Синдром на Даун - тема 3

Здравейте. Пак съм тук. И добре че дойдох. РАД, гледайки снимките някак много ми се прииска да се запознаем на живо. И да имаме мнооого време за приказки. Много бих се радвал.
Will, няма нужда да ми се извиняваш. За педиатрията няма как да те посъветвам понеже не сме минавали от там. На Владко изследвания правиха откъслечно - сърчицето още след раждането (имаше лек шум който сигурно ще си остане така, но не е от порок на предсърдията или камерите). След това правихме ехография на крайниците. По-късно ТФЕ и ехография на вътрешни органи. И т.н. Започнахме интензивна физиотерапия (Войта) на около 4 месеца. Операцията на крачето беше на 1 годинка. Съдейки по Владко мога да кажа, че децата се възстановяват по-бързо от колкото очакваме. Като че ли по-лесно понасят тези интервенции... Така че кураж Will. От толкова четене тук разбрах, че в 3-та градска са най-добрите кардиохирурзи. А най-важното за теб е, че си попаднала на точното място - този форум !   Всеки тук ще ти помогне с каквото може!
За сведение на всички Момчил и Владко действително са вече "стари познайници". Играят и учат заедно в Карин Дом. Нижат "гердани" и т.н. Е, нямаше време за общи разходки, но какво да се прави. Irikar, нали пак ще идвате...?
И накрая нещо за Deja vu. Специални поздрави от нас. Дано от понеделник всичко е наред с яслата. И ако може, гледай да не плачеш повече от Анджи след като го оставиш   Знам, че много често яслата е по-голямо изпитание за майките от колкото за децата.
Извинявайте за дългия пост. Намерих малко повече време между работата, търсенето на жилище и всичко останало.
Поздрави от нас!

Добре дошъл Will и от мен.Аз за Павлова съм чувала също добри неща, ние се наблюдаваме при Томова в Педиатрията , но мисля да направим и един преглед при Мая Павлова-няма да ни навредат две мнения по въпроса.При малкият има малък предсърден дефект.И ако не се затвори до 5г. може да се наложи операция, но още е рано да се говори за това.Добре си решил за педиатрията, така ще сте наясно изцяло за здрвословното състояние на детето и ще можете да вземете мерки от рано.
За  хипотония , май всички деца я имат със СД, но при нас в началото беше силно изразена поради тежкото състояние в което беше роден, ниското тегло и т.н., с много упражнения всичко идва на мястото си, сега не мога да го удържа малкият, истински пършинг е....Можете да посетите клиниката на Чавдаров и там да ви назначат  Войта терапия, която се отразява най добре в/у физическото състояние на детето.

Рад- Сърдечни поздрави за ученика.Много са хубави снимките от първият учебен ден.И м/у другото, много е хубаво, че е запомнил пътя до вкъщи, така поне ще знаете, че може да се прибере ако друг път му щукне да си ходи..

Хела -как е Гери? Дно сте здрави вече.
Какво ще кажете пак да си направим среща в парка  тази или другата седмица?

здравейте на всички и от нас,ние се завърнахме от софия всички изследвния на Ивонка са добри с изключение на очичките има перденца и на двете очи,ще се наложи операция,която мислим другия месец да се направи,ако може някой да ми каже какви са условията в клиниката по очни болести в София а другия вариант е към Варна там мисля че е най добрата клиника но нищо повече не знам

pepsi85, аз нищо не мога да кажа за тази клиника, но може да попиташ в темата за деца с очни проблеми, ето тук:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=223262.0

Целувки на малката принцеса Ивон Чудесно е, че всички други нейни изследвания са добри!
П.С. Преди няколко дни ви писах как видях, че Хриси стои пред огледалото и повтаря "Огидао - огидайце... огидао - огидайце"... Снощи успях да направя клипче как Хриси стои пред огледалото, оправя си косата, слага си "воал" на главата като принцеса и казва "Огледалцеееее"
http://www.youtube.com/watch?v=GJ5JKd_fW5E

Благодаря Ви за пожеланията
и ние си го харесваме Ванко 
Френд  много сте ни далеч, от Старозагорско до Варна....ехеей, но пък съм си наумил да ги водя хлапетата на делфинариум и да видят градината в Балчик / или каквото е останало / . А пък и сега с това училище ...,  може следващата година  !
pepsi85   дано всичко при вас мине добре
поздрави на Всички
 

здравейте. аз съм от форума на осиновителите и имам едно осиновено дете. от самото начало знаех, че това няма да е единственото ми дете, но колкото повече време минава, толкова повече ме завладява идеята да осиновя дете с ДС.
бих искала да знам дали тези, които живеете в софия се срещате. бих искала да се запозная с някои от вас.
извинете, че се намесих в темата ви.

Привет,
Ние вече втора седмица се борим безуспешно с нашия вирус, Гери уж няма температура, уж е добре, но сополките извират ли, извират, а в неделя имаше и разстройство, тъй че не ходим на градина и се занимаваме вкъщи. Може пък и да не е вирус, може да е и от зъбките, защото съвсем наскоро пробиха последните две от млечните ни зъбчета, последното е все още мъничко като връхче на игличка. Малко ни е скучно все в къщи, но си измисляме   разни игри и забавления, например напоследък Гери взима някоя чанта на кака си, премята я през рамо, отива до входната врата и  казва „тао, тао” и маха с ръчичка.
Първо да напиша няколко думи за операцията на Гери. Гери се роди с междукамерен и междупредсърден дефект и имаше белодробна хипертония. От третия-четвъртия месец започнахме да пием фурантрил, каптоприл и калиев хлорид, но отворчетата не намаляваха, а се увеличаваха и се наложи операция  - направихме я на осем месеца. Специално съм питала лекарите /нас също ни наблюдаваше д-р Павлова/ може ли да се провежда кинезитерапия при тази диагноза, казаха, че да, може и трябва, тъй като Гери беше и доста хипотонична. Оперира я д-р Лазаров от Трета градска, да е жив и здрав, операцията беше успешна и сега ходим по веднъж в годината на контролни прегледи, през октомври-ноември предстои да ходим пак. От това, което четох покрай операцията на Гери, научих, че сърдечният порок често сам по себе си е предпоставка за изоставане в умственото развитие, а при наличието и на синдром на Даун може сериозно да утежни изоставането. Готова съм да отговоря и на други въпроси, свързани с операцията.
Мария, за мен е голямо удоволствие да гледам клипчетата с Хриси, както с пъзелите, така и с „огледалцето”. Сега сме още доста сополиви, но се надявам скоро да оздравеем и да се съберем някой ден с децата, искам и на живо да видя Хриси с пъзелите, направо е невероятна. Може пък и Гери да се вдъхнови, ние с нашия палячо още не сме за клипче.
РАД, бягството на Ванко от първия учебен ден ме уплаши малко, но и развесели, е, добре, че всичко е приключило благополучно. Голямата ми дъщеря /22 г./ веднъж беше избягала от детската градина с една приятелка, а учителката си беше скъсала полата да тича да ги търси, накрая ги беше открила на тавана в нашия блок. Аз самата имам ярък спомен от първия си учебен ден, спомням си колко бях уплашена и колко ми се искаше да избягам и да си отида у дома, но не посмях. Ванко е направо смелчага, че се е престрашил. И вярвам, няма да отречеш, че животът с нашите деца си е едно голямо приключение. На мен лично ми харесва, че Гери постоянно ме държи в тонус и напрежение, изобщо не ме оставя да скучая, всеки ден ми задава нови и нови загадки за разгадаване, обогатява ме духовно. Наистина, грижите са доста, но на мен ми допада да живея на бързи обороти. И освен това нейният детски непосредствен и различен начин на възприемане и реагиране често ме кара да се замислям за това, че живеем в свят, обременен с множество условности, някои от които съвършено безсмислени и ненужни.
Гери удивително добре свиква с очилата, а те много й отиват и прилича на една малка разсеяна професорка с тях, но аз не я оставям засега да ги носи за повече от половин-един час. Договорих се в една оптика близо до нас да й направят нови, доста по-удобни. Оказа се, че за такива малчовци като нея има рамки, които се огъват при разтваряне настрани и са почти нечупливи. Освен това може на крайчетата да се сложат едни извити ушички и тогава очилата се закрепят доста по-добре. Сегашните малко й се смъкват на нослето. Мисля, че й харесва да ги носи и че вижда по-добре с тях. Пък и ние с кака й много й се възхищаваме като й ги сложа, казваме й, че е много красива с очила.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата. 

