Моля майки на деца с увреждания, опишете проблемите си

ОК, Вики и мама... и на мен Мариета ми каза че има опастност да отложат срещата заради този господин, но аз тайно се надявах да не се случи
Ами ще чакаме пак .... то друго н ени остава

Баба хулиганка, има отчетност в страницата на Българската коледа. Не се отказвай да изпращаш СМС за тази инициатива, моля те! Поне един изпрати и бъди сигурна че поне тези пари отиват при едно дете.... аз случайно се запознавам с деца, които са получили парички по тази кампания (нали света е малък на болните деца и къде пред лекарски кабинет, къде на рехабилитация или в нета се запознаваме). Те са много благодарни за помощта на всички хора и някой имат прекрасни резултати. Родителите нямат думи да изкажат Благодарността си, а децата просто греят и го виждаш в очичките им.

А и много кувьози се закупиха с тези пари, специализирани апарати за детски отделения ... има отчетност вярвай ми.

А за безхаберността на държавата и не правенето й на нищо за БЪДЕЩЕТО НА БЪЛГАРИЯ съм напълно съгласна с теб  Затова обаче виждаш че има вече гражданско общество и се надявам ние да променим нещата ... бавно , но славно.

Ами щом е отложена срещата, ще се включа най-общо и за кохлеарно имплантираните дечица, то всъщност в другата тема сме ги споменали основните проблеми...
- имплантите не са включени в списъка на медицинските (технически) средства (както са слуховите апарати например). Тоест ЗК поема закупуването на устройствата и операцията и дотук. Подръжка, ремонт, всичко е за сметка на родителите. Тъй като са много скъпи устройства, по света ги застраховат, в България няма нито една застраховатерна компания, която да поеме застраховката.  А то си е електронно устройство, амортизира, дефектира  Само смяна на кабелчето (най-малкият и най-чест проблем) е от порядъка на 120лв (зависи от вида на импланта). Ако ги включат в списъка, соц.министерство ще трябва да поеме поне част от разходите по амортизация, отремонтирване и т.н.
Има и разни консумативи - абсорбиращи влагата таблиетки, кутии за съхранение, джобен вариант на процесора (подходящ за бебета), също си ги поемат родителите...
- батериите - процесорът работи с три батерии, които издържат около 4-5 дена горе-долу. Соц.министерство отпуска по 20 безплатни батерии, колкото и за слухов апарат, а разходът е много по-голям. Грубо тези 20 батерии стигат за един месец от годината. Една батерия е около 1.50 (май ги и дигнаха), значи на месец за тях отиват поне 30лв.
- рехабилитация - децата имат право да ходят безплатно на рехабилитация на едно място (ако си намерят такова  -ясла, детска градина, ресурсен учител). Половин час работа на ден или няколко дни от седмицата съвсем не е достатъчно. На частно цените са различни, 8-10лв за половин час, е евтино... Просто няма как да се каже някакъв твърд разход.
Друг проблем с рехабилитацията - в големите градове пак може да се намери къде детето да посещава специалист, в по-малките, просто няма  Хората се преместват за живеят на друго място или пътуват редовно, за да осигурят рехабилитация на децата си или поне да се обучат как да работят вкъщи...
- за хората от провинцията, настройки, изследвания, всичко е в София. След имплантацията настройски се правят в болниците на всеки 20-30 дни. Това е постоянно пътуване напред-назад, разход за път, преспиване и т.н.
- друго за което настоявахме е скриниг на новородените, изследване на слуха. Преди около 2 години доста се шумя по въпроса, че има програма за въвеждането му в родилните домове, но нищо... На този етап май има само 2 болници, в които се провежда... Но това по-скоро е в ресора на Здаравното министерство.

Съжалявам, че не можах да дам точен разход като цифри, но е много индивидуално...

И аз като dolci имам  дъщеря Аутист. И при нас  положението е подобно. А парите никога не  стигат,  защото почти всичко(да  не кажа  всичко)  е платено, а с  200 лв. доникъде. Ако не  е  таткото  да пътува  сме  за никъде!

nandy,
изчисти си кутията!

децата с увреждания се нуждаят от много не6та,не 4е здравите деца нямат нужда от ни6то но при мен само за ток и вода не ми стигат остави това 4е моят син запо4на да яде об6та храна едва миналата година.представете си как се живее сас дете което е с тежко умствено изоставане и на6ия град не предлага разнообразие за такива деца,а за да може да му се подсигори подходя6та психологи4на,логопеди4на и друга помо6т трябва да ти 6ават прастите здраво.а и другото пусне6 молба за помо6т за отоплениеНЕСТАВА-за6тото много пари вземаме ние маиките на болните деца а,за мангалите СТАВА.охх,4е се ядосах.

Качествени, специализирани, дневни центрове за децата с множество увреждания. Или иначе казано - детска градина за малките/занималня за по-големите с квалифициран /и да добавя - добре платен/ медицински и не-медицински персонал. Възможност за родителите да работят, да плащат данъци, да имат социален живот, да се опитат да живеят нормално, а не мизерни помощи. И не само една градина в Бояна / говоря за София специално/, а няколко. Колко ли деца нямаше да бъдат изоставени от родителите си при това положение?! А колко ли родители нямаше да се изоставят сами себе си.......да забравят за мечтите си, кариерите си, да не говорим за разбитите семейства, безпаричието и взаимните обвинения.
Имам усещането, че доверието в този вид социални институции силно клони към нула. И нормално - но това може да се промени. Аз лично гледам позитивно на този въпрос. Ако можех да избирам бих предпочела детска градина пред социална помощ. На практика има един, доколкото знам много добре уреден детски дом в Бояна, но за да го използувам пълноценно трябва:
1. Да се преместя да живея в Бояна / невъзможно на този етап, затова си оставам в Красна поляна/.
2. Да се преместя да работя в Бояна /доста трудно осъществимо - затова си оставам там, където са ме взели, въпреки че имам дете с увреждане и всички съпътствуващи това неудобства за работодателя - оставам си в Дружба/.
3. Да оставям детето целоседмично - категорично не се покрива с представата ми за ДНЕВЕН център - т.е. няма да стане.
4. Да обикалям София през Центъра или Околовръстното в трите й различни края в "пиков" час.
5. Да остана вкъщи на социални помощи.
6. Да наема детегледачка - невъзможно скъп лукс.
У нас на практика има някаква идея за социално подпомагане на родителите на деца с увреждане - може би недостатъчно, хаотично, недообмислено - но има. Проблемът е, че най - голямата и потенциално най - надеждната социална група родители е пратена в забвение. Ако един родител, да кажем е съвестен, но ниско образован или никога не е работил, държавата до някъде постига целта си - осигурява му някакви средства. Тези от нас, които са с много добро образование, ръководят някакъв частен бизнес или могат да работят от къщи; или просто по стечение на обстоятелствата са богати - те едва ли биха минали през дългата процедура на получаването на помощи, да не говорим ако могат да си позволят квалифициран домашен помощник. Остава една голяма група в средата - тази, към която смятам, че спадам и аз. Липсата на добри дневни центрове, ме тика изкуствено към ползването на социални услуги, вместо изкарването на пари и плащането на данъци. Е, освен ако няма разбрана, стабилна, с много свободно време и огромно желание да помогне.........баба. Защото ако не мога да осигуря адекватна, надеждна и професионална грижа да моето дете в часовете, в които отсъствам, просто няма да работя.   

