Deya of Hope | Да разберем диагнозата. Да преоткрием живота.

Deya of Hope | Глътка надежда
Да разберем диагнозата. Да преоткрием живота.
На 38 животът ми зададе въпрос. Имах 38 дни да намеря път към отговора.
—
Шест жени и едно завръщане

Пиша тези редове от Варна. Около мен са пет жени, с които се запознахме по начин, по който никоя от нас не би пожелала да срещне приятелите си. Намерихме се в BG-Mamma. Свърза ни ракът на гърдата, а после, някак неусетно, започнаха да ни свързват толкова много други неща, че днес диагнозата е само началото на историята ни. Смеем се, говорим едновременно, прекъсваме се, правим снимки и планове. Разговорите ни прескачат от най-сериозното към най-нелепото, както се случва между хора, които вече не се нуждаят от обяснения. Понякога някоя споменава предстоящо изследване и за миг всички притихваме. После някой казва нещо смешно и животът отново си взема думата. Гледам ги и си мисля колко необикновено е, че сме тук. Че сме успели да превърнем едно от най-тежките преживявания в живота си в приятелство, което ни носи радост.

Варна има особено място в моята история. Преди близо две години дойдох тук за операция, от която зависеше толкова много. Не знаех дали някога ще се върна в този град с подобно усещане за щастие. Днес съм тук с любими хора, с мечти, които отново се осмелявам да имам, и с благодарност, която трудно се побира в думи.

Между тези две пътувания има цял един живот. А началото му беше отброено в дни.

Тридесет и осем.

На 12 април 2024 година, след като напипах твърдо образувание в лявата си гърда - при ехографски преглед беше открита подозрителна находка в гърдата ми. В рамките на следващите 24 часа ми бе направена спешна биопсия. В извънреден час, който един изключителен лекар ʼотвориʼ за поредния пациент в претоварения си график. Скоро след това получих диагнозата — тройно негативен рак на гърдата, с висока степен на злокачественост и висок пролиферативен индекс.

Бях на 38 години. Имах малка дъщеря, работа, приятели, планове. Нямах известна фамилна обремененост за рак на гърдата. Бях кърмила дълго и ежегодно ходех на профилактични прегледи. Последният беше преминал спокойно преди по-малко от 6 месеца. Нищо в живота ми не ме беше подготвило за мисълта, че един ден ще трябва да произнеса думите „имам рак“ и да разбера, че говоря за себе си.

Помня колко странно се променя светът в подобен момент. Хората продължават да ходят на работа, да пазаруват, да се смеят, да обсъждат плановете си за лятото. А ти стоиш сред тях и се чудиш как е възможно всичко да изглежда толкова обикновено, след като твоят свят току-що е изгубил опорите си.

Дотогава бъдещето беше нещо, което приемах за даденост. Мислех за дъщеря си, за предстоящите ни пътувания, за работата, за всички онези малки семейни събития, които изпълват живота със смисъл, без дори да забелязваме.

Изведнъж всичко се сведе до един въпрос. Ще имам ли време да отгледам детето си?

Не търсех големи философски отговори. Исках да бъда там, когато тя тръгне на училище. Да я прегърна след първото ѝ разочарование. Да я видя как пораства, как се влюбва, как открива света. Исках онова, което доскоро ми се струваше най-обикновено — да бъда нейна майка още дълго.

По професия съм програмен мениджър. Работя с международни технологични програми, дигитална трансформация и изкуствен интелект. Свикнала съм да управлявам сложни процеси, да координирам специалисти от различни области, да оценявам рискове и да вземам решения при непълна информация. В професионалния ми свят една пропусната стъпка може да провали цял проект, а едно ненужно забавяне понякога струва повече, отколкото изглежда.

Но през април 2024 година за първи път разбрах какво означава залогът да не е проект, договор или професионална репутация. А собственият ти живот.

От 12 април до 20 май изминаха точно 38 дни. И в тези 38 дни се случи всичко необходимо, за да започна лечението си.

Ехографско изследване, биопсия, хистологична и имунохистохимична диагностика, определяне на биологичните характеристики на тумора, геномни тестове. Ядрено-магнитен резонанс на гърдите. PET/CT за оценка на разпространението на заболяването. Консултации със специалисти, уточняване на стадия и обсъждане на терапевтичната стратегия. Оценка, скрининг и включване в международно клинично проучване, с всички необходими предварителни процедури и информирано съгласие. И дори консултация по репродуктивна медицина, стимулация и пункция за съхраняване на яйцеклетки преди системното лечение.

Не пропуснахме нито една от необходимите за моя конкретен случай стъпки, предвидени в съвременните международни препоръки. Не пожертвахме диагностичната прецизност в името на скоростта. Не отложихме неоправдано лечението, за да наваксаме пропуснатото по-късно. Всичко имаше своето място. И своето време.

Днес, когато си спомням тези дни, не ги възприемам като състезание с часовника. Виждам ги като доказателство какво може да се случи, когато знанието, организацията и човешката отдаденост работят заедно.

Тогава обаче не мислех за системи и стандарти. Мислех единствено как да стигна до началото на лечението, без да изгубя нещо важно по пътя.

Бях на 38 години. Толкова време ми беше отнело да изградя живота, който познавах. А само 38 дни щяха да бъдат достатъчни, за да го пренаредя из основи. 38 дни, за да събера разпилените парчета, да подредя пъзела на диагнозата си и да седна на стола в онкологията -  за да дам на живота си още един шанс.

Двете жени от първите седмици

Още през първата и втората седмица след диагнозата, докато лекарите извършваха изследванията и подреждаха следващите решения, две жени направиха за мен нещо, което никога няма да забравя.

Едната беше позната на моя близка. Беше преминала през същата диагноза и беше продължила живота си. Днес това може да прозвучи съвсем просто, но тогава за мен беше почти невероятно. Четях статистики, проценти, прогнози. Опитвах се да открия себе си сред числа, които не познаваха нито мен, нито дъщеря ми. И колкото повече научавах, толкова по-ясно разбирах, че никоя статистика не може да ми обещае бъдеще.

А тази жена беше пред мен. Жива. Преминала през онова, което за мен все още изглеждаше като непреодолима пропаст. Не ми обещаваше, че и моят път ще бъде същият. Но ми даде нещо, от което отчаяно имах нужда — образ на едно възможно утре.

Другата жена беше моя колежка. Изключително четящ, знаещ и аналитичен човек, способен да премине през огромни обеми сложна информация, да открие същественото и да го превърне в разбираемо знание. И го правеше още преди ерата на изкуствения интелект. Тя четеше, проучваше, сравняваше, синтезираше. Помагаше ми да разбера какво стои зад непознатите медицински термини, какви въпроси трябва да задам и защо отговорите са важни. Когато страхът разпиляваше мислите ми, тя ми помагаше да ги подредя.

Едната ми показа, че мога да имам бъдеще. Другата ми помогна да разбера пътя към него. Тогава още не знаех, че един ден ще поискам да направя същото за други хора.

Лекарите, в чиито ръце открих надеждата

През тези седмици срещнах лекари, които промениха не само хода на лечението ми, но и представите ми за медицината. Дотогава я възприемах предимно като наука, сложна, точна, изградена върху доказателства. Постепенно започнах да разбирам колко много зависи и от човека, който прилага тази наука. От опита му, вниманието, клиничната му преценка. От способността да различи важното от привидно незначителното. От готовността да не се задоволи с лесния отговор.

Сред тези хора особено място заема д-р Виктор Йорданов. Има лекари, които умеят да разчитат образи, и други, които сякаш виждат отвъд тях. Не защото притежават някаква необяснима способност, а защото зад погледа им стоят години знание, наблюдение, съмнение, непрекъснато учене и онази рядка взискателност към самите себе си, която не допуска удобното да бъде объркано с вярното. В работата на д-р Йорданов откривам точно това — диагностична проницателност, клинична задълбоченост и прецизност, която не търпи компромис. Но с времето започнах да ценя и нещо, което трудно се описва с професионални определения. Начина, по който един човек може да ти вдъхне доверие, без да обещава невъзможното. Спокойствието, което идва не от успокоителни думи, а от усещането, че срещу теб стои някой, който няма да подмине онова, което заслужава внимание. Понякога най-важните срещи в живота ни не се познават по големите жестове. Разбираме значението им много по-късно, когато открием, че нечий поглед към света е променил и нашия собствен.

От точността на първия образ зависи прецизността на следващите решения — стадий, терапия, хирургия. А от тях — колко ще отнеме болестта и колко ще успее да съхрани медицината. От неговата прецизност започва пътят към правилната терапия и щадящата хирургия — а понякога и към един живот с по-малко травма и белези, видими и невидими.

Днес, когато говоря за качеството на образната диагностика, за необходимостта от внимателна оценка и за опасността от пропуснати находки, зад думите ми стои не само пациентско знание, което продължавам да трупам. Стои и дълбокото ми уважение към човек, който ми показа колко много може да зависи от начина, по който гледаш. Може би затова за мен образната диагностика никога вече няма да бъде просто изображение на екран. Тя е среща между нечие знание и нечие бъдеще.

