НОВО: Дигитални асистентиВиж

Микроцефалия

  • 103 073
  • 527
# 225 30 дек. 2008, 17:01 ч.
Цитат на: ellyoni в сб, 20 дек 2008, 03:32
моето бебе е на 6 месеца и има сраснал шев отпред на главичката,засега се напипва като задебелиаване и не се забелязва ...

здрасти, ellyoni
виждам, че злати и бим-бам вече са ти писали доста подробно, но нека и аз да вметна някои важни подробности. това, за което говориш при твоето бебе, е възможно да е една от формите на краниосиностозата - метопичната. при нея се получава срастване на метопичния шев на черепа и главата придобива специфична форма - като корабен кил. диагностицирането на подобен проблем наистина винаги се прави след краниография, макар че при сина ми диагнозата бе ясна само след опипване на главичката. той се роди с особена форма на главичката, но слава богу заблудата, че това се дължи на раждането, не ни сполетя. правили сме ТФЕ, а самата лекарка при изследването ни каза, че сме за операция. неврохирурзите потвърдиха, че се касае за краниостеноза. направихме операцията, когато детето нямаше още два месеца. не искам да се връщам към този период. синът ми сега е на три години и не говори, има общо изоставане в сравнение с връстниците си. което означава, че операцията дава шанс мозъкът да расте, но е възможно и да има вътреутробно увреждане, което да е по-голямо или по-малко. по-подробно съм писала в друга тема, която можеш да погледнеш също.
всичко казано, обаче, е вярно, при условие, че се консултираш с лекар, който да постави диагноза "краниостеноза". написаното от мен няма за цел да те притесни, а да ти даде информация, за да не се луташ в търсене на такава. възможно е и издутината на главичката на твоето бебе да е нещо безобидно, например мастно натрупване. пак казвам, първото нещо е да се консултираш с лекар, и то добър. ако нямаш доверие на лекарите в норвегия, то в българия  наистина има добри специалисти.
 Hug
 
