първоначално идеите в главата. Само че давайте предложения. Всякакви - име на сайта (например downsyndrome_bg.info), съдържание...  Със сигурност ще има новини, практически помагалки, фотогалерия... трябва да помисла, да порисувам малко по екрана... Ще видя и руснаците какво имат и как е структурирано...
Казвайте всичко, което ви хрумва - и после ще го оформяме.

 Да помогнем и ние-http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=222629.0

Здравейте!
Да ви питам:
Виждали ли сте книжка с животни от поредицата"Думите"-т.е.поредицата"Първи стъпки"-ЖИВОТНИТЕ
Преди ги имаше,а когато се наканих да купувам се оказа,че ги няма въобще в складовете...
Ако сте виждали някъде изостанали  ми кажете-няма значение за коя възраст са...Моля!
Дежо,няма дори и "ДУМИТЕ"!Бях ти обещала да взема,но...Съжелявам!
Та, ако сте видели...

anane, в къщи мисля, че имахме "животните" и "думите". Уви от хвърляне, дъвкане и дърпане не остана много от тях. А след това май наистина изчезнаха тези книжки. И ние търсихме другите от поредицата ама...

Страхотна идея! Просто синдрома трябва да се рзагледа от всички гледни точки - особености, здраве, обучение, поведение, медицински изследвания...
Името на сайта е добре, само че без долната черта: downsyndromebg.info или пък както би се изписало на български: daunsindrom.info .

Здравейте и от мен.
Честити нови постижения на  всички дечица.
Милена, много мъчно ми стана, че така са ви отрязали, като знам Лизето каква сладурка е и колко е забавна.Имам чувството, че персоналът , а и директорките в ДГ въобще си нямат никакво понятие що за деца са нашите и кой знае какво си мислят, че могат да направят, че и другите да им подражават в лошият смисъл  даже....  От друга страна е вярно, че едва ли ще получават необходимото внимание там, в повечето ДГ (държавни), децата са оставени на самотек и самоотглеждане за съжаление.Щом се чувства добре в ,,Звънче" ходете там, поне ще научи нещо и ще и се обръща повече внимание според мен.
Green dream - добре сте се завърнали, дано има хубави есенни дни та пак да се съберем и този път да се включите с Магичка.Трябваше един месец по-рано да отидете, та да се засечем и ние бяхме в там. Наистина пооправен е града , а има доста забави за деца, пързалки и люлки и сергиики.....
Nevada -радвам се , че наистина си се заела с направата за сайт.Мисля, че предложенията за име са добри и тези на Зара също, които е дала.Може би за начална страницаа е добре да е инфо за самият синдром, честота и статистика.След това е хубаво да има информация за съвсем новите семейства научили за синдрома на детето си, информация  за необходимите прегледи, адреси(на генетиката и доктори), телефоните на Психологическа подкрепа и на г-жа Кубратова.Може и там да си основем форум също, като има  и страничка с децата ни, и кратки афтобиографии( както в руският форум).
Ще помагаме с каквото можем, статии, новости в тази насока.Има много неща които могат да се включат, май е трудно от къде да се започне...Може би е добре от първата (наша )тема  да извадим важните неща и да ти ги пратим, като таблици за развитие на децата с Даун, мерки и други подобни.Кажи точно как да ти съдействаме.
 anane - няма нищо, и аз не мога да намеря другите поредици, а и нашата вече на нищо не прилича.
Поздрави на всички-малки и големи. 

Здравейте,
Напоследък все не ми оставаше време за писане и само поглеждах набързо в темата  за новини.
Ядосах се на увъртанията за приемането на Лиза в детската градина. Според мен държавните детски градини нямат право да отказват да приемат децата ни. Лошото е, че почти навсякъде в големите градове базата е ограничена и местата не достигат, което вероятно се използва като претекст за отказ. Мисля си, че ако имахме вече организация, тя би могла да интервенира в случаи като този. Миленавита, моят съвет е да опиташ и в други детски градини, макар и по-далеч от вас и ако я приемат, да търсиш съдействие от близките ти за воденето и прибирането.
Анане, ние имаме цялата поредица думите и животните. Ако са се изчерпали, а ти трябват, мога да ти ги дам за временно ползване, нали са за Рая? Аз съм много доволна и от „Енциклопедия на животните” на издателство „Пан”, купих две и едната ламинирах цялата, другата я разглеждаме с много голям интерес, картинките са много хубави и истински. Само кажи какво ти трябва, имаме и много други книжки с животни.
Pulio123, имам готовност да ти дам книгата на Ромена Августова за преснимане, ако искаш пиши ми на лични да се разберем да се видим и да ти я дам
При Гери има добри новини. Напредва с думичките: появи се „х”, малко по-отчетливо „г” и дори „к” в някои думички. Казва „бъха” – бърша, „пихи” – пиша, „ухи” – уши, „ога” – рога /и много интересно ги показва с ръчички/ и др. Пие доста добре от пластмасово шише „Горна баня” с накрайник. И нещо, с което дори и мен изненадва – почти самостоятелно реди пъзел от девет части – пластмасов палячо, малко бавничко, но й помагам съвсем малко. Започва от шапката – намира я сама сред другите частички и казва „тапа”, по-нататък аз й ги подавам, знае на всичките части местата, но малко се затруднява в напасването, защото дръжчиците са много малки и частичките й се въртят в ръцете. Още малко ще потренираме и ще пусна клипче. Въодушевих се и преди два-три дни ходих при Нина за още пъзели и други игри. Купих й музикалния с животните, реди го, но той всъщност е доста лесен, хубавото му е, че я стимулира да напасва частичките, за да чуе животните. От вчера подновихме ездата, оказа се, че е позабравила кончето Вселена и първо ревна като се качи, но я придружих само една обиколка и се развесели. В четвъртък ходихме на очен лекар при доц. Алексиева, сега три дни трябва да капем атропин в очичките, за да може в понеделник да я прегледа и да определи има ли влошаване на зрението. Стискайте палци всичко да е наред, малко ме е страх, защото напоследък забелязвам, че доста приближава книжките към очичките си.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
 

Здравейте,  приятели! Четях ви редовно, но все не се решавах да ви пиша поради голямата си мъка. Но днес бе един паметен ден за Боби, защото тя за първи път прекрачи прага на класната стая. С голямо нетърпение очаквахме този ден- не даваше да й пипаме раницата и другите й материали, които й бяхме купили за първи клас.
 Днес тя нарамила раницата с голям ентусиазъм под звуковете на звънеца  влезе в стаята и седна на чина. През цялото време слуша какво говори учителката. С любопитство започна да разглежда учебниците си. Аз я гледах и все си мислех за другата си дъщеричка Стефани,  която тази година щеще да бъде 4клас. Как тя също щеше да се радва  за Бобито и щеше да й прави снимки.

Ванина- Честита ученичка, нека много да ви радва и много успехи в у-ще и желая.
Дано само хубави неща ви се случват от сега нататък.

Здравейте! Искам да споделя  нещо много важно с вас защото знам ,че вие сте единствените хора които могат да ме разберат и да ми помогнат.
На 23.09 2007 трябва да сме в София и най вероятно на другия ден ще ни оперират -сърчицето.Молете се за нас  приятели . Дано операцията да е успешна и всичко да е наред. Не мога да ви опиша притесненията които изживяваме в къщи .Аз се опитвам да бъда силна и да давам кураж на всички около мен,но не знам до кога ще ми стигнат силите.Плача си тайно през нощта когато всички се успокоят и заспят. Знам че тази операция все някога щеше да стане но тайно се надявах и молех дано господ да се смили над нас и да се оправят нещата без операция. Не мога да ви опиша колко енергична и жизнена е Хриси. Дори започна да се храни напоследък по добре. Лекарите обаче смятат че е настъпил момента и че точно сега Хриси ще трябва да бъде оперирана. Вярвам в тях  но се  моля и на бог да даде сили на малкото ми момиченце за да се пребори с трудностите които и престоят.
 