След образната диагностика идва патологията — онази част от медицината, която често остава невидима за пациентите, но е решаваща за лечението. Благодарна съм на доц. д-р Албена Факирова за прецизността и задълбочеността, с които подхожда към диагностиката. Защото ракът на гърдата не е едно заболяване, а множество различни болести, скрити зад общо име. Два тумора могат да изглеждат сходно, но да имат различна биология и да изискват различно лечение. Особено признателна съм освен за прецизния анализ на първоначалната ми хистология, но и за отделеното време и човешкия разговор. Тогава виждах в резултата си само агресивна биология, висока пролиферация и плашещи прогнози. Днес разбирам, че именно в молекулярния портрет на тумора са били скрити и ключовете към неговата уязвимост. Колко удивителна е медицината — понякога същите клетки, които разкриват колко опасна е болестта, ни подсказват и как да я победим.

А когато диагнозата е ясна, започва следващата голяма отговорност — изборът на терапия.

Моят медицински онколог е д-р Мила Петрова. В нея виждам онзи неуморен стремеж да се намери още една възможност, да се обмисли още един подход, да се даде шанс на още един пациент. Онкологията изисква не само познаване на лекарствата, а и способността да се прецени кое лечение, за кой човек и в кой момент има най-голям смисъл. Д-р Мила Петрова никога не е била човек на излишните думи или лесните успокоения. Взискателна, категорична и безкомпромисна, тя ми даде не обещания, а нещо далеч по-ценно — увереността, че всяко решение е обмислено и медицински обосновано. И зад тази привидна строгост открих една рядка форма на човешка грижа: нито едно телефонно обаждане не остана без отговор, нито едно съобщение — непрочетено, нито един страх — пренебрегнат. Тя не се опитваше да направи истината по-лесна. Правеше така, че да имам сили да я посрещна.

Един от най-важните уроци за мен беше, че при определени случаи на рак на гърдата първата стъпка не трябва да бъде операцията. Колкото и естествено да е желанието веднага да отстраниш тумора, понякога правилният път започва със системно лечение. Последователността има значение. Биологията има значение. Прецизната диагностика има значение.

Тогава разбрах, че в медицината понякога най-голямата отговорност се крие в решението да не бързаш с очевидното, за да не пропуснеш правилното.

Бъдещето, което едва не отказах

Докато обсъждахме лечението, възникна въпросът за съхраняване на фертилитета. Отказах почти веднага. Истината беше по-проста и много по-тъжна: не смеех да искам нищо отвъд възможността да остана жива, за да я отгледам. Страхът беше свил представата ми за бъдещето до най-необходимото. Всичко останало ми изглеждаше като недопустим лукс.

Но в един от онези дни се улових, че си задавам въпрос, който дотогава не бях допускала. Ами ако живея?

Ами ако след тази диагноза има още години, още пътувания, още рождени дни, още възможности? Ами ако един ден поискам отново да стана майка?

Така се запознах и с д-р Георги Стаменов, който успя да организира необходимите процедури за съхраняване на яйцеклетки в малкото дни преди началото на лечението. И до днес ме трогва мисълта, че докато се борехме да запазим живота ми, специалист, като доктор Стаменов се зае лично със случая ми и намери начин да се погрижи и за бъдещето ми, в което тогава не посмях да повярвам. Не знам дали ще се случи. Но вече мога да мечтая за това, без да се чувствам виновна, че искам повече от оцеляването.

През онези 38 дни имаше нещо, което не се побираше в медицинските документи. Вярата ми в Господ. Аз вярвам в науката, в доказателствата, в човешкия разум и в безкрайните усилия, с които поколения учени и лекари са превръщали неизвестното в знание, а знанието — във възможност за лечение. Но вярвам и в Господ. И никога не съм усещала противоречие между двете.

Напротив. В най-трудните дни от живота си започнах да Го виждам именно там, където хората понякога забравят да Го потърсят — в лекарските кабинети, в операционните, в лабораториите, в безсънните часове на хора, които посвещават живота си на чуждото спасение. В очите на лекар, който не подминава тревожна находка. В търпението на човек, който обяснява отново, когато страхът ти е попречил да разбереш от първия път. В прецизността на ръце, от които зависи нечие бъдеще. В знанието, натрупвано с десетилетия, за да послужи в един-единствен решаващ миг. И в онази стая, в която срещнах човешки погледи и разбрах, че някой е готов да се бори за живота ми заедно с мен. Не получих обещание. Получих шанс.

Не вярвам, че съм получила този шанс, защото съм се молила по-силно от други хора. Познавам твърде много истории, за да си позволя подобна мисъл. Знам колко несправедлива може да бъде болестта и колко безсилни понякога остават дори най-добрите лекари. Но вярвам, че Господ е с мен. Не вместо медицината, а и чрез хората, които я превръщат в призвание.

Ден тридесет и осми — 20 май

На 20 май 2024 година беше рандомизацията ми по клинично проучване и денят, в който започнах системното си лечение. Това беше тридесет и осмият ден от откриването на подозрителната находка. Бях първата пациентка, включена в България в международното клинично проучване TROPION-Breast04.

