Синдром на Даун - тема 3

 Здравейте,
През последните дни не ми оставаше време за писане, тъй като ме налегнаха неочаквано служебни грижи, а и Гери се разболя, от понеделник не е на градина и времето ми за свободни занимания стана съвсем ограничено. Но не пропускам да чета написаното, а от Хриси с пъзелите съм направо възхитена. Според мен може да се направи предаване по телевизията или нещо подобно – за възможностите и способностите на децата със синдром на Даун. Преди няколко дни ми се обади логопедката, която работеше с Гери преди да тръгне на градина с чудесно предложение към нас, мамите и татковците от нашата тема във форума, за участие в обучителен семинар за двигателното развитие на децата със синдром на Даун от 0 до 3 годинки, който ще се проведе през февруари – март догодина. Допълнително ще напиша подробности, както и ще дам телефона на Еми за контакт и въпроси. Мога да поговоря с нея за телевизионно предаване с Хриси, тъй като тя без друго ще работи с доста медии по нейния проект, ако, разбира се, Мария няма нещо против.
Специално искам да поздравя и Мама ани за тръгването на Васи на градина! Представям си колко е щастлива сред децата!
При Гери има и добри, и лоши новини. Започвам с лошата новина, че на очния лекар й определиха плюс 5 диоптъра /далекогледство/ и на двете очи и вече си имаме очила. Още не ми е много ясно как Гери ще свикне да ги носи, засега й ги слагам за по малко и бързам да я залисам с някакво занимание – книжка или играчка, за да забрави за тях и да не ги сваля. Другата лоша новина е, че я нападна някакъв вирус с много секрети от нослето и вече трети ден се борим с него, засега без антибиотик, но без особен успех. Апетитът й съвсем се развали и регресирахме към най-разглезените си начини на хранене, надявам се, че е само временно. Добрата новина е, че напредваме с думичките – яке /аке/, обувки /буки/, тип /чипс/ и др. и все по-често изречения с „дай” –вчера например каза „дай оде” /дай грозде/. Друга добра новина е, че сме пораснали през лятото и сега сме 86 см, за съжаление обаче сме все така елегантни на тегло – 10,5 кг. Добра новина е и че се договорих в градината да започне с Гери да се занимава специалния педагог и логопед, с когото работи градината.
Иска ми се да споделя, че никак не ми допаднаха съветите на Анет от лекцията за интеграцията, която беше цитирала Грийн Дрийм. Особено не ми се хареса предложението за гривничката, тъй като според моите разбирания етикетирането в каквато и да е форма / а в случая в пряка/ и интеграцията са несъвместими. Неприложими според мен в условията на нашата правна система са и съветите за завещанието и волеизявленията какво искаме да се случва с детето ни когато нас няма да ни има. Смятам, че има доста по-интелигентни начини да се погрижим за това децата ни да живеят добре и след смъртта ни. Колкото до останалото – строгия режим и разписанието, с това също според мен не трябва да се прекалява, все пак искаме да отгледаме справящи се хора, а не дресирани. Пишете и вие как възприемате всичко това.
И накрая, пожелавам в новата тема да ни се случват все хубави неща и да имаме още много поводи да споделяме успехите на децата си.
Сърдечни поздрави на всички родители и много целувки на децата!
 

Здравейте  идеята за семинара е много добра.Дано наистина да се реализира.Ние сме на 03.10.на преглед при невролог при др.Радославова в клинка Чавдаров .Бихте ли ме ориентирали и към добър очен доктор.Целувки от нас за всички вас.

Имало нова тема, скоро не съм ви навестявала.
Тази седмица мама pepsi85 и Ивон са в София, за съжаление има лек проблем- детето е с перде и на двете очи, днес са на ехокардиография, за да видят как е сърцето и ако е здравичко ще им назначат операция, най-вероятно за другия месец. Аз им дадох координати на д-р Алек Топов и д-р Димитрова- чували ли сте ги и какви са ви отзивите за тези лекари, на мен ми бяха препоръчани от друго място, но все пак да чуем и вашето мнение.
Хубав ден и се радвайте на циганското лято, че скоро може да се застуди!
Целувки на малките слънца   

Здравейте 

Хела, пожелавам бързо оздравяване на Гери! Честити нови думички, скоро да се похвалиш с още    Маги веднага свикна с очилата, дано и на Гери да спрат да й правят впечатление. Ние купихме такива, които са с извити зад ушите рамки и въпреки това й се смъкват, защото нослето й е много малко. Д-р Топов каза, че ако не иска да ги носи ще й капне атропин и нямало да вижда без очила, така че сама щяла да иска да е с тях. Вярвам, че високия диоптър с израстването й значително ще намалее 

Мини 79, дано бързо и успешно отстранят очния проблем на Ивон.  Лично на мен д-р Топов ми допадна и съм доволна. На 10.10. сме на контролен преглед при него.

Мария, Хриси е уникална! Много се радвам на постиженията й   , които са плод и на твоите невероятни грижи и подкрепа 

Пожелавам ви усмихнат и слънчев ден, ако не навън, то в сърцата 

    Днес съм  много съм щастлива и искам да споделя със вас-И нас ни приеха в 17ДГ-Надежда.В понеделник е откриването на уч. година и  ни поканиха да присъстваме.Както по-горе писах ще ходим първоначално по 1-2 часа докато постепенно привикне и чак май догодина ще почне да остава за цял ден. Само се моля да не боледува толкова често като до сега.
Анане предполагам  и вие ще сте там и ще се видим.

     Хела и ние изкарахме същият вирус, даже Ангел още е сополив.Дано вече сте по-добре.Поздравления за големият напредък с думичките който имате.Целувки на малката сладурка.
За съветите на Анет , мен ми допада онази част в  която става въпрос за представянето на проблема сред непознати като се започне  първо с положителните качества , а не се набляга още от началото в/у проблема на детето...Иначе и на мен  идеята за гривнички и етикиране не ми допада особенно...

     Някой има ли информация как е минала операцията на Хриси?Дано всичко е наред...
Поздрави на всички целувки на дечицата.

Здравейте!!! И аз най-после намерих време, за да се включа в новата тема. Борянка е добре! Учим се да пишем- чертички, лулички, ченгелчета и т.н. Започнахме да свикваме на новия режим- звънец, междучасие. С радост носим новата чанта и тръгваме с желание на училище. В училище обича да й обръщат внимание напише 1,2 чертички и иска госожата да ги види и да й каже как се е справила.

Стискам палци на малката Хриси на  VIVIA. Успешна операция и бързо възстановяване.
Deja Vu - успех на Ангел в детската градина.
Хела -скорошно оздравяване на Гери.
 По въпроса за очилата сме на Вие. Все още не сме свикнали да ги носим. Ние й ги слагаме тя ту ги хвърля, ту ги крие и ние се трепим да ги търсим, а Боби ни гледа и се залива от смях. Като я попитаме къде ги е скрила, отива и ни ги носи, голяма хитруша е и лекарите, които са я преглеждали досега винаги са ни казвали, че е с голямо чувство за хумор.

Здравей Will!

Аз лично бих те посъветвала да влезете на тези изследвания при д-р Тинчева в Педиатрията, защото там подходът е комплексен, минава се през всички възможни специалисти, а това е важно и на този етап, и на следващите...

Повечето бебета със СД ги определят като хипотонични (като че ли по дефиниция), но откровено казано аз изпитвам дълбоки колебания дали е така винаги... И за дъщеря ми казаха в началото, че е, пък ето виж:
http://www.youtube.com/watch?v=LphKpGDxFzo
http://www.youtube.com/watch?v=m7f7pbYn5tE

Дъщеря ми се роди с междупредсърден дефект и междукамерен дефект. Наблюдава ни д-р Томова. Междупредсърдният се затвори от само себе си до 4-5 месец, а междукамерният започна да се затваря сам след продължително лечение (фурантрил и каптоприл), целта на което беше да тушира неблагоприятните последици от дефекта...

Моят съвет е, преди да почнете да мислите за операция, да минете на преглед и през д-р Томова от кардиологично отделение в Педиатрията. Всъщност ако влезете за изследвания в отделението по генетика при д-р Тинчева, сигурна съм, че тя ще ви прати на преглед и при Томова (1-2 етажа по-високо в сградата).

Целувки и прегръдки на милото ти момченце!

След като тя ви е насочила натам, значи наистина те биха се справили по-добре със сърдечния проблем на детенцето... Бебето е още много малко, дано в следващите месеци дупчицата се позатвори, в тези месеци това се случва често и от само себе си...

Хриси беше на 7 месеца, когато Томова реши, че вече трябва да почне да пие тези лекарства. В онзи момент нямаше нарастване на сърцето, нямаше "сърдечна сянка", но имаше бърз пулс, бързо дишане и високо кръвно... След около 4 месеца на мястото на дупчицата започна да се появява нещо като лек воал, който започна да затваря дупчицата. Лекарствата ги пихме около година и половина, сега пак ще влизаме на изследвания да видим дали дупчицата се е затворила вече съвсем...

Питала съм Томова на времето дали енергичността на бебето, комбинирана със сърдечния дефект, може да предизвика някакви проблеми, тя каза, че не... но може и да зависи от конкретния случай...

Засега искам да ти кажа нещо друго - използвай ВСИЧКИ възможности да стимулираш сетивата на бебето - пей му много, играй си с него, пускай му музикални играчки, нека и други хора активно да общуват с него - това е много важно за развитието му...

Поздрави! 
П.С. Надявам се и другите родители на деца със сърдечен проблем да се включат с подробности как са били нещата при тях
П.П.С. Станах ли вече досадна с тези клипчета - това ни е единият китайски пъзел, нареден набързо снощи за лека нощ:
http://www.youtube.com/watch?v=L3wNQ1eYwtM

Здравей Will !
Извинявам се, но в момента нямам време да ти разкажа по-подробно за нас. Ще го направя след обяд.
Само да поясня. Владко претърпя сериозна операция на десния крак, а не сърдечна.

Здравейте
бях известно време в отпуск и неможех да чета форума
а вие сте писали писали 
Добре дъшъл на Уил  - вярвам че ще намериш отговори на въпросите си .
Виждам че нямо още новини за операцията на Хриси
А Хриси на Мария ще трябва дадава уроци на хлапетата поздрави
Хелла - да питам,  как чувства очилата Гери ?  Бреме ли са за нея ?  оздравяхте ли ?
Ванинакулева -  как е първокласничката  сега ходите ли на училище или учителите и при вас стачкуват
липсва ли  й то.
и Ванко вече е първокласник.Още от пролетта си избрахме госпожа и се записахме при нея за да не би да се запълни бройката при нея.Избора  направихме доста трудно с много питане и сондиране на мнения , заведохме го при нея и ги запознахме  и тя като че ли се подготвяше / най вече психически / че ще работи с такова дете. Но в началото на септември ни казаха че детето ни ще бъде при друга госпожа.Ходих да разговарям с директорката  на няколко пъти, но уви . Причината ,че там имало  дете със специални потребности и ... преместили Ванко. Изключително некоректна постъпка на директорката / според нас / при все , че Ванко изкара предучилищната група на същото училище и може да се каже, че всички го познават. Според закона  , родителя избира училището , а директора разпределя децата.Разбира се това го разбрах не директорката,  а от регионалния инспекторат.
както и да е ........ каквото можахме - направихме
Първи учебен ден -- Ванко избягал от училище . Кака му го открила да чака пред вратата на апартамента. / живеем наблизо  и все пак има около 400 метра / Хлапето запомнило пътя и се прибрало само, докато три госпожи са тичали по коридорите и накрая са ангажирали кака му да го търси / тя учи в същото училище /.
ден втори трети четвърти -  Ванко  Оцветява  това е основното което прави  почти нищо писано  в тетрадките поработа в клас . Записан е на занималня  Там са имали проблем в началото но после нещата тръгнаха . Ванко се прибира у дома с написана домашна
Ден пети . Човек от  училището / който познава Иван  много добре / забелязала че госпожата му му подава химикала в дясната ръка!!!    направила й забележка . как да не се ядосва човек сега за пет дни даже не е забелязала с коя ръка държи молива флумастера или химикала. пак се увлякох но   ... това е
На откриването  подариха на децата  тениски с надпис   Аз уча във второ основно училище .
мисля да му направя няколко с надпис аз оцветявам във второ основно училище .
Дано нещата се оправят   разбирам че тези пет дни  немогат да са показателни   и все пак   времето тече

и накрая малко снимки  от една кратка почивка преди училище и от първия учебен ден
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=156309&photo=28

Здравейте,
Напоследък съм луднала в офиса и нямам време да пиша(пък и няма какво, нали Момчил още е във Варна), но успявам да чета и поздравявам всички дребосъчета с успехите. Пъзелите, които реди Хриси наистина ме впечатляват!По информация на бабата на Момчил той се е видял още 2 пъти с Владко на Friend, сигурно са си казали много неща, но само те си знаят Не мога да се похваля с кой-знае какви постижения на детето освен, че ме показва на снимка при въпрос "Къде е мама", като не само ме показва, но и ме целува на снимката . На два пъти ми се обади по мобилния телефон от апарата на дядо си, но това не е новост, това го правеше и на 10 месеца. Другото постижение е, че вече яде и хубаво дъвче пържоли и салата от боб без да са нарязани на дребно предварително.Но това го прави на плажа, дали ще го прави в къщи не знам... .В неделя с него сме на детски рожден ден, ако всичко е ОК ще имам повече за разказване.
Снощи се чух с VIVIA, майката на Христослава и тя ми каза, че детето вече е излязло от критичното след оперативно състояние (не е на командно дишане от вчера) и вече се възстановява постепенно. VIVIA ще ви напише повече подробности като се приберат в къщи!
Е, това е от мен, целувки и хубав уикенд на всички!

Сега забелязах и снимките на Ванко. Сладур и половина! Признавам, че винаги гледайки негови снимки си мечтая Момчил да се развие добре като него . А колкото до притесненията на РАД за първата учебна седмица - рано е още да се каже какъв ученик ще стане. За протокола ще отбележа, че в моя пръв учебен ден почти през цялото време съм се ресала с гребенчето, което съм открила в ученическата чанта, а в крайна сметка завърших средно образование с отличие в елитно училище, но за сметка на това в пубертета трудно някой можеше да ме накара да се среша
Will - подкрепям решението ти да постъпите за изследвания при д-р Тинчева. Все пак трябва да знаете от какво общо състояние тръгвате!