Синдром на Даун

  • 164 836
  • 1 074
# 735
                Здравей,valpeq!
   Моето момиченце е на 3 месеца и половина!Първо трябва да направите генетично изследване и консултация.Ако сте от северната част на страната мога да ти дам някои телефони,а ако си от София в Майчин дом има генетична лаборатория.Пиши от къде си,зада мога да ти препоръчам педиатър за другите изследвания(ако си от нашия край ).ДАНО ИМАШ ПОДКРЕПАТА НА БЛИЗКИТЕ СИ!Знам,че е много страшно,но трябва да издържиш!КУРАЖ И МНОГО ЦЕЛУВКИ НА БЕБЧО!!!
                        САМО НАПРЕД!!! newsm10
Виж целия пост
# 736
Здравейте!Слънчев ден на всички!Valpeq,гушни си бебчо-той има нужда от много обич-всичко друго лека-полека ще се нареди!При нас нещата стават по бавно,но пък колко радост и надежда носят...Кураж,мило!Дежа ву-лекарите ми казаха,че била със сла-а-або изразени външни белези,вмного добро здравословно състояние и тем подобни... Измиха си ръцете...Вдигнах врява,защото всичко постигаше с много труд,много повторения-а имам по голям син и знам той на определена възраст как се е справял...Постоянно дуднех за това...Личната ни лекарка ми обесняваше,че защото е пълничка(роди се 5кг.)е по-мудна... накрая ни пусна генетично изследване...и така!Сега се опитвам да наваксам със подходящи зинимания...Моето слънчице...
Виж целия пост
# 737
Здравей valpeg.
Приемаме те с  Hug. Ще се радваме да пишеш когато можеш. А разбира се ние ще помагаме. Не е толкова страшно, колкото ти се струва. Бъди сигурна!
Deja vu ти е писала вече, че като начало след генетичните изследвания е необходимо да видите как са органите и най-вече сърчицето му. За да знаете с какво да започнете.
Хубаво е, че си попаднала тук още в самото начало. Това ще ти спести много излишно лутане и губене на време. Пиши от къде си. Винаги можеш да разчиташ на нас.
Виж целия пост
# 738
Zdraveite mili mamcheta,
mnogo vi blagodarja za sachustvieto i milite dumi koito vdahvat kuraj i davat sili da prodaljish napred. Bebcho (Niki) e roden v Maichin dom i tam 4 dni sled rajdaneto mu napraviha genetichno izsledvane i kazaha che e svobodna trizomia. Nesto koeto nisto ne mi govoreshe, ne che ne bjah chuvala za sindroma na Down, no nikoga ne se bjah zadalbochavala. Ottogava nasam cheta postojanno i mai vav foruma pri vas se chustvam nai-spokoina, che ima nadejda i za nas. Na mnogo drugi mesta ima napravo otchaivasti fakti, koito me plashat. Rodeni sme malki (2400/48) makar na termin (v nachaloto na 9mesec) i zatova lekarite malko se samnjavaha za diagnozata, zastoto ne bilo jasno izrazeno vsicko. No sled rezultatite vsichko za tjah stana jasno, a za nas teparva nejasno. Imam palnata podklrepa na sapruga si i tova mi dava sili da sam oste na kraka, da cheta faf foruma i da se prestrasha da se registriram. Ot Sofia sme (Drujba) i imam po-goljamo momchence, koeto njama tezi problemi. Vsicki kazvat, che trjabva da se pravjat genetichni izsledvania, a kato popitah v maichin dom mi kazaha che sled tjahnoto izsledvane veche njamalo kakvo drugo genetichno da se izsledva. Taka li e? Kakto i za organite kam kogo trjabva da se obarnem i kade da otidem za da go pregledat? Ste vi bada mnogo blagodarna ako me napatite. Vsichi pischat i za masaji, trjabva li e te da se zapochnat i otkade mojem da razberem kak se pravjat? Vav foruma vidah che pischete, che trjabva vsicko da se zapochne ot nai-rano i az se pritesnjavam, che vremeto si teche, dokato az se opitvam da priema realnogstta, no ot tova gubi bebcho, a az ne bih iskala tova.
Mnogo blagodarnosti mili mamcheta i mnogo zdrave na vas i vashite semeistva.
P.S. edva vchera se registrirah i oste ne se opravjam mnogo dobre s pisaneto v tozi forum. Vijdam che na vsicki vi izliza otkade ste, no ne sam otkrila oste kade trjabva da go vaveda. taka che sorry za njakoi netochnosti
Виж целия пост
# 739
Здравей valpeg.
