ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

sirta, успех на настройките! Ще чакаме добри новини!

Руми, добре дошла!
Иска ми се някак да обясня това, което на четящите им изглежда като "празни приказки и пискания по форумите".
Идеята за БАКИ е чудесна, винаги съм го вярвала. Но за съжаление тя в момента не работи. Това е истината. Не може да се каже че родителите имат голяма вина за това, защото много от тях вероятно не са я и чували. И преди съм го казвала - не може всички тези организации да нямат никакъв контакт с родителите. Не може информацията за сбирките им да се предава от уста на уста. Просто така не може да съществува никоя организация, за съжаление. Тъкмо миналата седмица се чух с Влади Илиев с молба, ако не официално, то поне неофициално да се срещнем колкото се може повече родители и да поговорим за всичко това. Не знам откога не е имало такава сбирка. Децата с импланти стават все повече и повече, а с това растат и проблемите - липса на подготвени рехабилитатори, не достатъчно добро наблюдение на отделните случаи, проблеми с комуникацията между родители и специалисти... Може и да изглежда, че само си чешем езиците, но истината е, че в тези разговори се избистрят много от проблемите, за които родителите на по-големите деца вече може би си нямат и идея... Аз лично се надявам, че скоро ще успеем да организираме такава среща, на която да обсъдим нещата, които ни вълнуват и да покажем на ръководството на БАКИ, че не ни е все тая и искаме да сме полезни. Междувременно мисля, че тук успяваме да си помагаме взаимно поне с тези, които имат достъп до И-нет и вярвам, че много хора са успели да получат поне някаква полза от това. Аз също смятам,ч е от конфронтации полза няма, но и не мисля, че ще се стигне до там. 

Здравей Rumji !
Незная дали ни помниш.....Криси от Враца....първото имплантирано в нащия град ..ти беше първия човек ,който ни подаде ръка в ИСУЛ, и то минути  след като света се срина пред  очите ни...Ти ни даде първите програми за работа..тогава сложихме слуховите апарати и се опитвахме да изкараме и най-малкия звук...Никога няма да забравя топлината и себеотдайноста ти...не зная може би прозвуча ,като научени фрази,но повярвай ми.....от сърце е...Имам ти все още телефона ,но не съм те безпокоила,защото зная ,че и без това имаш толкова много ангажименти,и сега с бебока..наистина ти е трудно..Замислих се за това ,че дават само отбрани дечица...по телевизията..може би е истина..защо не дойдат във Враца...да видят тук как се развива интеграцията.... от една година се боря и не мога да го вмъкна в обикновенна градина.. Искат да е групата от 10 деца..да извоювам от общината пари за ремонт ,един специалист ,постоянно да е при тях.и т.н...Къде ли не съм ходила..области ..общини..молби съм пускала..Родителите в София си нямат и представа колко борба съм водила за да стигна дотук... а още колко ме и чака....наистина сме си провинция...това, което те ,имат там ,ние тук трябва да си го извоюваме ....и то с  много борба...Не завиждам ..напротив радвам се ,че дечицата могат да получат квалифицирана помощ...Но бих се радвала ,ако и при нас..стане поне подобно..ако не същото..И ако можеш прати ми имейла си или ако се регистрираш бих желала да ти пиша..Наистина много се радвам за вас!   

Аз не мисля, че е на дневен ред да убеждаваме пенсионерите в СГБ колко е хубаво да чуваш и да си търсиш правата, и то в 16 часа в делничен ден...

Майките тук искат батериите да са достъпни, искат като се загуби процесор, да има възможност за нов. Искат достатъчно рехабилитатори и отговорност от страна на лекарите.

И аз съм насреща да помагам.

Здравейте скъпи мами ,добре дошла Руми макар че не се познаваме съм чувала много добри думи за теб ,оставила си много добро впечатление у майките тук ,това е похвално ,надявам се някой ден да се запознем лично когато бебето ти малко порасне и се върнеш на работа.Момичета днес бях в ВМА видях се със д- р Златанов държанието им ме очарова ,бяха много внимателни и останах доволна. Следвашия месец трябва да не се разболяваме поне седмица преди прегледа, и ще дойдем да ни направят нова аудиограма и скенер.Няколко месеца ще наблюдаваме дали слуховите апарати ще му помогнат,и тогава ще видим ,ще решим за операцията.А колкото до очите направо незнам ,Докторката от Александорвска болница написала на епикризата; Фонова ретинопатия което означавало диабетна ретинопатия ,направо се шокирах доколкото знам сина ми няма диабет за утре си взех час при Д-р Константинов да видим той какво ще каже , разбрах  от тук ,че  е добър лекар.А доколкото до генетичните изследвания объркали са нещо и трябвало наново да се направи след 2 месеца тъй като лабораторията сега се местела и било невъзможно ,ще му взимат кръв и пак ще чакаме още 2-3 месеца за резултати.Впрочем картинките СКОК за начало ще ми помогнат ли за обучението на сина ми .? И как мога да си ги набавя.?Ако може други материали за обучение от къде мога да намеря тук в интернет има ли нещо?

Добре де на мен до сега не са ми искали аудиограма със слухови апарати? А иначе си нося стандартните- игрова аудиометрия без никакви апарати? !

gyulcem, няма да съжаляваш за избора си за преглед при д-р Константинов. Вчера бях там с моя Йоан. Направо съм във възторг от този лекар! Успех ви желая и ти препоръчвам да си напишеш всички въпроси, които имаш, преварително на лист, за да не забравиш нещо. Успех!

Аз искам да ви питам - чул ли е някой, че в ИСУЛ са оперирали вече и по-малки деца? Не мога да се сетя кой точно ми го спомена, но се чудех дали е истина...

Истина е, че в ИСУЛ също свалят възрастовата граница.

Крайно време беше. Това си е сериозен напредък. Другото, което чух е, че ще оперират и повече възрастни. Ти, Боби, чувала ли си нещо за това? В здравната пътека ли ще ги включат? Би било страхотно!

Да, оперират се и възрастни, но те са със специално разрешение от НЗОК. Нямам представа как е уреден нормативно проблема.

Това е много хубава новина!!!

Руми добре дошла !   
Как е бебо , "кажи му да расте бързо защото много деца питат за теб " !
 Защо не се регистрираш за да ти пишем и на лични ?
Ще се радвам по- често да пишеш тук , а за Баки излиза че най -активни трябва да са родителите от София  ,и след тях и  останалите ,наистина проблемите станаха много .

Мили родители, моля за вашата помощ!
Знам, че вече сме го правили, но нека още веднъж синтезираме основните проблеми, с които се сблъскваме. На прима виста се сещам за поддръжката на апаратите, батериите, липсата на обучени рехабилитатори (особено пък за провинцията, но и за София)... Казвайте какво още. С ФЕН говорихме наскоро, че може би е добре да потърсим съвет и подкрепа от някоя европейска организация. Аз открих една в И-нет и с ваша помощ се надявам да успеем да формулираме някакво писмо, което да им изпратим (може би от името на БАКИ, ще говоря с Влади Илиев за това). Та така, казвайте какво ви хрумва.

Още нещо да ви питам - някой интересувал ли се е от медицинска застраховка за себе си или детето си? Аз ровя, ровя из сайтовете на застрахователните компании - нищо подобно не виждам. Единственото, което намирам е някакво здравно осигуряване към съответната компания, което май е подобно на застраховане, но не се нарича така...

ООх ,Лони това наистина е много хубава вест....на ме свари неподготвена..толкова много неща крущат за промени ,че направо...  нощес ще ги синтезирам и утре ще пиша..поне за каквото аз имам впредвид!Йоанчо оправи ли се? 

здравейте момичета ,бях днес при д-р Константинов нищо тревожно не видя ,успокоих се малко но диоптрите му се оказаха повече и ще сменим стъклата със нови 6 диоптира ни написа.Бяхме и във ИСУЛ д-р Попова нещо намекна да му направи скенер и това ме подведе към мисълта че има нещо свързано с казанот от вас че вече оперират и малки но  намекна нещо като към септември може да го оперират.Сега вече ще наблегна вече на рехабилитцията и ако може да ме ориентирате за материали за рехабилитация от къде мога да си набавя ,освен от яслата.Може ли някой да ми даде кординати на яслата на Светла Радоева улица искам да го водя там и да видя обучението.В лични ако може да ми запишете ще съм ви благодарна, прочетох голяма част от темата за слуха и ми бяхте максимално полезни.Много ви благодаря на всички които споделят тук .

Права си скъпа много работи ни трябват ако дори едно от изброените ти извоюваме пак е добре ако може с нешо да съм ти полезна насреща съм, но аз до преди 2 месеца бях неосведомена и не съм наясно с нещата може да добавиш ако е възможно и материали за обучение на различните етапи на обучението.А за застроховка не съм чувала и май трябва да си мечтаем само .