ЕПИЛЕПСИЯ - 2

Ети

Продължение на биографиите им
Но първо едно пояснение, не им пиша имената и училищата, защото те вече са големи и не знам дали няма да се засегнат ако един ден се познаят в моите писания из форумите.
Та в началото се надявах, че се получават припадъци само при висока температура и с възрастта отшумяват. Надеждите ми се поизпариха когато и на второто дете се постави същата диагноза, и при двете след 2 и 1 фебрилни припадъка и по едно ЕЕГ извън норма. Хипотезата фебрилни припадъци рухна окончателно, когато на около 3 и 1/2 до 4 годишна възраст и двете получиха първите си припадъци без висока температура, а също и първите само заглеждания или потропвания с краче, но без да прогресират до гранд мал. И до сега не знам дали са били абсанс или петит, но винаги след тези 1-2 минутки са били сънливи.
Разбира се по тогавашните правила и двете започваха с фенобарбитал и по-късно им го увеличаваха и добавяха тегретол. Сега чета тук-там, че фенобарбитал не е хубаво, защото при около 30% от децата се смята че им пречи на усвояването на знания, дори и след като са го спрели май.
Голямото дете май беше най-зле на 3 и 1/2( десетина инцидента за годината май). И във Варна влизахме в болница и на 4-километър влязохме за 4 седмици. Прибрахме се след това с уж натъкмени лекарства и в края на лятото отново се почна. Беше на 4 и 1/2, когато един пенсиониран детски невролог от Сф ни посети у дома и му добави ривотрил към тегретола. Полека лека ги увеличаваха, било заради килограми, било заради припадъци. Междувременно стана на 7 и се научи да чете, трябва маминката да му е показала, така и не разбрах как стана. Броеше си пръстите и предметите, но като преброи че на масата има 7 молива и след това го попиташ колко молива има не знае. Тръгна на училище на 7 и нещо, по това време беше въпрос на родителски избор. В края на първи клас от гладкото четене преди започване на у-ще премина на сричане и аритметиката беше горе-долу. И пишеше най-грозно от целия клас и 5 пъти по-бавно, но без нито една правописна грешка. Втори клас мина по същия начин и в трети клас ме извикаха в у-ще да ми кажат, че не се връща в час, че не пише. Наех на работа класната му (!) да идва след у-ще у нас и да пишат домашни. И така 6-7 месеца и взехме свидетелство. В четвърти клас си навих, че детето има дисграфия (като дислексия и нечетене, но с неписане) и започна да ни посещава логопед, а в средата на учебната година ме извикаха директор, зам. директор и класната и без заобикалки ми казаха, че на моето дете мястото му не е в масовото у-ще (пише бавно и не се връща след междучасие)  и че в психиатрията до новия хлебозавод ходят учители да занимават децата, които лежат там (оказа се че там свидетелства за завършен клас не се дават). Изврънках ги да го оставим до края на уч. година, а след това ще го местя. В този момент ме подкрепи Щилянов. Думите му бяха, че учителите нищо не разбират от епилепсия и ни прати на нещо като комисия, където детето беше одобрено за оздравително у-ще. Там започнахме 5 клас, пансион от пон. до пет., бит, немит, цирк. Завършихме годината с двойка  по математика. Че като го метнах лично 1-2 седмици задачи - на поправителния имаше Мн.добър 5 и то защото една от темите не я учихме изобщо. Глупав бил, а! В средата на седми клас заминахме в САЩ. Английски - нула. Записахме го в седми клас пак (20% от съучениците му бяха големички като него). Завърши 8 клас с отличие по-математика и приличен английски с тежък акцент. И много неочаквано за мен за която и дума да го попиташ ти казва точно как се пише, така както и на български пишеше без правописни грешки. Четири години в гимназията беше отличник по математика, взе си успешно всичките 6-7 матурки, приеха го с много добър кандидат-студентски резултат, където му се искаше. Радост!!! Втория семестър спря да ходи на лекции и упражнения и на изпити. Висял денонощно на компютпите. Прибрахме си го у дома и сега работи на мин. работна заплата в офис-сграда. Все още се надявам че ще му се доходи на училище, само да му се прииска съм убедена че ще завърши и ще си намери свястна работа.
Последния му пристъп беше 4-5 клас, ЕЕГ тата винаги са показвали отклонения. Лятото преди 10 клас си идвахме и ходихме при Щилянов, спретнахме едно варненско ЕЕГ, дето биваше и започнахме мнооого бавно да спираме ривотрила, а след това и тегретола. И към края на ривотрила започнаха големите припадъци. До този момент си имахме невролог, който нищо не сменяше, а само ни даваше рецепти. Но като се объркаха нещата и си избрахме детски невролог, дето приема много деца като моето. Тя каза, че ривотрил го ползват в краен случай или може би за определени проблеми и първата и задача беше да го махне изобщо, да ама припадъците продължаваха и след един такъв на път за у-ще, дето добри минувачи са му повикали линейка, от спешното звъннаха на мен и на невролога и го вкараха направо в болница за постоянно ЕЕГ и наблщдение с видеокамера. Не че беше чак толкова спешно, но за да имат по-малко разправии със здравния осигурител (нещо като НЗОК). Спряха всички лекарства, сложиха му проводниците на главата и на един дълъг кабел (дето стига и до тоалетната) и зачакахме да получи припадък, че да го запишат и на видео и на ЕЕГ. Цирк!!! На 6-7 ден получи припадък на път за банята, така че видеокамерите не го хванаха, но го имаха на ЕЕГто. Поставиха му диагноза идиопатична първично генерализирана епилепсия и го почнаха на депакин. Идеопатична, защото не се знае причината, но при епилепсия по-скоро означава че се предполага фамилна обремененост. Генерализирана, защото е голям припадък, който обхваща целия мозък и накрая първична, защото на ЕЕГто не са видели пристъпа да започва от някое местенце в мозъка (дори и за секунда) и след това да се разпростира върху целия мозък, а просто от първата секунда го виждат навсякъде в мозъка на ЕЕГто. И припадъците спряха изведнъж, спряха и кривотиите му - все едно пубертета свърши за една нощ. Нямам обяснение, може и да е бил от онези 30% дето ривотрила ги прави раздразнителни. Само полека-лека взе да се закръгля. В средата на първи курс посети невролога си и май си е признал, че освен да пропуска лекции е пропускал и лекарствата си. Направиха ЕЕГ, което не беше изрядно, но тук е прието понякога "да лекуват пациента, а не ЕЕГто", така че взеха да спират депакина ( беше изпълнено другото условие - повече от 2 г. без припадък). След 1 година без лекарства получи голям припадък, сложиха го пак на депакин и пак не ги пие, ама изобщо. От тогава са минали 2 години, сигурно пак му наближава, ама какво да се прави.
Безсънието и телевизията/компютрите били честа причина за припадъци? Не и в този случай - той само това прави. Алкохол не го влече ( засега!), тук цигарите ги смятат за срамен навик, така че не знам как биха повлияли.
За училището в заключение - мисля си че може да постигне всичко, което си науми. Или от лекарствата, или от възпитанието у дома или просто си е така, но беше слънчево дете до 6-7 години, а след това трудно си намира приятели. Не сме ходили да проверяваме за Хиперакт. с деф. на конц. или за аутизъм и дори дисграфията не е потвърдена доктор, но всеки път когато чета или гледам за деца с тези диагнози и си мисля че ми е познато.

