Деца с увреден слух - 5

             Мира, прости ми, ще ми се да не бях те питала нищо...
             

   Кате, искрено вярвам, че ще направят всичко за Елинка, от все сърце се моля да са имали подобни случаи в практиката...Най-важното е, че сте там. Прегръщам ви и двете!

MirBel,  . Много съжалявам за загубата ти. Сила ти пожелавам! Не мога да повярвам, че са си позволили да не сложат живо дете в кувьоз...

Аз съм на мнение, че няма какво да събирате пари. Както се каза за ВМА има пари за звукоизолация. Значи и за ИСУЛ могат да се намерят, да не говорим, че болниците и фирмите-вносители заедно са по-богати от родителите. Няма какво да плащате чужда сметка. Сакън, да ги разглезите, та при следваща нужда да кажат "ми съберете си пари". Дано този път БАКИ потръгне. Всички заедно можете много да постигнете.

Здравейте! И аз ще се включа по въпроса с настройките. Благодаря на Боби ,че я има, защото и на Емката, както  и на много други дечица истинската настройка я направи тя. Но мисля ,че фирмите и болницита трябва да вървят успоредно и да гледат в една посока - а тя е не само комерсиалната.Защо трябва да правим полулегално настройките и са не смеем да се похвалим ,че Боби ни е помогнала.Защото можем да и навредим! Един човек ,който не е много компетентен би трябвало да потърси най - малкото информация да не говорим, че може да се образова( курсове, командировки) или след като има компетентен човек(визирам Боби) да го допусне до себе си да го включва в процеса на настройване.Не трябва да е индивидуалист.Нали  непрекъсното се говори за екипна работа.Има ли я в България? Не!От цялата работа страдаме ние и децата ни!
Мира много съжалявам ! Гледай напред , успокой се и ще потръгнат нещата . Успех!
Терина моят син също има проблеми с кохлеята (по малка е и недоразвита), много трудно се поместиха всички електроди.Стискам ти палци в другото ухо да се поместят всички.Пожелавам ти много кураж!

Привет и от мене!ИАЗ ИСКАМ ДА БЛАГОДАРЯ БЕЗКРАЙНО НА БОБИ,тя ечовека който прави наистина хубави настройки а не "настройчици"ако мога да се изразя така.И аз съм една от майките които ги е страх да идат във ВМА да им направят други настройки.Не искам никой друг освен Боби да пипа настройките на Нурче След като ни включиха импланта миналата година май месец и ни направиха първата настройка във ВМА,моето дете не искаше изобщо да му слагаме процесора,изпадаше в паника и ужасно ревеше,това продължи до септември.Тогава с пресъствието на БОБИ направиха и втората настройка след това ,тя не искаше да и се сваля от главичката ,чувстваше се много добре.Взе много бързо да напредва,почна да ми казва много повече думи отколкото очаквах(разбира се и с помоща на рехабилитатора).Мога да кажа че тогава бях с много големи надежди за напред,радвах се на всяка нейна казана дума .Но тази радост не продължи много .Като за подарък за коледа ,ни се изгуби говорния процесор в градината,незнаех какво да правя от къде да подхвана  и кого да обвинявам,бах в безизходица.Но слава богу пак см помоща на БОби и банкови сметки успяхме да и купиме друг процесор в юни месец тази година ,и настройката ни я направи ЧОВЕКАкойто си разбира и обича работата-това е БОБИ  МirBel,наистина много се затъжих за вас ,но нали знаете че всяко зло е за добро,вие не трябва да се отчайвате  бъдете силни!  Терина винаги има една частица надежда която не угасва  не се предавайте дори и 5 електрода ,все пак са нещо отколкото без нищо не се предавайте ще ви стискам палци.Хайде стига толкова писание ,че НУРЧЕ почна да ми пречи много и немога да продължа.Пожелавам на всички мами многооо късмет здраве и търпение .

           Меги, взимам повод от твоите думи. Наистина доста дълго всички сме мълчали, че Боби прави настройките, и то, за да не й навредим, а не, че ще обидим Зеленска и Асенова. Не знам те двете какво работят, но по съвместителство и настройват. При условие, че настройките са безплатни, че се налага да се занимават с малки, плачещи, неспокойни и пищящи пациенти, които и без друго след една седмица пак ще дойдат, какво да ги стимулира да задобреят? Сещам се, че когато оперирахме Венци (7 март 2007г.), на етажа се говореше за този форум и доц. Цветков, поне тогава, беше в час с настроенията тук. Сега имате ли представа дали някой от тях чете?

