Моля майки на деца с увреждания, опишете проблемите си

Специално при моето дете не мисля, че издръжката му е повече от дете без проблеми. Да той има нужда от работа със специалисти, за което си плащам /това ми е повече от финансова гледна точка/, но за сметка на това пък не ми се тръшка всекиднево за играчки, храни и тем подобни истории. Каквото му купя е доволен. Давам му и хранителни добавки, тъй като съм изключила някои храни от менюто му. Старая се да му давам само качествени храни /да няма консерванти, захар маргарин и т.н./, като съответно това ми бърка повече в джоба. Но децата ни са различни и затова знам, че моето в никакъв случай не е критерий за ориентиране. Има проблеми при които се изискват много средства, за да може детето с увреждане да живее що годе нормално /доколкото позволява увреждането/.

Мисля, че наскоро имаше такава тема - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=232736.0

Успех!

Благодаря за подсещането, но аз тази тема съм я чела. Трябва ми по-точна и подробна информация. Ще дам пример:
Моята дъщеря като малка заболя от салмонелоза, която се хронифицира и 1.5 г.беше диспансеризирана, като имаше нужда от следните продукти за 1 месец:
специална диетична храна, на стойност 450 лв.месечно, която включваше лечебна милупа/или на друга фирма/, оризови каши, банани, бисквити-обикновени, диетични сокове
памперси -двойно повече от нормално, около 10 на ден или 300 на месец.
лекарствени средства- средно 4лв. на ден, 120 лв. на месец
това като пример, не си спомням другото, беше отдавна. Би ми се искало да назова, видовете увреждания и дневния или месечен специфичен разход за издръжка и каква част от него се поема под някаква форма от държавата.

Сина ми е с намален слух и има слухови апарати! Отпускат се веднъж на 3 г. , имаш право на 1 ремонт извън гаранцията! Да обаче едно малко дете няма идея за стойността и важноста на това помощно средство и изобщо не го пази! Съответно още през първата година се наложи да купуваме нови тъй като ги загуби! До сега съм закупила 3  бр. допълнително , а има още една година до другите безплатни!
Това е едната страна, от друга - посещава 4 пъти седмично рехабилитация/логопед, сурдопедагог/ без която не може да компенсира дефицита си и която заплащам / 10 лв. на урок/ !
Налага се да приема и лекарства и добавки, които не са включени в списъците на касата, нямаме книжда за лекарства и поради тази причина ни спряха и добавката от социалните за диетично хранене и лекарства!

ще напиша нещо което възникна наскоро - значи няма отпускане на уреди за къпане на деца , които не могат да седят /особено на по-големи/ има столове, които не вършат работа ако детето не може да седи

Моето дете е с диабет и проблемите са в това че лентите които здравната каса поема не са малко но са недостатъчни  тя отпуска 1100 бр.за деца до 18г. който никак не са достатъчни защото за да има добър контрол поне трябва да се мери захарта 5 пъти на ден а с  лентите който отпуска  касата може да се мери 3 пъти на ден.Да не говорим че една инсулинова помпа струва от порядъка на 8 - 10 000лв. и консумативите за нея са около 150 лв. на месец е вярно ече социалните дават 130лв и двоини детски но те не само не могат да покрият нуждите на децата с диабет само за консумативи а да не говорим и за режима на хранене.

Парите ,които отпускат сигурно щяха да са достатъчни,ако не бяхме от Русе. За да и направим изследванията ( скенер,сърдечна катетеризация,кариограма) ние трябваше да ходим до София,както и за многобройните консулти със специалисти. Сами може да си отговорите колко ни струва! Да не говорим за останалите неща,- храни, лекарства,кинезотерапевт. На баткото подаряваме играчки,на нея всеки масец антибиотик и стерилна урина:) Поне да се покриваха от здравната каса ежемесечните изследвания ! Но парите за това са общи и личния лекър трябва да ги разпредели, нали се сещате колко пъти ти отказват. А като от това зависи здравето на най-скъпото ти, разбира се ,че ще се бръкнеш. Успех на всички, които се борят "специалното " им дете да живее нормално!

catnadeen , е написала за тоалетния стол, но май е по-добре да започна от начало с уговорката, че няма да се оплаквам, а наистина ще се опитам подробно да опиша нуждите на дете с ДЦП и Епилепсия/моето дете/.
Ние пием за Епилепсията- Конвулекс, който частично се поема от здравната каса, аз доплащам 15 лв. на месец, Радедорм, който в момента го няма в Бг и го внасям от Турция, така беше и със Сабрила, който струваше 145 лв. за два месеца и половина.
Касата поема 2 ЕЕГ-та годишно, а ние правим поне 5/25 лв. е 1 ЕЕГ/.
чернодробните и тях са ги орязали ние ги правим на 4 м.
Ниво на Валпроат струва 25 лв., желателно е да се прави два пъти годишно, тук се прави единствено в частна лаборатория.
Понеже на минимум 3 месеца сме на контролен преглед в София, няма да описвам разходите по пътуване и т.н
В повечето случаи ходим в частния кабинет понеже в поликлиниката в 8 ч. за номерче и ни се случвало да неможем да се вредим в кабинета, въпреки 4 часовото чакане, прегледа при докито е 20 лв. с ЕЕГ е общо 45 лв.
До тук с Диагноза Епилепсия.
Понеже моето дете има нужда от психолог, логопед и кинезитерапевт, в Клиниката В Крясна поляна така и не се вредихме, така че ходим на частно във Варна, На час се плаща 10 лв, отделно хотел, пътни и тем подобни.
За помощните средства, социални поемат до 450 лв/ако не греша/, за количка, но в повечето случаи те струват повече и се доплащат.
Тоалетния стол за който е писала Надето наистина невърши работа за деца , които немогат да седят, сами си търсим алтернативи, защото тук шезлонг никой не ти дава ако решиш да си купиш, цената е безбожна.
Почти всяко дете с ДЦП има нужда от вертикализатор вкъщи, но такъв пак не ти се отпуска, ако решиш да си купиш от 1000 лв. нагоре.
Има нужда и от специален стол подходящ за състоянието на детето, но и той струва над 1000 лв.
Понеже моето дете неможе да посещава детска градина аз немога да работя и така един порочен кръг.
За Личен асистент, вече не ми се говори писна ми да пиша до Министерството и да ми замазват очите с политически излеяния.
Май стана много дълго и объркано.
А ,забравих да напиша какво ни дава държавата общо са 190 лв/тук влизат и двойните детски/.

Сигурно са много нуждите, да споделя нещо от личен опит. Детето ми е родено много преди термин, във възможно най-ранната г.с. за оцеляване. Като ни изписаха ни изпратиха в болницата в Красна поляна, където д-р Чавдаров на платена консултация ни каза, че най-доброто за детето са 4 платени рехабилитации на ден. Здравната каса отпускаше по 10 на месец. Ние правихме по 2 рехабилитации на ден, защото преценихме, че толкова може детето да понесе. Ние към 9 месеца престанахме да ходим на рехабилитация, по наша преценка, но имахме право, т.е от болницата по ДЦП не ни изписаха и да ползват безплатните права за друго дете. Не ме напуска мисълта, че с мен роди една майка с проблемно дете, която отиде на консултация при д-р Чавдаров и той като й обясни за 4-те платени масажа, нужни години наред, тя си изостави детето. Не обвинявам единя или другия, просто все си мисля за този случай.
Друго си мисля за логопед, психолог, други специалисти - всички деца, които са преживели операции, интервенции и други стресове като бебета се нуждаят от такива специалисти в ранна възраст. Просто в БГ няма нищо, може да се посещават частни процедури, и това върши работа до 2- 2,5  но после детето трябва и да се социализира. В клиниката по ДЦП може да се ползват часове, но там кабинетите са за деца, които не могат да ходят. Просто не си представям как едно дете, отиващо към хиперактивно ще стой в кабинет 2*3, като свободното място е около 2 кв.м. Иначе там има много добри логопеди. А среда от 25 изнервени деца не е подходяща за дете с операция, родено в риск, по-бавно напредващо. А това ми се струва също много важно, защото пари за лекарства се намират по всякакви пътища, ама нали искаме детето и да стане самостоятелно. В тази връзка колкото и пари да ни отпуснат, като няма  специалисти и разработена методика, родителите са в задънена улица. Дори си мисля, че много хора ще са склони да си доплащат, обаче няма къде.

Благодаря, ще систематизирам информацията, която подавате, дано още да се включат. Вярвам, че една точна сметка за издръжка на дете по видове увреждания, съпоставена със средностатистическия доход на домакинство ще провокира съответна реакция.