matakosmata - приветствам идеята ти за осиновяване детенце със СД. Това от което имат най-много нужда нашите деца е именно любов, майчина ласка, а такава в дома едва ли получават.
И- да събира ме се майките от София, добре дошла си когато имаме среща.Можеш да пишеш и в темата да задаваш въпроси каквито те интересуват(предполагам има такива за отглеждането и развитието на децата)
Хела съжалявам, че още сте болни, но и ние след вчерашният първи уч. ден в ДГ днес отново сме сополиви с лека Т и не отидохме.... Направо вече съм се отчаяла с тия болести, имам чувството, че нищо не може да ни подмине.....Много вероятно е да не сме се били излекували напълно или пък да е  настинал, тъй като тържеството беше на двора, но пък не беше студено....
След малко мога да покажа някоя снимка на Ангел и Рая-танцуващи  в ц-ра на събитието.

Ето и снимките,малко са, понеже нямах голяма възможност да снимам:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=178397

Здравейте, всички!

Напоследък нямах време да пиша, но жадно чета всичко, което сте писали!
Хела, бързо оздравяване на Гери, представям си каква е скица с чантата на кака си  , чудесно е, че лесно свиква с очилата, излишно е да казвам, че с нетърпение чакам поне снимка, за да видим "младата професорка".
И на мен много ми се иска скоро да се видим, ако всички са здрави и времето се задържи топло и ласкаво би било чудесно тази събота да си спретнем една срещичка. 
Матакосмата, добре си дошла!  Много ще се радвам да се запознаем 
Рад, Ванко е голяма работа, чудесен ученик и смелчага  Цялото ви семейство е прекрасно! Пожелавам му успех, сигурна съм, че ще се справи!
Дежо, снимките на Анджи и Рая са супер! Толкова сладки танцьори са двамата! Дано малкото юначе бързо пребори вируса и да свиква с лекота с градината 
Мария, Хриси винаги ме удивлява с напредъка си! Прекрасна е   
Много се радвам, че операцията на Христослава е минала благополучно, бързо въстановяване и много целувки на нея и семейството й 
Ирикар, Момчи ще надмине всичките ти очаквания, ще видиш 
Ванинакулева, как е Боянчето? Силно ви прегръщам, много успехи и усмивки!
Вчера водих Маги при д-р Стоева ... и се наложи да чакаме 5 часа, защото тя закъсня. Като влязохме в кабинета детето се разрева неистово и почти не можахме да осъществим преглед. Въпреки че докато чакахме се държа чудесно, сигурно се е изнервила. Не позволи дори да я прегледа спокойно на ехограф за гуша. Сега ще трябва да намеря информация за развитието на детето от раждането му, защото д-р Стоева го изисква, за да има ясна картина. Днес сутринта тичах до Младост при личната лекарка, за да взема направление за детски ендокринолог /досега на всички прегледи сме ходили на свободен прием, защото скоро разбрах, че всъщност Маги има личен лекар, записан от Дома/. Докторката яко ми се навика, че съм си позволила да я водя на прегледи без първо да я попитам. Не можело да раздава направления наляво и надясно и тя бил човека, който преценява на какви изследвания да водя детето. Много ме вбеси, но в крайна сметка ми даде направлението. От нея разбрах, че трябва до края на годината да се направят още две ваксини. Така че ще се наложи да водя Маги до Младост. Д-р Стоева ми каза, е Маги има шум на сърцето и обеща щом й набавя документите да пусне пълни изследвания.Много се притеснявам как ще й вземат кръв, след като тя вчера така плака без да й правят нищо болезнено, сърцето ми се е свило.
Бъдете здрави и усмихнати! Целувки на децата и много прегръдки за вас   

