Здравейте,
Пускам нова тема по въпроса, защото няма много писано за СЛЕ.
Да разкажа моята история и първата ми среща със СЛЕ. На 35 години съм, с 1 детенце на 8г. От 20 години имам алопеция ареата и две петна на главата, които не се повлияха от никакво лечение. 2025г. имам един спонтанен аборт във втори триместър, 2026 втори спонтанен, отново във втори триместър.
Към края на Юни месец 2026 ми излезна обрив на лявата буза на лицето, приличаше на ухапано от комар. Не му обърнах внимание, но след месец вече се беше разпространил на двете бузи и носа. Започнаха мъките с обикаляне по специалисти. Едни казваха розацея, други дерматит. Изписаха ми крем за мазане и термална вода. Предстоеше ми пътуване на море и попитах дерматоложката, дали мога да се къпя и да се пека, при което отговора беше “Разбира се, даже от морската вода и слънцето ще мине по-бързо.” Бях скептично настроена и в безисходица. Усещах, че нещо не е наред. Имах силна умора, дори след дълга почивка и сън. Усещах някаква тревожност и вътрешно безпокойство. Нямах сила и ме беше обзела някаква емпатия. Отидох до личния лекар отново, споделих му, видя обрива и каза “Мисля, че е на нервна почва. Заминавай за морето и не се притеснявай.” Два дни преди да замина, споделих на позната за проблема и тя ме насочи към джи пи в София. Докторката като ме видя каза, че този обрив е специфичен, придружен с другите симптоми, е необходимо да пусна изследвания на кръвта ПКК и АНА. Пуснах ги и заминах на море доста притеснена. Изследванията за антитела излезнаха докато бях на морето и АНА беше 1:320, изпратих и ги и тя ме посъветва да потърся ревматолог. Прибрах се от морето и отидох в Иван Рилски директно. Не успях да мина на преглед, защото нямаше дежурен доктор. Прибрах се и отново отидох до личния. Той ме насочи към частна клиника по дерматология. И от там вече се започна. Още от първата среща с докторката, тя каза лупус. Изпрати ме в Александровска за изследвания. Приеха ме, направиха ми ПКК, урина, АНА профил, биопсия и лупус БАН тест. След седмица и положителен лупус БАН тест, завишени антитела по няколко направления отидох в Иван Рилски. Там изследвания на бял дроб, сърце, коремни органи - добре са. Капиляроскопия - добре. Урина и кръв - добре. Сега чакам антителата да излязат. Ревматоложката предполага, че е агресивен кожен лупус. Забравих да кажа, че от 18-ти Август съм на Медрол по схема и Плакенил по 2 таблетки на ден. Пускам темата за да споделят повече хора как се справят с поставената диагноза, колко време е отнело да им я поставят, на какви медикаменти са и т.н. Очаквам да ме включат за биологично лечение и ще бъда благодарна, ако споделите опит и тук. Благодаря на изчелите ме.
Виж целия пост
Пускам нова тема по въпроса, защото няма много писано за СЛЕ.
Да разкажа моята история и първата ми среща със СЛЕ. На 35 години съм, с 1 детенце на 8г. От 20 години имам алопеция ареата и две петна на главата, които не се повлияха от никакво лечение. 2025г. имам един спонтанен аборт във втори триместър, 2026 втори спонтанен, отново във втори триместър.
Към края на Юни месец 2026 ми излезна обрив на лявата буза на лицето, приличаше на ухапано от комар. Не му обърнах внимание, но след месец вече се беше разпространил на двете бузи и носа. Започнаха мъките с обикаляне по специалисти. Едни казваха розацея, други дерматит. Изписаха ми крем за мазане и термална вода. Предстоеше ми пътуване на море и попитах дерматоложката, дали мога да се къпя и да се пека, при което отговора беше “Разбира се, даже от морската вода и слънцето ще мине по-бързо.” Бях скептично настроена и в безисходица. Усещах, че нещо не е наред. Имах силна умора, дори след дълга почивка и сън. Усещах някаква тревожност и вътрешно безпокойство. Нямах сила и ме беше обзела някаква емпатия. Отидох до личния лекар отново, споделих му, видя обрива и каза “Мисля, че е на нервна почва. Заминавай за морето и не се притеснявай.” Два дни преди да замина, споделих на позната за проблема и тя ме насочи към джи пи в София. Докторката като ме видя каза, че този обрив е специфичен, придружен с другите симптоми, е необходимо да пусна изследвания на кръвта ПКК и АНА. Пуснах ги и заминах на море доста притеснена. Изследванията за антитела излезнаха докато бях на морето и АНА беше 1:320, изпратих и ги и тя ме посъветва да потърся ревматолог. Прибрах се от морето и отидох в Иван Рилски директно. Не успях да мина на преглед, защото нямаше дежурен доктор. Прибрах се и отново отидох до личния. Той ме насочи към частна клиника по дерматология. И от там вече се започна. Още от първата среща с докторката, тя каза лупус. Изпрати ме в Александровска за изследвания. Приеха ме, направиха ми ПКК, урина, АНА профил, биопсия и лупус БАН тест. След седмица и положителен лупус БАН тест, завишени антитела по няколко направления отидох в Иван Рилски. Там изследвания на бял дроб, сърце, коремни органи - добре са. Капиляроскопия - добре. Урина и кръв - добре. Сега чакам антителата да излязат. Ревматоложката предполага, че е агресивен кожен лупус. Забравих да кажа, че от 18-ти Август съм на Медрол по схема и Плакенил по 2 таблетки на ден. Пускам темата за да споделят повече хора как се справят с поставената диагноза, колко време е отнело да им я поставят, на какви медикаменти са и т.н. Очаквам да ме включат за биологично лечение и ще бъда благодарна, ако споделите опит и тук. Благодаря на изчелите ме.