НОВО: Дигитални асистентиВиж

ЕПИЛЕПСИЯ - 2

  • 114 870
  • 890
# 780 22 март 2008, 08:14 ч.
 Тедка, добре дошли у дома и от мен. Към всичко, което са ти написали момичетата искам да добавя и това, че явно вашата епилепсия е фото-чувствителна и трябва да си особено внимателна при сменящи се светлини. Имам предвид например при гледане на ТВ, сменящите се кадри, при возене в кола, сменящите се дървета, сгради и т.н. , каране на колело.  Въобще всичко, което мига може да ви създаде проблеми!
 Успешно и безпроблемно лекуване и дано никога не видиш гледката от София по време на ЕЕГ-то.
Виж целия пост
# 781 22 март 2008, 09:15 ч.
Цитат на: Pisateva в сб, 22 мар 2008, 00:06
Тедка*,

Поздравления за успешното пребиваване в София и още по-успешното прибиране у дома. Лекувайте настинката и се радвайте на пролетта. Преди месец Ванчето беше ни писала, че при приемане на Депакин е добре да се избягва Аспирин, децата може да са по-замаяни и сънливи, така че сваляйте температурата с парацетамол и ибупрофен.Ние сме на Конвулекс,не на Депакин. Peace Снощи дадох Нурофен и свещичка Нурофен и с оцетени кърпички свалихме Т...но сега пак има. Cry 

И още нещо - трябва да си започнеш тези дни един архив, в който да има следното:
1. Един лист със списък на всички пристъпи, които е получило детето и за всеки един от тях - как изглежда, колко време, при какви условия ( например лампата в ЕЕГ кабинета), какво лекарство в момента и колко кг е детето.
2. Копия на всички ЕЕГ Досега имаме 2 ЕЕГта и си направих копия.
3. Един лист, в който да си записваш какво да не забравиш да питаш невролога при следващото посещение и евентуално след това неговите отговори. А също и какво да си поискаш от него - например ако последния път не са ти дали копое от ЕЕГто.
4. Копия на изследванията на кръвта, както тези за черния дроб, така и тези за серумно ниво на Депакина, които сигурно ще ви направят за първи път при следващото посещение в София.За съжаление нямам резултатите от кръвните изследвания Sad не се сетих да искам и тях Rolling Eyes ,но пък ми дадоха снимката от скенера.

Защото минават години и ние се поуспокояваме и забравяме подробносттите, а и лекарите един ден може да сменим. Така че хубаво е да си ги имаме у дома.

Повечето хора са развълнувани в лекарския кабинет и като излязат се сещат че това или онова не са попитали. Така че при следващото ходене до София сложи едно списъче в джоба и си го преглеждай в кабинета.

Пак се увлякох с писането, но може и другите майчета да споделят техните си хитрости...



Цитат на: Vanq-ФРДЕ в сб, 22 мар 2008, 05:14
Tedka,каквито и документи да имаш свързани със заболяването,си прави копия и давай тях при поискване ,а си пази оригиналите.Направи си папка в която да съхраняваш епикризи,изследвания.
Имате право на 2 безплатни ЕЕГта за година и чернодробни изследвания на 6 месеца.След 2 месеца пак трябва да отидем да й направят ЕЕГ Не се плаши ако ти назначат консулт при детски психиатър ,той е задължителен на 2 години веднъж за епилепсията.Аз даже искам да я заведа на детски психиатър,но в Бс няма такъв Rolling Eyes а в Сф никой не ни прати да ни прегледа. А изледванията за серумното ниво не се поемат от здравната каса !
И аз така си казвах в началото от лошото ,най -лекото.Детенцето е мъничко и имате надежда за справяне с проблема!
Тедка ние сме с теб! Hug
Целувки на малката ти сладурана!


