Синдром на Даун - тема 4

VaninaKuleva-Браво на Борянка!

Мария-и двете ти госпожички са прекрасни!Хриси много е пораснала.Снимките са много хубави,тортата също.

Светле-Добре дошла в нашето голямо семейство.
Аз казах на нашата кака която е на 15 години ,че Христослава е със Синдром на Даун веднага щом Хриси се роди.Една от лекарките в неонотологията не ми разрешаваше да покажа детето на кака му за да не страдала ако реша да я оставя в дом , защото Хриси била различна.Аз обаче успях да вкарам голямата си дъщеря вътре в отделението и и показах Хриси.Тя много хареса Хриси и дори каза Е..с какво е по различна от мен ,че толкова настояват да я оставиш. Аз и обясних в какво точно се състои проблема а тя ми каза ,че ако реша да я оставя ще ме подкрепи но рано или късно ще издири сестра си и ще се грижи за нея. Може би тези нейни думи ми дадоха кураж   да  не се предавам  и да започна борбата със синдрома.
Голямата ми дъщеря много ни подкрепя  след като е наясно с проблема и  ни вдъхва сили  да вървим напред.
Щастлива съм че имам такива  прекрасни деца.

Целувки от мен и Хриси!

Здравейте всички!Благодаря от сърце за съветите!Аз съм с по-голям стаж в отглеждането на дете  със СД,но всички вие сте много по-напред с материала от мен,за което ви се възхищавам.Просто сте щастливи,че сте едно голямо семейство,с което някои от раждането на бебчо започват да споделят.На мен всичко това ми се е случило преди 11г.и съм била сама,само със семейството си.Когато се роди Алекс и го прегледа детски педиатър,в родилната зала се започна едно тичане,вземане на кръв,без да ми отговорят на нито един въпрос.4дни влизат в стаята разглеждат го и излизат отново без отговор.Едва при изписването един доктор ме прегърна и ми каза ,че това което за сега тябва да знам е че имам едно клинически здраво момченце.Веднага след него една сестра ме изпрати с думите-Ти не можа ли да почакаш още малко с раждането.Детето ти има умствено увреждане.Говореше за годините ми ,които бяха 29.Името на това заболяване така и не научих,докато не дойде у дома участъковата лекарка,която на въпроса ми какво трябва да правя от тук нататък,с усмивка ми отговори-ОСТАВИ ГО.Първият ми контакт с компетентно лице след като излязоха резултатите,които бяха най-тежката форма,беше с доктор Симеонов.Той само ни окуражи и ни посъветва да направим изследвания в клинична генетика.Направихме всичко необходимо.Всички органи на моето момченце функционираха нормално,дори и мозъка.От този момент взех всичко в свои ръце.Нямаше кой да ми даде съвети.Започна масажи,гимнастики,упражнения и говорене-непрекъснато говорене.Дори докато спеше ,сядах до креватчето и тихичко му говорех и плачех разбира се.За голямо учудване на нашата добра лекарка,той се развиваше като нормалните деца.На1г.и4м.единстено не можеше да ходи самичък.Тогава започнахме курс с аминокиселини,които всички отричаха.Беше ни много трудно и изморително,а пък и Алекс много плачеше от рехабилитаторката,за това изкарахме само един курс.На 1г.и5м.проходи сам.Писах толкова много,за да разберете че вие сте наистина щастливи,че сте заедно,че можете да си помагате,да споделяте.Да си сам е страшно!Поздрави на всички и успешен ден!

Здравейте на всички "нови" родители!

Честито и на Хриси - мнгого е хубава и пораснала - нека продължава все така с добрите си постижения!

Светле, трогна ме разказа ти - как е сега Алекс - къде учи, как се справя .... има ли си приятелчета в училище? Много ме радва като чета за порасналите дечица как добре се справят ... дава ми сили и вяра, че и при нас нещата ще се подобрят.

Ние планираме влизане в болница от 7 юли за лечение на епилепсията - ще бъдем в Педиатрията при д-р Литвиненко - ще му поставят едни хормони (адрено-кортико-тропин), които за сега май са най-доброто средство, лощото е че имат много странични ефекти - повишено кръвно, спадащ имунитет, много силен апетит .... но пък може при него да не се проявят. Георги за сега е добре, просто ЕЕГ-то му показа доста смущения и има леки трепвания след сън, което май си се брои за серии. .... и лекарството което за съжаление ще трябва да пие още поне до 2-3 години (подсигуряващо, че няма да има нови пристъпи) му действа много забавящо на развитието. Само макар и мъничките нови неща, които виждам да прави понякога ме обнадеждават.

Съжалявам, че ще пропусна срещата с лекцията на Руслана (ще навестим морето и "приятелите" там  ).... надявам се да ни я изпрати в резюме след това, а също така и организацията около сдружението - моля имайте ме предвид!

поздрави на всички - бъдете здрави и усмихнати!

Здравейте приятели и добре дошли на Светлето, Гуен и Галина 

С огромно закъснение ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН на Момчи и Хриси  Да са здрави, ведри и щастливи, във всичко Бог да ги закриля! Ирикар и Мария на вас усмивки, търпение и много чудеса с прекрасните ви дечица   

Уил, успех и кураж

Пожелавам бързо оздравяване на Гери, Рая и Анджи  Хайде, че лятото вече чука на вратата.

Вчера ми свърши сесията, затова изчезнах, но пък утре заминаваме на мореее   

Светле  вече си тук, не си сама, ще се подкрепяме   

Ванина, честито завършване на първокласничката и много бъдещи успехи     

Снимките са чудесни, заредиха ме с много енергия и усмивки 

Магичка е добре, днес се връща от село. Миналата седмица бяхме на цирк и много й хареса  За съжаление не ми остава никакво време да кача пресни снимки, но обещавам след отпуската да се занимая сериозно с това.

Бъдете здрави и усмихнати 

О-о-о,зеленкото се обади!
Радвам се да те прочета!
Поздрави за Маги.
Не почернявай много на морето,да не създаваш комплекси в оставащите ...
Весело море-е-е!

Здравейте,
   Ванинакулева, поздравления за успешното завършване на първи клас! От сърце желая на Боби весели игри и много нови другарчета през ваканцията, предай й много прегръдки и целувки.
   Уил, ще стискам палци да е лек престоят в болницата и бързо да подействат лекарствата, като е здрав Георги за кратко време ще дръпне напред. А ти в какво виждаш сега изоставането – в двигателното развитие или в другите умения? Лекарите позволяват ли занимания чрез стимулиране на сетивата, упражняване на слуха, разглеждане на книжки и др. или препоръчват да не го натоварваш? Децата натрупват опит дори и когато не са в състояние да демонстрират незабавно умения. Искам да кажа, че заниманията ти с Георги няма да останат безрезултатни, някъде и сега всичко се запечатва и оставя следа и по-късно ще се прояви.
   Юристката прие да дойде на следващата ни среща, за да уточним с нея всичко по регистрацията на сдружението.
   Днес занесох папките с материалите в Трета градска, лекарите много ги харесаха, предадох ги на психоложката на детското отделение – Мила, а тя ми даде координати на тяхната асоциация – „Детско сърце” и каза, че са отворени за по-нататъшно сътрудничество, също, че чакат нови проекти по линия на ФАР в областта на интеграцията и ще се радват да работим заедно. Това е сайтът на тяхната асоциация:
http://www.childsheart.eu/
Мила ми даде също телефон на майката на едно детенце със синдром на Даун от Варна – Никол, за да се свържем с нея и да я включим в нашето сдружение.
   После ходих малко по магазините да търся къси панталонки за Гери – от понеделник възнамерявам да я изпратя на детска градина без памперс и трябва да занеса повечко дрешки за преобуване. Разбира се, във всеки магазин имаха само по един или най-много два чифта от нейния размер, но в крайна сметка се поокомплектовахме, макар и във всички цветове на дъгата.
   И на мен много ми хареса лекцията за възпитанието, много беше полезна и съвсем навременна за нас. Не мисля, че Гери сега ще се впечатли от точки и звездички, но че трябва да съм по-принципна и постоянна в изискванията си към нея – напълно съм съгласна. Напоследък се случва да й се поскарам. За нула време докопва нещо, което не трябва да пипа - преди няколко дни буквално зад гърба ми  успя да отвори капките коларгол и се изплаших не на шега като й видях ръцете черни, а тази сутрин така и не успях да открия къде си е скрила очилата и я изпратих с резервните. Но пък е толкова жизнена, така кипи от енергия, а  и така нежно ме прегръща и целува, че се разтапям от удоволствие и повечето пъти караницата й се разминава.
   Чакам да получа аминокиселините за втория курс, надявам се пак да имат добър и най-вече дисциплиниращ ефект.
   Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
   

Здравейте отново,
   Алис831, има резон в това, което пишеш. А какво казва лекарката от клиниката по въпроса, говорила ли си с нея? Д-р Михайлова ли работи с вас? Взима ли под внимание това, че сте с мозайка като ви определя вида и дозировката на аминокиселините? Друго, което се сещам е да се консултираш с лекари и от централата на клиниката в Русия, мисля, че се казваше „Примавера Медика”.
   Пропуснах предишния път да напиша, че Гери в последно време е станала много инициативна и проявява жив интерес към всичко, което правя аз. Като й дам да прави нещо ново, на лицето й грейва усмивка и го прави с много доволен и горд вид.Например иска сама да си суши обувките със сешоара /напишкани и изпрани/, заедно правим фрешове, тя натиска отгоре портокалите, слага чинии в миялната, събира сухото пране и мн. др. А тази вечер видях, че пак е без очила и я попитах „Къде са ти очилата?” Тя ми отговори: „Там, там!” и посочи кухненската маса. Аз обиколих масата, огледах пода, но не ги видях. Тогава Гери дойде, протегна ръчичка и ми ги показа – на масата ги оставило детето, не ги захвърлило, че и помни къде са.
Компютърът ми е пред разваляне, но се надявам, че ще  успея да публикувам поне сега.   
Спокойна нощ и сладки сънища на дечицата.
    
   

Хелаа, изоставането е навсякъде - и двигателно и комуникативно - от непрекъснатото увеличаване на лекарството, което пие (Депакин) е по-отпуснат ... последните дни даже като седи се отпуска назад с изкривено гръбче и се подпира на една възглавница с която го обезопасявам отзад. Ако го оставя легнал по гръб - така ще си седи вероятно и с часове - само трябва да има нещо в ръцете да се занимава, ако няма - ще си лапа ръцете и така ще си кротува, докато не му се доспи или не огладнее .....божествено спокойствие.... иначе може да се обръща, но няма желание да го прави (дори ако го примамвам с играчка), а и виждам просто как му омекват и ръцете и краката понякога. .... Като го викам по име не винаги се обръща .... разпознава мама, тати, кака, но пак не винаги ... не му е интересно да играе на криеница ...  с глас се смее изключително рядко - само като го гъделичкам. Като го разхождам с количката предпочита легнал, ако е седнал не гледа какво става наоколо, а по-скоро си гледа в краката, или в дрънкалката, като го заговарят хората - не винаги им обръща внимание. Най-любимите му играчки са едни рингчета, навързани едно за друго, които са в различни цветове и с различни издатинки и хем стават за дъвчене, хем подрънкват, или пък биберон на синджирче - става за същото - дрънкане , развяване и дъвчене. Напредъкът се състои в това, че вече взема две играчки и ги проверява как си взаимодействат, пляскането с ръце - то ни е отдавна и доста прекалява с него, а също така и отскоро започна да се обръща докато спи - от гръб по корем (обратното му е по-трудно в съня).

Не мога да кажа, че няма развитие - и това ме обнадеждава да не спирам, но наистина е много бавно .... то по принцип и аз не съм от най-търпеливите ... а и напоследък съм все изморена  ..... но няма да се даваме ..... просто с тях е трудно, защото няма отговор веднага и човек, не получавайки диалога, някак естествено млъква, а не трябва

      :

Честит рожден ден на Дари!

Да е жива и здрава, весела и засмяна, да напредва тъй и занапред за гордост на мама, тати и всички около нея!

Весело тържество и мнооого подаръци!    за мама Pulio

Чела съм на времето в руския сайт, че аминокиселините са по-ефективни при деца с класическа форма на синдрома, а при мозайката - не толкова. Самите аминокиселини не могат да навредят, понеже организмът така или иначе и сам си ги набавя, така че в тази концентрирана форма просто се засилва приемът им... Що се отнася до аминостимунола, който е предназначен да свързва и отстранява вредния бета-амилоид, при вас той се синтезира в по-малки количества в организма (вашата мозайка колко процента е?) и предполагам, че и приемът на аминостимунол е намален...

Честит рожден ден на Дари и от нас! Да расте здрава и щастлива за радост на всички!
 

На леля умното дете!
 

Наистина такива са дечицата ни... И Хриси е много любознателна, постоянно ходи подире ми, имитира ме и иска да се включва във всичко, което правя...

Честит рожден ден Дари!
Желаем  ти  от сърце много здраве ,щастливо детство и нови постижения с които да радваш  мама и всички около теб!
Весел празник и много целувки от мен и Христослава!

Честит рожден ден на Дари!
Много,много здраве и още по много успехи!
Да е щаслива и обичана,
порасналата принцеса!

С голямо закъснение, Честит Рожден Ден на Дари и от нас! Здраве, успехи всеки ден и много щастливо детство! За радост на мама и тати