и татковци Wink бих добавил. Първо пиши спокойно за всичко, което те интересува (ако може на кирилица - по лесно се чете).
За генетичните изследвания. Ние не сме правили други (у кого е причината например) и не виждам смисъл. Ще се включат майки от София, които да те насочат към детски акрдиолог, който да прегледа сърчицето. Ехограф за други органи, ТФЕ и т.н. Не се притеснявай толкова, че губите време. Ники ще проходи, ще тича... Вярно, сигурно ще е малко по-късно, но и това ще стане и ще те радва. Бъди сигурна в това.
Това, че имаш подкрепата на съпруга си (надявам се и на роднините ви) е много важно. И много хубаво!  bouquet
Виж целия пост
# 740
Здравей пак valpeg.
Значи що се отнася до генетичните изследвания-то сте ги направени и те са ясни.З
За проверка на  органите има няколко възможности:Да обиколите специалисти по отделно-детски Кардиолог, детски Ендикринолог(не знам така ли се пише Embarassed).
2.да звъннете в Педиатриата и да искате да ви свържат с Генетика, там да търсите д-р Тинчева(ако я няма заместничката и, но забравих как се казва).Да и обясните, че имате дете със СД и не сте правили никакви др. изследвания освен генетичните.Тяхната процедура е такава:приемат ви за 3 дни и ви правят необходимите изследвания всичко там на място.Ето и телефона на Педиатрията:952-38-40, вътр.312(генетика)
Ния тази процедура я извършихме за да ни дадат документ за ТЕЛК- можете и вие да си изкарате, малкото пари и облаги, които държавата дава за тези деца ви се полагат и можете да ги използвате за рехабилитации например за детето.....!
Иначе понеже си имаме от всички екстри по малко, посещаваме кардиолог периодично доц.Томова(която също работи в Педиатрията) и ако искате да отидете при нея на преглед просто звъните на горният тел. и казвате, че искате да запишете час при нея-те ще ви свържат.Работи на много качествен Ехограф и може с талон да се отиде от ЗК.
Също и нивата на щитовидната жлеза не са ни в норма-тях също там ги следим.....
ЗА рехабилитации-може да посетите Клиниката в  Кр. Поляна, тя е за деца с ДЦП предимно, но и за такива случаи като нас има възможност...ние там ходим.Там телефоните са:8281869;8284881
Можете разбира се и рехабилитатор за в къщи да си намерите ако повече ви устройва.
За сега това се сещам, ако имаш още въпроси, питай. Каквото можем ще помогнем. Hug
Виж целия пост
# 741
Забравих да напиша за да ползваш Кирилица, като отвориш да пишеш отговор, горе в дясно има едно квадратче, което вероятно е синьо, и пише Кредор до него, отваряш го и намираш червеното квадратче където пише -BP,така се преключва на кирилица.
Писах ти и лично съобщение.
Виж целия пост
# 742
Дежа Ву,може ли да се възползвам от тел. на педиатрия,които си дала?
Виж целия пост
# 743
Дежа Ву,може ли да се възползвам от тел. на педиатрия,които си дала?

Разбира се-те са за всички:)
Виж целия пост
# 744
Ния тази процедура я извършихме за да ни дадат документ за ТЕЛК- можете и вие да си изкарате, малкото пари и облаги, които държавата дава за тези деца ви се полагат и можете да ги използвате за рехабилитации например за детето.....!
В тази тема е описано какво ви се полага, но първо се фокусирайте в/у изследванията.
Ние сме ходили при отделни специалисти, но тук няма друг начин. Поне никой не ни каза да има.
Виж целия пост
# 745
Здравейте на всички,
много благодаря за помощта на всички майчета и татковци, татковци /с извинения за това че пропуснах да се обърна към татковците предишния път/.
Виж целия пост
# 746
Здравей valpeg.Първо искам да ти кажа да не се  притесняваш.Много хубаво че влезе във форума.Когато родих Васи нямах компютър и ми трябваха няколко месеца да се преборя със себе си.Но после осъзнах,че това е най-лъчезарното и слънчево дете,а за обичта която ми дарява даже не съм и мечтала.
И ние ходихме на рехабилитации в Красна поляна - сега вече не.В момента сме само на логопед.Има и добри и отзивчиви специалисти,които наистина искат да помогнат на децата ни.Надявам се в бъдеще да стават все повече.
Нашите деца могат да се научат на всичко,само им трябва малко повече време.
Не се отчайвай! Hug
Виж целия пост
# 747
Здравей, valpeg и от мен!
Ти направи първата крачка като дойде при нас и ни направи съпречастни към твоята болка. Всички сме се чувствали като теб мила, кой по-късно, кой като тебе сега, но когато човек сподели с хора, които са със същия проблем някак си ти става по-леко на душата. Знай,че трябва да се въоръжиш с повече търпение, защото при нашите дечица всичко идва много бавно (по-късно прохождат, по-късно проговарят), но ние си ги обичаме и даваме всичко от себе си за тях.
 Когато Боби се роди преди седем години (нашето малко бонбонче), ние нямахме все още компютър и единствената ми опора беше съпруга ми. Дори имах големи неприятности със свекъра и свекървата, които бяха категорични да оставим Боряна в дом. Дори доскоро тя не получаваше подаръци от тях нито за Нова година, нито дори за Рождения си ден. Моите две по-големи дъщери тогава като чуеха, че баба им и дядо им говорят пак отново и отново как Бобито трябва да я оставим в дом започваха да плачат и да ми казват: " Мамо, ние ще ти помагаме, но моля те  не оставяйте с тати Бобито в дом! Виж колко е сладичка!" И те наистина ми помагат. Водят я на предучилищна в масово училище, където и те учат, за да може и мама да работи. Затова, че мила не се отчайвай. Ти също имаш опората в лицето на своя съпруг. Всичко заедно ще преодолеете. Ако имаш въпроси, можеш и на лични да ми пишеш.
Ние късно почнахме с масажите малко преди възрастта за прохождане. Проходихме на 1г. и 9м. Сега проблема ни все още е говора. Знаем и казваме думички, но все още са много малко и правим само няколко изречения с по- две думи. Ходим усилено на логопед всеки ден след училище. При нас проблема е с хормоните, но пием l-тироксин и вече дава резултат, защото напредваме в ръстежа.
Виж целия пост
# 748
Здравей,  Valpeg!
   В първите седмици след раждането на Галя и аз като тебе четях разни материали за синдрома и плачех. Бебетата обаче не обичат уклюмали физиономии, а твоето бебе е като всички останали, дори може би в емоционално отношение по-отзивчиво. Много скоро ще те накара отново да се усмихваш не само на него, но и на всички наоколо. Вярна е сентенцията, че всичко, което не ни убива, ни прави по-силни. И не след дълго ще почувстваш силата, с която те зарежда малкото човече. Наистина децата ни са като зарядни устройства. Най-важното според мен, което трябва да знаеш, е че днес перспективите за развитие на децата със синдром на Даун са много по-добри и тази тенденция ще продължава. Освен това синдромът не се проявява с нерешими здравословни проблеми, просто трябва да се вземат своевременно мерки. Галя се роди с ясно изразени външни белези, с два сериозни дефекта на сърчицето, черното й дробче се опипваше не там, където му е мястото, не трепваше, когато лекарката пляскаше с ръце покрай ушите й и какво ли още не. А сега си е съвсем здраво детенце, щъка навсякъде из къщи, умее да прави много неща, вече казва и няколко думички, скоро ще навърши две годинки.
   За преглед на сърцето ти препоръчвам кардиолозите от кардиологичната клиника на трета градска болница, най-добър диагностик е д-р Павлова, въпреки че според мен ако още в Майчин дом лекарите не са чули шум, най-вероятно всичко ще е наред.
    Поздрави и целувки на бебето.    
    
Виж целия пост
# 749
Привет! Успешна седмица на всички!Valpeq,добри пожелания забебчо-да пребори пневмонията и да го гушне мама,тате и батко!Нова седмица-нов късмет!        Преди 3 дена ходихме при Галя Кубратова.Много добър и отзивчив човек,но ме скастри,че водя  Рая в СДГ.Трябвало да бъде в масова...Дорева ми се...Миналата година ходих в общината да питам за място за Рая в масова градина-нямало специалисти,нямало психолози,нямало логопеди...Иначе места за интеграция има...Сега Кубратова ме насочи към ЦДГ 17 и ОДЗ59 в Младост-имат интеграционни групи и добри екипи.Та утре тръгвам на поход до там.Ако някой е чувал за тези групи,моля ви да сподели...Сигурно няма да има места...Нещо много се стегнах,виновно ми е за Рая-но нямах никаква информация за тези групи в Младост.  Слънчев ден!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия