Синдром на Даун - тема 5

Здравейте
ето линк към снимките  от морето
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=286053
Поздрави !

Поздравления за Гери. Това според мен е поредното доказателство, че освен интензивната работа, нашите деца непременно трябва да бъдат сред здрави дечица и да попиват от тях.
РАД, догодина нали сте на море на северното черноморие?
Малко добри новини от alexa-smile. За сега освен сърчицето на Ангел, другите неща са в норма. Разбира се ще минат и през 3-та градска. Някой знае ли там дали могат да направят ТФЕ?

ЕхХОООО Варвараааа къде се загубиии  , ще има ли съботна среща? Аз за мое огромно съжаление няма да успея да се включа , Как мина предишната среща ?Успяхте  ли да се съберете?

ЧИД на Дежа ву и Грийн Дрим да сте здрави и многоо-многоо обичани и щастливи   

РАД- Ванко също е пораснал ,  струва ми се че доста се е източил на височина като жирафче А историята с семейното ви покръстване истински ме разсмя  представих си картинката 

Успешна учебна година в новите групи на Владката и Гери  и леко да върви учението на Маичка и Ванко

Здравейте приятели!
Отдавна не съм влизала във форума ,защото имах проблем с компютъра .
Сега когато на един  дъх прочетох всичко което сте  писали и видях снимките на децата  още веднъж се убедих ,че те са наистина много сладки и чаровни хлапета.
Frend-Радвам се за хубавата новина  .Сигурна съм ,че Владко  ще се справи в градината  и много бързо ще се адаптира на новото място в новата група.
Мария-Страхотни снимки на малките принцеси .Явно и те като Хриси много обичат разходките.
Alexa-smile-Стискам палци за Ачето .Можеш да разчиташ на мен и семейството ми за всичко. Не се притеснявай да питаш за всичко което те притеснява.Както казва Irikar ние минахме по този труден път .Знам какво е и как се чувстваш.Ако имаш нужда от нещо обади се изпращам телефона си на лични.
Irikar-От снимките ми се вижда ,че Момчил е пораснал.Мисля ,че няма за какво да се тревожиш,но щом вече имате направление за кардиолог направи консулт с
д-рВелковски или с доц. Томова.
РАД-Специални прегръдки  за ученика.Дано да ходи с желание на училище и с лекота да се справя с учебния материал.Снимките от морето са чудесни.Вие сте прекрасно семейство.
Green dream-Дано Маги да свикне бързо в предучилищната и децата да я приемат а госпожата да я разбира.Желая и от сърце успех.
Xelaa-Браво на Гери за махането на памперса и бърборенето!Хриси повтаря думички само докато е с логопедката и после неиска. Казва ги едва когато тя си реши или когато реши, че ще има награда ако повтори или каже нещо.Знам ,че може но е такъв инат ,че не виждам как ще се справям с нея за напред.
Anane-Как са децата?Рая ходи ли на дет. градина?Целуни я от нас със Хриси.
Vanina kuleva-Успешна учебна година  на Боби.Дано с лекота се справя в училище.
Еvita72-Честито на Климент.Пораснало е момчето.Вече е на две годинки.Истински мъж.Макар и със закъснение искам  да му честитя рождения ден и му желая от цялото си сърце много здраве щастливо детство и много успехи с които да радва всички  които го обичат.
Относно личното съобщение което си получила  от simono мисля ,че не трябва да се ядосваш .Който не му харесва нашата тема и нашите деца нека да не чете.Ние си ги обичаме и ще продължаваме да си споделяме за техните успехи които постигат с много труд,пък на този който нему харесва какво прави във този форум...Незнам ,защо трябва да чете изобщо темата ни щом смята,че децата ни не могат да постигнат нищо.
Приятели не спирайте да хвалите децата си за всеки постигнат успех било и той да е много минимален,защото той е постигнат с много труд и обич . Така ми давате сили да продължа борбата напред.
При нас няма кой знай нещо ново.Хриси започна отново на градина от 15.09 но  сега я преместиха с децата от нейния набор,защото тези с които беше до сега стават на 6 год.и неможе да ходи с тях.Хриси изгуби интерес и с  нежелание ходи на градина.Два пъти дори се опитала да отиде при старата си група.Неизска при децата от сегашната си група и казва ,че те са бебета.Явно сгреших като я пуснах на градина с големите.Надявам се да свикне и с набурчетата си. Новата ни госпожа хвали Хриси и казва  да не се притеснявам ,защото тя по нищо не се  различавала от другите деца в групата .Е....дано да е така .
Стана доста дълго .
 Целувки на всички от мен и Хриси.

