Синдром на Даун - 2 тема

Здравейте, пак сме ние
Не че има с какво да се похвалим но все пак да се включим в темата. Ема вече е на 2 месеца. Водихме я на лекар и ни казаха че за сега е едно много сладко и добро бебе което чува вижда яде ака и спи. Не мога да се оплача за разлика от батко си тя си спи по цели нощи без да се събужда но пак за сметка на това през деня е много будна вече се заглежда по играчки и ги хваща обича много да слуша музика. Като е по коремче седи с вдигната глава а като и сложа ръчичката под тялото даже успява да се завърти. Все още не може да си държи главичката като е изправена все клюма на долу ама то може би и е още рано. За сега не ни препоръчват никаква терапия даже не физио защото нямала мускулни проблеми. Аз все пак си и правя ежедневно масажи и упражнения.
Много често ви чета да не кажа всеки ден но не мога много да помогна или да се включвам защото все пак сам далеч и нещата тук и в БГ са по различни. Иначе самата аз вече започвам да се примирявам с участта си че ще имам различно детенце и живота ми никога няма да е същия. А и сега прочетох поста на Йо и още хиляди като него и започвам да разбирам че не трябва да си давам много надежда за Емката. Баща и е много по оптимистичен от мен и не знам как ще е за на пред когато нещата няма да вървят така добре както до сега. Аз също много искам да знам как другите ни деца с справят с това че братчетата и сестричетата им са различни. Моят син вече знае че нещо не е на ред с Ема но това може да идва и от факта че не мога все още да се контролирам и по цял ден плача и всеки път като говоря за нея също си поплаквам. Моля се това да спре искам но не мога за сега.
Много се радвам за малките ви малчугани които се забавляват добре по морета и планини. Ние също сме се замислили да се махаме за зимата от Сanada и да отидем за няколко месеца някъде на топло (тук зимата е ужасна) смятам че това ще се отрази добре и на двете ми дечица. 
Прегръщаме ви силно всички малки и големи и ще пиша пак по на татък.
Весело лято на всички ви.

Казваш,че не трябва да имаш много надежда за Емката...НАПРОТИВ!
Ще видиш как ще те учудва всеки ден с нещо ново,колко много ще те радва!Трябва да вярваш в нея!Децата ни са уникални!Полека-лека с всичко се справят!И сами намират начин да изразят чувствата си-в много случаи Рая се справя по добре от мен!
Казах,че се страхувам за бъдещето на Рая-става дума за времето,когато мен няма да ме има-тъй де,няма да векувам...

По после пак ще се разпиша!
Отиваме да си купи Рая шоколад!!!Справя се-е-е!Дава стотинката и казва:Чоколад!Взема си го,раздава целувки на чакащите и се понася навън!

Тази година не взех на Рая джапанки,но догодина още март ще закупя!Мислех,че няма да се справи и с вървене,и с джапанки,но май много разсъждавам...Щом Ванко и Маги могат,значи и ние ще се справим!

Дежо, на Ву или на Вю окончаваш!
Радвам се,че ви има и ви открих!
Поздрави на всички малки и големи!

Мили родители на дечица със СД, пускам линк към този сайт за сензорна стимулация и по-специално към тази книга.

http://www.therapyshoppe.com/product.php?cat=19&id=325&offset=12

Мисля че ще ви бъде интересна,пък ако някой има как да се сдобие с нея и сподели опит би било чудесно

Ананане, аз мисля, че на Ву, но пък май и на Вю става до колкото знам както дойде -така.
Браво на Рая , аз като се замисля май не съм давала на Анджи такова лакомство , ще трябва да пробваме.
naiges - мисля, че и преди съм писала, постави си за цел да се успокоиш, със сълзи нищо няма да се промени(от личен опит говоря), така може и да травмираш  голямото дете, всичко това му се отразява на психиката и аз много ревях(докато не разбрах, че от това файда няма), но се старех баткото да не ме вижда в такива състояния...

Здравейте
Ванко също много  ама много обича шоколад. Даже забелязваме някакви моменти на егоизъм при него . Взема шоколада и не дава на никого дори парченце , а до скоро когато свърши занятие при логопеда и тя го награди с бонбон  той казва " Ами за кака"
и носи бонбона на кака си. Сега обаче ... направо се крие и го яде сам . на всичко отгоре и няма мяра почне ли го  -- до край  затова се принудихме да го разделяме на по малки части. Добре че все  по често започваме да мием зъбите. вече не прави проблеми и даже спазва указанията които му давам  .Само дето не иска да плюе  . Всъщност плюе но вече е попреглътнал всичко и само прухти  .
Дежа Вю  Аз пък си мислех че ник-а ти идва от израза  "Вече видяно"   
friend na Мecho Puh    Приятелю на мечо Пух , книжката вероятно ще е добра , но за момента  ни е недостъпна  освен това е и на английски. Наистина  трябва много да се работи  по финната моторика на децата. Но пък за сметка на това по нашите книжарници има доста издания с детски книжки за малки и големи.
Ние започнахме с книжки за оцветяване и полека лека с тетрадките и учебниците за детската градина и букварчето
Но  незаменима помощ оказаха логопедите при които сме го водили. Все пак това са специалисти , дават му домашни, насочват ни  какво и от къде да вземем за хлапето . Самите те  ни дават ксеро копия на някои книжки . Изобщо  колкото по-често има допир с учителя толкова по добре за хлапето.
Знам. Знам че е въпрос и на време и на пари ама... това е положението!
Идеята с ресурсните центрове никак не е лоша  особенно през лятото!
naiges    Като ти се плачи - плачи си. Наистина не пред детето / голямото /  , но  от плача ще ти олеква всеки път. Полека лека ще свикнеш и ще го изживееш. На мен все още ми се случва да ме спохождат спазми , като говоря за Ванко .
И един малко смешен случай. В края на миналата учебна година ни бяха събрали в училище  родители на деца със специални потребности . Присъстваха и децата и учителите им и екипа от логопеди ресурсни и психолозите на училището .Бяхме събрани около една голяма маса.
Всеки родител каза по нещо за детето си . Когато говорих аз, за момент ми стана невъзможно да продължа и замълчах за известно време и в същия момент се обади Ванко . Като потърка ръце по масата  се обърна към мен и каза  "Татко ще ядем ли?". Всички се се засмяха и това разведри обстановката. казах му че незнам какво са приготвили домакините .
хаде пак се увлякох
Поздрави и лек ден на всички!