Ели, толкова добре си описала всичко мила.... заставам зад всяка една твоя дума, защото аз съм в абсолютно същото положение като теб....
Моята малка госпожичка я гледа баба Мария вкъщи. Да ми е жива и здрава свекървата, защото сама предложи да дойде и да се грижи за Мария, а аз да се върна на работа- за да не полудея у нас , за да бъда пълноценен човек, за да не загубя знанията си (придобити с толкова труд и време), за да мога да осигурявам средствата за специалните грижи за детето си, за да запазя семейството си.
Още веднъж й благодаря и се  моля да се разбират и понасят с малката 
Но ако я нямаше аз бях жива за оплакване.... и психически и физически не издържах вече и сигурно Мария щеше да бъде застрашена ако я отглеждах аз 

Социалното министерство трябва да се позамисли повече за родители в нашето положение и да ни насърчава и подпомага, а не да ни обрича.
Всички гледахме филма заснет във Великобритания и видяхме какво правя правителството за тези семейства и как 98% от децата с увреждания се отглеждат в домашни условия, а едва 2% са в социални заведения.... 50% да стане в БГ ще бъде огромен успех ....

Трябва да се преборим за повече дневни центрове в България и то не само в малките градове, а и в София..... защото тук нуждите са огромни ....
Но да бъде дългосрочно финансирането им, а не само да ни подкрепят в началото и да ни оставят сами д асе справяме... видя се в медиите че доста центрове стартирани от родители биват затваряне, поради липса на средства

Много неща трябва да се направят , данои да сме живи и здрави и да усетим промяната към добро на свой гръб 

Здравейте и от мен.Моето дете е с глутенова ентеропатия.Не ме питайте как се справяме с безглутеновата диета.Тя е на 12г.Ходи на училище.Съвсем нормално дете на външен вид,но неможе да опита нищо друго за хапване,ако не съм го приготвила аз.Това ми коства часове в кухнята,а работя от 10 до 19ч.Иначе няма да можем и за седмица да и подсигуря храната с една заплата и парите от РЕЛК.Кутия от 800гр брашно е с намалението от ЗДР.каса 2.40лв.На месец ми трябва по 15кг само от него.Трябва някой да помисли за всички тези деца с увреждания.Те се нуждаят от средства които ние и денонощно да работим,неможем да подсигурим.Трябва да се направи нещо.Неможе дори на екскурзия да отиде,камоли на лагер.Никъде не предлагат тази диета в менюто.Намерих хотел по морето,но познайте за нея на ден трябваше да платя по 40лв,а за мен,баща и и баткото по 50лв.Това са си 200 на ден.На каква заплата трябва да сме за да си го позволим.
Да сме живи и здрави.Весели коледни и новогодишни празници и да се надяваме,че някой ден нещата ще се оправят!

Чета написаното от другите майки и се чудя аз да пиша ли изобщо,защото от написаното до тук излиза,че или моето дете е най-болно,или аз съм максималистка.Ще обясня защо:
Колко струва моето дете(100% инвалид с чужда помощ:квадрипареза,вътрешна хидроцефалия-без клапа вече) като необходими процедури на месец,но не 22 дни в месеца,защото извинете той не е здрав през почивните дни,а за ефективно лечение с максимум резултат трябва да се работи нон стоп.Ще посоча необходимите ни процедури за всеки един ден,и уверявам ви нито една не му е в повече,опитвала съм тази ударна доза и резултатите са видими,накрая ще посоча и цени на помощните средства,но на такива средства,които наистина са подходящи за заболяването,а не на измислиците,които предлагат соц.грижи-като стол за баня(ама кое дете може да седи в такъв,да не говорим,че предлагат куп неща,които въобще не стават за нас,иначе тръбят:вижте колко много даваме и помагаме).Сега по същество.Необходими процедури за всеки ден:
рехабилитация-2х10лв=20лв-общо 1 час
логопед-12лв-30мин
психолог-12лв-30мин
специален педагог-12лв-30мин
парафин-6лв-20мин
барокамера-15лв-грубо 1час
електростимулации-15 мин-8лв
мотомед(подобно на велосипед)-10лв-30мин
Всичко това прави 95лвх30дни=2850лв,като от тези пари загрижената ни държава плаща само две процедури на ден за 10 дни месечно,като в тях не влиза барокамера-тя се плаща винаги.
При тази равносметка само въздишам тежко и преглъщам все по-трудно.
А сега цените на помощните средства,на това,което ние имаме благодарение на много добри хора,които са спонсорирали покупката на всяко едно от тях:
Специален позициониращ стол,в който детето седи по най-правилният начин-6000лв
Проходилка-5040лв-за нея ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ на всички подкрепили Българската коледа,чрез нея я получихме
Специална количка(подари ни я дете,което вече бе пораснало за нея),но ще посоча цената-2550лв
Вертикализатор(пак даден ни от друго дете)-3477лв
И държа да отбележа,че тези неща са скъпи,но всяко едно от тях е съобразено с нуждите на детето и в нормалните страни,родителите не са просяци като мен,а децата получават всичко това от държавата.
Ще кажа и за прехвалените клапи на децата с хидроцефалия-аз платих нашата 2550лв през 1998г,защото мислещите за бъдещето на България за пореден път ми показаха среден пръст.
Не споменавам купищата лекарства и консумативи за престоя ни в кувьоз,и по операцията за поставяне на клапата.
Не включвам тук цените на разни лекарства и други,които също не са ниски,защото ме е срам от тези,чиито деца умират всеки ден заради скапаната ни система,децата за,чието  оцеляване всеки ден забавяне е фатален.
За финал само искам да кажа:НЕ СЪЖАЛЯВАМ ЗА НИТО ЕДНА  ДАДЕНА СТОТИНКА,защото всичко е било от полза на детето ми,съжалявам,че съм българка,не-срамувам се,че съм българка.