Включвам се, за да предам послание от Алекса-Смайл: тя благодари на всички, които са се свързали с нея и я подкрепят в тези трудни дни и изпраща много целувки на всички дечица. Утре са на преглед в 3-та градска, стискайте палци.

Ще има ли среща в събота?
 

Здравейте и от нас. Първо благодаря за хубавите думи към Владко. Юначето се справи добре в градината и тази седмица. Във вторник открихме учебната година в Карин Дом. Ето и няколко снимки от тази седмица. Правените от професионалист си личат отдалеч.
Поздрави на всички!

Здравейте!

Вчера изчетох всичко пропуснато и когато започнах да пиша Виктор се събуди...

Сега се включвам само, за да потвърдя срещата днес. 
гр. София, ул. Съборна 14, етаж: 2 /над партер и мецанин/, офис: 6, входната врата е до гръцкия ресторант /на звънеца пише СИЙ ЕООД/. Час 16.00 - 18.00ч.
Тема: Eтапи на физическо развитие у децата
Гост-лектор: Джули Клеменс - физиотерапевт
Ще ви чакаме!!!
След тази среща ще направя общо резюме, което ще включи и предната тема.

Не мога да не поздравя всички ученици - и малки, и големи, с началото на учебната година и да им пожелая много 6-ци. А на всички деца в детската градина - да се радват на весели игри.

Честит рожден ден на патерици на Климент! На снимките виждам едно прекрасно дете, на което от сърце желая да расте здраво и щастливо.

Здравейте!

Днес Йони става на 7 месеца - голямо момче. Обичам го все повече и не мога да се наситя да го гледам, особено сега се е научил да си прехапва долната устничка и е толкова сладък.

А аз не мога да повярвам, че нямам за готвене, гладене или чистене, и мога да драсна ред-два докато децата спят.

За пореден път споделям, че определено има полза от заниманията с рехабилитатор - Йони прави опити да лази и съм сигурна, че много скоро ще успее, защото вече тръгна назад. Даже вчера щеше да падне от леглото... аз нали все си мисля, че може само да се върти от гръб по корем и обратно, а той нашия тръгнал вече. 

Направихме и две посещения при логопед - срещтнахме се с Нина и Дина в Пумпелина. На този етап заниманията са основно насочени към стимулиране на мускулите около устата с масажи в определени точки и на езичето. Другото, за което работим е правилен начин на хранене - не какво яде, а как го яде. Сега трябва да го отуча от сукателния рефлеск, с който засмуква храната от лъжичката като му подавам лъжичката по спечифичен начин. Мисля, че има ефект. Иначе, Йони използва няколко съгласни - Д, Л, по-рядко - Т и Н, и ги комбинира в срички с А.
Прави ми впечатление, че освен логопедичните занимания Нина обръща внимание и на детайли като - дали изразява интерес и предпочитания към играчки, дали захваща предмети и с каква форма, дали успява да прехвърли предмет от едната ръка в другата. След две седмици ще ходим пак "да сверим часовника".
 
Мисля скоро да посетим и занимание по музикална анимация, за което Руслана говори на предната среща, но тя е по-скоро заради баткото. Но така или иначе, Йони е навсякъде с нас, ще се позабавлява и той.
 
Тази седмица направихме и преглед при д-р Топов в Токуда за проверка на налягането на очните дъна. Сложиха му капки и миличкия гледаше като изтребител. Всичко е ОК и д-ра назначи следващия преглед за след 3-тата годишнина.

Признавам си, все още не съм стигнала до книгата на Еми. В момента чета едно английско издание - GIFTS Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives - вдъхновяващи разкази.

Определено варианта с двете ръце е предпочитания за лого на Сдружението. Аз също го харесвам най-много. Чакам още мнения!
 
Приятели, искам да споделя нещо, което леко ме натъжава. Идеята за съботните родителски срещи бе посрещната много възторжено и лека-полека нещата се оформиха в един много ползотворен /поне аз смятам така/ формат. На последните две срещи обаче се събрахме не повече от 5 човека, което ме обезкуражи. Струва ми се това дори разочарова гост-лекторите.
Моля ви, всичко това го правим заради нас самите и за децата ни. Разбирам всеки, който няма възможност да присъства поради една или друга причина, но ако продължава така по-добре ще е да измислим някаква друга форма.
Освен това, ми е трудно да правя резюме на една много жива дискусия, в която всеки от присъстващите пречупва и отсява казаното от специалиста според личния си опит.
Дано бъда правилно разбрана.
 
Поздрави и целувки за децата.

Здравейте!

Ние снощи се прибрахме и днес веднага сядам да ви пиша. За съжаление новините при нас не са много добри. Оказа се, че Ачето има междупредсърден и междукамерен дефект и обща АВ клапа. Лекарите в Бургас не са чули нищо на слушалка, защото дупките, които има са големи и се сливат в една. При всички случаи се налага операция. За сега с лекарства ще облекчават дейността на сърцето, но от 3-та градска ми казаха, че след 6-тия месец трябва да мислим за операция. Декември месец ще ходим пак на контролен преглед, а междувременно от там ми препоръчаха детски кардиолог в Бургас, който да го следи.
Поради проблема със сърцето няма да правим никакви рехабилитации. За момента най-важно е сърцето му. Това ни каза и д-р Тинчева. Добрата новина е, че рехабилитаторката още първия ден като го видя и каза, че е с много добър мускулен тонус.

Няма да ви описвам колко тежка и кошмарна седмица преживяхме. Искам просто да ви благодаря, че ни подкрепихте и ни дадохте вяра и надежда за нашето детенце! Вие станахте за мен като друго семейство. Знам, че трудностите тепърва предстоят, но ще се борим с тях с всичките си сили, а и благодарение на вас знам, че не сме сами! Дано само всичко да мине добре! 

Прегръщам ви силно  И да не забравите да нацелувате дечицата 

Добро утро, приятели 
Пожелавам ви ведра и изпълнена с много положителни емоции следпразнична седмица 

Алекса-смайл,  Никак не ви е било лесно, но е хубаво, че вече сте си у дома, и макар че ви чакат още изпитания сте наясно с проблема и вземате мерки  Много целувки на малкото юначе и кураж и сили на вас  Сигурна съм, че ще се справите!

Френф, браво на Владко.    Много е порастнал, снимките са чудесни и ми върнаха лятото, като го гледам с тези къси ръкавки, а тук сме се увили с кожуси вече и джапаме в як дъжд.

Варвара,  целувки за порастналото момче и за батко му  Още много приятни изненади да ви поднесе 
Относно срещите изпитвам голяма вина, че не можах да се включа... по една или друга причина. Ужасно съжалявам, че от много работа и задачи не успявам да се справя с домашните ангажименти за един ден  Резюметата, които ми изпрати са ми много полезни, но разбирам, че си права, за това което пишеш.

Магичка се справя добре в училище, само не си пада по домашните, но с увещания и малки подаръчета полека-лека напредва. Важното е, че ходи с желание, госпожата не може да се нахвали от нея и вече има цели три 6-чки 
Днес сме на IQ тест в Пумпелина, във връзка с предстоящия ТЕЛК. Чудесно си починахме през уикенда, ходихме на едно селце и се радвахме на слънчицето като добре се потъркаляхме в тревата.

Хайде да върви по вода и с лекота седмицата   

Здравейте приятели!
Дано тази седмица да е изпълнена с много положителни емоции и много шестици за учениците нищо ,че на вън е мрачно ,вали и е много студено.
Преглеждам темата ни преди да тръгна  втора смяна на работа и затова ще съм кратка.
alexa-smile Знам как се чувстваш . Казах ти по телефона, че и ние сме минали по  този труден път.Разбирам притесненията ти но е наистина добре, че вече се знае точно какво е на сърчицето на Ачето и ако се спазват препоръките на кардиолозите от Трета градска всичко ще е наред.Не се притеснявай и звъни на телефона ми винаги когато имаш нужда или те притеснява нещо.Ще се надявам да мога да ти помогна.
Сигурна съм ,че Ачето ще се справи.Нацелувай го от мен и Хриси.

Здравейте.Лека и добра седмица на всички ученици и градинари
 alexa-smile -добре сте си дошли в къщи Хубаво е, че поне сте наясно с нещата вече и сте взели мерки. Сега се гледайте с малкото юначе и гледайте да се пазите здрави.Мисли позитивно и нещата ще се наредят.
Ние сме доста сополиви и си седим в къщи за съжаление.Никакви капки не му помагат и в чудо съм се видяла вече, направо имам лошото усещане, че ще ни кара така до другото лято....ако не намеря някакъв лек.Иначе посещаваме един детски център в близост, който наподобява детска ясла в  същност, Анджи се чувства много добре сред децата.От Октомври ще започва най -вероятно и градината в 17 ДГ в  Младост, дано само сме здрави...Вече може да се похвалим, че станахме всеядни и младежа яде неща от кюфтета, пилешки кълки, домати, краставици та се стигне  до палчинки и банички.До скоро това беше мираж за нас(ядеше почти само пасирано), нали ни е все проблем яденето, та го смятам за постижение(само да не вземе да чуе дявола..)Сега ако почне и да се храни сам, цена няма да има.
Днес бяхме също на преглед при д-р Топов за очите и слава Богу поне на този етап проблем не се вижда.  Бях и с двамата, Ангел за разлика от батко си , се държа мааалко по-прилично,но Вики успяда огласи болницата заради едните му капки. Хубаво е и, че при него няма сериозен проблем, освен възпалените му конюктовити, преписаха ни капки, които не знам как точно ще му ги слагам...

varvara - въпреки, че до сега само два пъти не съм успяла да присъствам на срещите(включая последниата такава) и на мен ми е неудобно от самите лектори, че сме толкова малко и разбирам притеснението ти. Но е разбираемо, не всеки път да може да си на линия по една или друга причина....Поради това се чудя , ако се запази обичая да се събираме по този начин (и разбира се ако всички са съгласни) и тези които не са идвали до сега, но имат желание, да се уговаря предварително ден и час тук във ф-ма, като всеки каже дали му е удобно и дали ще присъства....Ако ще да е срещата веднъж в месеца , но да  е полезна и ползотворна  за всички и да се съберем повече хора за да не се изпада в неудобни положения....Нека и другите кажат какво мислят по въпроса.

http://zacbrowser.com/ - програма за деца с аутизъм. Много е добра, мисля, че ще е много полезна и за нашите дечица да се научат да работят с мишката.

Здравейте следпразнично! Намързелувахте се, а?
alexa-smile, добре дошли отново! Погледни нещата и от друг ъгъл. Хубаво е, че сте наясно със състоянието на Ангел. И това е далеч по-добре от колкото например в следствие на рехабилитации или по друг повод проблема да стане по-сериозен. Вярвай, че всичко ще е наред, следвай напътствията на лекарите и всичко ще е наред. Имаш подкрепата на всички тук.
varvara, много съжалявам, че не мога да присъствам на сбирките. Но все пак не се чувствай задължена да пращаш резюмета всеки път. Ти и без това правиш всичко по силите си и за сдружението и за всичко останало. Как ще ти се отблагодаряваме не знам...
Като се съберем някой път можем да обсъдим как би могло по-лесно информацията да достига и до нас, хората извън София. Но това, че малко хора присъстват действително е притеснително. И това, което предлага Deja vu би решило този проблем.  
Някой чувал ли се е с Еми? Момче ли има или момиче?