Виж целия пост
# 226 1 ян. 2009, 03:34 ч.
ZDRAVEITE,BLAGODARIA NA VSI4KI,KOITO MI PISAHA,AZ VSE O6TE NE SUM NAIASNO KAKVO DA PRAVIA.TUK,ZADA POLU4I6 NAPRAVLENIE ZA SPECIALIST,TRIABVA DA UMIRA6...I PAK NIAMA GARANCIA.MNOGO SUM RAZO4AROVANA OT NORVEJKITE LEKARI...
BEBETO SE RODI S VAKUM,S APGAR 0,TAKA DA SE KAJE UMURTVEN,ZA6TOTO BE6E TVURDE GOLIAM,PO4TI 5 KG...,A TOVA RAZBIRA SE GLUPAVITE DOKTORI NE SA GO ZABELIAZALI...,SLAVA BOGU SLED 5 MINUTI SE VUZVURNA I SEGA SE RAZVIVA PO MOEMU NORMALNO...,TUI KATO OBIKOLKATA NA GLAVATA PRI RAJDANETO BE6E 37.5 SM NIKOI NE SI NAPRAVI TRUDA DA NAPRAVI KAKVITO I DA SA IZSLEDVANIA I T.N.PROSTO SUM IZUMENA 4E V EPIKRIZATA PI6E ASFIKCIA...I MAKROCEFALIA....,TOI POLU4I NEIZIASNENA INFEKCIA I BE6E NA ANTIBIOTICI 1 MESEC...NO DA NE VI ZANIMAVAM...
KUM 4,5 MESEC NAPIPAH NE6TO KATO RUB OTPRED NA 4ELOTO I KUM FONTANELATA,PRITISNIH SE I POPITAH ZA TOVA  NA MESE4NIA KONTROL,NE POJELAHA DAJE DA GO PIPNAT I ME OBIAVIHA ZA LUDA,,,OK,POSLE GO ZAVEDOH PRI LI4NATA SI LEKARKA,TIA GO OPIPA I ZAIAVI 4E IMA SRASNAL 6EV I TOVA E GENETI4NO...,I DA SUM IZ4AKALA 2,3 GODINI I 6TIALO DA SE OPRAVI newsm78,AZ SE PORAZROVIH I OTKRIH ZA KAKVO STAVA VUPROS I SUOTVETNO SE POBURKAH...,NA 2 RI 6TE POISKAM NAPRAVLENIE ZA NEUROHIRURG ,ISKAM DIAGNOZA ,TO4NA
AKO 6EVOVETE SA VUZSEDNALI ,A NE SRASNALI 6TE BUDA NAI 6TASTLIVIA 4OVEK
I VSE PAK,GLAVATA RASTE DOLUGORE V NORMI,TOI BE6E GOLIAM S GOLIAMA GLAVA,SEGA E PO4TI NA 7 MESECA I E 9 KG I70 SM ,A GLAVATA E 45SM,NO TOZI RUB OTPRED SE OFORMIA VSE PO IASNO I STAVA VSE PO O4EVIDNO POLOJENIETO...
DANO DA USPEIA DA VZEMA NAPRAVLENIE I DANO DA POPADNA NA SVESTEN DOKTOR,MEJDU DRUGOTO,DALI MOJE SAMO S NAPIPVANE DA SE DIAGNOSTICIRA...?ILI SNIMKITE SA ZADULJITELNI...,NE ISKAM DA GO OBLU4VAM,,,
PREGRU6TAM VI,PI6ETE MI O6TE ZA TAZI BOLEST I VA6IA OPIT Praynig
   newsm03 ELLYONI
Виж целия пост
# 227 1 ян. 2009, 11:36 ч.
 Не се плаши от сега ,дори нямате още диагноза ,поставина от разбиращ човек. Твоята лична лекарка ,не съм убедена, че е много наясно, какво ти говори. Важното е, че главата расте, ако са наистина срастнали шевове,не е късно да се оперират. Но е важно да отидете при неврохирург, за да постави диагноза, ако изобщо има такава.Късмет ви желая,дано се окаже безобидно.
Виж целия пост
# 228 1 ян. 2009, 16:38 ч.
Цитат на: ellyoni в чт, 01 яну 2009, 03:34
..TUI KATO OBIKOLKATA NA GLAVATA PRI RAJDANETO BE6E 37.5 SM ........PROSTO SUM IZUMENA 4E V EPIKRIZATA PI6E ASFIKCIA...I MAKROCEFALIA....,TOI POLU4I NEIZIASNENA INFEKCIA I BE6E NA ANTIBIOTICI 1 MESEC...NO DA NE VI ZANIMAVAM...