И едва когато осъзнах символиката на датата, тя придоби още по-дълбок смисъл. 20 май е Международният ден на клиничните проучвания. На тази дата през 1747 година шотландският лекар Джеймс Линд започва един от първите документирани контролирани клинични експерименти, опитвайки се да разбере какво помага на моряците, страдащи от скорбут.

Двеста седемдесет и седем години по-късно, на същата дата, аз седях в болнична стая и очаквах първата си вливка в клинично проучване, което търсеше по-добри възможности за лечение на рака на гърдата.

Лечението, което започвах, съчетаваше датопотамаб дерукстекан — Dato-DXd, и дурвалумаб. Зад първото сложно име стои една от вълнуващите идеи на съвременната онкология. Датопотамаб дерукстекан е антитяло-лекарствен конюгат. Антитялото разпознава белтъка TROP2, който се среща по повърхността на много туморни клетки, а към него е свързан мощен противотуморен агент. Целта е цитотоксичното лекарство да бъде доставяно по-насочено, макар този подход да не изключва въздействие и върху здрави тъкани.

Дурвалумаб е имунотерапия, която блокира PD-L1 — един от механизмите, чрез които туморът може да възпрепятства имунния отговор. Идеята е имунната система да получи по-добра възможност да разпознава и атакува раковите клетки.

Едното лекарство използва насочено доставяне на противотуморен агент. Другото се стреми да освободи част от естествената защита на организма. Два различни подхода, събрани в надеждата за по-добър резултат.

Тогава никой не знаеше дали тази комбинация ще се окаже по-ефективна от утвърдените възможности за лечение при пациенти като мен. Именно затова съществуваше проучването — за да даде научен отговор, а не обещание.

Участието ми беше информиран избор. Не скок в неизвестното без правила, а решение да се включа в строго организиран процес, в който новото лечение се изследва, проследява и сравнява.

Понякога хората се страхуват от клиничните проучвания, защото чуват думата „експеримент“. Но без клинични проучвания нямаше да имаме доказателствата, върху които се основава съвременната медицина. Всяка утвърдена терапия някога е преминала през етапа, в който учените още са търсели отговорите.

И ето че точно на 20 май — деня, посветен на това търсене — аз станах част от него. Не знаех как ще завърши моята история. Но знаех, че науката ми беше дала възможност да се боря за продължението ѝ.

Между вливките и живота

Не спрях да работя. Не спрях и да живея. Продължих да ходя на срещи, да управлявам проекти, да виждам приятели, да слушам музика, да правя планове. Не защото ми беше лесно, нито защото не се страхувах. Просто не исках болестта да завладее и всичко онова, което все още беше мое. Помня как веднъж повърнах непосредствено преди концерт на любимата си група. За миг стоях там, изтощена и отвратена от собственото си безсилие, чудейки се дали изобщо ще успея да остана. А малко по-късно пеех с пълно гърло сред публиката. Музиката беше толкова силна, че заглушаваше всичко останало. Не знам дали някой около мен подозираше какво се беше случило минути по-рано. Вероятно не. И точно това беше прекрасното. За няколко песни не бях пациентка. Бях просто жена на концерт, която знае всяка дума и няма никакво намерение да пропусне припева.

Лечението обаче намираше начини да ми напомня за себе си и извън болницата. Появи се онова, което наричат brain fog — мозъчна мъгла. Мислите ми понякога се движеха по-бавно, концентрацията изискваше усилие, а информация, с която преди се справях с лекота, изведнъж ми струваше много повече енергия. Зрението ми също се замъгляваше. За човек, чиято работа зависи от способността да чете, анализира, свързва и управлява огромни количества информация, това беше особено тежко.

И точно тогава започнах да работя интензивно с изкуствен интелект. Не като любопитен технологичен експеримент, а като начин да компенсирам онова, което лечението временно ми отнемаше. Използвах го, за да структурирам информация, да обобщавам, да подготвям материали и да намалявам усилието, необходимо за задачи, които доскоро изпълнявах почти автоматично. Технологията не мислеше вместо мен. Помагаше ми да продължа да използвам собствените си знания и опит, когато тялото и умът ми вече не работеха със същата лекота.

Повечето ми колеги и приятели дори не подозираха през какво преминавам. И аз полагах огромни усилия това да остане така. Не исках всяка моя среща да започва със съчувствие, нито всяка професионална задача да бъде преценявана през диагнозата ми. Исках да продължат да виждат човека, когото познаваха. Днес разбирам, че съм изисквала много от себе си. Може би понякога прекалено много. Не бих посъветвала никого да крие страданието си или да работи на всяка цена по време на лечение. Но това беше моят начин да съхраня усещането, че все още имам власт над поне част от живота си.

