ХЕМОФИЛИЯ

http://arsmedica.bg/bg/illness/c_id/2534/subprm/haematology/alpha/0.html
http://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%A5%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D1%84%D0%B … D0%BB%D0%B8%D1%8F
за болестта
дружество по хемофилия - България http://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%A5%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D1%84%D0%B … D0%BB%D0%B8%D1%8F
има и форум и може и там да пуснете тема
празник на децата с хемофилия http://www.az-jenata.com/?page=article&aid=6315

Към момента в България са регистрирани 668 болни от хемофилия, 94 от тях са деца.

23% от възрастните и 28% от децата са с тежка форма на хемофилия, а 19% от възрастните и 5% от децата са със средно тежка форма, се съобщава в първия по рода си за България експертен анализ "Диагностика и лечение на хемофилията в България", иницииран от Българското дружество по хемофилия.

В изготвянето на анализа участие са взели най-изтъкнатите специалисти в областта, твърдят от дружеството.

Документът представя обобщени данни за периода от 1996 до 2007 г., като за първи път се прави подобно мащабно изследване на проблемите на хемофилиците в България.

Главната му цел е да отчете актуалното състояние към 2007 г. на диагностицирането и лечението на хемофилия в страната на фона на останалите страни-членки на ЕС, както и да подпомогне здравните институции при работата им по това заболяване.

Най-много са болните в София - 237. Следват Пловдив - 142, Варна - 95, Стара Загора - 82 и Плевен - 71. Най-голям е броят на болните с хемофилия тип А, т.е. хора с липсващ фактор VІІІ в кръвта - 507 души.

Тенденцията при лечението на болните след 1996 г. е към заменяне на непречистени плазмени препарати с високо пречистени, с двойна вирусна инактивация плазмени препарати, както и с по-съвременни, високо ефективни и с минимални странични ефекти рекомбинантни препарати.

По данни на Световната федерация по хемофилия за 2006 г. България е на последно място в ЕС по количество внасяни единици фактор VІІІ, прилаган при хемофилия А.

Страната ни внася по 1.5 единици фактор VІІІ на глава от населението. В Унгария това количество е над 6 единици, а в Словакия над 3-4 единици.

При "идеални условия", т.е. ако няма извънредни случаи на кръвоизливи, минималното необходимо количество е 1 млн. международни единици за 1 месец.

Вносът на рекомбинантния активиран фактор VІІа, (който се прилага при тежка инхибиторна хемофилия)у е намален 2 пъти в сравнение с 2006 г.

Недостатъчното количество препарати е причина в някои от регионите на страната да не се въведе профилактиката на кръвоизливи. Тя е задължителна при деца, особено с тежка форма на хемофилия.

Терапията при децата с неоптимално количество лекарства води до ранното им инвалидизиране. Профилактиката е застъпена във Варна и София, но изостава в останалите региони на страната. На постоянна профилактика са 24 деца с тежка форма на хемофилия.

Към момента в страната функционират 6 специализирани звена за лечение на хемофилия, работещи по модела на страните членки на ЕС. Те се намират в Пловдив, Варна, Стара Загора, Плевен и в две в София: НЦХТ и Детска клиника УМБАЛ "Александровска".

Специфично ангажираните специалисти по проблемите на заболяването общо за страната са 17.

По повод резултатите от експертния анализ Дружеството по хемофилия в България е изготвило и представило на вниманието на здравните власти - Министерство на здравеоопазването, НЗОК и Комисията по здравеопазването в парламента, препоръки за съвместно справяне с проблемите на болните в страната.

не виждам да имамее теми за това заболяване
и май ти си единствената майка с такова дете регистрирана или поне пишеща...
което хем ме радва, хем пък съжалявам че няма кой да ти даде съвет
но ако искаш напиши какво знаеш за болестта, дай инфо и ако др родител влезне и прочете хем ще е полезно, хем пък може да се свърже с вас...
пък и това си е твоя тема - тук можеш да си говориш с нас за вас и вашите малки житейски битки и победи...аз всичко което те вълнува

ИМА ДЕЦА В БЪЛГАРИЯ С ХЕМОФИЛИЯ НО СА МАЛКО И ЗАТОВА НЕЕ ТОЛКОВА НАШУМЯЛО ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ.И ДАНО ДА СА ОЩЕ ПО МАЛКО ЗАЩОТО Е СТРАШНО КОГАТО ИМА НАРАНЯВАНЕ ИЛИ ХЕМАТОМИ В СТАВИТЕ А НЯМА НУЖНОТО ЛЕКАРСТВО ИЛИ ТЪЙ НАРЕЧЕНИЯТ ФАКТОР .МНОГО Е СКЪП ТОЯ ПРЕПАРАТ ЗА НАШИТЕ БОЛНИ В БЪЛГАРИЯ И ОТ БЛИЗО ДВЕ ГОДИНИ ИМА ГОЛЯМ НЕДОСТИГ.ВКАРАХА ЕДНО НОВО ЛЕКАРСТВО КОЕТО СЕ НАРИЧА НОВО СЕВЪН И ОТ ОПИТ ЗНАЯ ЧЕЕ МНОГО ДОБРО И ЕФИКАСНО НО ЗА ЖАЛОСТ ГО СПРЯХА ДА ГО ВНАСЯТ И НАЛОЖИХА БУКВАЛНО ГО НАЛОЖИХА ЕДНО ПО СТАРО ЛЕКАРСТВО КАЗВАСЕ ФЕЙБА.КОЛКО ХОДЕНЕ ПО МЪКИТЕ ИМАХМЕ И ПИСМА В МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО И ПРИ ПРОФЕСОРИ НО ТОВА Е НЯКОЙ КОЙТО НЕЕ В ПРЯКА БЛИЗОСТ ДО БОЛНИ ОТ ХЕМОФИЛИЯ ОПРЕДЕЛЯ СЪДБАТА НА ПОТЪРПЕВШИТЕ.ЕТО ТОВА Е БЪЛГАРИЯ ИЛИ НАШАТА ОПОРА .КОФТИЕ ДА ЧУЕШ ЧЕ УЖ СЪЖАЛЯВАЛИ ЗА ТОВА ЧЕЕ БЕДНА ДЪРЖАВАТА НИ АМИ НИЕ И ДЕЦАТАНИ СА РОДЕНИ ТУК ЗА ДОБРО ИЛИ НЕ И ТУК  ЩЕГИ ЛЕКУВАМЕ .А НЯМА МЕ ЛЕКАРСТВА ЗАЩОТО НЯКОЙ НЕСИ ГЛЕДА РАБОТАТА И БОЛНИТЕ СТРАДАТ.КОЙ ИСКА ДА Е БОЛЕН БЕ ХОРА ......

ТОВА Е МНОГО СТРАШНО ЗАБОЛЯВАНЕ .КОГАТО НЯМА ПРЕПАРАТ ДЕТЕТО МОЖЕ ДА СЕ ИНВАЛИДИЗИРА ОЩЕ ОТ МАЛКО ЗАЩОТО СЕ ПОЛУЧАВАТ КРЪВОЙЗЛИВИ В СТАВИТЕ И ОГОЛЕМЯВАНИЯ КОЙТО ПРЕЧАТ НА ДВИЖЕНИЯТА .ТОГАВА  СЕ ПРОМЕНЯ ПОХОДКАТА И САМОТО НОРМАЛНО ХОДЕНЕ И ДВИЖЕНИЕ НА КРАЙНИЦИТЕ.БОЛКАТА Е ГОЛЯМА И ПОСТОЯННА ДОКАТО НЕ ОТШУМИ ОТОКА .А КОГАТО ИМА И ИНХИБИТОРИ ИЛИ ТЪЙ НАРЕЧЕНИТЕ АНТИТЕЛА КОЙТО ПРАВЯТ ЛЕЧЕНИЕТО ОЩЕ ПО СЛОЖНО ТО ТОГАВА ТРЯБВА СПЕЦИАЛНО ВНИМАНИЕ ОТ СПЕЦИАЛИСТ ХЕМАТОЛОГ И ПРЕПАРАТ НОВО СЕВЪН Е НАЙ ДОБРОТО РЕШЕНИЕ .А АКО НА ТИЯ ДЕЦА СЕ ПРАВЕШЕ И ПРОФИЛАКТИЧНО ПО ДВА ИЛИ ТРИ ПЪТИ СЕДМИЧНО ПРЕПАРАТ ТО НЯМА ДА ИМА ПРОБЛЕМИ ИЛИ НЕ И СЕРИОЗНИ.ТОВА АКО СТАНЕ ДА ИМА ПРОФИЛАКТИКА ЗА ДЕЦАТА НЕЩАТА ЩЯХА ДА СА ПО ЛЕСНИ А ТО НЯМА ЗА ЛЕЧЕНИЕ ДА НЕ ГОВОРИМ ЗА ДРУГО.ДОКТОР РЪСИНА ОТ МИНИСТЕРСТВОТО Е ЧОВЕКА КОЙТО НИ РЕЖЕ ОТ ЛЕКАРСТВАТА НИ И ДЕЦАТА СТРАДАТ .АКО МОЖЕХ БИХ Я .......ВИЕ ЗНАЕТЕ КАКВО ИМАМ ВПРЕДВИД.