Здравей пак .
Виж сега ,само като чета и .. Crazy Crazy
1 во -за асфикцията -ОК разбирам  ,само дето ти сигурна ли си ,че в епикризата пише МИКРОцефалия???
за микроцефалия се говори тогава ,когато главата е доста под 35 см!!Например 31.5см-32см и т .н .Доколкото схващам при вас може да е по скоро МАКРОцефалия (37.5 см обиколка при раждането Shocked) отколкото другото!
2 ро -каква е тази инфекция ,заради коятое бил на анатибиотици?
Инфекциите не са никак безобидни,даже напротив!!В хода на една инфекция може да се случат безброй гадории!Родил се е с инфекция или е някаква вътреболнична  не става ясно.
3то - как така личната лекарка решава да говори за кое е  гентично и кое не ,без да са направени каквито и да е изследвания от този род? Shocked
4то - темпа на растеж на главата е задоволителен 7.5 см за 7 месеца , но този ръб отпред е много малко веоятно да е от възседнали кости (все пак вче сте на 7 месеца).Така мисля аз.
5 то - една ренгенова снимка ще ти се стори като "детска кашлица" в сравнение с това ,за което се самняваш така , че облъчването ти е най-малкия проблем!
6 то - ако сега не успееш да минеш на 2 ри доколкото прочетох на преглед през неврохируг ,ВЗИМАЙ СИ ДЕТЕТО И СИ ИДВАЙ В БЪЛГАРИЯ!!!
Тук ще ви обърнат внимание,ще направите изследвания и най-важното ще те пратим при ИСТИНСКИ ЛЕКАРИ !
п.с.
съжалявам Sad-не искам да те плаша,ала ми се струва ,че наистина няма кой изобщо,ама изобщо да ти обърне внимание!
Виж целия пост
# 229 2 ян. 2009, 18:53 ч.
Zdraveite,nemojah da polu4a napravlenie za neurohirurg,ne jelaiat da mi pomognat... Sick,a v edinstvenata 4astna klinika v Oslo,niama nevrohirurg i ne sa naiasno s tazi bolest,preporu4aha mi da 4akam 2,3 godini ili da si otida v Bg i tam da se lekuvame Shocked
Az taka i mislia da napravia,moje li niakoi da mi preporu4a dobur neurohirurg vuv Varna,az sum ot tam?
Za infekciata sled rajdabe nikoi ne znae6e kakva e Close,az se poburkah da razpitvam i taka i nemojaha da razberat...,bilo prosto infekcia i tova e,neznaeli na kakvo #Crazy
,toi se rodi na praktika murtuv,zaradi nekompetenti doktori,koito niamaha predstava kolko e goliam,vupreki,4e me gledaha na ultra sound nad 10 puti #2gunfire
druga "diagnoza" e MAKROCEFALIA,KOETO E PULEN UPSURD,samo za6toto glavi4kata mu e 37.5,bez niakakvi drugi izsledvania #Cussing out
Az sum sigurna,4e toi ima kraniostenoza,glavata mu stava vse po"triugulna otpred,ve4e se oformia tipi4nata izdutina...,a i moiata li4na i pediatar potvurdiha ,4e 6eva e srasnal ,no ne jelaiat da mi pomognat #Cussing out
Mislia da trugvam kum BG,v ponedelnik 6te se probvam za posledno da se dobera do niakoi neurohirurg ako li puk ne otlitam za BG yes
Blagodaria vi 4e mi pi6ete,niama s kogo da spodelia i mi ne mnogo tejko,tova neiasno polojenie me poburkva i niama da si go prostia ako zaradi glupavi lekari i moeto bezsilie deteto mi se uvredi ooooh!
4estita vi nova godina i samo zdravi i veseli de4ica na vsi4ki  love001
Ellyoni
Виж целия пост
# 230 2 ян. 2009, 19:43 ч.
Цитат на: ellyoni в пт, 02 яну 2009, 18:53

Mislia da trugvam kum BG,v ponedelnik 6te se probvam za posledno da se dobera do niakoi neurohirurg ako li puk ne otlitam za BG yes

Защо ще опитваш пак,като чета това ти изречение:

Цитат на: ellyoni в пт, 02 яну 2009, 18:53
ne jelaiat da mi pomognat... Sick,a v edinstvenata 4astna klinika v Oslo,niama nevrohirurg i ne sa naiasno s tazi bolest,preporu4aha mi da 4akam 2,3 godini ili da si otida v Bg i tam da se lekuvame Shocked


