Синдром на Даун - тема 4

Честита нова тема, нека се пълни само с хубави новини за нашите съкровища.

Дано не е много нахално но ще прехвърля последният си пост от старата тема, понеже вътре има информация, която е хубаво да се види от всички.

Здравейте, днес водих Ангел да го преслуша личната каза, че  е направил Бронхит и ми препоръча да почваме антибиотик.Аз съм го купила и още му се чудя, мъжът ми откакто се е разкашля иска да му го даваме, понеже до сега почти няма случай освен веднъж-два да се е оправил без, а при един мой експримент  с недаване стигнахме до болницата....А като знам колко са вредни и как го тровя, направо...нямам думи да се изразя какво изпитвам....До довечера имам още малко време да реша.
Иначе е отпаднал като цяло.

Сега по темата , сигурно всички които бяха на семинара са получили е -мейли от Американката -Таня Панкрац(дано не бъркам фамилията)която ни събра координатате, но за другите които не са били да разкажа.Та жената живее тук и трето и дете е със СД.Явно не знае за форума, но аз и пратих линк към темата с покана да се включи, дано скоро  успее да ни намери, та тя предлага( както и друг път е обсъждано), да се съберем и направим Асоциация на Родителите на децата с ДС.
Също така и пита(ще цитирам направо за да е по-точно):
,,Има ли интерес да организираме няколко семинари върху теми които ни интересуват с връзка с нашите деца.  Аз имам няколко американски познати които биха могли да ни дадат информация и малък семинар (2 ч.) върху следните теми, без платно.  Те всички сега имат семействи и вече не работят в тази област, но имат опит, нито искат никакво заплащане.  Само искат да помогнат.  Ако имате интерес искате ли това да е всичо в един ден или част от месечни или други срещи?

А. Ерин - беше учителка за "Special Education" в Щатите и тя може да говори върху възпитанието, дисциплина, и грижа.
Б. Гленда - beше "Speech Pathologist" в Щатите и може да ни говори върху развитието на говор и език, включително използването на език с знаци.
г.. Джули - беше "Occupational Therapist" в Щатите и може да ни даде идеа какви неща като терапиа можем да направим вкъщи като родители.  "

Предавам всичко тук за да е достъпно за всички , който иска мога да му пратя е-мейла и също.Тя самата пише да се разпространи на всички родители и да и пратят координати за връзка .
Според мен идеята да се предели един ден в месеца в който да се виждаме и обсъждаме проблемите , а и радостите покрай нашите деца  и др. неща е много добра.И съм За , такава организация.

xelaa - и твоята идея е много добра, по-късно пак ще се включа, че сега Ангел разрушава къщата и ще си допиша.Поздрави на всички и целувки на дечицата.


п.с. Дороти, разбира се , че ги приемаме и нека заповядат на следващата среща, ще те държим в течение, за да им предадеш

Честита нова тема и от нас и само с хубави новини да я напълним

Вчера с децата ходихме при личната ни лекарка (някакъв грип ни гони, дано мине по-леко), първо прегледаха Хриси, после Преслава. Лекарката беше дала на Хриси някаква светлинна играчка, да си играе с нея, докато преглежда Преслава. Когато почнах да обличам Преслава, Хриси отиде и върна играчката на лекарката. Тя доста удивена после ми казва: В цялата ми дългогодишна практика досега като педиатър това е първият случай, когато дете по своя воля е дошло да ми върне играчка, която съм му дала да си поиграе. Обикновено си тръгват с нея и трябва да им се напомня да я оставят...

После коментирахме с майка ми - тя предполага, че това се дължи на навиците, които Хриси е придобила при посещение при логопеда. Сигурно оттам е схванала, че не може просто да си вземеш това, което ти харесва и да си тръгнеш с него... Не че не са ни давали играчки да си играем и в къщи с тях, но после пак ги връщаме... Не съм предполагала, че си е направила изводи...

Другото, което ме впечатли оняден... Пратиха ни от Русия играчка, подобна на която сигурно и вие сте виждали - "плоско" лъвче, на което му обличат "плоски" дрешки чрез зашиване с цветни връзки (като връзки за обувки). Логопедката ни е давала такава задача на Хриси. Та дадох аз играчката на Хриси, поиграхме си малко заедно и после я оставих да си "шие" сама. По някое време я гледам да лапа края на връзката (както ние правим с конец, който се опитваме да вденем) и после да се опитва да мушка по дупките... Оттогава се чудя мен ли е видяла (аз наистина ших тези дни нещо с конец и може да ме е видяла да се мъча да вдявам) или сама някак си...?!

И накрая, но не на последно място по важност - в понеделник ни махат гипса

Поздрави и целувки на дечицата!

Здравейте всички!

Xelaa - подкрепям те с две ръце и по двете предложения и писмото до Ани Цолова и предложението за срещи .... аз също се чувствам доста често на ръба на изтощението .... може би причината е не детето със синдром на Даун, а присъщият ми максимализъм, но сега като имам и такава кауза, която зависи от това което което инвестирам в него, няма как да не напрягам непрекъснато всичките си сили, което неимоверно води до изтощение, изчерпване, влошаване на качеството на комуникация не само с Георги, ами и с кака му и таткото .... .
Мисля че можем да ги направим регулярни тези срещи, както предлага Таня Панкрац, като всеки път има да речем накаква тема на срещата, ако е възможно лектор, ако не - ние можем да помислим и да се подготвим предварително по темата, като естествено не е необходимо рамките да са прекалено строги и можем да сме гъвкави в последствие  ....

Също така подкрепям идеята за организиране на фондация и бих се включила с каквото мога!

поздрави

     Здравейте,искам и аз да приветствам идеята за срещи ,както го измислите един път,два колкот е неоходимо и колкото разбира се позволява времето н авсички ни...Моя колежка,тя е музикален педагог,и работи с деца със СД,има предложени да се направи нещо като курс,обучаващ майките и помагащ на децата..все още не изчистила идеята,но работи активни в тази посока,,,скоро ще се виждам с нея и ще ми каже повече...
обичам ви и до скоро                                                                                                                                   

Здравейте приятели!Ето ни и нас .Чета ви набързо почти всяка вечер но не остава време да пиша .Едва днес докато Хриси  спи реших да зарежа всичко друго и да седна за да ви пиша.
Първо искам да честитя рожденният ден на Гери макар и с голямо закъснение.Пожелавам и от цялото си сърце много щастие,здраве и успехи с които да продължава да ни радва. XELA бяхте чудесни и се справихте блестящо с Гери  в репортажа по ВТV. Кременски ме разочарова с изказването си ,защото аз го познавах в др. светлина .Той беше човека който ни вдъхна кураж да продължим напред след като Хриси се роди .Ако решиш да пишеш писмо на Ани Цолова  можеш да разчиташ на нашата подкрепа.

Хриси ходи за няколко дни на ясла .Участва в празника за мама.Подари ми картичка ,която беше правила с госпожата,букетче здравец и снимка .Игра във сценка за пролетта и беше пеперудка , а накрая всички момиченца дефилираха пред родителите като маникенки и Хриси се фръцкаше много добре. Аз бях много щастлива ,че се справя успешно със зададените и задачи дори след празника си поплаках от радос ..може би.
За съжяление имам снимки от  празника  но те са снимани от друга мама и само  на няколко от тях има Хриси .Ще ви  ги пратя все пак. http://www.snimka.bg/album.php?album_id=230327
След празника в яслата  Хриси се разболя и не можахме да дойдем на 21.03 ,за което много съжалявам.
Хриси все още е болна пихме два вида антибиотик един след друг заради хриповете и кашлицата.Температура нямаше,но дишането и беше учестено и педиатърката която ни следеше се уплаши доста.  Съмняваше се дори за пневмония но уви беше сгрешила и снимката показа, че не е пневмония а бронхит .Поставих и урбазон три дни и като,че ли ще има ефект.Сега кашля по малко предимно сутрин.От антибиотиците се появиха гъбички в устата и сега лекуваме и тях.
Иначе тя не е отпаднала играе и прави бели както винаги. Иска да ходи при децата и всяка сутрин като стане си взема дрехите и раничката с които ходи в яслата и застава на входната врата.На 11.04 сме на проверка в Трета градска  така че стискайте палци всичко със сърцето на Хриси да е наред.
Поздрави и целувки на всички дечица от нас.

  Здравейте, е е страхотен старт на новата тема само така дами само такива добри идеи , които надявам се да се реализират ,но това зависи само и единствено от самите нас. Дежа ву - надявам се ,че Анджи вече е добре. Чакам датите за семинари, идеите са страхотни, можеш да дадеш и моите кординати за връзка
Вивиа страхотна сладурана е Хриси, а като пеперуда е направо невероятен бонбон.Оздравявайте бързо, и успех на прегледа, всичко ще бъде наред
Мария чудесно е че махат гипса на  Хриси , невероятна е малката лисана-умница

Хела-по първия въпрос чудесно е ако наистина се включат и психотерапевти да пишат тук, за литературата до момента на тази на която попадам на мене не ми допода, така че давай подходяща на достъпен стил
А за втория въпрос напиши писмо,не се чуди дано решат да дадът нещо като право на отговор,подкрепям те късмет.Защо не пробваш и в предаването ''Часът на мама''-незнам защо съм решила че те са по отворени като предаване за различни идеи , аз преди идвестно време реших да им пиша , за това какви сладури са нашите деца колко са умни и чувствителни и т.н и писах писах но накрая реших, че не е точно това което искам да изразя беше прекалено емоционално а исках ''да им влезна подкожно'' и се отказах  .Вярвам ,че ще се справиш много по добре, безрезервно те подкрепям
Целувки на всички сладури

Здравейте,
Честита нова тема, да я напълним с много нови постижения и успехи на децата, а болестите да си останат в старата. Малко се стреснах от бронхитите и грипа, за които пишете и реших утре да не водя Гери на градина, че и тя сутрин покашля, а първо да я заведа при личната лекарка още веднъж да я преслуша и ако всичко е наред, от вторник, живот и здраве, ще я пратя. Пожелавам бързо оздравяване на всички дечица.
Мария, много ме радва това, което пишеш за Хриси. И според мен нашите деца разбират и могат много повече, отколкото предполагаме, а освен това са и много наблюдателни. Тези дни си мислих, че това, че малко говорят, заблуждава, че и по-малко разбират. Моето мнение е, че трябва да им се говори така, все едно вече и те говорят с цели разгърнати изречения, а степента на разбиране трябва постоянно да се тества, за да не ги оставяме да тъпчат на едно място. Прави ми впечатление колко внимателно Гери слуша и попива, когато си говорим с Алекс и други хора вкъщи, притихва и цялата е слух.
Vivia, благодаря за пожеланията и отзивите. Разгледах снимките, Хриси е най-сладкото дете в групата! А картичката е чудесна!
Евита, малко време ще ми трябва, но ще намеря полезни и вдъхновяващи психологически четива. И с психотерапевти ще се свържа.
Написах писмото до bTV, но го оставих да отлежи ден-два, ще го публикувам и тук преди да го пратя.
Днес водих Гери на цирк, страшно много й хареса, през цялото време махаше с ръчички, сочеше, ръкопляскаше, даваше целувки, че дори и коментираше! Най-много се радваше на животните – имаше коне, понита, камили, змии, лъвове, тигър, кученце, но и клоуните и другите артисти й бяха много интересни. Два часа, ако не и повече – пълна концентрация. Бях се запасила със солети, чипс, зрънчо и сокче, ако й доскучае, изобщо не се стигна до тях. Следващата събота или неделя съм решила да я заведа на куклен театър, ако дават нещо подходящо за най-малките. Ще пиша допълнително, ако има и други желаещи да се включат.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

Честита нова тема на всички ви! Да сте здрави , усмихнати и все така борбени, вие и вашите дечица

Да ни е честита новата тема! Да бликат радостни новини, дечицата ни да са здрави и весели 

Дежо, пожелавам бързо озрдавяване на Ангел 
Вивия, Хриси е чудесна, дано всичко е наред на прегледа. Жалко, че не можахте да се включите на 21.03. Но иде хубавото време и вярвам скоро ще се видим.

Хела, много се радвам, че на Гери й е харесал цирка. Имах планове този уикенд да заведа Магичка, но май ще отпътува за село с баба си, така че вероятно следващата седмица.    Относно разбирането и съставянето на изречения, прави ми впечатление, че Маги включва все повече думи и дори да не съм сигурна колко осъзнава смисъла им ги слага съвсем на място в речта, със съответната интонация. Вече сама ми разказва случки от ежедневието, които са я впечатлили, както и като гледа книжка си пресъздава историята според това, което е запомнила от прочетеното.

Мария, страхотна новина, че е дошло време за махането на гипса А за Хриси и постъпката й, нямам думи, чудно дете е тя. Дано вече са здрави с Преслава 

Дежо, благодаря още веднъж за препратения мейл на Таня Панкратц, днес й пратих отговор с мойте координати. Чудесно би било да се събираме веднъж месечно, както и да направим организация на родители, днес ще звънна на адвокат 
Руслана,  Чакам с нетърпение информация за този курс и ти благодаря, че се включваш    Вчера бяхме на гости и имаше пиано, слушахме изпълнение на дъщерята на домакините и се изумихме, когато тя се появи в стаята, а концерта продължаваше... и се оказа, че от един момент нататък Магичка е седнала да се изявява  Направих й клипче и снимки, дано скоро ми остане време да ги кача, за да я видите. Седнала по турски и свиреща с две ръце и виртуозно изражение, хехе.

Уил,  Давай си почивка и се наслаждавай просто да си поиграете с Георги. И с каката За таткото... ти си знаеш  Имаш нужда да се отпускаш понякога, за да заредиш батериите   

Бъдете здрави и усмихнати, целувки на дечковците 

Здравейте и в новата ни тема. Владко също беше болничък, с висока Т, но днес вече изглежда по-добре. Минахме без АБ (засега). панадол, нурофен, вит.С... и една инжекция урбазон. Дано това е всичко.
xelaa, докато те подкрепя и аз, вече си написала писмото.   А относно психическото натоварване, влиянието в отношенията ни и т.н. трябва да ти кажа, че спокойствието с което се отнасяше с Гери и на празника и на събирането и по бТВ е добър стимул за нас. И всеки път се стремим да сме спокойни, с каквото и да ни изненада Владко. Не винаги се получава, но се учим. И има ефект...
По повод писмото на Таня Панкрац и сдружението. "Сдружение 21-ви Март" как ви звучи?
Всички идеи са много добри - и за срещи, и за семинари, и за чисто наша си взаимопомощ. Само че за софиянци За нас май остава възможността да бъдем "представители за Варна" на сдружението и да идваме до София когато евентуално можем.
(Освен ако не приемете предложението ми летните семинари да се провеждат на варненския плаж. Аз съм "за". Моля гласувайте  )
По-късно, ако имам време ще пиша пак.

VIVIA - Хриси е страхотна пепрудка, много е сладка, успех ви желая на контролният преглед и във вторник, дано всичко е наред.
Браво на всички дечица за новите постижения. Хела, направо е чудесно, че Гери задържа толкова дълго вниманието си на подобни места. При нас това е немислимо, Ангел не може и 5 минути да си седи на дупето, камо ли да гледа цирк, представление или театър...видяхте го какво прави на празника....
Иначе аз всяка събота или неделя водя баткото  в Столичният куклен театър на представление, ето го фиша и за месеца тук:
http://www.sofiapuppet.com/?p=22&m=36&sm=135
 За другата събота  най вероятно ще ходим на,, Любопитното слонче "от 17.00ч., понеже другите сме ги  гледали.
Както казах Анджи все още не е готов да го водя  и да седи кротък , без да вика...А и честно казано, не знам дали въобще  ще разбере за какво става въпрос изобщо,  тия дни си мислех за това, че той ама хич не го вълнуват нещата, които би трябвало да му правят впечетление.Като се опитвам да го уча нещо, също ми изглежда , че нищо не разбира, гледа ме в устата, а не какво му показвам и съответно не повтаря това, което трябва да направи...като сме на площадка някъде с  люлки, пързалки и други увеселителни неща за децата- не го интересуват, а виси на някоя ограда ако има в близост.И  има, една -две нови смислени думи за много дълъг период....направо съм в отчаяние и съм влезнала в черния период та може известно време да не пиша за да не развалям темата.....
Иначе е все така болен , да не кажа , че и повече даже .Почнахме Антибиотика в Петък вечерта, той и вдигна температура...Два дена я поддържа сега няма, но все така кашля, прави спазми.
В сряда имаме също  час в Трета градска , който го чакаме от месец някъде, а сега не знам как ще го заведа в това състояние, ако го отложим ще има да чакаме още толкова , ако не и повече, моля се да се пооправи поне малко, за да можем  да го заведем ....

Здравейте,
Дежа Вю, бързам да те успокоя, че е точно така – когато децата са болни, не само че не напредват, но и сякаш се връщат назад и усещането за безсилие ми е много познато. Но това е само временно, после бързо наваксват. Още малко и ще свършат гадните вируси. А че Анджи не те разбира, според мен не е вярно. Развитието на всички деца следва една и съща многократно повтаряща се схема -  първо има период на натрупване, после период на експресия, на изразяване. Така че ти продължавай да си му говориш и обясняваш и резултат ще има. А за стоенето мирен – и аз преди два-три месеца не бих могла да си представя, че Гери ще стои мирна два часа, или че ще мога да поседя в заведение без да обърне всичко от масата на земята, но децата порастват и нещата някак си стават, и аз не знам как точно.
Френд, аз лично приемам предложението и за сдружението, и за плажа, вярвам, че и другите хич няма да се дърпат, защото лятото наближава и, както се пее -  „и замириса на море”.
А ето го и писмото, публикувам го без обръщението и без информацията за обратна бръзка накрая:

Пиша Ви по повод участието ми в предаването „Тази сутрин” на 24 март 2008 г. заедно с тригодишната ми дъщеря Гери, която е със синдром на Даун. Преди всичко искам да Ви благодаря за това участие и за възможността да кажа макар и в няколко изречения най-важното за децата със синдром на Даун. Останалите участници в предаването бяха Емилия Цокова - председател на фондация „Детски усмивки” и проф. Кременски, който разказа за превенцията на генетичните аномалии. Бих искала в тази връзка да поясня, че Международният ден на хората със синдром на Даун - 21 март, който бе поводът за предаването, не е ден на превенцията на синдрома на Даун, а ден, в който хората, родени с този синдром, техните близки и приятели, специалистите, които работят с тях празнуват успехите, постигнати в преодоляването на ограниченията, налагани от синдрома - това е празник на успешното им интегриране в обществото. Българското общество все още не знае, че в развитите страни хората със синдром на Даун все по-успешно се справят в живота и границата между тях и останалите хора от година на година все повече се заличава. Това се опитах да кажа и в предаването, но времето беше твърде кратко.
Независимо от това, не бих искала да омаловажавам въпроса за превенцията на генетичните аномалии, но по мое мнение, той би следвало да се обсъди в отделно предаване и да се адресира най-вече към лекарите, които следят бременността. Трябва да се държи сметка и за това, че успоредно с генетиката се развиват медицината и други области на науката и много от проблемите, свързани с генетичните аномалии, както в случая със синдрома на Даун, намират и други благоприятни решения. Получи се така, все едно някой да отиде на нечий рожден ден и  да му обясни – на него и/или на майка му, колко по-добре би било да не се е родил. Иска ми се да Ви кажа, че аз, както и другите майки като мен, не носим  вина за това, че децата ни са се родили със синдром на Даун. Ние, както правят това и всички други майки, сме се доверили на лекар, който е следил бременността ни, давал ни е съвети и указания кога и какви изследвания, прегледи, манипулации и процедури да правим, всички ние сме искали да родим здрави деца. Аз, както и другите майки на деца със синдром на Даун, не съм имала избор дали да родя или да не родя дете със синдром на Даун. Но всичко това за нас вече не е толкова важно, важни са децата. Когато Гери се роди, аз бях изправена пред друг избор  – да я оставя в дом и да й отредя съдба, подобна на тази на децата от Могилино, или да поема своята родителска отговорност за нея. Това имах предвид и когато отговорих, че не съжалявам за избора си.
Скоро след раждането на Гери попаднах на тема „Синдром на Даун” във Forum.bg-mamma, в която родители на деца със синдром на Даун обменят опит и споделят радости и грижи. Иска ми се да знаете, че те са силни и смели хора, които са поели предизвикателството да отгледат своите деца така, че те да станат самостоятелни и пълноценни членове на обществото. Те се нуждаят от подкрепа, за да успеят в тази своя житейска мисия и заслужават уважение. Резултатът от това, което тези родители правят е, че децата със синдром на Даун много често разкриват таланти в различни области и отбелязват удивителни успехи и постижения, с каквито далеч не всички родители на здрави деца могат да се похвалят. И аз се гордея, че познавам тези родители и че станах част от тяхната неформална общност.
Хората със синдром на Даун, и децата в частност, чувстват, мислят и разбират като всички останали хора, нещо повече, те се отличават с много ценни и, бих добавила, доста дефицитни в наши дни човешки качества – честност, доброта, отзивчивост,  вярност, грижовност и др.
Моля Ви от свое име и от името на другите родители на деца със синдром на Даун да обсъдите  възможността bTV да отдели време за проблемите на интеграцията на тези деца. Голяма част от проблемите са свързани с това, че хората просто не ги познават и не знаят нищо за тях, а непознатото и различното винаги плаши. А опознаят ли ги, уверявам Ви, няма начин да не ги заобичат – това е тайната на тези деца, тайната на техните „марсиански” очи, която знаят само онези, които са се докоснали до нея. 
С уважение и пожелания за здраве, щастие и успехи

Пишете да го пращам ли така, да добавя или махна нещо или да го посъкратя, че май дългичко стана.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

Хела, чудесно е! Съвсем точно и премерено и в същото време много вълнуващо! 

Дежо,  Дано Анджи се оправи и да можете да отидете на записания преглед в 3-та градска! Не мисля, че форума е само за радостни вести, моля те, всички сме тук основно за подкрепа и в добрите и в не толкова леките моменти.   

xelaa,  . Нали ще е до Ани Цолова? Струва ми се, че тя е отговорен човек и това, че е по-дълго няма да е проблем. Ако го съкратиш, според мен писмото ще избледнее.
Deja Vu, xelaa е права. Послушай я. И си включвай кю-то поне