Време е и аз да се включа и само се чудя от къде да започна...
няма да повтарям мамите преди мен за помощните средства - и ние къпем децата в коритце, защото със стол няма как да стане
до скоро рехабилитацията в дцп болницата се поемаше от направлението и общината - сега са си удома и ще ги водим само с направление
удома идва рехабилитатор която с намаление  взема всеки ден по 30 лв. за двамата, (повечето рехаб. от дцп болницата а и не само те вземат 20лв на процедура) - това са около 900 на месец
витамините които им изписаха генетиците са 600лв на месец ако се дава по една ампула на ден а трябва по 3; и се оказа че Q 10 също трябва да се пие по 3 или 5 дражета - взависимост от килограмите.
забравих да напиша че децата ни с ТЕЛК са ДЦП, но още се търси правилната диагноза
Генетиците казват че е Митохондриална Миопатия   "  но дали е това кой ще ми каже..."

с малката минахме на ТЕЛК през октомври и тепърва за нея ще започнат да изплащат помощи и детски...
странно как декември винаги е критичен месец - парите свършват... и сега сме дали почивка на рехабилитаторката ни пък през януари ще видим ... Време е да идем на гости на бабчето - тя да ни погледа и да ни храни - малко икономия на парно, ток... хихи - ако знае какво я чака - милото бабче 

ако пък не дай си Боже се раболеят от нещо вирусно бюджета съвсем отива на кино
аз поне съм личен асистент на баткото, има вероятност тате да стане на малката но какво са 2 минимални заплати на разходи над 1500лв месечно само за рехабилитация и терапия без да се включва храна и памперси

Благодаря ти desinansitoni! Много ти благодаря че ни помагаш.
  

Здравейте,
Аз също съм майка на дете с диабет.
1. Напълно съм съгласна с NIKI-N, 1100 лентички изобщо не стигат за добър контрол.
2. Инсулиновите помпи са непосилни за повечето от нас - предложение: банките да отпускат ниско-лихвени кредити за деца с увреждания.
3. Здравната каса да поеме консумативите за инсулиновите помпи, а защо не и самите помпи?
4. Работещите родители на дете с увреждания да не са под общ знаменател с другите родители при определяне на мах размер болнични за година.
5. Да се спрат всички безумни реклами по телевизията, за продукти, който на са полезни за никого.
6. ТЕЛК за 1-2-3 години и след това преосвидетелстване. Не е ли повече от ясно, че детето ми няма да оздравее?

Аз дълго се чудих дали да пиша в темата ,за да не ви прозвучи като оплакване,но все пак се реших.

Средствата ,които са нужни за един месец за моето дете,което е с прогресивна мускулна дистрофия са около 500-600лв. на месец. Това включва рехабилитация, витамини, протеини,анаболи. Това са само основните неща, ако се разболее или изникне нещо инцидентно

Здраваната каса поема един път на тримесечие балнолечение или рехабилитация,за витамини не плаща,анаболите внасяме полулегално /у нас са забранени за употреба/.  Учебниците си купуваме ,а на ромите дават безплатни. Нищо лично. Защо никой от управляващите не помисли за различните наши деца?
Най-лошото е да знаеш,че живота на детето ти зависи от стандарта ти на живот и да не може да направиш нищо. Не работя от както се е родил,личен асистент не съм и вероятност да стана няма живеем със заплатата на съпруга ми и един наем. Принудихме се да се преместим в къщата на родителите ми/лека им пръст/ за да взимаме още една заплата от жилището си. А сега обмисляме вариант да изтеглим заем/ако има банка която да ни даде/ за да можем да покрием нуждите му през идната година.
Незнам дали е тук мястото ,но като съм започнала да напиша и това.
Най-добре за децата с ПМД е балнеолечението на Павел Баня ,а от там не искат да ги приемат по здравна каса. Само с плащане а това е около 50лв на ден за дете и придружител.За десет процедури са нужни 11-12дни , това прави 600лв като не влизат пътни и джобни.

А ми това е ! Ако ви е прозвучало като оплакване съжалявам,не съм искала.
Успех на desinansitoni в начинанието! 

Ами накратко и за мойте проблеми житейски. Анди е с ДЦП и епилепсия.Ajeliya е описала много добре как стои въпроса с набавянето на лекарства,пътни и ЕЕГ-та.А пък относно средствата за рехабилитация-там е вече големия проблем!На месец са ми нужни около 320лв,т.е. една рехабилитация ми струва 14 лв.Рехабилитаторката е със златни ръце и прави чудеса с Анди,но пустите му пари не стигат.Работя за 300лв. Сама си отглеждам детето,а държавата ми "помага" с 190лв.Щедрост голяма!