Има нещо почти парадоксално в това, че технологията, към която посегнах, за да компенсирам последиците от лечението, по-късно се превърна в един от инструментите, чрез които започнах да помагам на други пациенти. Тогава изкуственият интелект ми помогна да не изоставам от собствения си живот. Днес мечтая чрез него по-малко хора да изостават от необходимата им медицинска грижа.

Един резултат и всичко, което той не обещава

Последваха осем курса предоперативно лечение. Имаше трудни дни, странични ефекти, тревоги и безкрайно чакане между изследванията. Имаше и надежда, която постепенно започваше да намира място сред страха.

През ноември 2024 година дойдох във Варна за операцията си при д-р Вълкан Иванов.

Има особено доверие в това да повериш тялото си на хирург. Да заспиш, знаейки, че за известно време друг човек ще носи отговорността за теб. Избрах д-р Иванов заради професионализма му и начина, по който разбира хирургията на гърдата — не просто като отстраняване на заболяване, а като грижа за жената, която ще продължи да живее след операцията със собствената си женственост и в собственото си тяло, преминало през толкова много, за да се прероди. Поверих му не просто тялото си, а надеждата, че след всичко преживяно ще мога да продължа живота си с възможно най-малко последствия от болестта и лечението.

Тогава вече разбирах нещо, което ми се иска всяка жена да знае: най-добрата операция не е непременно най-голямата. Десетилетия наред хирургията на рака на гърдата е била свързвана с радикално отстраняване на тъкани, а нерядко и на голям брой лимфни възли под мишницата. Днес науката е доказала, че при правилно подбрани пациентки можем да постигнем същата преживяемост с органосъхраняваща операция и подходящо допълващо лечение, като избегнем част от тежките последствия на обширната хирургия.

Един от най-впечатляващите примери е сентинелната биопсия. Вместо автоматично да се отстраняват множество лимфни възли, чрез специален радиоактивен маркер и/или багрило се проследява лимфният дренаж и се откриват първите възли по пътя му — така наречените стражеви, или сентинелни, лимфни възли. Те се отстраняват и изследват, за да се установи дали има разпространение на заболяването. Когато онкологичните критерии позволяват, така може да се избегне обширната аксиларна дисекция и свързаните с нея рискове от лимфедем, болка и ограничена подвижност. При мен бяха отстранени само три сентинелни възела.

Но тази прецизност започва далеч преди операцията. При предоперативно системно лечение туморът може да се свие до неузнаваемост или напълно да изчезне от образните изследвания. Затова е толкова важно още преди първата вливка, когато е показано, да бъде поставен малък маркер — клипс, който обозначава първоначалното му местоположение. Преди хирургичната намеса тази зона може да бъде локализирана под образен контрол, така че хирургът да знае точно къде трябва да работи, дори когато вече няма видима находка. Сентинелното маркиране има друга задача — да открие стражевите лимфни възли. Две различни процедури, обединени от една цел: максимална точност с минимална необходима травма.

Именно тук виждам огромната стойност на екипната работа между образния диагностик и хирурга. В експертизата на д-р Виктор Йорданов и д-р Вълкан Иванов откривам две страни на една и съща философия — единият да види, оцени и локализира с изключителна прецизност, другият да отстрани необходимото, като съхрани максимално останалото. Защото истинската мултидисциплинарна медицина не е просто съвкупност от добри специалисти. Тя е способността им да мислят отвъд границите на собствената си специалност, заедно, за бъдещето на пациента.

По света тази посока все по-често се нарича less is more. Но това не означава по-малко грижа, по-малко лечение или по-малка онкологична сигурност. Означава повече наука, повече подготовка и повече прецизност, за да можем, когато е безопасно, да причиним по-малко вреда. Защото голямото постижение на съвременната хирургия не е само какво успява да премахне. А колко от живота на човека успява да запази.

След операцията оперативните материали бяха оценени от доц. д-р Калин Калчев. В този момент патологията имаше съвсем различен въпрос за решаване от онзи при първоначалната биопсия: какво е останало от тумора след предоперативното лечение? Отговорът беше резултатът, който никога няма да забравя. Пълен патологичен отговор. pCR.

В изследваните оперативни материали не беше установен остатъчен инвазивен карцином. Дори сега ми е трудно да опиша онзи миг. Бях прекарала месеци в очакване, в опити да разбера какво се случва в тялото ми, в страх от всяко следващо изследване. И изведнъж получих новина, която ми позволи да си поема въздух.

Пълният патологичен отговор при тройно негативния рак на гърдата е свързан с по-благоприятна прогноза. Но той не е гаранция, че болестта никога няма да се върне. И аз не го приемам като такава.