Здравейте
Още пазя лоши спомени от тези постоянно течащи носове. От бърсане  на Ванко му се образуваше раничка която мажехме с кремче
ползвахме много капки / черни сини зелени /мазила, кремчета, помпички  и прочие .Майка му беше вдигнала ръце и просто сменяхме лекарствата .Отгатваше преди да отидем при личния лекар какво ще изпише . Слава богу изживя го  , мина този период / това беше по времето когато ходеше на градина / . По същото време започна да взема едни продукти на Хималая , "Септелин"   а малко по късно и "Ментат". Като че ли от тогава  сополчетата постепенно намаляха а на по скъсен етап  изчезнаха . Септелина действа противовъзпалително , а Ментата го дават за подобряване работата на мозъка . Тааа..   с това се лекувахме ние.
Оздравявайте !

Will, на тази възраст движенията са общо взето по-скоро хаотични и не особено добре насочени. Просто на бебетата им отнема малко време да схванат как да напрягат всички тези мускулчета, така че в крайна сметка да насочат ръчичката накъдето трябва... и това важи за всички бебета... Засега направо слагай дрънкалката в ръчичката, така детето може да я размахва и разбира връзката между мускулното усилие и звука на дрънкалката. Поощрението е особено важно наистина, колкото повече време отделяш на бебето, толкова по-добре

Xelaa, с удоволствие приемам предложението да се срещнем. Аз те търсих по телефона преди няколко дни, но не те намерих. Може пак да опитам, за да се доуточним...

Матакосмата, идеята ти е вълнуваща! Децата със СД са чудесни дечица, ще те поканим на следващата ни среща, за да се запознаем Дано времето е хубаво в събота - и аз гласувам за среща...

На Хриси най-сетне почнаха да й порастват кучешките зъбки, вече бях почнала да се притеснявам...

GreenDream, не мога да схвана нещо - докторката ти се е накарала, че си проявила инициатива и си завела детето на платени прегледи, без да й поискаш разрешение? Не мога да повярвам направо... За толкова години наблюдение тя знае ли вече на какво се дължи сърдечния шум? То само с наблюдение нещата не се лекуват... Ами за очите - какво ще каже след години наблюдение? Защо тя не е насочила детето към очен лекар още далеч преди теб? Защо детето досега не е носило очила, въпреки че трябва? Тя може да е човекът (засега и доколкото ти решиш като родител на детето), който да прецени кога да ти даде направление (големи проблеми с тези направления има при всички лични лекари, ще трябва да свикваш), но не и човекът, който определя на какви прегледи (платени или не) ти да заведеш детето... Когато нещо те притеснява, може да й поискаш направление, ако ти даде - добре, ако ли не - водиш детето на платен прием. Всички така правим... Родителят носи пълната отговорност, лекарите - уви, не... Нито пък те живеят цял живот с последствията от неправилните си преценки. Предполагам, можеш да си избереш друг личен лекар за детето - може да се аргументираш с това, че искаш да ти е по-наблизо, което май в твоя случай засега е проблем, нали?

Надявам се скоро да получим още хубави новини за Христослава - как се чувства след операцията...

Поздрави на родителите, прегръдки и целувки за децата! 