Здравей те момичета.
Мира аз говорих с теб след случилото се, знаеш какво мисля - опитай да забравиш случилото се и продължавай напред, отдай се за в момента на Веси ..... и опитай те отново. Няма как да върнеш нещата, налага ти се да ги преодолееш...за съжаление.
Незнам какво се случва с този форум...препълнен е с лоши новини...незнам какво да кажа и как да ви успокоя, много тъжни майчини сърца...
Теrina отговарям ти тук, а не на лични за да знаят и останалите за какво става въпрос : След като се прибрах от Австрия отидох до нашата здравна каса за да разбера по какъв начин мога да си върна поне час от парите за операцията...какво да ви кажа...няма вариант да вземеш пари от тази държава. Писах до София, приложих всички документи и доказателство за това, че в БГ до момента не бяха оперирали толкова малко дете(защото трябра да имаш основателна причина зада потърсиш спец. навън) и ефект нямаше. До момента вече година и половина, дори не благоволиха да ми отговорят. Така че Терина пак лоша новина - не разчитай на БЪЛГАРИЯ да ти помогне.
Знаете ли момичета, аз не мога да взема отношение по проблемите за настройки, специалисти и т.нат., за щастие си реших този проблем с едно правилно решение преди година и половина, това което мога да ви посъветвам е да стискате зъби и да се борите...и се молете, молете се Господ да ви даде много сила да издържите...един ден се надявам всички да бъдем щастливи, да бъдем много щастливи...

Здравейте момичета!
МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ ВНИМАТЕЛНО! 
Днес бях във ВМА, за да поискам ЯМР, скенера и разни други изследвания от преди операцията!
Всички бяха много вежливи и мили!
По стечения на обстоятелствата доц. Цветков беше свободен и проведохме една, неофициална среща.Присъстваше и Асенова!
ДО КАКВИ ЗАКЛЮЧЕНИЯ СТИГНАХ:1. Асенова изобщо, ама изобщо не смята, че прави лоши настройки!
2. Ремонта и създаването на звукоизолирана стая за настройки и аудиограми, независи от Цветков
3. Те са убедени, че ние родителите прекъсваме връзката и комуникацията с тях.
В общи линии за какво си говорихме:
Аз обясних на Асенова и Цветков защо ние родителите не искаме и не ходиме на настройки там- първо лошо отношение, второ лоши настройки!Асенова каза, че това не е вярно!Тъй като аз един вид се явявах посредник на някои от вас, към които са се държали лошо - не съм цитирала имена и факти.Казах на Асенова, че щом смята, че е права и не се е държала лошо  с никой да влезе във форума, да прочете е да опровергае вашите думи.
Второ - Дадох и най пресния случай за ненастройки с Мая.Даже и казах, че аз лично преди време се видях с нея и тропах и бумках, но дейстивтелно реакция няма.Казах и как след настройката на Боби детето е прочуло и това е факт. Та се обърна към мене с думите, че и преди Мая е имала реакции.
Доц. Цветков ме увери, че ремонта на звукоизолираната стая не зависи от него, тъй като шефа им казал, че е най добре да се направи тогава, когато се прави ремнот на отделението - А КОГА ЩЕ Е ТОВА И Цветков не знае.
Тъй като аз засегнах и други теми, свързани с финасови облаги - болница фирма за импланти, ТОЙ МЕ УВЕРИ, че болницата нямала никаква печалба, а правели имплантациите за да помагат един вид на децата.
Също така Цветков ме помоли да ви предам, че много ще се радва да направиме една среща и да поговориме за всичко!
Както от негово име ви МОЛЯ да направиме, обосновано писмо, подписано от нас и отправено към генерала с това какво искаме и от какво и защо не сме доволни!
В общи линии, за това си говорихме.Той също смята, че е наше родителско и морално право да отидеме да настроиме децата си където искаме, но каза, ЧЕ АКО ИМА ПО ТЯСНА КОМУНИКАЦИЯ МЕЖДЕ НАС И ТЯХ НЕЩАТА ЩЯЛИ ДА СЕ НАРЕДАТ!
ЗА ТОВА АЗ ВИ МОЛЯ  - хайде да направим една среща между нас си и да решиме Кога и Защо да се срещнеме с екипа  и какви искания имаме към болницата!
ААА! Между другото Асенова каза, че са ходили на някакъв курс май в Белгия, но ще ви излъжа и не били видяли кой знае какво ново!
АКО ИМА ЖЕЛАЕЩИ ЗА РОДИТЕЛСКА СРЕЩА - казвайте кога!
Това е в общи линии!Може и да съм пропуснала нещо....

ААААААААА!И нещо което ме подразни - ЗАЩО Боби прави настройки , като не това и е работата.Тя била инжинер, а не аудиолог!
Мое неизказано мнение - Ми Боби прави настройки, щото умее и ги прави читави!
Като не е нейна работа, да вземат да се засрамят, че някой друг им върши работата!

Струва ми се, че това, което отличава Боби от всички останали специалисти, е, че тя се интересува, чете и се старае да подобрява уменията си. Радвам се, че има поне един човек, от който майките са доволни.

Мацки, включвам се и аз. Предстои ми много писане, така че ще се постарая да разделя нещата в два поста.
MiraBel, явно си била свидетел на поредното "многознаене" и "изтъкване на професионализъм" на все по-непрофесионалния медицински състав. Не можеш да се бориш с телевизор. Едно си знаят, едно си баят. На всичкото отгоре с мания за непогрешимост. Явно с мили думи няма да станат нещата. Аз съм била обвинявана в прекалена рязкост понякога. Повярвайте ми - доста време съм се борила с такива телевизори. И не знам дали заради това или не /ще ми се да вярвам, че при аудиолозите има известна положителна промяна/, но синът ми не е имал никакви проблеми с настройките. Утре му предстои втората, ще видим какъв ще е ефектът.
За звукоизолираната стая - като се замисля, тя върши работа само при аудиограмите, които не са постоянни и вечни. Вярно е, че в ИСУЛ си е лудница. Но пък има и други болници с такива стаи и аз съм водила Марти там. То е като кабинка, той влиза вътре, слагат му слушалки над речевите процесори и действа на същия принцип. Така че това не е толкова голям проблем. Поне според мене /може и да не съм права/ по-важно е наличието на мащабен център за КИ. Доколкото ми е известно в ИСУЛ има нещо подобно, вярно, не е каквото бихме желали всички, но знам, че правят следното: там си има рехабилитатор /беше Руми Петкова преди майчинството, сега е Христина - май така се казваше рехабилитаторката/, постъпва пациент за настройки /особено за хората извън София/, остава в болницата около седмица, правят му се настройки, рехабилитаторът през цялото време работи с него и той помага на аудиолозите при ежедневните настройки да намерят най-подходящата. Пак казвам - не е като в мечтите ни, но върши работа, особено, ако човек трябва да пътува и се чуди къде да отседне в града. В интерес на истината, дококото знам / поне това бях чела преди няколко години в нета/ в Европа в цената на импланта е включена и една година рехабилитация. След това вече всеки си тръгва по пътя, избира си къде и как ще продължи работата. Но има стабилна основа за старт. Така че ролята на един такъв център за КИ би трябвало да е нещо от рода на: предоперативна консултация, информация, разяснения; съдействие за операцията; настройки, аудиограми, последваща рехабилитация за определен период от време със задължителното съдействие на рехабилитатора. За мене рехабилитаторът е задължителен поради простата причина, че той е специалистът, който поне на първи етап, може да каже къде пациентът среща трудности при чуване и разбиране. Ние като родители се изпълваме с радост, когато детето в началото се обърне при различни звуци, но си трябва специалист, който да е по-обективен, да си разбира от честотите на звуци и звукове и да гледа в бъдещето. Защото крайната цел на всички ни е свободна комуникация.
Моето мнение е, че по ред причини /сред които и това че им се плаща за тази работа/ аудиологът е този, който трябва да се ангажира с настройките. Вече писах и преди кой още трябва да присъства и чии още мнения  трябва да се вземат предвид. Инженерът, лично аз предпочитам, да поеме повече нещата около сервизното и извънсервизното обслужване, поддръжката на КИ, тестовете по време на операцията, своевременна реакция при възникването на проблем и т.н. Че в България нещата са изчанчени е ясно. Ще видим какво може да се направи.
След малко ще продължа с темата за БАКИ.