P.S.За точност-за мое огромно съжаление успявам да осигуря тази ударна доза  само веднъж годишно(1 месец),през останалото време  едва поддържам една десета част от тях.

Много е трудно за родителите с деца инвалиди. От една страна че детето им е болно а от друга че има някакъв шанс да му се помогне, но когато няма средства си в задънена улица.  Дъщеря ми е на 1 г. и 11 м. поставиха и диагноза Синдром на Ангелман и ми казаха , че трябва много усилена рехабилитация (гимнастика, психолог, логопед, барокамера). Да но това заболяване не се покрива от здравната каса и трябва за всичко да плащам. Гимнастиката е 15 лв., барокамерата също, психолога и логопеда съответно по 8 лв. и като го умножиш по дните на месеца се получава голяма сума. Освен това плащам и на детегледачка 300 лв., защото не мога да я дам на ясла , аз трябва да работя за да покривам поне част о т рехабилитацията. И крайната калкулация излиза около 1200 лв. на месец. Каго в това не включвам памперси, храна, дрехи. За съжаление тази сума е непосилна за мен и затова се принуждавам да правя избор от кое да я лиша за да мога да изкарам месеца.

Здравейте, за първи път участвам. И сигурно няма да ми стигнат редовете, за да опиша проблемите на едно дете с увреждания. Синът ми е аутист, на 10 години, посещава помощно училище. Справяме се някак.Най-много се затруднявам кой да го гледа след обед,защото съм на работа по цял ден от 8.30 до 17.00 часа. Хем искам с него да работи логопед или психолог след учебните занимания,хем не мога да си го позволя - парите са страшни. А не мога да спра работа - без пари?  Ако някой може да даде идея- за студентка, или жена-пенсионерка,но която да е запозната със саболяването. Ами това е.
Продължаваме битката.

момичета до къде я докарахте с тази среща? А кой сглобява въпросника?

krasotinka , стигнахме до никъде, Деси е отишла на срещата с проблемите и исканията ни, но познай, както винаги  въобще не са стигнали до обсъждане на нашите проблеми.
После се чудим защо всички мълчат, ами обезверени са, подписваме петиции, говорим , разказваме и нищо не постигаме, писна ни.
Ще има среща с Душана Здравкова и има възможност да и предадем наше писмо, с проблемите и исканията ни и да поискаме и то да се прочете пред ЕП.
Кой да е човека, който ще отиде на срещата, предложения?