Цитат на: galq в сб, 22 мар 2008, 08:14
Тедка, добре дошли у дома и от мен. Към всичко, което са ти написали момичетата искам да добавя и това, че явно вашата епилепсия е фото-чувствителна и трябва да си особено внимателна при сменящи се светлини. Имам предвид например при гледане на ТВ, сменящите се кадри, при возене в кола, сменящите се дървета, сгради и т.н. , каране на колело.  Въобще всичко, което мига може да ви създаде проблеми!Мале,наистина ли?Ми аз немога да я отлепя от ТВ и компютъра. Има една игра -Пепеляшка,на която мн обича да играе, на компютъра и немога да я махна от него. Почват истерии, ревове.... ужас Rolling Eyes
 Успешно и безпроблемно лекуване и дано никога не видиш гледката от София по време на ЕЕГ-то.
Виж целия пост
# 782 22 март 2008, 09:25 ч.
 ooooh! подсещате ме че трябва да направя чернодробни изследвания не съм правила от доста време  Embarassed но при следващото посещение на лекаря ще нося и това изследване, оф не знам кога ще е като се чувствам добре и забравям да си обърна внимание, но ще трябва  Naughty
Виж целия пост
# 783 22 март 2008, 09:47 ч.
 Тедка в БС детски психиатър е д-р Стаматова завеждащ ДЮК, но е ....
Виж целия пост
# 784 22 март 2008, 11:51 ч.
tedka* в Бургас детски психиатър е д-р Стаматова,приема само с предварително записан 4ас в психото.След прегледа при нея,тя препра6та към психолог,пак в психото.Приема само с направление.
Виж целия пост
# 785 22 март 2008, 14:04 ч.
Здравейте момичета! HugПо принцип пиша в друга тема,но има един въпрос ,който ме мъчи от известно време и искам да го задам на вас ако е възможно,пък може и да ми стане ясно..  newsm78дъщеря ми Виктория,която както се вижда е на 9 месеца се развива  много добре и за щастие повечето от страховете ни отпаднаха(понеже тя дойде "доста бурно" на този свят и имаше известен проблеми около раждането)С диагноза микроцефалия е,но за щастие във вариант на нормалното развитие-просто генетично си е с малко по -малка главичка от на останалите.
При някаква външна провокация върху нея, като например храна с малко по-различен вкус или ако е с по-пълен памперс, или ставане от сън, прави едно ПРИТРИСАНЕ(потреперване) ако мога така да го определя (сякаш и е студено) за секунди. Не участват ръцете или краката ,както се наблюдава при гърч,а е не волево потреперване на телцето в областта на раменцата..Понякога го прави многократно докато се храним например, а друг път с дни не се наблюдава. Може ли това да бъде изобщо повод за тревога? Ако не, то моля да ме извините за невежеството, но се опитвам да проследявам всичко и с оглед на преживяното ,често изпадам в притеснения (за щастие разбира се  неоснователни досега).
Понякога си въобразявам да не е епилепсия??В същото време знам,че и погледа е много важен,а при нея :не се втренчва,не се отнася на някъде за секунди,просто си потреперва за миг и това е..
ЕЕГ сме правили още когато беше на 1.5 месеца по друг повод ,но всичко си беше ОК.Невролога също смята ,че всичко е наред ..Но тъй като ще ходим при него  чак август(на профилактичен преглед)за проследяване на общото развитие и ми е притеснено..През нощта също си спи спокойно..незнам ..казвайте взможно ли е да е проблем или просто временно нещо?

Виж целия пост
# 786 22 март 2008, 17:21 ч.
Tedka*

Депакин и Конвулекс имат една и съща активна/лекуваща съставка, всичко написано за едното, важи и за друдото. Когато търсиш информация в Интернет може да пускаш търсене по всяко едно от имената.
Ибупрофен е активната/лекуваща съставка на Нурофен, значи всичко е наред.
Хубаво е че си имате снимката от скенера, за кръвнита изследвания от тази седмица не се коси - те са били по=скоро за да покажат, че детето си е здраво.

На уеб сайта на НЗОК има един файл за сваляне Kriterii_epilepsia-01-02-2008.doc "КРИТЕРИИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ЕПИЛЕПСИИТЕ". Мое предположение е че това което е описано там се заплаща от НЗОК. Там пише, че се правят две ЕЕГта на година при терапевтично овладени пристъпи, а вое сте още в началото, така че май няма да плащате и следващия път. В този файл пише и "Серумно ниво на АЕМ на валпроат, фенитоин и карбамазепин - след приключване на титрирането и при необходимост при преценка на лекуващият невролог...", значи и това кръвно изследване би трябвало да се поема от Касата.
Понеже тези дни сте започнали с Конвулекс, вероятно са ви написали схема след няколко дни да увеличите дозата, затова предполагам, че до следващото ходене в София ще сте приключили с " титрирането" и ще ви вземат венозна кръв за серумно ниво. Това изследване е хубаво да си имаш или поне да си запишеш числото и в какво е мерено, напр. мг/милилитър или нещо такова...

Виж какво ви пише в последното ЕЕГ за фото стимулация. Както ни разказа, изглежда че тя е провокирала пристъпа. Какво са написали докторите?
Виж целия пост
# 787 22 март 2008, 17:44 ч.
Pisateva били пуснала линк за тези критерии, порових се в страница на на НЗОК но не можах да намеря  Tired
Виж целия пост
# 788 22 март 2008, 18:08 ч.
Цитат на: svetla_3 в чт, 20 мар 2008, 10:00
Майчета,на сина ми много му пада косата от Депакина.Знаете ли някакво средство за третиране на косата за подхранване,защото горкия нали е на 21год,направо се комплексира.