с риск да сбъркам(извине ме ,но може да е от нето4на информация) доколкото ми е известно има лекарства ,които се отпускат за вси4ки хемофилици от държавата Поне за децата съм сигурна(до 18 им година.) 4е е така.
знам,4е в Сф са около 10 деца с Хемофилия,познавам едно с типА и рердовно си полу4ава антихемофилния препарат.

темата ми е много болезнена защото детето ми е особено близко  Но не съм запозната с проблема като цяло

Здравейте, моето момченце е болно от хемофилия също, за съжаление наистина нещата не са розови препарат няма а и въобще не може да става и  дума за профилактика!? За момента поне ние чакаме но наистина нещата вече започват да стават изнервящи! Не знам как е в другите градове , на в София за малките пуснаха по 5 опаковки а другите чакат! На моето дете му слагат Kogenate на Баер до момента са му слагали май повечето възможни препарати точно поради липса на препарат и каквото имат това слагат! Аз лично не знам кой препарат е най-добър но знам че трябва да е рекомбинантен двойно пречистен поне за малките ако греша ме поправете на нас до сега никой не ни е питал какво искаме а докторката решава кое е най подходящо от наличното! Относно регистрираните болни деца в София са повечко от 10 !Препаратът се отпуска от държавата но всяка година се бави докато минат търговете коя фирма ще го достави и т.н ето тази година още не е даден дадоха само за малките минимално количество да закърпят положението а вече е почти средата на м. май за спешни случай винаги дават препарат в болницата дори и твоя да е свършил взимат от тези на другите деца, няма да оставят децата да умрат от кръвозагуба разбира се, но става дума че не може да се прави профилактика което е лошо и децата с тежка форма получават по често травми!За съжалени всички си мълчат и се надяват да има скорошно решение на проблема да не забравяме че все пак сме в България!

здравей мамче ...тая която има детенце като моето с хемофилия тип А.вие сигорно нямате антитела и затова сте на КОГАНЕЙТ а ние имаме .и това е лошото усложнение при хемофилията.проф.Лисичков е най добрия специалист в областа но и той е с вързани ръце по разбираеми причини или че той ще помогне на децата ни ако държавата преди това ни осигори необходимите препарати.ходихме в Унгария със синът ми и смея да твърдя че там няма никакъв проблем с антихемофилният глоболин.имая тая профилактика и нивото е много добро на лечение.децата си получават препарата редовно и няма нито едно от тях с увредени стави .а тук в България това ще е със сигорност.жалко е и мие безкрайно мъчно но несе предавам и ще се боря за здравето на синът ми .проблема е огромен а корупцията и безхаберието в България е просто вече вече непоносимо.СМЕЛОСТ НА ВСИЧКИ И ДАНО НЕЩАТА ДА СЕ ПОДОБРЯТ.....

За съжаление проф. Лисичков вече е пенсионер и нищо не зависи от него точно той ни направи изследванията и постави диагнозата той ни изписа и първият препарат Октанейт, който отдавна вече не го доставят! Относно антителата да за наше щастие все още няма, но все пак той е само на 2год и 6 месеца! Исках да те попитам по какъв повод сте ходили в Унгария във връзка със заболяването ли и кой ви насочи? Аз много се радвам, че ще можем да обменим опит и знания относно Хемофилията!Ако знаеш нещо повече за новости относно методи за лечение и евентуално къде по света има шанс за нашите деца за евентуално лечение на мен докторката която ни е лекуваща не ми дава много много надежди за лечение общо взето смята че лечение няма но аз не се предавам лесно и много се надявам с напредването на медицината да има шанс и за тези деца!Вие от кой град сте ако не е тайна и кой доктори са ви консултирали освен Лисичков?Правилили са повторно изследване на фактора след време?Евентуално за минаване в по лека фаза?Всъщност имам доста въпроси защото явно вие имате доста повече опит от мен в борбата с хемофилията?!

