ХЕМОФИЛИЯ

ЗДРАВЕЙ ПАВЛИНКА...И АЗ ЩЕСЕ РАЗВАМ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ .МНОГО НЕЩА ИМА ДА СИ КАЖЕМ.АЗ НАЙСТИНА НЕСЕ ОТКАЗВАМ ОТ БОРБАТА С ХЕМОФИЛИЯТА И ПРАВЯ ВСИЧКО КОЕТО МОГА .ТОЗИ ПЕТЪК ЩЕ ХОДИМ НА БАНСКО ЗА ТРИ ДНИ СА ОРГАНИЗИРАЛИ ЕДИН МАЛЪК ЛАГЕР ЗА ДЕЦА С ХЕМОФИЛИЯ ОТ ДРУЖЕСТВОТО .ЩЕ ОБУЧАВАТ ДЕЦАТА А И РОДИТЕЛИ КАК ДА СИ ПРИЛАГАТ ПРЕПАРАТА А И КАТО ЦЯЛО Е С УЧЕБНА ЦЕЛ.ВИЕ КАК СЕ СПРАВЯТЕ С ЛИПСАТА НА ФАКТОР И ЗАЩО ДОСЕГА НЕСМЕ СЕ ВИЖДАЛИ ПО СЪБИРАНИЯТА И ПО ЛАГЕРИТЕ.ЗА СРЕЩАТА  В СОФИЯ  ЩЕ   ТИСЕ ОБАДЯ ЧЕ КОЛКОТО СМЕ ПОВЕЧЕ ТОЛКОВА ПО ДОБРЕ.ВСИЧКО Е ЗА ДОБРОТО НА ДЕЦАТА НИ .....ЩЕ СЕ ЧУЕМ ....

Mарго,как мина лагера?ние вчера ходихме при доц.Стоилов в софия,на консултация за ампулите с хиалуронова киселина.той иска нов ядрено-магнитен резонанс на глезените,предишния е от миналата година.сега ще чакаме за направление от ортопед,но понеже е края на тримесечието,талони няма.ще ходим пак през октомври и тогава ще видим какво ще става.

ПРИВЕТ....НИЩО НОВО НЯМА ЗА НАШИТЕ ПРОБЛЕМИ..ДОЙДЕ СРЕДАТА НА СЕПТЕМВРИ А ОЩЕ НЯМА ФАКТОРИ ЗА ХЕМОФИЛИЦИТЕ.ПОЛОВИНАТА ЛЕКАРИ СА В ОТПУСК И БОЛНИТЕ ЧАКАТ ДА СИ ПОЛУЧАТ ФАКТОРИТЕ ЗА СЕПТЕМВРИ.НЕЗНАЯ КОГА ЩЕ ИМА НО ДНЕС АЗ ПАК ЩЕ ЗВЪНКАМ ДА ПИТАМ КОГА....ДЕЦАТА ТРЪГВАТ НА УЧИЛИЩЕ А КАКТО НЯМАМЕ ФАКТОР ВИЕ ЯСНО КАКВО ЩЕ СТАВА .ТОЗИ МЕ УДАРИ ИЛИ ОНЗИ МЕ БЛЪСНА И ОТОЦИТЕ И ХЕМАТОМИТЕ СА НАЛИЦЕ.А НА ОНЯ ЛАГЕР С УЧЕБНА ЦЕЛ ТАКА И НЕ ОТИДОХМЕ ЗАЩОТО ИСКАХА ЗАДА ОТИДЕМ ДА СИ НОСИМ И ФАКТОРИ А НИЕ НЯМАМЕ И ЗАТОВА ГО ОТЛОЖИХ .МИСЛЯ ЧЕЕ РЕДНО КАТО СЕ ОРГАНИЗИРА ТАКОВА НЕЩО ЗА ДЕЦАТА И ФАКТОРИ ДА НАМЕРЯТ .НО ТОВА Е БЪЛГАРИЯ ....СЕГА СМЕ ДОБРЕ НО НЕЗНАЯ ДО КОГА ....ДАНО НЯМАМЕ СПЕШНА НУЖДА ЧЕЕЕ НЕЗНАМ...ПАЗЕТЕ СЕ

НЯМЯМЕ ФАКТОР А МИНА СЕПТЕМВРИ.....КАКВО СТАВА

ЗДРАВЕЙТЕ.....ПОЛУЧИХМЕ ЕДНИ НИЩОЖНИ КОЛИЧЕСТВА ФАКТОР С ОГРОМНОТО ЗАКЪСНЕНИЕ ОТ МЕСЕЦ И ПОЛОВИНА  И ТО ТАКИВА КОЛИЧЕСТВА ЧЕ ЩЕ СТИГНАТ ЗА СЕДМИЦА ПРИ ЕДИН СЕРИОЗЕН ПРОБЛЕМ.ОТНОВО НЕБРЕЖИЕ И БЕЗРАЗЛИЧИЕ КЪМ ПРОБЛЕМА НА БОЛНИТЕ .....НО НЕЕ САМО В ТОВА ПРОБЛЕМА А ЗАЩО НИКОЙ ДРУГ НЕ ПИШЕ И НЕ СПОДЕЛЯ КАК СЕ ЛЕКУВАТЕ БЕ ХОРА КАКВО ПРАВИТЕ ЧЕ ДЕЦАТА НИ ДА РАСТАТ ПО ДОБРЕ И ЗА ОБЛЕКЧЕНИЕ НА ТЯХНОТО ЗАБОЛЯВАНЕ.НИМА НЯМА ПРОБЛЕМ В ДЪРЖАВАТА НИ .ИЛИ ПО ДОБРЕ ДА СТРАДАМЕ И ДА СИ КОРТУВАМЕ ТИХО И БЕЗРОПОТНО .НЕВИ РАЗБИРАМ ЩО ЗА МИСЛЕНЕ Е ТОВА ...АЗ НЕМОГА ТАКА ДА СИ ТРАЯ И ЩЕ ПРОДЪЛЖАВАМ ДА ЗВЪНКАМ И ДА ПИТАМ ТАМ КЪДЕТО ТРЯБВА НО ТРЯБВА ДА СМЕ ЕДИННИ И ДА СИ ПОМАГАМЕ ТИЯ КОЙТО ИМАМЕ ОБЩИ ПРОБЛЕМИ .НЯМА КОЙ ДРУГ ДА НИ ПОМОГНЕ .....ПИШЕТЕ И СПОДЕЛЯЙТЕ ИМА КАКВО ДА СИ ПИШЕМ  И КАЖЕМ....

здрасти,марго,при нас нямаше криза за фактор,ние сме си на профилактика и факторите ги изписват редовно и без проблем.имаше един период в края на юли,но беше за около седмица.и наште лекари се оплакваха,че нещо не се разпределят прравилно факторите или идват по-малки количества от заявените,но специално ние този път не сме усетили липса за фактор.искам да ти се похваля,че от един месец насам започнах аз да си го бода.малко се притеснявам,но почти винаги му уцелвам вената от първия път.ходих първите няколко пъти в болницата и му го поставях в присъствието на сестра,а сега вече вкъщи.много по-удобно е и си спестявам време и нерви.а и той като че ли е по-спокоен,когато аз го боцкам.предстои ми едно пътуване до русе,не знам,може би следващата седмица.сигурно ще го взема с мен,защото много ми се иска да се отбия в бяла да се запознаем с теб.аз ще ти се обадя когато си уточня деня на пътуването.засега чао от мен,дано да се видим!

БРАВО НА ТЕБ....ПРЕСТРАШИЛА СИ СЕ ВЕЧЕ ДА ГО БОЦКАШ ТИ ..ТОВА Е СУПЕР И ЗА ДЕТЕТО И ЗА ТЕБ .ЩЕ СИ МУ ПОДРЪКА КАТО ИМА НУЖДА.А ТОВА КОЕТО ПИШЕШ ЧЕ ЩЕ ИДВАШ КЪМ МОЯТ ГРАД МНОГО МЕ РАДВА ЩЕ ЧАКАМ ДА СЕ ВИДИМ С ГОЛЯМА РАДОСТ А И ДЕЦАТА ДА СЕ ЗАПОЗНАЯТ .ЗА ФАКТОРИТЕ Е ВЯРНО ЧЕ ВИЕ НЯМАТЕ КРИЗА НО ЗАЩОТО СТЕ НА 8 ФАКТОР И НЕГО ГО ИМА А НАШИЯТ Е 7 ФАКТОР А ТОЙ ОЩЕ Е В МНОГО МАЛКИ КОЛИЧЕСТВА .НИЕ ИМАМЕ ИНХИБИТОРИ И ЗАТОВА СМЕ НА ТАКЪВ.ОБЕЩАВАТ ОТ МИНИСТЕРСТВОТО ЧЕ ЩЕ ЗАКУПЯТ ПО ГОЛЕМИ КОЛИЧЕСТВА НО ОЩЕ Е САМО НА ДУМИ ......НА ПРОФИЛАКТИКА ДЕЦАТА СА МНОГО ДОБРЕ И ПО СЕ ЗАПАЗВАТ И ВОДЯТ НОРМАЛЕН НАЧИН НА ЖИВОТ НО ТИ СИ ГО ЗНАЕШ.ЧАО ЗА СЕГА И ЩЕ ЧАКАМ ДА СЕ ВИДИМ....

Здравейте момичета ,аз съм майка на дете не с Хемофилия,но за сметка на това имам горчивия опит ,който и вие споделяте от неритмичното и несвоевремемнно получаване на лекарства.Нашите деца страдат от муковисцидоза,също рядко заболяване.но както виждам и ние и вие сърбаме "попарата" на едни и същи хора ,които от месеци ни въртят за едно лекарство,докато децата ни безвъвратно се погубват.
Искате ли да се обединим по някакъв начин и да им разкатаем фамилиите на тия шматки от министерството.
Искате ли да направим една обща тема,за редките болести,ще се включите ли в общатата битка за оцеляване!?

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=338739.0

здравейте....знам че не само болните с хемофилия имат проблеми с лекарствата а и много други.такава ние държавата и тия който ни оправляват...но ако те имаха дечица като нашите с проблеми нетака щеше да бъде за тях.мразяги всичките до един и таринска и ръсина и михайлов и много други .на думи са добри и доста обещават но на практика са бездушни лъжци..това е истината дори някой да ме оплюят след тия мой думи неми пука ...това е истината повярвайте ми ...хиляди пъти съм ги молила за помощ или поточно за така нужния фактор за синът ми и ме лъжат или го получавам след седмица а може и чак след две.нека се обидиним майчета и да помогнем на децата си че толкова са мили и нямат никаква вина та да страдат.....аз ще се боря докато мога и ще настоявам за подобро бъдеще и повече лекарства за болните .без значение колко са големи или др.пишете пишете за проблемите .....пожелавам на всички здраве ............целувкиjajavascript:void(0);
bouquetvascript:void(0);
Hug

ЗДРАВЕЙТЕ....ПАК С ПРОБЛЕМИ ЗА ПРЕПАРАТ ...НЯМА И НЯМА И ВЕЧНИТЕ ОПРАВДАНИЯ ЧЕ НЕСА ГОТОВИ С ПРЕРАСПРЕДЕЛЕНИЯТА ЗА ПРЕПАРАТА А КОГАТО ТОВА СТАНЕ КОЛИЧЕСТВАТА СА НАПРАВО НИЩОЖНИ ..ИСЛЕД ДВЕ СЕДМИЦИ ВЕЧЕ СМЕ НА НУЛА...ОБЕЩАНИЯ ХИЛЯДИ НО НА ПРАКТИКА ОЩЕ НИЩО ..НЯМАМ ТЪРПЕНИЕ И НЕРВИ ВЕЧЕ ДА ЧАКАМ И ДА СЕ НАДЯВАМ ЧЕ ЩЕ СЕ ОПРАВЯТ НЕЩАТА И ЧЕ ЩЕ ПОЛУЧАВАМЕ НУЖНОТО КОЛИЧЕСТВО ФАКТОРИ ...ДАНО СТАНЕ ПО БЪРЗО ....... СТИСКАЙТЕ НИ ПАЛЦИ...

явно другите майки нямат никакви проблеми,щом никой не се сеща да драсне някой ред...

Добри новини за хемофилиците!

В края на миналата година гръмна новината, че турски учени първи в света създадоха лекарство, което спира всякакво кръвотечение за няколко минути. Освен че ще бъде незаменимо средство за лекуване на хемофилия, то е и първото местно лекарство, получило лиценз от турското министерство на здравеопазването, пише БГНЕС, като цитира вестник “Сабах”. “Създаденият от нас препарат напълно преобърна схващанията ни за механизма на спиране на кръвотечението. Той спира всякакво кръвотечение за няколко минути. С употребата на лекарството си поставяме за цел за намалим смъртността от загуба на кръв в световен мащаб”, каза в интервю за вестника професорът в университета в Хаджеттепе Ибрахим Хазнедароглу.

У нас 17 април е Международен ден на болните от хемофилия. Отбелязва се от 1989 г. по инициатива на Световната федерация по хемофилия и Световната здравна организация. От 1995 е създадено Дружество по Хемофилия в България учредено от група болни с хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти ангажирани в сферата на коагулопатиите.

http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=192362
Статия на Дарик.
Не съм лекар,а и затова си чакам изследванията..бебето ми почина заради недостатъчност на съсирващите фактори!Надявам се да е случайност...прочетох това,но чакам лекарката да ми каже със сигурност след последните изследвания в края на февруари.

"Придобита хемофилия

Придобитата хемофилия е състояние на спонтанно развитие на антитела към собствения FVIII. Заболеваемостта е един човек на милион. Причината за развитието на инхибитори обикновено е идиопатична (неизвестна), но може да се развие във връзка с бременност, автоимунно заболяване, употреба на определени лекарства."

Здраейте на всички 

Дано това лекарство, което са открили турците се разпространи в близките години, защото ще улесни живота на много хемофилици. Естествено изникват много въпроси като например колко часа ще действа? Например за фактор 9 е 24 часа, а за 8 май е 12 (не съм сигурна за 8 ).

Преди години плъзна новината, че вече има лек:

"Овцата Доли даваше белтък за хемофилици

Защо се получи овцата Доли. Всички смятат, че е самоцел. Че някой е решил да докаже възможността да вземеш една клетка и от нея да клонираш друг организъм. Но причината е съвсем друга. Самото клониране не е сложно като техника. Майката на Доли беше трансгенно животно, беше й вкаран генът на хемофилията. Дотогава този ген се вкарваше в един бактерий и той произвеждаше белтък, който се изолираше и се вкарваше в организма на болния. Но това е доста скъпо. Затова англичаните решиха да го вкарат в млечната жлеза на овца. Така той отива в млякото и от него можеш да го изолираш. Направиха Доли, в млякото си тя произвеждаше антихемофилиен фактор. Но остаря. Какво остава? Ами, да роди и чедото да има същия ген. Но привнесените гени много трудно се онаследяват при рекомбинацията с гените на бащата. Тогава решиха да я клонират и да получат абсолютно същото животно от генетичния материал само на майката. Клонингът няма баща, той е пълно копие на майка си. Така и новата овца произвеждаше антихемофилин. Тя умря, но учените направиха успешен опит и получиха резултат."

Остава ни само да се надяваме, че ще животът на болните от хемофилия ще се подобри в близките години. Важното според мен е, че се търси начин за намаляне страданията и болката.

Мъжът ми през няколко месеца го викат на профилактични прегледи и следят здравето му. Надявам се да е така и при вас. Това според мен също е много важно, за да се чувстват майките и децата по спокойни и да се диагностицира проблем навреме ( не дай си боже да има такъв ).

Zolla, много съжалявам за случилото се с теб  .

много се надявам тая новина за откритието от турците да е една голяма надежда за болните от хемофилия.и тя да се осъществи по бързо и в България .четох във вестниците но докато това стане не знам как щея караме с нашите недостатъчни количества който МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО  ни отпускат.два месеца нямахме фактори а накрая ни дадоха някакви 10 опаковки който свършват за две седмици и какво да правим още месец и половина а понякога и по два...... ...обречениш сме на господ ето какво правим .когато синът ми е с кръвойзлив и нямам фактор започва люто звънене и молби в министерството за нищожна доза от факторче че да скалъпим положението и така е всеки път ...ако беше само веднъж или два пъти еее можеше да се трае но аз имам син с това заболямане на 14 години и винаги е било това положението .няма да се оправим скоро но негубя надежда заради момчето си ......борете се всички с проблеми като нас