ЗДРАВЕЙТЕ НА ВСИЧКИ!ПРОЧЕТОХ ЧЕ ПОВЕЧЕТО ДЕЦА ИМАТ ПРОБЛЕМИ С НОСЛЕТАТА.И НИЕ БЯХМЕ ТАКА И ТО ДОСТА ЧЕСТО.МОЯТА КОМШИИКА Е ЛЕКАР И ПРЕДИ ВРЕМЕ МИ КАЗА ДА КУПЯ СПРЕЙ БИОПАРОКС.МОГА ДА СЕ ПОХВАЛЯ ,ЧЕ ПРИ НАЙ МАЛКО РАЗКИСВАНЕ ПРЪСКАМ В НОСА И ГЪРЛОТО НА ПЕТЯ И ПРОЦЕСА СПИРА.БЛАГОДАРНА СЪМ ЧЕ ПОЗНАВАМ ПЕРФЕКТНИЯ ЛЕКАР.ПРОБВАЙТЕ НЯМА ДА СЪЖАЛЯВАТЕ.ТОВА Е АНТИБИОТИК КОЙТО Е ЗА УСНАТА И НОСНАТА КУХИНА.ДРУГО ДА СЕ ПОХВАЛЯ ВЕЧЕ СВИКНАХМЕ В ГРАДИНАТА .ТОВА Е ЗА СЕГА ЧАО НА ВСИЧКИ ЩЕ ПИША ПАК.

Привет на всички малки и големи! Надявам се, че болните дечица са преборили гадните вируси и вече се радват на живота както нашите деца умеят най-добре!
Първо да кажа, че съм много "за" среща в парка утре, само дето прогнозите са за дъжд. Ако искате да фиксираме една среща към 16.30-17.00ч.с уговорката "ако не вали"?
Matakosmata -Добре дошла при нас! Идеята ти е много благородна, но и много смела!Наистина хубаво би било да се запознаеш с нашите деца преди да предприемеш тази крачка!
Мария-Хриси си е една малка и умна принцеска!Много е сладко клипчето пред огледалото!Все повече ми харесва за снаха При последната среща и младежите се харесаха, но Момчи е още, много непохватен и при опита си да я прегърне я събори на земята и стресна. Трябва още много да работя върху маниерите му!
А сега да ви кажа една клюка. След посещението в понеделник на майка ми в кабинета на д-р Стоева (за да вземе направление) ентусиазирано ми обясняваше, че там е видяла едно много красиво и здраво изглеждащо момиченце със СД.Почти не му личал синдрома и даже специфичната форма на очите го правила по-красиво. Било с майка си - хубава, висока жена. Майка ми едвам се е сдържала да не заговори с майката...Е, след кратко разследване се оказа, че това е Маги с мама Green Dream! Е, Green Dream така изглеждате с Маги от страни! Будите завист и възхищение А за шума в сърчицето на Маги - д-р Стоева не те ли на сочи към кардиолог? Тя ни беше насочила при първия преглед при нея към един мъж, много добър детски кардиолог, който преглежда в съседния на нейния кабинет. Дано проблема се окаже незначителен и може да се тушира с лекарства!
Friend-как е моя приятел Владко?Ще идвате ли към София?
А иначе Момчи е здравичък, за 3 месеца лятото е пораснал с 3см и 200гр., което не знам дали е малко или нормално...В момента му растат едновременно 4 или 5 зъбчета (проверката е опасна за проверяващия и затова не знам точно), но това не му разваля настроението. Нанизва с кеф шарени дървени орнаменти и вече имаме поръчка  от личната лекарка за цял гердан! Всичко разбира и много иска да се изказва, но още не може От време на време казва някоя дума(като ела, джоб и др.), но не я повтаря и не мога да ги броя като постижение!
Е, това е от мен, чакам мнения за срещата!

Здравейте отново! Имам и един въпрос. Вашите дечица само от ваксина за коклюш ли са освободени?