Светла_3
от два дни се каня да ти отговоря, но нали бавно чета и бавно пиша...
Май има начин да опитате и с друго лекарство.
На адрес http://www.emedicine.com/neuro/topic415.htm прочетох, за абсанс припадъци следното:
Ако има само абсанси, то повечето невролози изписват ethosuximide. Ако абсансите са придружени от други видове припадъци (напр. генерализирани тонични-клонични, миоклонични), избира се valproic acid, lamotrigine, или topiramate. Не се използва carbamazepine, gabapentin или tiagabine защото те може да влошат абсансите. Дали  pregabalin, лекарство близко до gabapentin, може също да влоши абсансите все още не е установено.
Във файла на НЗОК, който споменавам в предния си коментар пише:
"...При абсанси: Lamotrigine, Clonazepam, Topiramate..."
"...На лечение с медикаменти с   международно непатентно име  LAMOTRIGINE, TOPIRAMATE, TIAGABINE, GABAPENTIN, LEVETIRACETAM, PREGABALIN  подлежат пациенти с епилепсия:
1. ...
2. При странични реакции от класическите АЕМ:
...
При изразени странични реакции от храносмилателния тракт (болки в стомаха, гадене, повръщане), наличие на овариални кисти, кожни прояви, хиперплазия на гингивата, косопад, видимо напълняване, отслабване, тремор и др.
..."

Ламотрижин/Ламиктал  е едно сравнително ново лекарство, на което се вълагат много надежди, при моето пораснало дете за съжаление след 2 години прием без странични ефекти, се върнаха припадъците и се наложи да го сменим.

Имате ли си любим невролог? Защото смяната на лекарството е голяма врътня, но пък си струва да се опита.

Успех!
Виж целия пост
# 789 22 март 2008, 18:16 ч.
Цитат на: ted_ в сб, 22 мар 2008, 17:44
Pisateva били пуснала линк за тези критерии, порових се в страница на на НЗОК но не можах да намеря  Tired

Тед,

Как се стига до този файл:
1. www.nhif.bg
2. От колонката вляво избираме Лекарствена политика
3. От появилите се вляво нови редове избираме Лечение по програми
4. От появилия се в средата на екрана кратък списъх избираме Критерии за лечение на заболявания - 01.02.2008 г.

5. Появява се прозорче което ме пита какво искам да правя с компресирания файл Kriterii_01_02_2008.zip. Аз си го Save to disk , и като погледна в него, там има 10 файла, в това число Kriterii_epilepsia-01-02-2008.doc.

Приятно четене
Виж целия пост
# 790 22 март 2008, 19:18 ч.
 svetla_3 що се отнася до депакина и аз имах косопад и ми намалиха дозата като ми добавиха и друго лекарство,правя си маски  с:тривитаминол/купува се от ветеринарната аптека около 6 лв-не трябва да се отваря и си изтеглям по суп, лъжица със спринцовка/ съдържа вит А Е и Д,1 суп лъжица ракия,мас или зехтин,оцет,кис, мляко,хума,жълтък и газ. по 2 пъти в седмицата и след това тривитаминола се спира 1 мес почивка,но с другите продукти можеш да правиш маска.с  тази маска мисля ,че овладях положението и с това ,че намалиха дозата, също помагат и корени от коприва,задължително кажете на лекуващия лекар
Виж целия пост
# 791 22 март 2008, 20:44 ч.
Цитат на: Pisateva в сб, 22 мар 2008, 17:21
Tedka*
Виж какво ви пише в последното ЕЕГ за фото стимулация. Както ни разказа, изглежда че тя е провокирала пристъпа. Какво са написали докторите?

Основна активност от смесен тип -тета ритъм с честота 4-5 Хц епизодично алфа ритъм с честота 8-9 Хц. Среднотемпороцентрално вдясно с иридиация в хомоложните отвеждания вляво се наблюдават поредици от остри вълни и комплекси остра-бавна вълна с продължителност 10-12сек. По време на тези пароксизмални промени детето леко завърта глава на ляво,втренчва се и е неконтактно. При ФС с честота 6 и 21 Хц се наблюдаваха пристъпи с описаната характеристика.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
Нормална за възрастта ЕЕГ активност с добре изразено възбудно огнище среднотемпор-централно вдясно. Наблюдаваха се 5 пристъпа с начало среднотемпор-централно вдясно, при които детето леко обръща глава на ляво,втренчва се и е неконтактно.

това ни е последното ЕЕГ,където получи гърч. Rolling Eyes
Виж целия пост
# 792 22 март 2008, 20:59 ч.
Цитат на: Pisateva в вт, 26 фев 2008, 11:46
Цитат на: Ети в чт, 21 фев 2008, 15:08
1. И все пак "бялата държава" си е бяла!Тук никаде не съм чувала за подобно видеонаблюдение!Това обаче значи ли,че трябва да сме "навън"за да обърнат внимание на децата ни!!!!
2. Нашата епи също е идеопатична детска фокална епилепсия/фокална мисля означава,че има огнище,макар че нямаме нито едно ЕЕГ с огнище
3. Ако някой знае нека каже за кои видове епи са противопоказни светлини,бързодвижещи се предмите и т.н-мислех,че важи за всички!

1. Недей да униваш, понякога само изглеждат бели. И тук има пациенти, които години наред се лекуват само при личния си доктор, а не при невролог с тясна специализация епилепсия, пък и не винаги има полза от толкова много техника. Това което ме изненада тук, е че понякога съвсем малки хитрости носят много спокойствие. Имам впредвид правенето на ЕЕГ:
  а/ всички в България сме чели на децата си ЕЕГ-разчитането. Там пише, че при ХВ (хипер вентилация?) еди какво си. Това е когато по време на записа карат децата да дишат дълбоко и след това гледат на записа дали има промяна на вълничките. Вероятно е хитрост за да запишат повечко абнормни прояви. В САЩ имат и една лампа, която мига като на дискотека, включват я само за няколко минути докато правят ЕЕГ и после гледат вълничките. Това май е отговор на въпрос 3. Ако вълничките не се променят, значи няма опасност от мигащи светлини и бързодвижещи се предмети да провокират пристъп. Чела съм статии от доктори, писани за други доктори и там се споменава, че статистически не повече от 5% от пациентите са чувствителни, но не съм срещала да се свързва с определен вид епилепсия и не съм срещала дали този начин се признава от невролозите по цял свят. Иначе е срамота да я няма тази лампа във всеки ЕЕГ кабинет, надали струва много пари. 
б/ друга хитрост и то без пари  -  да ти правят ЕЕГ след недоспиване. Тук вече по цял свят докторите са единодушни, че недоспиването влошава състоянието и дори се стига до пристъпи. Понеже целта на ЕЕГ е не да го изкарат нормално, а да запишат абнормни вълнички, ако изобщо има епилепсия, затова те карат да не спиш нощта преди записа. И разбира се в увода на разчитането на ЕЕГто казват, че е правено след недоспиване. Все пак май я ползват тази хитрост, когато за първи път ще доказват епилепсия.

2. Че една епилепсия е фокална, май могат да кажат и само след като им е разказано как протичат пристъпите. Например ако имаш големи припадъци, но винаги имаш аура преди това - аурата съответства на първата част от пристъпа, когато лошите вълнички са само в огнището, а големия припадък е когато от огнището вълничките се разпростират и обхващат целия мозък. Това е само един пример, а те ( докторите ) знаят още много.

3. Отговора е в 1.а.

Може да съм объркала нещо, ако е така - пишете, за да не подвеждаме четящите.

П.

намерих този пост в темата назад....
Нима такава лампа има само в Св.Наум- 4ти км?????? Shocked
Какъв е списъка с дразнителите на нашата епи? Какво освен премигваща светлина ще й пречи и може да предизвика гърч??? Thinking
Виж целия пост
# 793 22 март 2008, 22:15 ч.
Други дразнители ,които могат да провокират пристъп са стресови ситуации,да се пазите от падане и удар на главата,също избягвайте силния шум, идва лято и не трябва да я извежаш при много топло време на преки слънчеви лъчи,без шапка в никакъв случай,ако правите ремонт в къщи да е далеч от ацетонови миризми.

Сиропът Симетролим ,също е противопоказен за епилепсия,когато се приема епитрижин.

zlatina_ZZ,аз познавам майче ,чието детенце е с вашата диагноза и затова много се радвам за вас,че сте без лошите последици при микроцефалията.А за потреперването може да даде мнение само специалист,ако имаш телефона на вашия невролог обади се и се консултирай ,защото август месец е много далеч.
Виж целия пост
# 794 22 март 2008, 22:31 ч.
Здравей, Ванче!

Имаш предвид сиропа Sumetrolim или някой друг? И защо не трябва да се приема. Та ние сега като бяхме с чревно разтройство точно него пихме и преди това още на 2 пъти се е налагало да го пием. Аз изрично питам винаги педиатърката ни дали нещо не е противопоказно за нас, когато ни изписва други лекарства и досега нищо не ми е казвала. А пък и в листовката му не пише нищо за епилепсия.
Кажи моля те защо не трябва да се приема, че силно се притесних.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало