Призив към българските здравни институции

Много съжалявам за трагедията дполетяла семейството ви! Незнам дали думите ти ще бъдат чути от институции касаещи този проблем, но се присъединявам към апела!
В момента НИЩО ОРГАНИЗИРАНО не се прави за някаква пренатална диагностика на малформации, може би в София акушергинеколозите са по- инициативни, но в другите градове на страната всичко е в ръцете на Господ!
Дори не те разпитват имаш ли в роднини с генетични болести!
Имам син на 4 години , който е с хромозомна болест. Знаех че имам племенник със спина бифида/лека форма/ но нямах идея че се касае за генет. малформация.Слава богу сина ми няма този пробем.

Благодаря ви за подкрепата.

Независимо дали институциите ще чуят или ще се направят, че не са чули този призив, много бъдещи майки ще го прочетат и ще се замислят, ще потърсят повече информация.
И ще могат да направят информиран избор за превенция на Спина Бифида с фолиева киселина, или за пренебрегването на опасността.
Но поне ще знаят за съществуването й - това е важното.

Призивът се популяризира доста бързо и ми се иска вярвам, че и здравните институции ще го чуят.

Здравей, аз отдавна бях чела темата, която пусна тук, за мъката, която ви е сполетяла и безхаберието и некомпетентността на съответните специалисти, всъщност те не заслужават да се нарекат специалести  . И тогава останах учудена и възмутена, че наложената вече превантивна мярка с пиенето на фолиевата киселина в началните месеци на бременността не се препоръчва на бъдещите майки, да не коментирам, че на видеозона се вижда тази малформация, ако съществува. Просто, нямам думи, но ти, може би си избрал един от най-правилните методи - да информираш. Защото и аз мисля, че едва ли ще има реакция на съответните институции, към които е отправен този апел, незаинтересоваността за жалост е прекалено голяма. Но дано повече жени, които желаят да имат дете чуят и се информират за този проблем.
Желая успех и много щастие на семеството ви.

Здравейте,
Подкрепям напълно идеята... докато бях бременна срещнах и такива жени, които въобще не бяха чували за фолиевата киселина;
аз започнах да пия още щом се разбра за евентуална бременност, но може би е трябвало по-рано...
въпреки това детето ми почина на 4-тия ден от раждането след две операции в "Пирогов", тъй като беше с прекъснат хранопровод и други усложнения.
...

Защо отправям този ПРИЗИВ:

Ще изложа наблюденията си хронологичен ред.
Цитатите в кавичките са от съответните документи, към които съм дал линкове.

В „Отчет за изпълнението на Програмата на Правителството “България …  бъдещи действия” от 2000 година, са залегнали следните идеи:

„Национална здравна политика

Здравната политика в България е насочена към защита на здравните интереси на гражданите, техните семейства и здравното благополучие на обществото. Основната й цел е да гарантира достъп на всеки гражданин до необходимата за здравето му качествена, профилактична, лечебна и рехабилитационна помощ.

Националната здравна политика се стреми да постигне:
приоритетност на здравната профилактика и промоция на здравето;
...
специално внимание и грижи за здравето на деца, юноши, ..., бременни и инвалиди;
...
стимулиране на професионалната квалификация на медицинските кадри и научните изследвания в медицината;
...
интегриране на българското здравно законодателство към европейското законодателство, принципи и стандарти.
преустановяване тенденциите за влошаване на здравно-демографското състояние на населението и постепенното му подобряване.

Реализирането на националната здравна политика е задължение на Министерство на здравеопазването, местните органи на изпълнителната власт, Националната здравноосигурителна каса и доброволните здравно-осигурителни фондове и организации, Медицински университети и колежи, българското училище, съсловните организации на лекарите, стоматолозите и фармацевтите, работодателите, синдикалните организации, СРЕДСТВАТА ЗА МАСОВА ИНФОРМАЦИЯ, ГРАЖДАНИТЕ И СТРУКТУРИТЕ НА ГРАЖДАНСКОТО ОБЩЕСТВО.”

След обстоен анализ на информацията, налична в сайта на Министерство на здравеопазването, открих още няколко интересни документа:

Документ 1:
1. Оперативна програма за утвърждаване на Национална програма за пр … епублика България (за периода 2000-2005 г.)

Решението е взето от МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ,  Р Е Ш Е Н И Е № 735 от 10 ноември 2000 г. от правителството на Иван Костов. (за сведение, нашият „частен случай” беше през август 2000 г.).

