Моля майки на деца с увреждания, опишете проблемите си

В Русе имаме Дом за медико-социални грижи и там работят кинезотерапевти. Йоана е със 100% с придружител и без проблем удобриха молбата ни да ходи на рехабилитации и плуване.Това всъщност е единственото,което можем да направим за нея. Там има и деца с ДЦП,който са на дневни грижи безплатно.Дори и лекарствата им са безплатно.Няма ли такъв център и в София? Масажите и гимнастиката са безплатни! За какви 14лв говорите!Не мога да повярвам ! Ако трябва да давате по толкова пари за това,от какво живеете! Ако реша Йоана да ходи на ясла там,това също ще е безплатно. Излиза,че да си от провинцията не било толкова лошо. Лекарите в София за консулт ни взимат по 40-50лв, а в Русе най-добрия кардииолог 20лв. Непременно ще попитам кинезотерапевтката ни,дали не знае за такъв център и в София.

Деси,по задравна каса ни се полагат по 10 рехабилитации.Преди две години се възползвах и точно там една рехабилитаторка-мечка,така ощипа Анди,че синината и стои още и най-лошото:от тогава се отключи и епилепсията.Там където ходим рехабилитаторите наистина си разбират от работата и не чупят ръцете на децата,нито пък им залепват устите с анкерпласт,за да не ги слушат как плачат.Би ли поверила детето си на такъв човек?А от къде намирам пари ли-спонсорира ни случайно един добър човек и близкия месец сме на негови разноски за рехабилитации.

А замисляла ли си се как се пуска на ясла дете,което дори не може да си държи главата,пък макар и в специализирана такава?А има ли изобщо такива?И дали няма да ми захвърлят детето в някой ъгъл да посинява от плач?Защото такива истории знам доста.За децата с ДЦП рехабилитацията е  жизненоважна,защото обездвижването повлича и куп други проблеми след себе си.

Искрено съчуствам на детенцето ти! Всяка майка иска най-доброто за своето, разбирам защо си предпочела платените рехабилитации. Възмутих се срещу държавниците! Синът ми (напълно здраво дете) ходи един месец на ясла и ми разказваше ,че го наказват в другата стая,че му викат. Започна да изпада в истерии и веднага го спрях. Така че ,аз също не бих поверила Йоана (която не говори) на такава ясла.Водя я всеки ден на плуване, гимнастика и масаж и съм винаги с нея.Това, че кинезотерапевтките са внимателни,мили и най-вече кадърни,явно е въпрос на късмет. Колкото за персонала ,който се грижи за децата в яслата,нямам никакви впечатления. Знам само,че всеки ден минават лекари на визитация и вземат децата за плуване и гимнастика в определено време.Дано има повече хора,които безкористно да помагат на хората в неравностойно положение!

Йоана е с един бял дроб и един бъбрек. За да може десният и бял дроб да компенсира липсата на другия, тя се нуждае всекидневно от дихателна гимнастика,масажи и плуване. Кинезотерапевтката ми каза,че плуването се отразява много добре на децата с ДЦП. Във водата мускулите се отпускали и децата  дори почвали да правят волеви движения.Пробвали ли сте?

Да пробвали сме с плуване и продължаваме да ходим.Но плуването също е лукс.28 лв струва картата за 8 посещения на басейна и по 10 лв се плаща на треньора по плуване на посещение.А не дай се боже да живееш извън София както съм аз - но за парите за горива не ми се говори,за това че няма безплатни винетки,сега и данъците идват в края на годината.

Още не сме пробвали с плуване.Няма свободни ванички,а за басейн е много мъничка.Парите за пътни до там ще са доста и май за сега няма да я правя плувкиня.

Много ми е мъчно,че учителите , таксиджиите и лекарите могат да излязат на стачка, а децата с увреждания си седят в къщи и родителите им изнемогват. Това ,че не ги виждат по площадките , не означава, че не съществуват!

Здравейте,аз съм майка на дете на 6год. с диабет.И аз като другите майки на деца с диабет,който са писали мисля,че е крайно време здравната каса да започне да поема поне консумативите за инсулиновите помпи.С помпите се постига по-добър контрол на нивото на кръвната захар и по този начин се свежда до минимум риска от хипо и хипер глекимий,а също се и постига нормализиране на гликирания хемоглобин,а от там се свежда до минимум риска от уврежданя на очите,сърцето,нервната система..Помпата премахва и необходимостта от многократните всекидневни инсулинови инжекций.Също така отпада и необходимостта от стриктен режим на хранене под определен час,което от своя страна е огромно облекчение за самите деца.Моето дете от тази година тръгна на предучилищна подготовка в училище,но се налага да я взимаме на обед,и не може да остава на занималня с другите деца,защото сестрата не се ангажира да и поставя инсулина на обяд.Ето тук помпата би дала на всяко дете в училище чувство за сигурност в собственото му здраве,въпреки здравословния му проблем,допълнителна увереност,независимост и спокойствие,каквито имат дацата с диабет в Европейските страни,където помпите се поемат от здравните каси.Да не говорим за тест лентите,който макар 1100бр за година, не стигат въобще,а когато детето навърши 18г. стават 150бр. за година ....Друг проблем е ТЕЛК в нашия пише :детето НЕ СЕ НУЖДАЕ ОТ ПРИДРУЖИТЕЛ,тъй като може да се самообслужва социално .Тогава тя беше на 2г. и са очаквали, че тя сама ще си сложи инсулина и ще си премери кръвната захар...

Синът ми е аутист на 15 г.е диагнозата му е поставена на 9 г. ей богу от толкова ходене при специалисти, диспансеризиран е не ни е предложена никаква терапия, а в литературата непрекъснато чета за терапевтични центрове и провеждане на терапии в България такова нещо не съществува, време е да се помисли и затова.

И аз съм майка на дете с диабет и подкрепям мненията на другите мами със същите проблеми. Само да направя едно уточнение, че консумативите за помпата струват около 250лв месечно


И нашия ТЕЛК беше "без придружител", но го обжалвах и оттогава (дори и сега последния) е "с придружител". Доста време и нервички ми костваше, но в крайна сметка успях! Но при теб вероятно е минал вече срока за обжалване, който е 14 дни след излизането на ТЕЛК-а.

Аз съм майка на дете с ДЦП.

Подкрепям другите майки и аз да обобщя по групи разходи:

1. Рехабилитация.
По НЗОК 10дни и то ако има свободно място в специализираната болница Света София. Месеца грубо има 20 работни дни. До скоро Иви беше на субсидия от столична община и така покривахме месеца, но от 3 седмици няма място и единствения начин е платено - 15лв/30минути и 12лв./30 мин логопед или психолог. Пътуването до болницата ми е ~180-200лв. месечно, защото аз ходя на работа а майка ми остава с Иви за процедури и ми се налага да ползвам такси (добре че сме на 5,5км. от болницата).

2. Обучение.
В момента Иви и бабчето ходят на училище в предучилищния клас на 27-мо училище в Люлин. Добре, че майка ми е пенсионерка и то условна млада и оправна, иначе като добавя и пари за детегледачка - може да се окаже че ще ми е по-изгодно да не ходя на работа и да мисля за нещо от вкъщи.

3. Плуване, езда
За плуването - ами много ми е скъпо. Карта, пари за треньора (10лв/занимание), пари за транспорт.

4. Социализация. Думи нямам, а и пари не остават.

Грубо, спрямо едно дете без проблеми мисля, че разходите са с минимум 400лв. повече. и то без излишества.

Хубаво е че толкова подробно сте описали нуждите на децата Ви 
Така конкретно със цифри ще може Деси да се обърне към господа експертите на срещата, която така отдавна чакаме.

Очаквам утре да ми звъннат и да ми кажат последно дали в сряда или в четвъртък ще е срещата в парламента с експертите от Министерствата към които изпратихме исканията си и въпросите (тях ги знаете от предната тема). Аз  няма да мога да отида този път тъй като сама си гледам Мария тези седмици и няма на кой да я оставя дори и за час
Деси ще ни представи подобаващо  и ще защити интересите ни.
Стискам й палци да запзи самообладание, да не избухне, защото те само това чакат , а спокойно да представи всичко което иска и да работи със мотивация и желания с хората на срещата. Не ни е нужна в момента конфронтация... тя беше за шротестите... сега вече работим с тях и гоним нашите цели.

Ажелия и Андреа са описали нуждите на децата с ДЦП и Епилепсия ... аз смао да добавя че поняког адецата пият по няколко медикамента едновременно и сумата се удвоява и утроява дори на месец... има нужда от специални приспособления в дома на детето ... швяедска стена, голямо огледало, медицинско руло за гимнастика, успоредка за прохождане, вертикализатор, специален стол за сядане, работа с ръцете, тоалетен стол, пригодени устройства за къпане, специлна количка 1700-2200лв, с допълнителни аксесояри за нея.

НИе обаче имаме и съмнение за генетичено заболяване - сами си излседваме амоняка -16.50лв, ЕЕГто в София е от 25-40лв, прегледите тук пак са по-скъпи, рехабилитацията пак е по-скъпа 15-20лв... и за съжаление тук си нямаме Дневни центрове където да оставяме децата си почасово или з ацял ден и там да се знаимават с тях специалисти  ... тук сме си дива индия.... колкото и да не вярват хората от провинцията /..... аз съм си Русенка и май ще е по-добре даси се върна в родният град, за да може и моето дете да посещава дневният център в Дом майка и дете (който между другото е на 10мин от дома ми )...

НИе също трябва д апием витамини и Q10 i LCarnitin , но понеже са много пари на месец не си ги позволяваме ....

това трявба д аго знаят господа специалистите ... че семесйтвата с болни дечица изнемогват и правят всякакви лишения, за да помагат максимално на детето си, но пак неим стигат средтсвата, времето и психиката... щото тя отдавна е разбита и ние не може д агарантираме за психическото си здраве... Родителите имат нужда от работа с психолог и социален работник ... ние трябва да сме екип и да чувстваме че не сме сами в борабата за децата си... а сега сме изоставени и разчитаме на случайни добри хора.... Да са живи издрваи, но и те са до време, а после какво следва 

Много дълго стана ...
Вие знаете какво е мили мои ... борбата продължава

Нанди ,засега срещата се отлага,заради онзи от НДСВ/нали сега се разпърдяха-сори за израза/,Деси каза че ще чакаме нова дата

Със сигурност не е тук мястото да се изкажа и аз. Тази година, за разлика от всички други години, по време на кампанията БЪЛГАРСКА КОЛЕДА аз  няма да изпратя SMS , защото досега не съм разбрала какво става с тези пари, които отиват в този фонд. Не може да има толкова средства, събрани за децата, и да няма гласност Къде и за какво са средствата. Не разбирам и това, че за да се отпуснат пари за лечение на деца в чужбина, след като е доказано, че в България това е невъзможно, трява да се чака с години. Какво толкова се решава, изследва, проучва? Всички знаем, че има някои заболявания, които не могат да чакат даже и часове, да не говорим за дни или за месеци. И ако тук в Нашата Родна Страна няма алтернатива за нашите деца, би трябвало без проблем  да помогнем да се лекуват там където е възможно, нали? За всичко друго има пари, възможности, начини. Да не говоря за екстрите на управляващите. Само за БЪДЕЩЕТО НА БЪЛГАРИЯ НЯМА!!!!!!!!!!