Синдром на Даун - тема 5

Ето ни в петата поред тема. Дано и в нея се пишат много хубави неща за дацата, за да сме щастливи ние - родителите. Ако съм пропуснал полезен линк от старата тема, допълвайте

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=187851.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=225035.0
http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=citizeni&Number=1 … ollapsed&sb=5
http://www.friends.bg/index.php?navPage=search&subPage=view& … &p_id=1919%A0
http://www.downsideup.org/_articles/nabludenie.htm - особеностите при храненето и обмяната на веществата при децата със СД
http://www.downsideup.org/_articles/cognrazvitie.htm - "Развитие на познавателната дейност при децата със синдром на Даун"
www.babies-and-sign-language.com
http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm  - таблица за теглото и ръста на деца със СД
http://www.downsideup.org/articles.htm   - методически статии за синдрома на Даун (руски)
http://downsyndrome.narod.ru/index.html  - „Мыс Доброй Надежды” – руски сайт за семейства имащи дете със синдром на Даун
http://www.ab.ru/~invsp/al05.htm - още полезни методически статии на руски
http://www.ds-health.com/ - сайт за синдрома на Даун на английски с много полезна информация

и една статия:
===
Грижи за теглото на децата със синдром на Даун

Дж. Е. Мадлен Down Syndrome News & Update, Vol. 4, No. 1, pp. 181-184. © Copyright 1998 The Down Syndrome Educational Trust

  Родителите често се тревожат за теглото на децата, защото съществува стериотипа, че хората със синдром на Даун страдат от затлъстяване.
 Най-доброто решение е профилактиката на затлъстяването чрез водене на активен начин на живот, предоставяне на информация за правилното хранене, емоционална поддръжка от приятелите и семейството. В идеалния случай всичко това трябва да започне в ранна възраст. Добра идея, която не винаги може да бъде осъществена.
Едно от последните изследвания показва, че при децата със СД  метаболизма в състояние на покой е по-нисък от колкото при връстниците им. Това означава, че децата със СД по време на сън изгарят по-малко калории, от колкото другите деца на тяхната възраст. Най-вероятно това няма да се промени с възрастта. Същото това изследване показва, че  децата със СД са също толкова активни през деня, както и другите деца на тяхната възраст. Освен това беше установено, че както и другите деца на същата възраст, оставени да избират храната си без участието на възрастните, децата със СД избират като цяло балансирана, отговаряща на тяхната потребност от калории храна. Но тъй като потребността им от калории е по-ниска, общото количество храна е по-малко. Което означава, че при тях е повишен риска от дефицит на витамини и микроелементи. Най-добре е този дефицит да бъде отстранен с помощта на мултивитамини, продаващи се без рецепта, а не с излишна строгост при избора на храна.
От клинична гледна точка съществуват няколко категории, които описват теглото на детето:
  нормално - в пределите на 90 – 110% от желаемото тегло;
  наднормено тегло – 111 – 120% от желаемото тегло;
  затлъстяване – над 120% от желаемото тегло;
  силно затлъстяване – над 200% от желаемото тегло.
  Като правило, родителите знаят към коя от категориите се отнася детето им. А ако не знаят, адаптираните таблици за ръст и тегло са широко разпространени в интернет. (вж. Приложение). Най-важния момент при използването на таблиците е в проследяването на резките изменения в теглото на детето. Неочакваната загуба на тегло трябва да предизвиква същото безпокойство, както и  рязкото увеличение на теглото.
  Не ни е приятно да чуваме думите „затлъстяване”, „силно затлъстяване”, когато става дума за нашето дете. Помнете, че това са просто думи, описващи някакво състояние. Въпросът е в това какво може да се направи по въпроса.
  Необходимо е да се действа последователно. Преди всичко, посетете своя педиатър и изключете възникването на излишните килограми заради някакви медицински проблеми (например хипотиреоз).  Ако здравословното състояние на детето не предизвиква въпроси, то тогава обикновено причината за излишните килограми е енергетическия дисбаланс. Количеството поглъщана енергия превишава количеството изразходвана енергия. Съществуват три начина за възстановяване на енергетическия баланс:
  •   да се увеличи разходът на енергия за сметка на  допълнителна активност;
  •   да се намали количеството на поглъщана енергия за сметка на ограничаване на калоричността или;
  •   едновремено да се увеличи разходът на енергия, чрез допълнителна активност и да се намали количеството на поглъщана енергия чрез намаляване на калориите.
  Особеното внимание само на ограничаването на калориите представлява не само риск за здравето на детето, но и този метод придава на храната излишно значение. Всички деца имат потребност от витамини, минерали, протеини, баластни вещества, особено в периода на растеж. Ограничаването на калориите също може да предизвика недостиг на необходими за развитието вещества. Особеното внимание към храната също може с времето да се превърне в зависимост. А повишената активност не само гори калории, но има и дълговременен оздравителен ефект: способства за повишаване на мускулния тонус, подобрява метаболизма, намалява сърцебиенето в състояние на покой, подобрява съня и общото самочувствие. Така че, най-добрия подход към правилното хранене е да се осигури достатъчно количество необходими вещества и висока активност.
  При работата с обикновени деца или деца със СД с наднормено тегло целта е не да  се губи тегло, а то да се поддържа на нужното ниво спрямо ръста на детето.
  Алин Сатър, лизензиран диетолог и социален работник е провела сериозни изследвания, свързани с избора на храна, отношенията между възрастния и детето и тяхното взаимодействие по време на хранене. Нейното изследване е показало, че с времето, научавайки се да се вслушват към своя организъм, децата са избирали храна, отговаряща на техните потребност от калории, витамини и минерални вещества, също както това са правили децата със СД в изследване описано по-рано. Проблема е в това, че родителите имат изградено мнение за това, какво, кога и в какво количество трябва да изяжда детето. Алин Сатър препоръчва да се разпределят ролите по следния начин:
  •   възрастните да отговарят за това, каква храна да се предлага на детето, къде и кога да се предлага;
  •   децата да отговарят за това, какво количество храна ще изядат и даже това дали изобщо ще ядат от предложената им храна.
  Единственото изменение при тази философия за децата със СД е да се добавят продаваните в аптеките без рецепта мултивитамини и микроелементи за да се предотврати възможния дефицит на необходими вещества. Тази философия е особено удобна, когато си имаме работа с деца с наднормено тегло или с промяна в хранителните навици. Когато започва „битката за храна”, родителите имат правило което могат да следват, а не ситуация която трябва да се опитват да контролират.
  Ранното детство (2-6 години) е изпълнено с нови, проблемни ситуации за децата със СД. Някои от тях ще преминат от пълзене към тичане (какво стана с ходенето?). Други – от използването на езика на жестовете в качеството на основно средство за общуване към думите. Някои ще започнат да се занимават с картинки и приспособления за произнасяне на звуци. Повечето ще се запознаят с първите си приятели, ще добият опит от посещаване на детска градина и за съжаление на повечето родители ще разберат значението на думата „мое”. И всички ще се научат да въртят мама и тати около пръста си, с любов, но и неизменна хитрост.
  Колоко ангажиран живот водят! Независимо от теглото, най-важното е, какво могат да направят родителите за детето в този момент и в течение на целият им живот – това е да съдействат за развитието на самооценката и увереността в себе си. За детето с надноремно тегло това може да се окаже най-ефективния инструмент, който родителят може да предложи. Имено в този момент е много важна философията на взаимодействие по време на хранене, описана горе. Родителите трябва да хранят детето с любов и отговорност. Това не означава, че те трябва да дебнат колко чинии с зеленчуци то изяжда на ден, „облизало” ли си е чинията или не, яло ли е бисквита, докато е било на гости при приятел. Родителят създава структура, която не съдържа в себе си оценки: той предлага избор на храна и отговаря за формирането на правилни, последователни, хранителни навици.
  Има няколко начина за създаване на такава структура.
  •   Часовете на хранене трябва да са предварително известни. Децата трябва да знаят кога ще ги хранят. Ако не се хранят по едно и също време, те могат да си заделят храна от страх да не останат гладни..
  •  Определете места (не повече от две) за приемане на храна. Това ще предотврати ситуацията, в която всички се  хранят пред телевизора и дъвчат нещо през целия ден. Това помага също и домът да се запази чист!
  Давайте възможност на децата да участват в приготвянето на яденето. Готвенето е отлично време за обучение. То дава възможност да упражняват на практика уменията си за групиране на предмети ( в дадения случай  - продуктите – по размер, цвят, тип), съвместното общуване (по време на сервиране на масата), включва в себе си множество дейности, които могат да бъдат използвани за трениране на фините движения. Колко весело и интересно е да се хвърлят зеленчуци в супата, да се броят филиите хляб, а като резултат получаваме вкусен обяд! 
Колкото по-комфортно се чувстват децата със СД, толкова по-компетенти ще бъдат при избор на храна в последствие. 
Не използвайте храната като награда. Това може да се окаже проблем при децата със СД заради многото хора въвлечени в техния живот. Обсъдете възможността за поощряване на детето без използването на храна с училищния персонал, частните педагози, детегледачките. Ако детето свикне с това, че някоя храна е особена, защото я дават за награда, то най-вероятно този навик ще му остане и след като порасне.
Не предлагайте храна без естествена причина. Ако детето е паднало от люлката или го е обидил приятел, не го утешавайте с бисквити. Също така не давайте на детето напитки с високо съдържание на захар за утоляване на жаждата в онези случаи, когато може да се даде и вода. Калориите се натрупват много бързо, ако непрекъснато пиеш ябълков сок!
 Помнете, че някои ситуации са абсолютно безнадежни за спазване на диета. Нощуването при баба, купони и рождени дни – това са все ситуации, в които всяко дете се храни по-различно. Ако детето се държи като другите деца и единствената причина да се намесите е теглото му, не го правете. Дайте му възможност да бъде дете. Храната е един от великите уравнители. Децата със СД имат нужда от тези моменти за създаване на трайни дружески отношения, след като тръгнат на училище.
  Като допълние на това семейството трябва да води по-активен живот. Въвличайте детето в подвижни групови игри, такива като гоненица, организирайте съвместни разходки, карайте заедно колело. Активния живот на семейството ще направи тези занятия забавни и приятни за детето.  Макар активността да играе важна роля за формирането на здравословното хранене и на здравето като цяло, на тази възраст тя не може да бъде императив. За детето със СД с наднормено тегло, най-важни са отношенията, които се изграждат в процеса на тази активност. Това е още един начин да се развие собственото достоинство и сигурността в себе си.
  Най-важното е да се помни, че всички промени трябва да бъдат постепени, продължителни и трябва да засегнат цялото семейство. Малките деца със СД и наднормено тегло не трябва да се поставят на диета. Тяхната храна не трябва да се пресмята по милиграми. Всичко от което имат нужда – това са родители, които установяват граници и предоставят безопасни рамки за прима на храна. Те ще решават ефективно проблема за избор на храна и изобщо ще се научат да правят избор, ако вярват в себе си и своите способности. Имено на тази ранна възраст, ние родителите, можем да положим здрави основи, които ще устоят пред всички изпитания, които очакват детето занапред, в това число и свързаните с храненето.   
  Джоан Е. Медлен – лицензиран диетолог и майка на две момчета, едното от които със синдром на Даун. Джоан работи в селска болница,
===
ПРЕВОД - milenavita!