Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Здравейте, Илиана не е много добре,храчи кръв!
Споделете на някой случвало ли му се е .Може би е от пулмозима или от инфекцията.
Искам да помоля някой ако знае от къде може да си намерим МИСТАБРОН,защото той е добър заместител на пулмозима.

Анет,много съжалявам    за това. На мен миналото лято ми се бе случило, не беше много кръвта в храчката, но от страх не казах на никой и си мина от самосебе си, след няколко дни спрях... И аз четох в нета че може и да е от лекарството,но.....не знам

Анетка, благодаря за линковете. Тази информация е важна за нас и всеки родител трябва да я прочете. Важно е да знаем, защото знанието е сила, а лекарите не винаги постъпват по най удачния начин.
Казвам го от личен опит. И за да не бъда голословна ще дам пример с нас. След 20 дневно домашно лечение, което нямаше никакъв ефект се наложи да постъпим отново в болница. И това е след като са минали само 2 месеца от последното ни хоспитализиране. Приеха ни в Александровска болница - София. Там ни лекуваха 7 дена на венозен антибиотик и по мнението на специалистите Сашка е в превъзходно състояние за муковисцидозно болна. Моля се това да е така. Но се питам??? Какво значи добре??? Колко зле трябва да си, за да си зле според лекарите??? И ако всичко, което се пише за лечението на тези пациенти в чужбина - профилактични венозни продължителни курсове, високи дози и още толкова много неща полезни за болните, то тогава къде сме ние със 7 дневно лечение и чао, всичко ти е наред. .
Питам се защо ли Саша се разболява толкова често??? Защо ли не й помагат антибиотиците праз устата. Защо ли само 15 дена от изписването ние пак сме на антибиотик вкъщи. ЗАЩО, ЗАЩО, ЗАЩО??? Къде ли грешим? Може би в лечението или грижите, но не съм съгласна с отговор като: "Заболяването е такова". Може би, ако правим всичко както в другите държави ще се съглася с този отговор, но не и сега.

В момента Илиана е на венозен антибиотичен курс и по изследванията и спирометрията -Илиана просто цъфти от здраве.Е,да ама храчките и -зелена гной с кръв!
И най-интересното са резултатите от микробиологията ,вече 2 години никакъв псевдомонас,да ама не.Миналата седмица отивам лично при микробиоложката и обяснявам всичко за Тоби,че трябва да се знае има или няма псевдомонас ,защото иначе ,ако няма не трябва да го започваме и хоп след дълги обяснения ,псевдомонаса се появи и то масово
Нещо не е наред ,но не знам точно кое , изведнъж както са в идеално състояние пациентите се влушават и настъпват необратими промени.
Не мислимо по западните стандарти е антобиотичен курс да продължава 6-7 дни!!

Здравейте.Искрено съжалявам, Ани за тез гадни храчки с кръв.Представям си как се чувстваш и какво изпитваш.Когато за първи път получих кръвохрака бях на 15години и това ме изплаши много.Заедно бяхме с моя приятелка, която дойде с мен до болницата, защото бях много зле и с температура.Учителката ни освободи от часовете, за да отидем до там.Чакахме повече от час за да ме прегледа педиатър.През това време ни изпревариха доста деца с майките си, все негови хора.Едвам седях на краката си от немощ и накрая само, защото момичето, с което бях, му каза че съм много болна, той се разкрещя с цяло гърло, че си имало ред и най-позорно ме наруга.Прегледа ме почти последна, а редът ми не беше от последните.За съжаление бях в най-тежкото състояние от чакащите.Искам да поясня, че видях розовия цвят в храчките едва след прегледа и то извън болницата.Казах на съученичката ми и тя не схвана изобщо за какво става въпрос, а ако днес я питам дали си спомня за наличието на кръв в храчката няма да има изобщо спомен.Казвам тези подробности не за да украсявам думите си, а само да споделя, че този който не го е преживял какво е, на идея си няма за какво става на въпрос.Аз също като Виолка скрих от нашите, за да не ги притесня излишно.И повече никой не ангажирах с проблема си.Точно както Виолка каза кръвохраченето мина от "само себе си".Моите истински патила и големи страхове започнаха, когато освен кръвохрак се изолира за първи път Pseudomonas aeruginosa.Изпаднах в неистов страх от смъртта.Спешно се нуждаех от антибиотичен курс.Тъй като бях една от любимите пациенти на клиниката, бързо ми оказаха добра помощ с 21 дневен венозен курс.Бактерията я нямаше на посявка, а тя и трите пъти излезе стерилна.Кръвохракът беше овладян от антибиотиците още на втория ден.Бях много щаслива и много благодарна на лекарите.Щастието ми обаче беше много кратко-на втория месец отново се появи бактерията.В храчките нямаше кръв, но бяха зелени като жаби.Тогава изпаднах в шок от самата псевдомонас-бактерия.Поисках нов антибиотичен венозен курс.Осигурен беше със скандал между лекарите, а на мен ми казаха, че изпадам в невроза и напразно се тревожа.Искам тук да вметна, че нямаше и година от смъртта на едно много сладко дете с муковисцидоза, починало от неувладяна псевдомонасна инфекция.Беше дете на моя близка приятелка, която след смъртта не смеех да я потърся, защото наново отварях раната в майчиното сърце.Много напомнях за детето и.Това не искам да се повтори. На моменти се чувствам безсилна.Боря се, но всичко си има предел.Цялото безхаберие на лекари и бездушието хорско просто е един товар в повече.

Мисля поне, че тук е мястото да си споделим болките и проблемите, а също и кой с каквото може да си помогаме.

Някой ползвал ли е Мистаброн,ами ампули Ацц за инхалиране.
А Колимицин?
Чудя се коя умна глава ги е изкарала от списака на разрешените лекарства в БГ.
Излиза ,че Пулмозма няма заместител,оказа се ,че много деца не се чувтват добре от пулмозима,но не се внася аналог.Това е поредната Бг глупост.

Уфф ..... тъпо...не знам какво да напиша....
А лекарите ни уверяват, че Пулмозима било най-доброто....и Тоби разбира се ,но.... моите наблюдения са различни... От това Тоби което дишам сега... не съм както с онова от експеримента. Не знам ,може просто болестта да се е развила още и още (което хич не ми харесва,но не трябва да се плаша) и за това да не усещам същото подобрение,но все пак има такова,но за доста по-кратко време и определено не бих казала че кашлицата е намаляла....
Само си повтарям, няма страшно, няма страшно...но ме е страх....уви, би било глупаво да ви излъжа...
 

Искам да споделя още нещо с вас.Тази сутрин ревахме с Илиана в 6 часа  сутринта ,тя още спеше, а аз трябваше да и направя поредната венозна инжекция.Капачката на абоката беше залепнала,не може да се отвори,ужас....А това беше последната здрава вена,а до края на курса има още 15 вливания.Вените и са в ужасно състояние -напукани а, ръцете сини,морави.Няма къде да се сложи абокат повече,няма ,а трябва да се слагат антибиотици..Взех една спринцовка и леко полях капачката с физиологичен р-р и капачката след малко се завъртя,ОФФ -успях и тоя път,как ли ще е днес на обяд.Така е всеки път,някой ще ми даде ли съвет от своя опит как се справяте с напуканите вени, на нас това ни е голям проблем.
Предния път когато и слагаха абоката в отдлението ,след като и напукаха всички вени,сестрите дълго спореха "Кого го боли повече -Мен ли или Илиана".Двете болки са несъпоставими и двете ,обаче те карат да се чувстваш дълбоко обречен и твърде обезкуражен..
Съжелявам ,че не мога да ви заредя с позитивизъм,но все пак ще се похваля Илиана си купи нова рокля за завършването на 10-ти клас.Пожелайте и успех!!

Разбира се, пожелавам и наистина от сърце един по-лек, по-хубав живот и яко изкарване на празника. Майната и на болестта....
Ако пробвате без абокати? С игла всеки път на различно място ( на мен и така са ми правили)...знам че е ужасно,но... Пак ли се напукват? Не знам как да помогна  ,дано някой да каже по-добър вариянт

Венозните курсове са трудоемка работа за човекът, който го осъществява, особено в домашни условия.Това са хабене на нерви и енергия, а за набавянето на антибиотиците, останалите лекарства, системи, разтвори, други консумативи и дезинфектанти, е друг пърлив въпрос.
Ани, напълно те разбирам, колко много ти коства на теб и на Илиана венозния курс в къщи, както от психическа, така и от финансова гледна точка.А когато възникне проблем с абоката е поредния ужас, защото вените ни са травмирани от многобройните евнозни манипулации. Разбира се, не се използва хeпаринизиран серум за поддържане на венозния път защото ...........!Много дълга тема, затова ще се въздържа от отговор за неизползването на хепарин.Искам от опит да споделя, че с хепаринизиран серум, който се слага във вената преди и след вливането, вените ми са издържали  седмица, а през това време, както преди, така и  след антибиотичния курс, съм третирала ръцете си с крем хепароид.Пробвала съм и без хепароид и разтвор хепарин-просто много зле са били вените ми за дълъг период от време и не са били в състояние да издържат даже и на игла.За съжаление абокатите са с толково долнопробно качество, че са за бракуване. Такива абокати малко издържат и доста увреждат вените.Почти всички партиди абокати са изработени от евтин материал.Може би с цел да е по-евтин продукта като цена ли, незнам.Но искам да поясня, че както перилните вносни препарати и повечето стоки са фалшиви, така е с повечето евтини медицинки продукти.Така, че българите сме третирани от всякъде като хора от третия свят.

А на Илияна и на Ани пожелавам и не само пожелавам, защото знам че ще се случи, много много щастие,zdrave,jivot, сбъднати мечти, много добри дни, много купони и най-добрата реализация в живота!  

Пожелавам на Илиана да се оправя бързо и да си носи роклята на завършването   
Ани на теб желая кураж, ти си опората на Илианка, трябва да си силна заради нея. Споделяй тук, когато ти е тежко и си гневна на всичко и на всички, мъката е голяма когато гледаш детето ти да се мъчи, а ти да не можеш да му помогнеш. Незнам дали ние можем да ти помогнем, но ще те "изслушаме" и ще се опитаме поне малко да те успокоим. Понякога тона ти дразни хората и си доста рязка, но на човек му "идва до гуша" и има нужда да сподели. Трябва да сме толерантни един към друг и да се подкрепяме и в болката и в радостите, а не да се сърдим. Дано не ме разберете погрешно. Лек ден ви желая

Не съм гневна .Поне не на вас във тоя форум.И не искам да се оплаквам тук,ами всички да си споделяме проблемите и взаимно да си помагаме.Болестта не ме е направила по-лоша,напротив!,по принцип съм доста жизнерадостени весел човек.Искам нещата да се казват такива ,каквито са,а не да се самосъжеляваме взаимно.Проблемите и тревогите ни са много и доста дълбоки и пак ще ви кажа пиша в този Форум не за да се оплаквам ,а някой да ме чуе и мен и вас!

Съжалявам че сте болни 
Дано и се отпушат вените . Сега на обед имаше ли проблеми?
Мистаброн намери ли?