не мислиш ли ,че дори и да намериш неврохирург,рискуваш newsm78
Аз лично опитах да лекувам детето си в скандинавска държава и още съжалявам, че изгубих ценно време да слушам само и единствено глупости,междувременно шансовете ни намаляха наполовина Sad
Все пак ,каквото и да решиш ,ти желая огромен успех Hug
Виж целия пост
# 231 2 ян. 2009, 20:01 ч.
 И аз съм от Варна,но на неврохирург си водя детето в София,не си губи времето във Варна.Ние ходим при д-р Захаринов в Пирогов ,но за краниостеноза, Бим-бам от опит каза, че Кирил Георгиев от Александровска болница ,е по-голям специалист. Най-добре отиди при него.
Виж целия пост
# 232 2 ян. 2009, 22:22 ч.
Zdraveite otnovo,kakuv e na4ina da si zapazia 4as pri dr Georgiev?Imate li telefoni na Georgiev i Zaharinov i direktno na tiah li triabva da se obadia ili da otida na miasto v bolnicata...?Kak e zapla6taneto,kolko vzimat za pregled,konsultacia?Mislite li ,4e 6te uspeia da si nazna4a 4as na su6tia ili maksimum na sledva6tia den sled kato pristigna v Sofia ili se 4aka?6te putuvam sama s bebeto i smiatam da otsedna na hotel v Sofia dokato re6a problema(niamam poznati tam,..),zatova vi pitam burzo li stava zapazvaneto na4as ili se 4aka i dolu gore kolko se 4aka Rolling Eyes?Niakoia ot vas znae li podhodia6t hotel v Sofia,kudeto moga da otsedna sama s bebe Tired?
Mnogo sum vi blagodarna za suvetite i 6te se radvam ako uspeete da mi otgovorite na malko...dosadnite vuprosi,no za men e vajno da znam kakvo da pravia sled kato kacna v Sofia...
Ako se se6tate o6te ne6to,koeto 6te mi e otpolza, kazvaite newsm03
izklu4itelno sum vi blagodarna i mnooogo se radvam,4e vi ima,zada nameria pravilnia put v tazi ne leka situacia ooooh!
Ellyoni
Виж целия пост
# 233 2 ян. 2009, 22:47 ч.
пуснала съм ти инфо на лични.
Виж целия пост
# 234 2 ян. 2009, 23:24 ч.
Цитат на: ellyoni в пт, 02 яну 2009, 22:22
Zdraveite otnovo,kakuv e na4ina da si zapazia 4as pri dr Georgiev?Imate li telefoni na Georgiev i Zaharinov i direktno na tiah li triabva da se obadia ili da otida na miasto v bolnicata...?Kak e zapla6taneto,kolko vzimat za pregled,konsultacia? ...
izklu4itelno sum vi blagodarna i mnooogo se radvam,4e vi ima,zada nameria pravilnia put v tazi ne leka situacia ooooh!
Ellyoni
здравей пак Ellyoni
горещо ти препоръчвам да направиш консултацията с д-р кирил георгиев, който в момента работи в университетска болница "св. иван рилски" (намира се в карето болници до центъра по хигиена, бул. "иван гешов"). виждам, че надето 77 ти е пуснала информация на лични, надявам се имаш мобилния телефон на лекаря. от личен опит знам, че краниостенозите се опирират единствено там и то от д-р георгиев. както писах, той оперира тригоноцефалията на сина ми преди три години, като резултатът (единствено козметичен), е много добър. искам обаче дебело да подчертая, че дори и да се потвърдят твоите страхове и да се окаже, че бебчето ти е с краниостеноза, да не бързаш веднага с назначаването на дата за операция. при нас нещата се развиха мълниеносно и преди да осмисля какво се случва, синът ми бе опериран, когато беше  на около 50 дни. впоследствие направих няколко генетични консултации и по мнението на някои от лекарите операцията не е била задължителна от гледна точка на нервно-психическото му развитие.
в белгия се работи по един мащабен проект, изследващ причините и последствията в развитието на деца с установена краниостеноза, в резултат на който е установено, че една част от оперираните деца изостават в развитието си, а друга имат нормално НП развитие. по-интересното е, че това се е получило като констатация и при неоперираните деца. следователно операцията не е панацея и според мен трябва внимателно да се преценят всички ползи и рискове за бебето както към момента, така и с оглед неговото бъдеще. първият и най-очевиден резултат ще е козметичният - главичката ще престане да се деформира напред и ще загуби тригоноцефалната си форма. ще се даде пространство мозъкът да расте.
мисля, че наред с консултацията при неврохирург трябва да се консултираш и с генетик. независимо от мнението на доста майки, писали във форума в други теми, аз препоръчвам професор емил симеонов от александровска болница, детска клиника. за мен е ерудиран човек, от когото съм получила най-компетентно мнение и най-активно съдействие при няколкото ни престоя в клиниката. разбира се, решение ще вземеш ти и то ще е най-правилното за теб и твоето бебе.   
моята история е описана ето тук
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=287722.0

стискам ви палци и се надявам страховете ти да са напразни.    Praynig 
Виж целия пост
# 235 3 ян. 2009, 00:06 ч.
Blagodaria vi za infoto momi4eta Praynig
Nade,6te ti se obadia kato sum v Sofia,predpolagam do sedmica,dve.
 newsm10
Виж целия пост
# 236 3 ян. 2009, 00:18 ч.
впоследствие направих няколко генетични консултации и по мнението на някои от лекарите операцията не е била задължителна от гледна точка на нервно-психическото му развитие.
в белгия се работи по един мащабен проект, изследващ причините и последствията в развитието на деца с установена краниостеноза, в резултат на който е установено, че една част от оперираните деца изостават в развитието си, а друга имат нормално НП развитие. по-интересното е, че това се е получило като констатация и при неоперираните деца
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????/// newsm78
Molia te Roge,raziasni mi kakvo ima6 predvid.Ot tova ,koeto pro4etoh za tazi bolest mi stana iasno,4e SAMO operazia e re6enieto za kraniostenoza,kakto razbiram ot tvoite dumi,ako deteto se razviva napulno normalno ,moje i da se izbegne operacia ili newsm78???
Moiat sin se razviva napulno normalno,vupreki,tejkoto rajdane i strahovitite diagnozi,a sega i tova sus srasnalia 6ev #Crazy
lazi ot po4ti dva meseca,sedna samostoiatelno predi 10 dena ,aktiven e i luboznatelen,napulno normalen. Laughing
Dali ima niakakv 6ans da se nabludava i ako ne se nalaga da ne se operira...,a dali v edin moment sled vreme niama da se slu4at niakoi ne6ta s razvirtieto mu vnezapno,ako ne se operira sega...
Znam ,4e zvu4a dosta haoti4no ,no mi se iska da sum naiasno sus vsi4ki opcii i da vzema nai-pravilnoto re6enie newsm12
Blagodaria vi otnovo,pregru6tam vi i vi jelaia leka no6t newsm03
Виж целия пост
# 237 3 ян. 2009, 14:14 ч.
Ели писах ти на лични Hug
...не се бой-всичко ще е наред,но ще ТРЯБВА да си дойдеш ! Hug Hug
Виж целия пост
# 238 3 ян. 2009, 17:30 ч.
Цитат на: ellyoni в сб, 03 яну 2009, 00:18
Molia te Roge,raziasni mi kakvo ima6 predvid.Ot tova ,koeto pro4etoh za tazi bolest mi stana iasno,4e SAMO operazia e re6enieto za kraniostenoza,kakto razbiram ot tvoite dumi,ako deteto se razviva napulno normalno ,moje i da se izbegne operacia ili newsm78???
това, което съм написала е буквалният отговор на генетика от белгия. операцията реално няма отношение към нервно-психическото развитие на детето. то или има нормално развитие, или изостава, независимо от операцията. а и самите неврохирурзи определят краниопластиката (това, което правят при операцията) като козметична операция, без да се засяга мозъка. в този смисъл операцията наистина е единственото средство за премахване на срастването на черепните кости.
за мен бе важно след години да не се упреквам, че не сме направили необходимото и детето ми ще се чувства комплексирано заради външния си вид. така или иначе генната мутация не можем да я компенсираме.
пак казвам, бих те посъветвала да вземеш решението си след рационално обсъждане на всички "за" и "против" операция, ако въобще такава се налага. от друга страна при вече взето решение за операция мисля, че отлагането не помага, тъй като колкото по-голямо е детето, толкова по-труден ще е следоперативният период (поради необходимостта главичката да се пази от удари, а при едно ходещо дете това е доста трудно).
мисля, че инстинктът ти ще ти подскаже вярното решение, но сега най-важното е да направиш своевременно консултация с неврохирург тук, в българия.    Hug
Виж целия пост
# 239 8 ян. 2009, 08:25 ч.
Някой знае ли дали Ели е пристигнала и какво са решили? Rolling Eyes
Дано да си е дошла.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало