Синдром на Даун - 2 тема

Здравейте,
Ванинакулева, приеми моите най-сърдечни поздрави по случай първия учебен ден и нацелувай малката ученичка от мен. Настръхвам като си представя вълнението от този миг на триумф, извоюван с много труд! Желая на Боби много успехи в учението. Ще чакам с нетърпение още добри новини.
Вивиа, напълно разбирам тревогите ти, тъй като Гери също претърпя операция на сърцето, когато беше на осем месеца. Стискам палци операцията да мине успешно и вярвам, че ще е така, тъй като лекарите в Трета градска са наистина много добри. А бебетата и малките деца удивително бързо се възстановяват след операцията, Гери ден-два след като я преведоха от реанимацията вече се въртеше като шило, играеше си с разни дрънкалки и тракащи топки и не показваше никакви признаци да я боли нещо. И й се беше отворил един апетит! По въпроса с кръводаряването – не е задължително да осигурите бележката за четирима кръводарители преди операцията и дори мисля, че съвсем не е задължително да я осигурите, с такива впечатления останах покрай операцията на Гери. Във всеки случай нито лекарите, нито някой друг поиска тази бележка предварително и аз я дадох чак преди да ни изпишат. Ще ти изпратя на лични телефони за връзка. Още веднъж – стискам палци и кураж!
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
 

Nevada , наистина ще е чудесно ако направиш български СД сайт. Когато мога ще превеждам по нещичко от руски, иначе много ми харесва как е структурирана информацията в този сайт: http://www.ds-health.com/ .

Вивиа,много силно стискам палци и се моля всичко да мине успешно  .

VIVIA, за кръводаряването може да помогне само някой от София до колкото знам. Ако изобщо е необходимо, както пише xelaa. Не знам какви са порядките, но помощ в София ще намериш!
vaninakuleva, отдавна чакахме да се включиш. Нека всичко върви по вода на малката ученичка!
xelaa, Гери много добре се справя с думичките и звуковете.  Нека нарпедва все така бързо. Да ни е за пример
Владко от към думички не е напреднал особено. Става все по-голям разбойник. Вече щом не става на неговата всеки път тропа с крак. Ама толкова е смешен милия... А в събота за малко да се състои футболната среща с Момчил. Уви "софийският отбор" беше толкова изморен от морския въздух, че като отидохме той спеше. Така и не се събуди докато си тръгнем. Irikar ще пише дали изобщо се е събудил по-късно вечерта или е спал до другата сутрин.
От друга страна по-добре, че не се видяха. Владко на другия ден беше със съвсем запушен нос и днес все още е така. Киха. За това и не направихме прощална среща. Странното е, че нито има зачервено гърло, нито температура... Само хрема и естествено очичките му текат. Вече си мислим дали не е някаква алергия. Ще видим. Само че ще отложим първия ден в яслата за по-късно
Поздрави на всички и хубава седмица!

Честит празник, мило голямо семейство! На всички именници, съименници /Дежо и другите Надежди /, софиянци, рожденици и всички, които имат повод! Вяра, надежда и любов, мъдрост и благослов   

Вивия, ще се моля за Хриси и за цялото ви семейство да минете успешно през това изпитание! За съжаление аз не мога да бъда кръводарител, но ако не се намерят хора ще помоля мои приятели, така че дръж ме в течение. На Хриси ще й помага Бог, нали слави Неговото име!Не губи кураж, имай вяра и сили, мисли позитивно, колко по-добре ще се чувства дъщеричката ти след операцията. Хела ти е написала, те са минали през това.   

Ванинакулева, благодаря ти, че ни направи част от празника на ученичката! Да й върви с лекота учението и да напредва без усилие във всичко. Сигурна съм, че ще стане любимка и на дечицата и на учителките!

Хела, браво на Герчето  и на прекрасната й всеотдайна майка    Маги все още не може да произнася "х" и е много забавно с някои думички особено.

Френд, успешна година в градината на Владко. Маги иска да ви идва на гости, моля да ни поканите  Много е впечатлена от Влади.

Магичка от утре започва в предучилищна група. Ще бъде единствено дете по индивидуална програма в помощно училище и ще я съвместяват с първи клас, където засега са 3 деца. Много трудно взех това решение, на везните, в крайна сметка, натежа това, че учителката е дипломиран магистър /с пълно отличие/ по педагогика, ще се занимават усилено с Маги, ще има два пъти седмично занимания с психолог и логопед, има занималня, условията са добри, на нея й хареса там, зам.директорката е моя позната, а директорката е много интелигентен и приятен човек. След обикаляне по детски градини, където групите са по 30 деца и няма ресурсен учител и варианта да започне на половин ден в предучилищен клас на масово училище, прецених, че за Маги на този етап са по-важни знанията и индивидуалната подготовка, отколкото интеграцията / с която, слава Богу, на този етап тя няма проблем/. Идеята ми е, ако всичко е наред, догодина да я запиша в предучилищна група в масово училище. Консултирах се с много хора и се надявам, че наистина това е най-доброто за нея. Ако по някаква причина на Маги не й хареса там ще намеря начин да я преместя на друго място.
Вчера бях на срещата в ресурсен център "Ломидол", с Анет, за интеграцията на родители със специални деца и съм много доволна. Запознах се с родители и психолози от ресурсен център София, получих интересна информация за чисто практическо справяне с някои ситуации.
Много ще се радвам да се видим, дано времето да се задържи слънчево, ние засега нямаме планове да пътуваме! 
Целувки на всички дечица, усмихнато настроение на родителите   

Гриин Дрийм и ти да си жива и здрава и всички Именници също!!!
Аз да ви кажа от малка са ме прекръстали на Деси и с името Надежда по-малко съм свикнала и трудно се възприемам(но по паспорт съм така)...., почти само в основното у-ще така ме наричаха.
И моля за извинение за объркването при запознаването ако не съм разяснила , а съм казала едното име и сега се чудите....в много сконфузни ситуации съм попадала заради тези имена, но не е моя вината.....

 VIVIA - и аз стискам палци, и се моля операцията да мина успешна. Представям си колко ти е притеснено.Аз не знам дали на нас ще ни се размине такава операция, но поне за сега ми казват да дочакаме до 5та година да видим как ще е...
За кръвта - нас също ни искаха -тъй като на Ангел два пъти е преливано и вторият път,  ми заявиха, че непременно аз трябва да дам  с моята кръвна група(от там където лежеше в 1ва градска), да ама аз бях прясна родилка, с анемия.Бях тръгнала да давам щом трябва, обаче оттам където се дава ме върнаха и казаха, че въобще не е задължително и имат достатъчно кръв, не разбират що за приумица на шефката на болницата е това....
Ако имате нужда от нещо , мога да ти пратя телефон за връзка.

Честит празник на всички   .Честит имен ден Гриин Дрийм и Дежо,а ти не се притеснявай тъкмо си имаш два именни дни важното е празници да има  .
Днес ходих да подам документите на Васи за детската и директорката казва "Ааа,не сме се разбирали детето да стои по няколко часа,трябва цял ден".Аз половин час им обяснявах,че Васи още е с памперс,не може сама да се храни,не спи на обед.Накрая мед.сестра ми каза,че ако видят зор ще ми звъннат по-рано да си я взема,иначе чак в 16 ч.Сигурна съм,че на обед ако не и по рано ще ми се обадят,но сега ми остава само да се притеснявам.

mama any - много хубави новини .Дано с лекота се вмести в колектива и да няма поводи да ти се обаждат.Пиши после как е минал първият и учебен ден в детската градина.

 Green dream - и аз вчера щях да идвам, но в последният момент плановете  ми се промениха.Много ми е интересно как се е провела срещата, ако можеш -разкажи малко.
Успешен и първи учебен ден на Магичка.сигурна съм , че ще се справи и подготви добре за догодина в масовото у-ще

Green dream, винаги сте добре дошли. Лятото и есента са най-хубави край морето. Уви стане ли студено, задуха ли вятъра... Варна става един доста тъжен град.

Привет на всички малки и големи и честит имен ден на именниците!
Също така искам да честитя на патерици първия учебен ден на Боби и Ванко и да им пожелая много успехи и нови приятели в училище! Очаквам от vaninakuleva и РАД снимки и разкази от първия учебен ден! Milenavita - разгледах снимките на Лизето с голямо удоволствие (едно от малкото като се има предвид, че днес ми е първи работен ден след отпуск ) и не мога да и се нарадвам!Много е красива и най-важното - изглежда щастлива. Възхищавам ти се за умението да се справяш успешно с 3 дечица!  Да са ти живи и здрави и не се ядосвай на глупостите в нашата смотана държава!
Тук има малко снимки на Момчил от морето, направи и първото посещение на историческа забележителност (нос Калиакра) и разбира се има и документи от срещата ни с Владко, който е станал още по-голям сладур.Малко го ударихме на нощен живот, но на децата очевидно им хареса http://mom4il.shutterfly.com. Както вече Frend ви е писал втората среща Момчил я проспа, събуди се чак на другата сутрин.Той с баба си и дядо си е още във Варна и се надявам Владко и семейството му да му дадат втори шанс за среща А на Владко пожелавам бързо оздравяване!
VIVIA - ще стискам палци на 23 септември, ще ти пиша на личния!
За съжаление не мога да се похваля с нови думи при Момчил, но съм доволна, че този път ходеше сам уверено по пясъка (при юнското ни ходене на море не искаше да стъпва бос по пясъка). Много е щастлив на плажа, но иска да влиза в морето, а баба му не дава , че нали все ни е страх от хремата. Много разбира какво си говорим и чак на моменти се стряскам, че трябва да се съобразявам какво приказвам.Много е чувствителен към думата "кола" .Нещо се шегувахме с майка ми, че щяла да ходи на вилата на другата му баба и дядо с колата и той почна да се сърди, че не говорим и за него, т.е. че колата ще ходи някъде без него. С всички се закача по улиците и на плажа, и Владко е същия. Иначе в момента му растат едновременно 4 зъба, но сравнително добре се справя с положението.
Е, това е от мен.Поздрави!

Здравейте и от мен.Петя от днес е на градина. До обяд казаха ,че е била добре но после е плакала не била спала нито яла.Вие как бяхте първите дни?

MAMA ANY ВИЕ НА КОЛКО ГОДИНКИ СТЕ?ПЕТЯ Е НА 4 И ОТ ДНЕС СМЕ НА ГРАДИНА.И НИЕ СМЕ С ПАМПЕРС НО Г-ЖАТА КАЗА ,ЧЕ ЩЕ И ГО СМЕНЯТ.ПРЕЗ ЛЯТОТО БЯХМЕ НА СЕЛО И РЕШЕХ ДА Я ПУСНА ТАМ ПРОБНО .ТЯ Е ОБЩИТЕЛНА НО АЗ СЕ ПРИТЕСНЯВАХ И СТОЯХ С НЕЯ ,НО СЕГА В ПЛОВДИВ НЕЗНАМ КАК ЩЕ СВИКНЕ КАТО НЕ СЕ Е ОТДЕЛЯЛА ОТ МЕН .МОЛЯ ТЕ НАПИШИ НЕЩО ПОДРОБНО ЗА ВАС.

Здравейте следпразнично

Ирикар, много хубави снимки  И Момчи и Владко ми се струват порастнали  Да не говоря колко ми е мило, че ми върна усещанията за морето.
Мина, Мамо Ани, успех на дечицата.
Вивия, не спирам да мисля за вас и да се моля горещо всичко да мине бързо и леко 
Френд, как е Владко?
Благодаря на всички за хубавите пожелания 
Да се похваля, днес Маги тръгна на предучилищна, преди малко ходих да я взема и госпожата не можеше да се нахвали от нея, психолога и логопеда също били впечатлени  Магичка беше спокойна и усмихната, добре се разбирала с децата. Те са 4 и има още едно момченце със СД, с което особено добре се забавлявали  Много съм щастлива, камък ми падна от сърцето  .
Целувки на всички и слънчев и усмихнат ден!

Добро утро на всички

Вярвам че дечицата са весели и здрави, а вие усмихнати и спокойни 

Маги вчера се е справила чудесно в училище, госпожата, психолога и логопеда са много впечатлени от нея. Като я взех беше спокойна и усмихната, днес отиде с желание и седна на чина, махна ми за чао и ме отпрати  Снощи ми призна, че обича Дани-другото детенце със СД, с което госпожата каза, че се разбирали много добре. А днес той пожела да седне до нея, така че явно чувствата им са взаимни 

С малко закъснение ви представям и нашите снимки от морето
http://foto.bg/showgallery.php?cat=4113

Хайде, пишете и не се бавете

Хубав и слънчев ден ви желая   

Извинявайте, сега видях, че съм се повторила с хвалбите 

Дежо, пускам информация за срещата с Анет, която една майка Василена  , много хубаво е синтезирала. Ако имаш въпроси, стига да мога ще ти отговоря 
"anette1104 беше публикувала темите, по които ще говори още преди срещата в другата тема, откъдето дойде идеята за срещата.
Значи едно от нещата, за които говорихме е това, как да представяме детето на непознати, с които се срещаме на улицата, в градинката, училището, ресторанта и т. н. Да започнем с нещо позитивно и после да добавим неговия проблем. Аз си измислих следното преставяне "Дими е голям юнак (или е приятел с кучетата, или обича народните танци - хубавото в него) и има генетично заболяване" . Като казваме за болестта му не трябва да използваме медицински термини и да е максимално кратко.
Тук цитирам буквално от тефтера на съпруга ми: работа с детето, положителни стимули, "от дефекта - ефект".
Трябва да помним, че в 99% от случаите действа правилото на добрата воля. Хората около нас са добронамерени и ако реагират неадекватно в някои случаи, то е защото не са информирани за нашето заболяване и не знаят какво ще е удачно да направят. В тая връзка добре би било детето да носи нещо като гривничка, където да е написано какъв е проблема, за да се информират и другите около детето. Такава практика има в САЩ, но аз мисля, че сме далече от този момент да се носят такива неща, макар че това си зависи от нас родителите. Аз още преди много години съм виждала такива картички у нас с надпис "аз съм епилептик", но не съм виждала някой да е носил такава.
Когато се обръщаме към някого за помощ - за съвет, знания, обмяна на опит, трябва да кажем какво ТОЧНО очакваме от тази помощ.
Да можем да обясним с 3 изречения каква е болестта. Най-добре е да си го измислите и да си го напишете.
Най-добре е да съставим режим за детето - в колко часа какво прави, в табличен вид. Картинка на часовник -> онагледено със картинка или снимка какво се прави в този час. Например: в 8ч миене на зъби и снимка как детето си мие зъбите; 8.30ч закуска и снимка как закусва и т. н. Така децата не се объркват. На срещата имаше няколко листа, на които се виждаше как може да изглежда този режим, както и описание на болестта в табличен вид (на каква възраст какво поведение е имал, каква диагноза и лечение му се е прилагало тогава).
Освен това и табличка на задачите, които изпълнява детето, до каква степен се справя и на кое място трябва да му се окаже помощ. Това може да е много полезно, когато се наема детегледачка (или идва някой близък да го гледа). Когато наемаме детегледачка да дефинираме точно и ясно какви са задълженията й и да нямаме очаквания, че тя ще свърши нещо повече от това, което сме поискали.
Да си напишем завещание, ако не дай си Боже се случи нещо фатално с нас, кой искаме да гледа детето (децата) и други изисквания (знам ли какво точно се пише в завещанието Rolling Eyes) По този начин улесняваме и света около нас. На мен лично тая точка ми се струва трудно изпълнима.
Да учим детето на това, което му практически полезно.
Да си напишем план за бъдещето: къде ще живее, с какво ще се занимава, какво искаме като родители да стане и какво да в никакъв случай да става, финансово обезпечение, академични цели.
Какво да правим, когато някой учудено "зяпа": ако възрастен - да обясним с 1 изречение състоянието на детето, ако е дете - да обясним на родителите му, които от своя страна могат да обяснят на децата си. По- добре да ходим на 2-3 едни и същи публични места, където хората, които са около нас вече познават особеностите на детето.
Да говорим в семейството, фамилията, рода, с приятели и близки за заболяването на детето и  проблемите и радостите около това.
Това са записките, може малко да е неясно има и мои трактовки, но толкова от мен."