Продължението в следващия брой.

Писатева,разбира се че не са нужни нито имена и други подобности!Тук не винаги влизат да четат само заинтересовани,за съжаление има и недоброжелатели! ама то си е за тяхна сметка,на божия тефтер!
И все пак "бялата държава" си е бяла!Тук никаде не съм чувала за подобно видеонаблюдение!Това обаче значи ли,че трябва да сме "навън"за да обърнат внимание на децата ни!!!!
Нашата епи също е идеопатична детска фокална епилепсия/фокална мисля означава,че има огнище,макар че нямаме нито едно ЕЕГ с огнище /а за идеопатична-от теб разбрах,че е с неясен произход/при нас няма наследственост/.
Благодаря ти,че си отделила толкова време да споделиш опита си!За мен лично всичко това беше полезно!
Искрено се надявам да продължи с образованието си!
С най-добри чувства Михайлова! 

Писатева,ние сме със 10 г стаж в тази болест.И едва миналото лято разбрах,как се наричат самите пристъпи на дъщеря ми.
Така е тук в БГ,лекарите не обичат много, много да обясняват!
А за седем месеца толкова много неща успях да науча и ме хваща яд ,че преди 7год. послушах нашата невроложка и не се обадих на председателката на фондацията.Но по добре късно от колкото никога.
Опитвам се да бъда полезна за много родители ,но и много от тях не желаят контакт с нас.То си е за тях,и им пожелавам ,дано пътя по който минават да бъде по лек от нашия по който вече сме минали и ще продължаваме да вървим!

                               

           

В предишната тема Епилепсия, на страница 28, има коментар на галия78 от 09 юни 2007, в който се споменава между другото "...доц.Божинова и тя ни препоръча да отиде мъжът ми до Гърция да вземе Заронтин-сироп и тои отиде..."
Също има зпитване в НОЗК "2008-02-18 10:51:05 ;. Интересувам се кога ще има внос на лекарството "Заронтин" в България и от къде да се информирам когато започне вноса в България" и НОЗК отговаря "За да има вонос на медикамента „Заронтин”, той следва да има регистрация за редовна употреба в РБългария от Изпълнителната агенция по лекарствата. Въпросът трябва да бъде отправен към тази интитуция."
Това ни отвежда в www.bda.bg Изпълнителна агенция по лекарствата, тел.: 943 40 46, 43 47 342, и там открих само това:
"Търговско име:  Suxilep     
                            caps.250mg x 120
      Межд.непат.име:    Ethosuximide    
      Производител:             Jenapharm GmbH    
      Държава:                     Germany    
      Съставки:                     Ethosuximide   250mg"
Сиропче не се споменава.
Успех!

Здравейте мили майчета, кажете какво да правя малката е с температура 39,6 с днес цял ден се мъчим да я свалим но успяваме само до 38,5 и пак започва да качва.Давам и нурофен, аналгин, свещички ефералган е хексалгин и ги редувам а плюс това и аугоментин на 8 часа с не става.Докторката каза, че дишането е спокойно както и гърлото, но не разбирам от какво е тази температура.Какво да правя?

Здравей Ива!Практически даваш всичко възможно и друго няма!Остават и влажните компреси!Щом пие и Агуметин то след третия прием би трябвало да има вече подобрение!Щом няма други симптоми дали не е възможно да е шарка?Питам защото точно макия ми по новогодишните  празници точно с такава висока т и без други симптоми пи Агуметин-бързаха да си вържат гащите в предвид диагнозата епи!Изпи си антиб.и се ошари!И пак се чудеха шарка ли е или алергичен обрив!И когато и и брат му се ошари лъсна истината!Има и варинат да е вирусно нещо и температурните състояния са около 3дни-не очаквай от първия прием да спадне.И още нещо добре т да не се сваля с повече от 1градус т.к шоковото сваляне е гърчозастрашаващо за всички не само при епи!Стискам ви палци за бързо оздравяване!

Здравейте мили мами,

Имам бебче на 7 месеца със синдром на Уест и сме на Депакин. В момента е в ремисия, но според едната от наблюдаващите ни невроложки трябва да направим проверка на серумното ниво.
Искам да ви попитам някой от вас правил ли е подобен контрол на нивото на Валпроевата киселина и къде точно се прави по здравна каса?

поздрви

Will, за да си по здравна каса трябва да имаш направление. Ако личната има желание може да ти даде направление, ако не трябва от невролога при, който сте диспансеризирани.Такова изследване се прави на 6 месеца. Предполагам, че пиете Депакин.

Ива Поповска, както ти е казала Ети, даваш всичко възможно. Компресите трябва да са с топла вода на сгъвките и под мишниците. В никакъв случай със студена, за да  не се свали температурата твърде бързо. За всеки случай ако ти се занимава можеш да пуснеш една сутрешна урина за изследване. Аз поне така правя, за да се подсигуря.

Имаме направление за изследване на серумно ниво на валпроевата киселина и въпросът ми е знаете ли КЪДЕ се прави такова изследване по здравната каса?

 По клиничната пътека за епилепсия не се полага по здравна каса изследване на серумното ниво.Освен при прибиваване в болница.
Понякога обаче има и изключения,зависи как ще решат от самата лаборатория или зависи как е назначено самото направление.

Will,попитай в по известните клиники,за да не се разхождате напразно.

А сега до гостите на форума,за 48часа темата е прегледана цели 150 пъти.Тук се пише инкогнито и е хубаво всеки който има полезна информация да споделя ,а не само да взема.

Здравейте, мами,
една майка от нашата група е направила страница за епилепсията, давам ви я ако ви е интересна.
http://www.epilepsyoutreach.org
Вдясно е филмче със сина и (той вече я е израстнал), аз много плаках на него.
Поздрави, Сара

А, Ети, че все забравям, мисля, че само определен тип епилепсии се влияят от движещи се обекти и т.н, както и някои са от светлини или определен тип патрони. За Руби досега не съм забелязала такова нещо, имаме една игра, дето се пускат топчета и те се търкалят по цяла пътека, не е имало проблеми. Също гледат с баща им формула 1, мотори и други подобни.
На ските го беше страх, естествено, но ние не сме и очаквали много, той е на 3 все пак. Изкарахме много хубаво. Само дето сега баткото нещо пак се сополиви, дано ни се размине болестта, защото ще се гръмна ако пак вдигнат температура.
Ето и малко снимки от почивката
http://sarajk.multiply.com/photos/album/47/2008-02-15_2008-02-18_Winterberg

Здрасти Уилл! Серумното ниво се прави в майчин дом. Винаги забравям на кой точно етаж беше 13 или 14. Питай долу на пърия етаж за генетичната лаборатория, те ще те упътят. Резултата излиза в най-лошия случаи до 5-6 дни. На нас никога не са ни давали направление до сега. За да й вземат кръв я водим в Педиатрията, там ни бавят около час - час и половина докато я обработят за серумното ниво. После носим в майчин дом и така..... И още нещо:като правим серумно ниво  обикновено й вземаме кръв към 8.00 -8,30 ч. , а сиропчето което пие в 5.00 сутринта винаги пропускаме. Питай вашия невролог  кога да  пиете  Депкина за последно преди изследването. Успех!

Nellytka, благодаря! Предупредиха ме да не вземаме сутрешният Депакин.

Можеш ли да ми дадеш повече информация колко често се прави това изследване и какво следва от него - коригира се дозата на лекарството ли?