Приятели обръщам се с молба към вас ,ако има някой възможност да даде кръв за моето момиченце на 23.09 от 9 до 15 часа то нека ми пише на лични за подробности. Ще съм ви безкрайно благодарна за добрината която ще сторите за нас и най  вече за Христослава. Трябват ми  поне още двама кръводарители.Кръвната група е без значение, така ми обясниха в кръвния център.

Знам че вече прекалявам с молбите но бих искала да попитам мамите от София ,някой знае ли някой хотел който да е в близост до Трета градска- кардиологична клиника.
Ние до сега отсядахме в центъра Детско сърце но сега всичко там е заето а мъжа  ми не иска да ни оставя с Хриси сами в болницата иска да е наблизо  в случай на нужда.

За сега това е всичко от нас. Ще ви пиша когато се прибера в Казанлък.До тогава стискате палци и се молете бог да бъде милостив към  Хриси  и да  и помогне.
Приключвам защото сълзите напират в очите ми  от сега ,а не знам какво ще правя в деня на операцията когато трябва да съм най силна...

Здравейте отново!
Искам да честитя първия учебен ден на всички ученици във форума.Нека да са ви живи и здрави и много да ви радват с постиженията си в училище, а такива ще има повярвайте ми .
Ванина кулева –специални поздрави и целувки на Боби от мен и най вече от Хриси.

Днес моята голяма дъщеря също прекрачи за пръв път прага на езиковата гимназия в Ст.Загора.Бях много горда  ,че мечтата и се сбъдна и бе приета  в едно от елитните училища в областа.Надявам се Христослава и тя  някога да прекрачи  уч.праг.

Искам да ви разкажа  за едно случайно запознанство днес което ми даде много сили да продължавам да се боря и да вярвам,че един ден всичко с нашите деца  ще е наред и ще сме горди майки ,че сме отгледали такива добри деца.
На път за вкъщи срещнах пред един магазин момче което бавеше малко момиченце в количка. Заговорих го веднага. Разбрах, че бебчето е  на сестра му с която се запознах по късно  и заедно с нея и майка и си поприказвахме въпреки ,че никога не сме се виждали до тогава.Бях изумена защото това прекрасно момче-вече пораснал мъж на 35 години беше със синдром на Даун.Той беше толкова чаровен ,културен и възпитан.Ядеше пуканки и веднага   реши ,че трябва да даде и на Хриси от тях, нещо което много други здрави деца и хора не биха  направили. Момчето говореше правилно и прочете   какво пише на пуканките без да се затрудни дори за миг. Майка му каза  ,че познава буквите и числата  и може да си служи с тях. Ходил е на детска градина и училище и никога не и е създавал проблеми.Единственото нещо което не е  успяла да го научи е да си връзва обувките ,да се бръсне сам и да познава часовника когато е на без петнадесет.Аз лично много се обнадеждих от тази среща. Дано майката или сестрата да се включат във форума за да споделят повече с нас за детството на момчето.

Целувки на всички дечица.

Не забравяйте да се молите за  Христослава тя ще има нужда от молитвите на всички ви, защото и предстои сложна операция на сърцето.  Колкото тоя ден наближава толкова ме хваща още по силен страх, а притесненията стават все по вече . Не знам как ще издържа до края. Знам само ,че трябва да съм много силна ,защото Хриси винаги усеща когато съм  разстроена и когато нещо не е на ред.

VIVIA , ще се моля операцията на Хриси да мине успешно.  

vaninakuleva , желая на ученичката успешна година и добри учители, и съученици!  

xelaa, няма на кого да възложа да взима и води Лиза в по-далечни градини. Двете ни баби живеят в другия край на града и не мога да ги разкарвам всеки ден. Освен това на 100 метра от вкъщи има 2 големи детски градини, ако Лиза не беше със СД щяха да я приемат в една от тях. Ще се пробвам пак догодина, ще видя и Ерик ако бъде готов за ясла, може да кандидатстваме и в някоя градина, която ми е по път за службата.