Синдром на Даун - 2 тема

Ех, приятели...
Стоя пред бялото поле и главата ми нищо не ражда. А уж започнах да пиша с мисълта да ви се похваля...


Миналата неделя Валдко за пръв път пи сок със сламка от чаша. Вярно, сламката беше обикновена - дебела и като смукна по-голямо количество сок малко се стресна, но после повтори и потрети.
И другото което се случи днес - успя сам да си обуе един чорап. Вярно, много широк, но все пак детски. След безброй опити от вече не помня колко месеца. Май няма година, но много отдавна опитва. До сега все обуваше пръстите и спираше до там. Обикновено все на един и същи крак... Е, днес завърши успешно първото обуване.  (от негово име)
Green dream, специални поздрави на Маги. Как е минало морето?

Здравейте,
Утре заминаваме за две седмици на море и сигурно няма да имам възможност да пиша и да чета нашата тема, е, надявам се да намеря начин и време, все пак, не отиваме на безлюден остров, а в Созопол.
Грийн Дрийм, с голямо вълнение и с радост прочетох за прощалното парти на Маги. Според мен тя много добре разбира цялата ситуация –това показват цялото й поведение и емоции, чудесно е, че проявява такава емоционална интелигентност. Няма нищо по-силно от любовта между родител и дете, а на вас с Маги така се случи да я подложите на много изпитания /срещи и раздели/, но също така и да я изпитате в цялата й пълнота. Пожелавам ви много, много щастие и сбъдване и на най-смелите мечти!
Френд, много ме радват постиженията на Владко, особено обуването на чорапа и най-вече това, че проявява постоянство и упоритост за постигане на целите. Много е хубаво, че може да се съсредоточи дълго време върху някакво занимание. Гери също се опитва да си обува чорапките и сандалките, но е много нетърпелива и бързо се отказва и ги размята. Със сламката засега аз й помагам да пие от малките сокчета като стискам леко кутийката, харесва й, но много се поливаме и залепваме. Тя много си обича шишето с вода с биберон с малка дупчица и не иска да го замени за биберон с по-голям отвор, например звезда или нещо друго, а чашите с накрайници направо не ги обича. Но по подражание с удоволствие пие от обикновено малко пластмасово шише минерална вода, въпреки че и много разлива.
Постовете на naiges ме настроиха на бебешка вълна и си припомних раждането на Гери. Когато тя се роди, лекарката ми я показа буквално за секунди и бързо я отнесе да я сложи под кислородна кошарка. На следващата сутрин дойдоха татко й и Алекс, бяха минали да я видят и Алекс я беше снимала на телефона си през стъклото. Като ми показа снимката, аз й казах: „Снимали сте друго бебе, моето е мораво и безформено, а това е много красиво и така като го гледам, няма никакъв синдром, а си е съвсем здраво.” Веднага се размърдах и отидох да проверя, пуснаха ме да я видя, оказа се, че наистина са снимали Гери и  като я разгледах по-подробно, най-силно впечатление ми направиха красивите очи с дълги-дълги мигли и изписани вежди. И другото, което отчетливо си спомням е, че тя ми се стори много светла, сякаш светлина струеше от нея. Същото усещане за светлина изпитах и когато влязох да я видя в реанимацията след операцията, направо ми се видя русолява и много светла. А всъщност косичката й е доста тъмна и тенът й не е от най-светлите. Мисля, че нашите деца имат много красиви и изразителни очички, а как само заблестяват, когато се засмеят. От времето на Клеопатра до наши дни модата е била все една и съща – с грим / а отскоро и с други средства/ очите се коригират така, че да изглеждат изтеглени и дръпнати и това винаги се е смятало за красиво. А колко са наблюдателни тези очички и как всичко забелязват, дори и най-малката промяна в обичайната обстановка. Гери винаги първа забелязва и стига до дистанционното, което сме забравили на достъпно място, след което, разбира се, го хвърля, но, надявам се, и с хвърлянето все някой ден ще се справим. Naiges, и аз като теб в началото не знаех почти нищо за синдрома на Даун и попитах една лекарка /д-р Попиванова от „Майчин дом”/ същото, което ти сега си мислиш: „Тя много ли ще страда?” А лекарката ме погледна учудено и отговори: „Да страда? Че защо да страда? Тя вече е едно щастливо бебе.”
Пожелавам на всички много хубави дни, изпълнени с постижения и радост и много целувки на дечицата.

Хелаа- желая ви една много хубава, незабравима и слънчева почивка .Дано се заредите с много приятни емоции и на Гери повлияе добре промяната.И лек път.
В края на идната седмица и ние заминаваме, но ще поседим повечко(до края на месеца) и за жалост при нас няма интернет, та не знам дали ще мога да пиша често..... ще трябва някакси да се скътавам от децата и да ходя на клуб за да прочета какво сте писали...

Френд-браво на Владко за новите постижения, все така да е упорит младежа и да не се отказва от поставената цел.

Видях темата, за пръв път влизам в този форум, умишлено, искам да споделя нещо, което скоро ни представиха в университета, а именно, стратегия за плащане.
Надявам се да помогна на родители на деца с Трижомя 21, леко до средно отклонение.
Възраст 8-9 години, плащане на сума до 9, 99$
Стратегията беше приложена експериментално, резултатите са дълготрайни и много положителни, видях и децата, днес на 15-16 години, справят се блестящо.
Стратегия на 1$: алтернативно защитено плащане.
Необходими материали:
лесно отварящо се портмоне, с 2 прегради.
монети от 1$
1. избирам си покупките
2.отивам на касата
3.слагам си покупките
4. гледам първата цифра.
5.изваждам портмонето
6.вадя толкова монети, като първата цифра (изисква знаене да се брои от 1 до 9)
7. още 1 монета за другите цифри.
8. чакам ресто
9.прибирам го в другата преграда на портмонето
10 слагам си портмонето в джоба
11. евентуално казвам "благодаря"
  на по-късен етап се работи и с 20 $банкнота.
За да успее стратегията, необходимо е тренировка 2-3 пъти седмично в къщи да се играе, 3-6 седмици, с истински пари, т.е. максимално доближаване до реалността.
Ако вече сте в течение на този метод, или подобни, моля да ме извините. Искам само да помогна, доколкото мога.
Родителите и децата , участвали в експеримента, бяха изключително горди от самостоятелността.

Здравейте всички - малки и големи!
Току-що говорих с Хелаа и имам съвсем пресни новини.
Пътуването е минало без проблеми и още снощи са си направили една дълга разходка по плажа. Герушанка в началото просто си шляпала по водата... и в един момент забелязала морето! Била много очарована, много й харесало и изобщо не се уплашила!
После седнали да хапнат някъде - и тя изяла една купчина риба, според сестра ми никога досега не е имала такъв вълчи апетит.
С татко й я учили на нови думи: майка й я учила да казва "море", а татко й - "бира".
Днес сутринта дете-умниче вече самичко казвало "бира".
За думата "море" още ще трябва да се потрудят...
Сутринта се къпали в басейнчето на хотела, Гери от сърце се радвала.
А сега се опитва да се размине със следобедния сън.

Невада -мерси за пресните морски новини. До края на почивката Гери сигурно ще усвои доста морски думички.Поздрави като ги чуеш!
Да ви похваля моят малък музикант, каква техника за свирене има :
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=118003&photo=66
последните 4ри снимки.Това е любимият музикален уред.
Къде се изгубихте всички?

 canadianmom -благодаря за предоставената информация, тук са предимно по-малки деца все още в бебешка възраст.И определено (поне аз де), не сме в течение на този метод.

canadianmom, зная само, че математиката не е силна страна на нашите деца. И че един от начините да се научат по-лесно е с пари и "пазаруване". Така добиват реална представа за цифрите (и коя цифра означава повече интересни за тях неща). Но това, което си споделила с нас е много полезно. Благодаря    И ако нямаш нищо против - споделяй още методи с нас. Ще се радваме.
Deja Vu, така като гледам Анджи си мисля, че съвсем скоро ще трябва да ходиш подире му . И като гледам  любимия му инструмент си мисля, че трябва да прежаля ушите си и да купим и ние такъв. Предполагам, че на Владко също ще му хареса. Щом се удря и издава силни звуци...

Ами за по-малки дечица, 5-6-9godi6ni, тук правят едни модели, на принципа на доминото: едната половина е цифрата, максимално опростена, винаги и навсякъде един шрифт, да не се обърква детето, 9 да не прилича на обърнато 6, просто права чертичка, 7 както го виждате, без чертичка. В другата половина с точки е съответната цифра, както в доминото, 7, 8 и 9 като точково изображение да са лесно различими едно от друго. Целта е детео да си изгради матрица в главата и да не брой всеки път 1-2-3-4-. Учат се да свържат цифрата с точковото изображение. Всъщност точно това гледахме докато плащаше детето с 1$ стратегия, разположи 5 монети като картинката на доминото, не ги брой, защото знае тази конфигурация колко е, + 1 монета за другите пари след запетаята.
А за математика наистина, тук никoй не ги учи , че 2x25 цента = 1x50centa. Как може, при положение, че знаят, че 2 е по-голямо от 1, в един момент да са равни? просто не е логично за тях и влиза в противоречие с това, което са научили.
С 1$ стратегия всичко е според тяхната логика и по-лесно усвояемо съответно

Всъщност, малко избързах, за малките не са точки, а плодове (еднакви!), мечета, снимки на мама, на детето (еднакви !) и т.н., каквото му харесва, (в началото родителят избира, но после е добре детето да направи своя избор, много е мотивиращо, развива и собственото му аз), докато запомни конфигурациите.

Здравейте и честита нова седмица )
 
Невада, специални поздрави на моряците и благодаря за новините! Като се замислиш "бира" има навсякъде, а "морета" по-рядко, Гери учи думите по важност ))
Дежо, чудни снимки ) Ангелчо е страхотен! Ксилофона е любим инструмент и на Маги. Има сутрини, когато ме буди именно с неговите звуци, в 6ч.
Canadianmom, благодаря за споделената информация   
Днес бях в дневен център "Покров Богородичен", за да проверя условията евентуално да водя Маги там през лятото. Сигурно ще пробваме от другата седмица дали ще й хареса. Там има предимно дечица с различни заболявания, на които изработват индивидуална учебна програма. Имат стая с компютри, заличка за спорт, логопед, психолог. Разбрах, че има и учителка по плуване, всяка сряда от 11.30 в баня Мадара. От тази седмица ще започнем, само да й набавя плувна шапка и бански . Ще ви държа в течение как са нещата. Имат и занимания наречени арт терапия, но се оказа, че са по-скоро развлекателни, рисуване, моделиране, низане на мъниста. Аз силно се надявах да е театрално изкуство, защото Маги определено проявява интерес. ако чуете нещо, моля дайте информация. Иначе малката госпожица е екстра, папка смее се, играе, глези се. Прави ми впечатление, че вече не бяга от децата, дори и от непознати.
Забравих да напиша, че от социалните в нашия район разбрах, че със сигурност и в София ще има филиал на Карин дом. Шефка щяла да бъде психоложката от нашия район, обеща да ми даде подробна информация  .
Френд, как върви градината на Владко? Той нали вече е здравичък?
Поздрави на всички и целувки на дечицата!
Мами и татковци от София, хайде да се видим! Пардон, не изключвам желаещите от други градове  моля за извинение   

Драматично изкуство е много добро занимание, а това , което изброява ГреенДреам като art терапия, не е терапия. Тези деца имат специални нужди, а именно да развият самостоятелност доколкото могат. Този процес е дълъг и бавен, както знаете.
На какво се научава детето като ниже мъниста? и колко пъти в ежедневието му се налага да го прави? това не е терапия, а убиване на времето, което доста по-пълноценно би могло да се използва. Хубаво е наличието на компютри, при деца с проблеми в моториката е по-удачен вариант да пишат на компютър, отколкото на рака ( винаги буквите са красиви, чисто и прегледно е написаното, избягва се фрустрацията на детето).
Попитайте тези специалисти как с низане на мъниста или оцветяване на картинки едно дете със специални нужди ще се интегрира по-лесно в учебна среда, както и какви точно умения ще развие, каква самостоятелност, съобразена с възрастта ще придобие.
Избягвайте и нелепости от сорта "да си върже връзките на обувките" - много хора ходят с обувки без връзки, та това не е необходимо умение.
Функционални умения са следните:
1. да може да пазарува
2. да ползва транспорта
3 да си служи с дом. уреди, където има цифри
4 да се облича подходящо (за сезона)
5 да се грижи за личната си хигиена
6 да се ориентира във времето (часовник, календар)
7 и в пространството.
това са неща, които трябва да се разработят до 18-20 годишна възраст, и колкото по-рано се започне, толкова по-добре.
Неуместно ми се струва да се пилее време за неща, които са безсмислени с оглед цялостното развитие.

Много хубаво, canadianmom, сега е добре да осведомиш какво се прави с деца със синдрома на Даун преди да са стигнали преклонната възраст от 18-20 години    Или скачат директно в нея? 

Работи се , това се прави. Разработват се алтернативни стратегии, за да се включат тези, сега деца, а утре големи хора, пълноценно в обществото.
И учат много неща, повярвай! Не само учат, а и успяват да прилагат наученото. Едното от тези деца, които видях, вече младеж на 15 години, има изкаран сертификът за гледане на малки деца ( от 5 до 8 годишни). Изпита е анонимен, та не му е подарък сертификата. И със сигурност не го е придобил нижеики мъниста.
Радвам се, че ти става весело.
Аз лично се прекланям пред тези малки герои.

canadianmom - извинявам се ако въпроса е неуместен, но ми е интересно в коя страна се намираш и къде работят по тези методи.
Кажи с какво ги занимават бебоците по на 2-3 години докъм 6 год. тук повечето са в този диапозон на възраст.

В Канада сам, в Монтреал по-точно. Професора, чийто екип работи по алтернативни методи за деца (6-15 godi6ni) с Trizomia 21 спомена една жена само, специалист в Канада(също с научен екип) по деца 0-5 години. Утре ще го попитам за името и, знам, че не е в Монтреал, а в друг университет и ще се свържа с нея. Предполагам, ще ми даде материали за четене, тук хората са неимоверно отзивчиви, особено академичната общност.
Ако жената ми отговори, ще дам веднага информация.
За сега, доколкото разбрах, екипите се поддържат с помощта на една фондация, тъй като субсидиите са малко.

Благодаря ти.Ще се радвам да пишеш и да си сверяваме часовниците с методите отвъд Океана.
За съжаление не можахме да емигрираме там преди време, а сега вече е късно....