Рад-от там идва.Едното произнасяне е с Англ. произношение , а другото с Френско- до колкото се усведомих.Така, че двете са вярни.
Ние отиваме днес да ни вземат кръв за хормоните, дано да успеят да му я вземат бързо ио не реве много...
Поздрави и хубав ден.

Здравейте. Най-обиам сутрин като вляза в темата да има мнооого писано
Оригиналното Deja vu (дежа вЮ) е френски израз - буквално "вече видяно". После идва в другите езици - повече като дежа ву. Аз съм за оригинала 
naiges, аз също бих те посъветвал ако ти се плаче да плачеш. Олеква. Но избягвай да те вижда сина ти. Лека-полека ще свикнеш с мисълта. Лека-полека ще започнеш да виждаш радостта, която ще ти доставя Ема. Не казвам, че това ще стане за седмица или месец. Може да ти отнеме и година. Зависи от теб. Но все пак това ще се случи. Колкото по-рано, толкова по-добре...
На Владко още не сме му давали шоколад. Джипито му каза до 3 години да избягваме. Но сладолед (и кафяв и бял) обича много. А вчера след закуска е изял почти цяло рогче със сирене, след това банан... Дъвче момчето 
Хубав ден ви пожелавам. А! Ама то уикенда почти дошъл. Ммммм. 

Предполагам става дума за тероидните  хормони   Всяка такава манипулация  е травмираща и за двете страни  иза детето и за родителя.
Успех!

Дежа ВЮ,надявам се всичко е минало добре!И добри резултати!

Липсват ми непишещите...и майките,и разказите им за децата...

Големи липси...

И на мен ми липсват всички които по-една или друга причина  ги няма в момента.А и майките с малките бебчета пишете как сте , как са дечицата.

Да за тероидните  хормони  бяхме.Сменихме си лекарката и ни  диспансерираха най- накрая, та това нещо отне цяла сутрин Ангел много се изнерви и изтощи от чакането и заспа в колата преди да сме прибрали.Покрай него и на мен ми взеха кръв(така трябвало), та и мойте да проверат за всеки случай.....Резултатите другата седмица.

Deja vu, дано всичко е наред с хормоните.
На никой от нас до сега не са ни взимали кръв за такова изследване...
И още нещо - как ви диспансеризираха и защо го правите? Има ли някакво предимство, какви са условията?

Тук в Педиатията така практикуват.Но предишната ни Ендокриноложка не и се занимаваше, та отидох при д-р Стоева, която ако не се лъжа наблюдава и Момчи и Гери.Предимството е, че се полагат по-обстойни наблюдения в/у децата(водят се таблици с размери и всички други странични заболявания) и ако се налага  те препращат на нужният специалист и отпускат талони без проблем.Например снимаха му ръката за кост на възрастта. И ни дадоха направление за очен лекар защото не сме ходили скоро.
Това за сега разбрах, не знам има ли друго предимство.Поне няма всеки път с притеснение да звъня на личната, защото все по-малко почна да ни дава, откакто ,,пораснахме".
На мен ми взеха, понеже след раждането може да са се изменили на майките.Питах дали трябва и на бащата да се вземе-не трябвало.

А ние като водихме Васи в Педиатрията за изследване на хормоните,един доктор мисля че се казваше Илиев,след като я преглежда много дълго време (ръст,тегло,общо състояние) накрая ни каза че по всички показатели е много добре и няма смисъл да я боде.Но искаше да ни вкара за 5 дни в болница за пълни изследвания и след като аз категорично отказах, ни каза че през 6 месеца трябва да ходим при него за преглед.

М даааммм  и на мен мие чудно че са взели кръв от майката
Ние сме ходили при доктор Тинчева  и тя спомена че това изследване се прави при видимо напрегнато състояние на детето / нещо като отклонение от нормалното състояние /. Такова изследване не сме правили повече от две или три години. А и последния  или предпоследния път го направихме  защото не беше правено и защото  сме си от провинцията и ни трябваше за някакво кандидатстване за нещо  просто не се сещам в момента , ама май беше някакво явяване пред комисия. Както и да е.
Дано всичко при вас е както трябва!

Хм нас никой не ние гледал напрегнати ли сме или не.Просто веднага щом ни изписаха от Неонатологията ни казаха да си го направим защото често децата със СД имат нарушение в хормоналният баланс на щитовидната жлеза.И наистина при нас се оказа, че не са в норма много и зпочнахме терапия.Така се следим вече две години.