ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

Яслата е на ул. "Орехова гора"11, това е след пазара Иван Вазов, при входа на Южния парк. Ще ти пратя и телефона и на лични, да звъннеш предварително и да се уговорите.

Йепе, ти си ги изброила основните проблеми, може би най-големият е липса на подобен център за кохлеарни имплантации, какъвто има в другите страни (за който толкова писахме), където родителите на едно място могат да се информират за всичко, да се правят настройки, аудиограми, да има слухово-речеви рехабилитатори... А батериите и поддръжката на КИС са в ресора на социалното министерство... Освен отново да се направи някакво питане от депутат в парламента отправено към социалната министърка, както миналата година. Тя тогава маза, струва, ама вижзаме, че резултат си няма...

Руми 

Руми, мн се радвам, че си намерила малко време да влезеш тук  . Добре дошла. И искам само нещо да поясня - никой тук не иска да му снимат детето, защото видите ли мн добре се справя. Просто фирмите тр да се интересуват повече от децата, ВСИЧКИ. Да имат материал за всяко едно дете, докъде е стигнало, как се развива. Всяко едно дете. Да показват същата съпричастност , такава, когато ти предлагат да предпочетеш апарата им. Аз мисля, че затова говорим тук, а не просто някакво показване по ТВ.
Лони, и аз се включвам с каквото мога, и ако тр някаква помощ, казвай. На първо време и аз си мисля за такъв Национален център за КИ. Но не да е организация от заети и работещи хора, а това да им е  платена работа, с постоянно работно време. Нямам нищо протим БАКИ, ние винаги стоим зад нея, но не може всичката тая работа да искаме да се върши от заети с професиите си хора. Все пак тези хора тр да се прехранват, нормално е. Всичко останало тр да е като от поста на Петя.
Рехабилитацията, застраховка на КИ, батериите.

Лони....мислих и аз друго, което не е изброено, не се сетих...това е най-важното..подръжка..застраховка..батерий... и т.н.

Аз обаче си мисля, че и двете болници претендират, че това, което имат е точно такъв център. Например в това предаване, към което FEN ни даде линк, Нина от "Сентилион" каза точно това - имало национален център за кохлеарна имплантация (предполагам, че визираше ИСУЛ), но трябвало да има и в по-малките градове. Обаче как могат да бъдат накарани двете болници да съдействат за общ център за кохлеарна имплантация? На мен това ми се струва невъзможно...

Иначе, Петя, при последния ми разговор с Влади Илиев, той ми обясни, че вече са писали на толкова институции и организации, че вече и те не знаят към кого да се обърнат. Затова се роди тази идея да поискаме подкрепа и съвет от някоя европейска организация. Ще видим какво ще излезе.

Е да, то уж и в двете болници има нещо подобно на такъв център, има рехабилитатори, правят и настройка и даже аудиограми... Обаче проблемите си ги знаем, рехабилитаторите са малко и не могат да поемат голямата бройка вече имплантирани деца (а има и възрастни), истински аудиологичен кабинет, какъвто трябва да бъде, звукоизолирана стая и така нататък - няма, има проблем с настройките... И аз не виждам как мога да се обединят двете болници в общ център, по-скоро в сферата на фантазиите виждам нещо като външен спонсор, който да поеме първоначално нещата и след това да се привлекат двете фирми и болниците, където се извършват имплантациите...
Наистина не знам, ти коя организация имаш предвид? И аз ще помагам с каквото мога, сега съм и по-свободна Яни като е на градина.

Петя, организацията се казва European Association of Cochlear Implant Users (EURO-CIU).

Аз наскоро си дадох сметка, че всъщност в България всичко, както обикновено, е наобратно. Доколкото имам наблюдения от И-нет, по света има по една клиника за кохлеарна имплантация в град. Обикновено това са някои от по-големите градове в страната. Към тази клиника има обособен такъв център, който е грижа на болницата, но и на фирмите, производители на имплантите. При нас - обратното. Има две клиники, но са в един и същи град и вместо да се развиват нещата, те като че ли се затлачват от тази конкуренция помежду им. Не ми се мисли какво ще стане, ако още някоя болница реши да се включи в тази конкуренция. Защото, да му се не види, не стига само да се пълнят главите на децата с апарати! Грижа трябва! Ама, хайде да не се отплесвам на тая тема, че пак ще излезе, че само мрънкаме. 

Аз исках да кажа и по повод на това, дето се снимали все едни и същи деца. Мен изобщо не ме смущава това. Това, което исках да кажа по-горе беше за това, че всъщност повечето родители изобщо и не научават за разните там събития, които се организират. Независимо кой ги организира. Аз лично от време на време чувам, че имало еди какво си еди къде си, но то минало и заминало и дори и да съм имала най-голямо желание да участвам по някакъв начин, няма как да го науча навреме. Преди, когато по-често ходехме в болницата и посещавахме Руми, тя ни информираше, обаче сега вече няма от кого да ги научаваме тези неща...

Аз лично съм проверявала в застрахователните компании за възможност за застраховка. Но...вижда им се че целевата група е малка и искат всички да се застраховат. Иначе ние предлагаме на пациентите няколко извънгаранционни варианта. Ако процесора се повреди: 1.замяна на фиксирана стойност незвисимо от реалната стойност на повредата(стига да не е във видимо отчайващо състояние- насипно състояние, изпечен), 2. заплащане на реалната стойност на ремонта по фактура. Това е когато повредата вече е реалност, ако някой обаче е взел мерки предварително при изтичането на гаранцията : едно или две годишен договор за сервиз с неограничен брой на ремонтите за периода. За жалост ние не сме застрахователи, за да включим и опцията загуба или щети нанесени от пациента.
Относно материалите за всяко дете...Ние нямаме право да записваме децата без разрешение на родителите. Доколкото съм виждала рехабилитаторите поддържат нещо като досиета с резултатите на пациентите. Ние може да събираме такива неща само ако пациента е включен в конкретно проучване.

Боби, това, от което аз се интресувам, е здравно застраховане. Не застраховането на импланта, като електронно устройство. Чудя се дали изобщо е възможно имплантацията да се разглежда, като част от здравето на пациента с кохлеарен имплант. Защото аз поне съм чувала за безумни оферти от страна на застрахователя - все едно застраховаш телевизор. На застрахователите трябва да име ясно, че това е все едно да чуваш и внезапно да изгубиш слуха си. Това е здравен риск, това е това, с което те би трябвало да се занимават. Съжалявам за лаишкия начин на изразяване, но вярвам, че разбирате за какво говоря. На едно-две места видях това т.нар. "здравно осигуряване" и там се споменава за покриване на някакви разходи за помощни средства до определен лимит, който не се спомненава и предполагам, че зависи от застрахователния план. Така или иначе, когато най-сетне оздравея, ще се разходя до тези, които са ми най-близо, за да проуча.

Загрях, ама вече бях написала пледоарията. Не я трих после, понеже така или иначе никой не ме е питал, а ще се наложи да се осведомят хората в един момент и използвах арената за изява. Относно здравното застраховане, ами застрахователите се пазят от трудоустроени пациенти (ТЕЛК), за тях това значи разходи... Съдейки по наши пациенти от слуховите апарати, случвало се е през такава компания да осребряват на хората средствата за помощни средства след катоте представят фактура. Различните компании заплащат на 80% или 100% . Дори да допуснем че решат да осребят стойността процесор, първоначално родителите трябва да си го заплатят, което е не малък проблем. А по белия свят именно от таз застраховка се плаща имплантната система и рехабилитацята.

Да точно това ни трябва , не можем ли да изпратим едновременно  писма от името на БАКИ
- до тази Асоциация  която ти намери Ieppe
- лично до  Масларова
-до Народното събрание (ако трябва до някоя от комисиите )
Мисля че наистина е най-голяма нуждата от самостоятелен  Център в който всичко да се прави комплексно , да се обслужват деца не зависимо къде и от кого са инплантирани,  и батериите да се поемат от държавата и т.н. , но вече повтарям казаното до тук .

Друго ми е интересно тези центрове които имат навън доколкото разбирам не са в болница а съществуват самостоятелно или бъркам ?

Това е много важно ,а не както в момента сме ние отиваме в болница децата висят там и се наглеждат на какво ли не ,на никого не му е приятно да е  между различни болни, или докато трае настройката някой чука за преглед и други такива, е това ако можем да го избегнем по време на рехабилитация и настройки децата да не са в болнична обстановка , защото това допълнително ги изнервя и травмира , и не само .
Затова ми беше интересно как  точно го бе описала RumiA центъра в който са ходили .

       Здравейте всички! От една седмица сме в София, но чак сега успявам да ви разкажа за посещението във ВМА. Последните настройки на Венци бяха направени на 27 юли, (благодарим ти, Боби!). Първите му реакции се проявиха веднага, буквално още в коридора на болницата. В следващите месеци се опитах да приложа на практика всичко това, за което вие толкова пъти бяхте писали, а от септември той тръгна и на детска градина в Плевен. Така с общи усилия - наши, на госпожите в градината и специално на госпожа Ваня Радева, малко по малко започнахме да постигаме успехи.
           Общо-взето, с малко свито сърце очаквах срещата с госпожа Радоева, защото едно е да мислиш, че има видими резултати, а съвсем друга да се окаже действителността...Горе-долу Венци е на прилично ниво. Според нормата на езика спрямо слуховата му възраст, която е девет месеца, защото импланта беше включен през април, развитието му е доста добро. Открива точно източника на звучене, разграничава звуците по продължителност, сила и височина, отговаря с жест на "здравей" и "чао", спира, като си чуе името, разбира "не", задържа вниманието си за около една минута, докато прави нещо, поглежда към някои предмети, като чуе името им. Пасивния му речник е доста богат, на моменти се изумявам какви изречения разбира. За сметка на това, по отношение на хронологичната си възраст, има още какво да наваксва, но всички ни успокоиха, че сега е много по-важно да разбира какво му се говори и да трупа пасивен речник, отколкото да се опитва да говори. Сега във вторник направихме нови настройки, все още ги разработваме.
              Пописах малко повече, но много ми се искаше да успокоя майките на наскоро оперирани и включени дечица, не бързайте с видимите резултати, работете, говорете, малко по малко ще стане. Аз все още не съм забравила колко обезсърчена изглеждаше Таня в първите месеци след настройките, а сега елате ни вижте...
               Това е за сега. Имам и още нещо да споделя, но довечера, като заспи къщата.

Мисля, че важно да се каже какво липсва в сегашните центрове, ама много ясно да е казано. В ИСУл няма това, това и това, в ВМА няма това, това и това.

И аз пак казвам, че е редно да се пише и до компаниите със същите изброявания, не като оплакване, а като МОЛБА да споделят какво да направим.

FEN, наистина центровете обиновено се намират на отделно от клиниките място. Предполагам, че това е, защото в тях трябва да има достатъчно място и подходящи условия, за да могат родителите и децата да остават за по-дълги периоди от време. Там, където бяхме ние, макар и само за един ден, ни предоставиха стая, в която да си почиваме между прегледите и занятията и където Йоан спа следобеден сън. Другите родители споделяха, че ходят там за по седмица-две за настройки, изследвания и рехабилитация на децата. Всичко това - безплатно за немските граждани.

Колкото до това какво няма тук, аз мога да кажа само за ИСУЛ, защото само с тях сме запознати. Няма никакви условия за децата. Никакви. Не за първи път ще кажа за стаята за аудиологични изследвания, която не е звукоизолирана (което е безумно, съгласете се), а що се отнася до изследването на децата е под всякаква критика. Няма дори една ниска масичка с ниско столче, за да им е удобно да седнат. Или поне един висок стол, за да седнат на високата маса. Имат един комплект кубчета, от който предполагам няма да се откажат без бой. Дори когато Руми ни е давала някаква по-интересна играчка, с която да баламосваме Йоан, за да съдейства, те ужасно се мръщят и обиждат (сестрите от кабинета имам предвид). В Германия в шумоизолирания кабинет имаше и монитори, на които при нужда пускаха картинки, за да стимулират децата - ако направят нещо, както трябва, ще получат интересна картинка на монитора.
Какво друго няма? Ми, има един единствен слухово-речев терапевт. Няма психолог (или ако психологът е тази леля, с която ние веднъж имахме "удоволствието" да се срещнем, по-добре и да няма), няма логопед - абсолютно погрешно е да се смята, че логопедите нямат работа с нашите деца.
Аз напълно разбирам, че нашите болници не са богати (поне ИСУЛ със сигурност не е), разбирам, че навремето са направили всичко по силите си, за да осигурят това, което има сега за децата ни. Но не мога да се съглася, че след 10 години кохлеарна имплантация нещата не се развиват по никакъв начин. И да, мисля си, че това писмо ще е добре да се изпрати най-сетне и на фирмите - и тук, и в централите им. Може и нищо да не се промени, но поне да опитаме.

Не разбирам защо се насажда мнението :фирмите трябва да направят всичко. Според мен ще е достатъчно и да обучат кадрите който работят с децата. Да не мислите че рехабилитаторите са самоуки и си смучат упражненията от пръстите? Или че някоя болница или фондация/асоциация/сдружение е пратила рехабилитатор на обучение?
И оше нещо. Само се повтаря,как никой нищо не прави. Колко са членовете на АРДУС тук? Знаете ли че, всяка година асоциацията заплаща определен брой часове рехабилитация? Че по случай новата учебна година дава учебни помагала на децата?Че осребрява фактури за закупени книги?Че осребрява фактури за батерии? Все пак някой някаде прави нещо, но не забелязах дори да се споменава това.
А чували ли сте за АПДУС,друга асоциация разработваща дневен център за деца с увреден слух? Някой мислил ли е че ако се подкрепи един такъв проект навреме, в последствие може да се разшири и да стане рехабилитационен център и за КИ.
И последно- рехабилитацията е дейност към Министерството на Просветата, а не към болниците или фирмите.

Боби, не ни се ядосвай. Аз не вярвам, че Кохлиър нямат интерес продуктът им в България да бъде употребяван правилно. Пък може и да нямат, остави ни да опитаме. Ако си чупим главата, чупим я.

АРДУС осребряват фактури и плащат рехабилитация с пари от държавния бюджет. За мен те защитават само собствения си интерес, защото зависят от държавната субсидия. Моето общуване с тях беше не особено успешно, но нищо, сигурно мейлите се губят някъде по пътя.

Това, което правят АПДУС е много хубаво. Ако наистина правят дневен център за деца с увреден слух, аз съм готова да им помогна. Докъде са стигнали?

А ако рехабилитацията е към МОК, защо центровете са в болниците?