За информация във ВМА правят също настройки с престой в болницата  за хората от провинцията...Лично аз съм оставала за това ..но поради стечения на обстоятелствата..избухна пожар и три дни нямаше ток се наложи да се върнем без настройки.Другото дете от Враца също беше поканено да остане ,ако желае по този начин..предполагам ,че и на другите   е предлагано..Асенова  и Зеленска казаха че всички имат право на 10 дни престой годишно ..примерно на два пъти по пет дни ..да работят рехабилитаорите с нас и после настройки и пак така...Казаха ,че трудно но са издействали  с Цветков това...Беше започнало ..Славина откри за Ш..К..Т.На другия ден трябваше да ги изчистим.но нямахме късмет.Боби и Таня щяха да присъстват на настройките..може би именно това трябва да отстояваме..Наистина трябва да стигнем до консенсус..за доброто на децата ни..но какъв ..и аз не зная...

Трябвало някой да засегне темата за да може всеки да се изповяда, и добре стана наистина трябва да вземем мерки ,Рафи не че стават лоши неща във форума а сега вече стана темата каквато трябваше да стане всеки пише каквото му е на душата , патилата си , проблемите за да си помагамр по този начин , наистина на Боби не и е работата да прави настройки, да ни помага , мисля че го прави от добро защото е,, човек  ,,с риск да има проблеми и редица неприятности и дано с наши откровенния не и създадем проблеми , но мисля че лекарите са наясно с това каквото пишем тук.
З настройките мога да кажа че наистина доц. Попова е добре аз съм доволна за сега малкия чува като се има предвид , че го пипаха няколко пъти докато бяхме в болницата , значи жената си гледа работа , като си направим сметката че и преглежда сумати хора и от една страна се опитва да обърне внимание и на млките си пациенти , макар че ми се скара с основание изобщо не съм и сърдита . А колкото до срещата не знам дали ще има полза. Много благодарности Мира ,че си засегнала важните проблеми. Значи някои хора си мислят че знаят всичко , след като казва Асенова че на Боби не и е работата да прави настройки защо не се постраят да ги направят добри и хората да не безпокоят Боби , какво да правят всеки по своему се спасява и за това някои бягат в чужбина , кой при Боби, кой в Исул. Както казах потърпевшите са нашите деца като цветарки трябва да обикаляме болницата с надеждата да чуе по добре детето и всичко е за тяхна сметка , а времето си лети идва време за училище изостават с материала които и без туй си е тежък дори за нормално чуващо дете. Пишете момичета ,това което мислите ,чувствате споделете заедно да намерим решение на проблемите.
 Да Марги може да се остава, но имали смисъл да се остава като няма да има резултат . Наистина доволна съм от отношението на персонала бяха всички много мили след оперцията , но куцат настройките и лошото че се отрича това положение , значи недоволните не са малко.

Пак аз за дългоочакваното събрание на БАКИ. Моля Ви - това е за всички, които се интересуват от темата за кохлеарна имплантация. Особено обръщам внимание на хората, които имат проблеми в тази насока. От седене, вайкане, оплакване - няма смисъл, това е глас в пустиня. Аз лично през годините съм се срещала с доста майки, които са се намирали в труден момент, но по една или друга причина не са предприемали нищо, за да разрешат тези проблеми. Така че се обръщам към тези от вас, които имат желание да помогнат с време и работа по въпроса. Днес ми съобщиха, че от Държавен вестник са приели обявата, така че ако не ни мине котка път - остава за 30.11. Вместо да преразказвам, направо ще пейстна самата обява:
"Управителният съвет на БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ “ КОХЛЕАРНА ИМПЛАНТАЦИЯ”,
 на основание чл.26. ал.3 ЗЮЛНЦ свиква общо събрание на членовете на сдружението на 30.11.2008 г., от 10 ч. в гр.София, което ще се проведе в сградата на Народно читалище  “Цар Борис III” /малкия салон/, ул. ”Клокотница” № 29, при следния дневен ред:
1.Отчетен доклад за дейността на БАКИ за периода 2007-2008г.
2.Финансов отчет.
3. Избор на нов управителен съвет.
4. Приемане на насоки за работа.
5. Актуализация на членството.
6. Разни."

Докато приготвях цялата дандания, пообмислих някои неща и ви ги сервирам по-долу. Моля, кой каквито конкретни идеи има, да помисли начин да ги представи. От сега ви информирам /а мисля, че във форума това вече е обсъждано многократно/, че идеята държавата да поеме поне по-голяма част от батериите, да имаме право на смяна на определен период на речевия процесор /както е със слуховите апаратчета/ и други подобни болни въпроси е представяна многократно на всички Комисии в Парламента, които сме сметнали, че биха вършили работа - никакъв техен интерес и реакция. В допълнение официално сме се обръщали към Президенство, Мин. на здравеопазването,МТСП, Здравната каса, Агенция за закрила на детето, Агенция за хора с увреждания, Агенция за дискриминация. Поставяли сме въпроса за КИ не еднократно на парламентарен контрол. Само от Агенцията за дискриминация хората преди около две години взеха нещата присърце и изискаха отговори от  МТСП, от където естествено пак си измиха ръцете и почнаха да си прехвърлят топката с номера за "медицински изделия" и тем подобни. Писали сме и до Европейската асоциация за КИ, и до Испанската и до къде ли още не. За участия по национални и регионални телевизионни канали, интервюта за вестници и списания - просто няма да ми стигне цяла нощ да пиша. Всъщност, така навремето успяхме да вдигнем шумотевица по въпроса и държавата да отпусне регулярно средства за КИ. Имаше родители, които бяха занемарили всичко и с листче в ръка тичаха по задачи, телевизии, редакции, институции и тем подобни. Така че ви моля в името на децата ви - борете се за тях и не разчитайте някой друг да ви свърши работата. А ето какво съм нахвърлила по отношение на дневния ред:
1.   т. 4- Насоки за работа да обсъдим създаването на няколко работни групи
-   за рехабилитация /по възрастови групи и области в страната, ако може да участват и специалисти най-добре, има достатъчно рехабилитатори, които са обучени кък да работят/
-   за защита на правата на лицата с КИ /за настояване пред разни официални институции, органи, комисии и т.н./
-   за връзки с учреждения и организации, съпричастни към КИ /да станем членове на Европейската КИ, да търсим проекти, по които бихме могли да се включим от читалища, театри, детски градини, у-ща и др./
-   за доизграждане и поддържане на актуална информация в интернет-страницата - тук Ieppe е най-компетентна.
-   За контакт в клиники в София и в страната - да разпространим още повече идеята за КИ и да помислим с тия пусти настройки как ще се борим официално;
- каквото още се сетите.

2. Да обмислим къде можем да дадем/публикуваме обявата за събранието: ДВ, Инернет-сраницата, форуми, читалището-домакин, яслата на „Орехова гора”, у-ще за глухи-София, ИСУЛ, ВМА, лог. градина- София, АРДУС, вестник „Тишина”, градината в Лозенец, Съюза на глихите, Специализираното предаване на Семерджиев (защо не в BTV-предаването за мамите),  двете фирми за КИС, Фирмите за слухови апарати – Анка, Сименс, Фонак – Пловдив, във Варна, Бургас, Пловдив, Плевен,Шумен, Хасково и т.н. / не мога да изброя всичките ни градове/, на какви места/хора можем да съобщим,където се сетите още. Аз ще приготвя нещо като плакатче-обява, но ще помоля майките да се включат и да съобщят/разлепят.
Извинете ме, че пак ще го кажа, но е много важно: нещата стоят така - имаме нужда от дейни хора, с желание за съдействие.
Почнаха да ми се преплитат буквите, затова на този етап спирам. Прочетете, помислете и да действаме. Лека нощ.

Беа70, според мен трябва да помислите и да определите хора, които ще се занимават с набиране на средства за дейностите ви. Ясно е, че на първо време всичко се прави доброволно, но това не може да продължава завинаги, пък и има неща, които не са безплатни. Уебстраницата не можем да я плащаме само Лони и аз, другите сметки също не бива да бъдат поемани от доброволци просто ей така.

Ако искате реални промени, трябва да можете да платите на хората, които работят по въпроса. Защото иначе винаги става "ау, аз нямах време, на работа ходя, детето това, мъжът ми онова" и хоп, организацията не осъществява дейности.

Ясно е, че сега нямате пари, но е важно да си направите план за набиране на средства и да работите по него.