След операцията преминах през 20 броя лъчетерапия при д-р Николай Недев — лекар, чието непрекъснато любопитство към науката и стремеж към прецизност будят уважението ми. В лъчетерапията има особена красота на знанието: способността да насочиш лечението там, където е необходимо, и едновременно с това да положиш максимални усилия да щадиш здравите тъкани.

Продължи и имунотерапията, която завърших през юни 2025 година.

Имунотерапията крие един удивителен парадокс — понякога туморът трябва да остане в тялото достатъчно дълго, за да помогне на имунната система да се научи да го разпознава. Неговите антигени служат като своеобразни „отпечатъци“, а дурвалумаб освобождава една от спирачките, с които ракът потиска имунния отговор. След операцията продължих имунотерапията до общо 17 курса, въпреки пълния патологичен отговор. Идеята на този подход е да се поддържа противотуморната защита срещу евентуални невидими остатъчни клетки, макар допълнителната полза от продължаването на конкретната схема все още да се изследва. Колко удивително — медицината вече се опитва не само да унищожи рака, но и да научи имунната система да го разпознава, дори когато него вече го няма.

През цялото си лечение се учех да живея Разбрах, че има част от оцеляването, която не се измерва с лабораторни показатели или образни изследвания. Трябваше да се науча да живея отново. С помощта на Мая Игнатова-Габровска, моя психотерапевт, започнах да разбирам колко дълбоко болестта променя отношението ни към времето, към собственото ни тяло и към бъдещето. Че страхът не изчезва автоматично с последната вливка. Че понякога най-трудното започва именно когато всички очакват да си щастлив.

И че възстановяването не означава непременно да се върнеш към човека, който си бил преди.

Понякога означава да намериш смелостта да станеш човекът, който си днес.

Измерваме туморите в милиметри, проследяваме клетъчната пролиферация, изследваме молекулярните механизми на болестта. Но кой измерва страха от следващия преглед, загубеното доверие в собственото тяло, вината, гнева и самотата? Психотерапията не е допълнение към онкологичната грижа. Тя трябва да бъде част от нейния стандарт и това е част от моята мисия.


Сестрата, която намерих, и животът отвъд диагнозата

През цялото това време BG-Mamma беше едно от местата, на които търсех опит и разбиране. Тук срещнах жени, които ми препоръчаха прекрасни лекари, споделиха преживяното и ме подкрепяха в дни, в които не знаех какво да очаквам. Имаше и различия, и спорове, и моменти, в които се отдръпвах. Но днес не те определят представата ми за форума. Остават хората, които срещнах.

Сред тях намерих и сестра си. Не по кръв, а по онзи особен начин, по който понякога животът ти изпраща човек, когото сякаш винаги си търсил. Днес вървим рамо до рамо, плачем, смеем се, обичаме, разнасяме цветя из болниците на момичета, които преминават през лечение, и споделяме не само трудностите, но и радостта от обикновените дни.

Постепенно започнах да помагам и на други пациенти. Първо с въпроси, после с медицински документи, с търсене на информация, с подготовка за консултации, с обяснения за клинични проучвания и възможности за лечение. Понякога просто с присъствие. В началото не мислех за това като за кауза. Беше естествено продължение на благодарността, която изпитвах към хората, помогнали на мен. Но колкото повече пациенти срещах, толкова по-ясно виждах колко различен може да бъде пътят им.

Някои имаха прекрасни лекари, но не разбираха какво им се случва. Други разполагаха с много информация, но не знаеха как да различат надеждното от опасното. Трети бяха толкова уплашени, че отлагаха изследвания или лечение. А имаше и хора, които просто не знаеха към кого да се обърнат. Тогава започнах да разбирам, че между медицинската експертиза и пациента понякога стои огромно разстояние. Не непременно защото лекарите не искат да помогнат, а защото системата е сложна, времето е ограничено, а човекът, който току-що е получил диагноза, често е най-малко способен да се ориентира сам.

Днес съм доброволен пациентски застъпник във фондация „Вярвай“. Продължавам да чета, да уча, да разговарям със специалисти, да ходя на специализирани конференции и да търся начини качественото медицинско знание да достига до повече хора.

От тази потребност се роди и Deya of Hope | Глътка надежда.

В началото исках просто да говоря за онова, за което рядко намираме думи — страха, гнева, самотата, вината на оцелелия, копнежа по обикновения ден. За нуждата от любов и за правото отново да бъдем обичани, включително от самите себе си.

После започнах да използвам изкуствения интелект, за да създавам видео съдържание, което може да достигне до хора на различни езици. Да давам глас и на онези, които не могат или не искат сами да застанат пред камера, но желаят историята им да бъде чута. Постепенно започнах да мечтая и за пациентска навигация, подкрепена от технологии — възможност човек да получи разбираемо обяснение на медицинските си документи, да подготви въпросите си, да се ориентира сред следващите стъпки и да достигне до подходящата медицинска експертиза.