Точка първа в това Решение гласи следното:
„1. Утвърждава Национална програма за профилактика на наследствените болести, предразположения и вродени аномалии в Република България за периода 2000-2005 г.”

Зададох си въпроса какво конкретно е направено на национално ниво по това конкретно правителствено решение от 2000 година насам и по-точно в частта му за профилактика на наследствените болести и на регионално ниво.

Документ 2:
2. Национална програма за профилактика, на наследствените болести,  …  здравеопазването. В тази т.н. национална програма пише само, че:

„Оценявайки тези факти СЗО силно подкрепя и препоръчва провеждането на национални програми за профилактика на наследствените болести, вродените аномалии и предразположение....”

За съжаление никъде в текста не открих кои факти са били оценявани. В тази интернет страница няма достъп до пълния текст на програмата.

Документ 3:
3. В търсене на отговор на въпросите си, открих на сайта на министерството следния „Доклад за здравето на нацията в началото на 21 век. Анализ на п … здравеопазването” от август 2004 г. (забележете, минали са 4 години от решението на министерски съвет за създаване на Национална програма за превенция...)

Прегледах обстойно 170-те страници на доклада. В него на второ място като причина за детската смъртност са дадени вродените аномалии (282.7 на 100000). В този доклад има интересни изводи за здравното състояние на поколението ни. Направиха ми впечатление следните факти в доклада:

„Най-съществено е накърнена профилактичната работа”; 
„През последното десетилетие нарастват мъртвораждаемостта и перинаталната смъртност, неонаталната смъртност остава висока.”.

Принципно е добра идеята, залегнала в доклада, че:

„Подобряването на здравните грижи за децата изисква разширяване и задълбочаване на дейността в следните насоки:
-   превенция .... на бременните жени, повишаване квалификацията на медицинския персонал и модерно здравно образование на бъдещите майки”
-   съвременно здравно образование на деца и родители, предоставяне на знания и формиране на убеждения, умения и нагласа за активно отношение към здравето, избор на здравословен начин на живот, ранна диагностика и лечение, като част от комплекса профилактично-промотивни мерки...”

Направените цялостни изводи в доклада, обаче показват, че от взетото през 2000 година правителствено решение до този доклад, направен през 2004 година:

„Като цяло може да се каже, че провежданата политика за опазване на репродуктивното здраве не е системна, обхватът  е  ограничен и медикализиран, а участието на жените практически липсва. ...Анализът на някои гореизложени основни характеристики на здравното състояние на българските жени насочва вниманието към следните направления на реформата на здравеопазването: подобряване на промоцията на здраве и профилактиката на болестите при жените както от страна на ОПЛ, така и в СИМП; разширяване и задълбочаване на здравнообразователната работа с жените с приоритет към превенцията в областта на репродуктивното здраве; по-нататъшно развитие на семейното планиране...”

Според Доклада, „Реформата в промотивно-превантивната дейност се изрази в някои структурни и функционални промени.”, една от които е:

„Промоция на здравето и консултации по оказване  и укрепване на личното и общественото здраве, чиито дейности са се платени. Кадрово все още те не са достатъчно осигурени.”

И продължавам да се питам КАКВО РЕАЛНО Е НАПРАВЕНО по правителственото решение? Прави ли се профилактика на бъдещите майки, как точно и дали в цялата страна?

Съгласен съм с един от изводите в Доклада:

„Необходими са и инвестиции за разработване и внедряване на промотивни и интервенционни програми, тъй като става въпрос за бъдещето на нацията.”

Аз инвестирах в българската здравна система две свои деца, засегнати от малформацията Спина Бифида.

Моля ви, господа специалисти-медици и държавници, инвестирайте каквото е нужно от ваша страна, за да можем ние, родителите, да получим едно добро и навременно осведомяване и обслужване на тема ПРЕВЕНЦИЯ НА МАЛФОРМАЦИИТЕ.

В БЪЛГАРИЯ!

За да имаме бъдеще в нея.

С цел да не се разкъсва темата и да се систематизират мненията по нея, както и помощта, която всеки от читателите би могъл да окаже с цел създаване на национална програма за превенция на малформациите, моля желаещите да се включат, да го направят в същата тема във форум Майки (бъдещи и настоящи), където вече има сериозна дискусия и конкретни идеи - ето тук.

Благодаря ви.