Исках да попитам как се справяте с поставяне на препарата когато пътувате вие ли го поставяте и ако не търсили ли сте помощ в други градове какво беше отношението към детето ако ви се е налагало да ползвате спешна помощ от хора който не са работили с хемофилици?!

Мамо Вики нее вярно че професора е в пенсия .той в момента е в болница ЙОАН ПАВЕЛ в София.а ние бяхме при него на 15 април.професор Лисичков е там прехвърлен от Дървеница.винаги ще ви приеме и ще ви обърне внимание на детето в това съм убедена .аз всяка година водя синът си за изследване на антителата .това го правим в Дървеница при доктор Заркова.която също е хематолог.моят син е на 13 години и от 11 месеца е открито че е болен от Хемофилия А.Но аз от 6 годишен му прилагам препарата венозно защото ми е писнало от кьорави сестри и некадърни докторки който се мислят за велики.за това заболяване смея да твърдя че зная повече и от лекарите без разбирасе хематолозите.научихсе да правя толкова леко венозното преливане защото е мое дете и мен ме боли за него .ние сме от гр. бяла окр.русенски и ето моя телефон 0889764403.аз се казвам се  маргарита  тодорова и за нас знаят почти всички лекари в българия.щесе радвам ако имам  с кого да споделям или ако мога да помогна с нещо .касмет на всички

Марги, аз пък до скоро имах баба в сБаниска
уви продадохме къщата и баба е в Русе...
пак ако ще минавам на към вас може да се видим някой път

успех в борбата майчета и обменяйте опит тук...пук да помогне и на други...уви като чета явно не са толкова малко децата с това заболяване, както би ми се искало

ЗДРАВЕЙТЕ ОТНОВО......ПИШЕТЕ МАЙКИ НА ДЕЧИЦАС ХЕМОФИЛИЯ.ИМА КАКВО ДА СИ СПОДЕЛИМ ЗА ДОБРОТО НА ДЕЦАТА НИ.ИМА ПРОБЛЕМИ В БЪЛГАРИЯ И С ЛЕКАРСТВАТА ЗА КОЕТО ВЕЧЕ ПИСАХ И С ОТНОШЕНИЕТО КЪМ БОЛНИТЕ .КАК СЕ ЛЕКУВАМЕ В КЪЩИ КОГАТО ИМА КРЪВОИЗЛИВИ И ЗА ОНАЯ СТРАШНА БОЛКА КОЯТО ИЗПИТВАТ ТЕ ОСОБЕНО НОЩЕМ.НА МОЯТ СИН МУ ИЗПИСАХА ЕДНИ ХАПЧЕТА ЗА СТАВНИЯ ХРУЩТЯЛ А КОГАТО ИМА СИЛНА БОЛКА И ДОРИ КРИОТЕРАПИЯТА ИЛИ ПО ТОЧНО КОМПРЕСА С ЛЕД НЕПОМАГА МУ ДАВАМ ПО ЕДНО ПРАХЧЕ НЕМИЗИЛ.ТОГАВА ГО ОТПУСКА И ТОЙ Е ПО СПОКОЕН .ВАЖНО Е ДА СЕ РАЗДВИЖВАТ ВЕДНАГА КОГАТО КРЪВОИЗЛИВА Е УВЛАДЯН И БОЛКАТА Е ОТШУМЯЛА.ЧУДЕСНО Е И АКО ДЕЦАТА ХОДЯТ НА БАСЕЙНИ И ДА ПЛУВАТ.ТОВА ИМ СЕ ОТРАЗЯВА ЧУДЕСНО НО НЕ В МИНЕРАЛНИ ВОДИ.И АКО ПОНЕ ДВА ИЛИ ТРИ ПЪТИ СЕДМИЧНО И СЛАГАХМЕ ПРЕПАРАТ ПРОФИЛАКТИЧНО ЩЕ СЕ ЧУВСТВАТ МНОГО ДОБРЕ КАТО ВСИЧКИ ДЕЧИЦА.

А защо не в минерален басейн? Аз знам че не трябва водата да е много топла, но за минерална?!