Не изкуственият интелект да замества лекаря. Не технологията да решава вместо човека. А да строи мостове и да съкращава разстоянието между тях. Защото все по-силно вярвам, че информираният пациент не е неудобен пациент. Той е партньор в собствената си грижа.

И когато се питам откъде е започнало всичко това, неизменно си спомням двете жени от първите седмици. Едната ми показа, че е възможно да продължа да живея. Другата ми помогна да разбера как да участвам в решенията за лечението си. Преди да започна да давам надежда, някой трябваше да я даде на мен. Може би днес просто се опитвам да предам нататък онова, което получих.

Мечтата, която не ми дава покой

Има обаче нещо, което не мога да приема. Откакто започнах да помагам на пациенти, виждам колко много време понякога се губи между първата подозрителна находка и началото на лечението. Седмици, превърнати в месеци. Изследвания, които не са назначени навреме. Противоречиви мнения, които никой не помага да бъдат изяснени. Прибързани решения и предотвратими грешки с потенциално животозастрашаващи последствия. Хора, които от страх отлагат именно онова, което може да им даде шанс.

Виждала съм как пациентът се превръща в куриер между специалистите, носейки папки с документи, които сам не разбира. Как сам трябва да прецени кое мнение е правилно, кое изследване липсва и дали някъде не е пропусната възможност.

И всеки път се връщам към моите 38 дни.

Към начина, по който различни специалисти, от различни области на медицината, успяха да извършат всичко необходимо навреме. Към факта, че имах възможност да разбера диагнозата си, да обсъдя лечението, да участвам в клинично проучване и дори да съхраня фертилитета си, без това да отложи неоправдано началото на терапията.

Не твърдя, че всеки пациент може да премине през абсолютно същия път за точно толкова дни. Заболяванията са различни, изследванията са различни, понякога са необходими допълнителни уточнения. И никога не бих искала един срок да се превърне в причина за компромис с медицинската прецизност.

Но мечтая за система, в която 38 дни да бъдат максималният срок, към който се стремим от първата подозрителна находка до началото на подходящото лечение, когато медицинските обстоятелства го позволяват. Не защото бързината сама по себе си лекува. А защото ненужното чакане не лекува никого.

Мечтая за система, в която не се пропуска нито една необходима стъпка, но и не се губи нито един ден без причина. В която специалистите работят свързано, информацията следва пациента, а не обратното. В която човек знае какво предстои, защо е необходимо и към кого може да се обърне.

Искам да създам мост между лекарите и пациентите.

Мост между сложното медицинско знание и човека, който има нужда да го разбере. Между тревожната находка и следващото правилно решение. Между страха, който парализира, и доверието, което помага да продължиш. Искам да събера на едно място експертизата на лекарите, възможностите на технологиите и човешката подкрепа. Да помагам на пациентите да достигат до правилните специалисти навреме и да участват информирано в собственото си лечение. Зная твърде добре колко сложна и непредвидима може да бъде болестта. Докато съм жива, няма да спра да се боря навременната и качествена медицинска грижа да не зависи от случайността — от това кого познаваш, къде живееш или дали сам ще успееш да намериш правилния път.

Защото знам какво означава някой да ти даде шанс навреме. Знам и колко различна можеше да бъде моята история, ако този шанс беше закъснял или ме беше завел другаде.

Моите 38 дни не бяха чудо, което науката не може да обясни. Бяха резултат от знание, професионализъм, координация, мобилизация и човешка отдаденост. И точно затова вярвам, че подобна грижа може да бъде организирана и за други хора.

Мечтая моите 38 дни да бъдат максимум, а не изключение.

Останалата част от историята

Наскоро от BG-Mamma ме поканиха да се включа като Digital Storyteller — да разкажа историята си и да създам свое пространство за разговори. Приех с радост, защото именно там започнаха някои от най-важните срещи в живота ми.

Искам https://m.bg-mamma.com/?topic=1917207  да бъде място, в което говорим открито не само за лечението, но и за живота около него. За диагностиката, науката, клиничните проучвания, правото на информиран избор. За страха и надеждата, за приятелството, за любовта и за всички онези неща, които не се побират в медицинските документи.

Ако четете тези редове с току-що поставена диагноза, бих искала да знаете, че не е необходимо веднага да бъдете смели. Не е нужно да се усмихвате, за да успокоите близките си, нито да превръщате болестта в история за победа. Имате право да се страхувате, да плачете, да не знаете какво да правите утре.

Но имате право и да разбирате какво се случва с вас. Да задавате въпроси. Да търсите квалифицирани специалисти. Да поискате второ мнение. Да бъдете участник, а не безмълвен наблюдател в решенията за собствения си живот.

Имате право на надежда, без никой да ви обещава невъзможното. Не знам колко време ми е отредено. Никой не знае. Моята диагноза просто ме принуди да осъзная това по-рано, отколкото бих искала. Но днес не искам да чакам деня, в който всичко ще бъде сигурно, за да си позволя да живея.

Искам да гледам как дъщеря ми расте. Да бъда до хората, които обичам. Да продължавам да уча, да създавам, да помагам. Да мечтая за нови срещи, за пътувания, за неочаквани радости. Да се смея без причина, да бъда понякога спонтанна и неразумна, да си позволя отново да се влюбя.. в живота, в неговите изненади и може би в нещо, което тепърва предстои.

Благодаря на Господ за времето, което имам днес. За дъщеря ми. За приятелите, които намерих. За двете жени, които ми дадоха надежда и знание в самото начало. За сестра си, която срещнах тук. За всички лекари, в чиито ръце открих не само медицината, но и човешката ѝ красота.

Има хора, на които можеш да благодариш за конкретно действие. За навременна диагноза, за правилно решение, за успешно проведена операция. Но има и хора, чието значение за теб постепенно надраства отделния момент, в който сте се срещнали. Не защото преставаш да виждаш професионалиста в тях, а защото започваш да разбираш колко дълбоко може да те докосне нечия отдаденост. Колко много може да промени един човек, без дори да подозира.

Днес си давам сметка, че вече не мисля за времето само като за нещо, което мога да изгубя. Мисля за всичко, с което мога да го изпълня.

Може би точно това означава да преоткриеш живота. Не да забравиш страха, нито да се преструваш, че болестта никога не е съществувала. А да ѝ откажеш правото да бъде единственият автор на бъдещето ти.

Моите 38 дни ми дадоха шанс да продължа да пиша своята история. И ако мога да направя нещо смислено с времето, което имам, то е да помогна и на други хора да получат шанс за своите. Защото диагнозата е само част от историята. А останалата все още я пишем.

С обич,
Дея

Честит Ден на народните будители, прекрасни! 🌷

Знам, че сред нас има учители и педагози, които днес от сърце поздравявам! Благодаря ви за търпението, отдадеността и за онова невидимо добро, което оставяте във всяко дете, до което се докоснете.

Но днес ми се иска да поговорим и за едно друго будителство. Онова, за което не се получават грамоти, не се пише в учебниците и което понякога започва с един съвсем обикновен разговор между две жени.

Защото вярвам, че всяка от нас може да бъде будител. Не е нужно да си лекар, учител или обществена личност. Достатъчно е да имаш знание, сърце и желание да го споделиш.

А ние тук имаме нещо много ценно. Имаме опит, който никога не сме искали да придобиваме. Знание, за което сме платили със страх, сълзи, безсънни нощи, операции, лечения и безброй въпроси.

И колко хубаво би било, ако успеем да превърнем всичко това в нещо добро за другите!

Затова днес искам да ви призова: бъдете будители в своя малък женски свят! ❤

Сред приятелките си, колежките, сестрите, майките, съседките. Сред жените, които обичате, и дори сред онези, които познавате съвсем бегло.

Подсетете ги да се погрижат за себе си. Да не отлагат прегледите си. Да познават телата си. Да не пренебрегват промените, които забелязват. Да потърсят компетентен специалист, когато нещо ги тревожи. Да задават въпроси и да търсят достоверна информация, вместо да оставят страха да взема решения вместо тях.

Не е нужно да ги плашим. Напротив! Нека им покажем, че профилактиката е грижа, а не присъда. Че знанието дава сила, а навременната диагностика може да промени цялата история на едно заболяване.

И нека помним, че понякога най-важният разговор не е този, който водим с лекаря, а онзи, който ще накара друга жена изобщо да стигне до него.

Аз често си мисля за всичко, през което преминахме. За жените, които срещнах тук. За онези, които днес са добре, за тези, които още се борят, и за онези, с които, за съжаление, трябваше да се разделим.

И все повече вярвам, че най-красивият смисъл, който можем да дадем на преживяното, е да не позволим наученото да остане само за нас.

Нека нашата болка не е била напразна. Нека нашият страх се превърне в нечия смелост. Нека нашето знание се превърне в нечий шанс.

Ако всяка от нас успее да събуди дори една жена за грижата към собственото ѝ здраве, представете си колко много съдби бихме могли да докоснем заедно.

Защото будителството невинаги означава да промениш света.

Понякога означава просто да не подминеш една жена, която още не знае онова, което ти вече си научила по най-трудния начин.

Честит празник! Нека бъдем будители. Не само днес. И не само за себе си. 🎀