Деца с увреден слух - 5

                    Да ни е честита новата темичка и хубави новини да четем в нея. Мерси, Илонка, за пореден път!

Страхотна снимка! 

Здравейте! Първо браво на Ieppe за новата темичка. Да се похваля, че днес махнаха конците на сина ми. Явно напоследък го правят под някаква лека упойка /само с маска/, което си е супер, за да не се травмира детето и да не стане беля по време на процудерата.
За тези, които се интересуват от асоциацията ни за кохлеарна имплантация - задвижихме нещата и организираме събрание за ноември, вероятно неделя. Чакам от всички предпочитания за дата. Само имайте предвид, че от Държавен вестник искат, май беше, около 1,5-2 месеца предварително заявка за обявата.
Материалите, които обещах, още не съм ги получила. Чакам, не съм забравила. Чао засега.

А как да станем членове на асоциацията? Намерих сайта на БАКИ, но там нищо не пише. Набирате ли членове?

bea, аз защо съм останала с впечатлението, че на Марти му правиха реимплантация преди време? Явно нещо не съм доразбрала, като са ми казали тогава за кое детенце става въпрос. Много ужасно, че му се е наложило. А какво се е повредило във вътрешната част? Обясниха ли ви причината? Ух... Направо не ми се мисли... Като знам, че трябва да правим операция за очите и евентуално за перфорираното тъпанче на Йоан... Само като ми мине мисълта, че може и още операции да му се налага да претърпи и полудявам. Да пази Господ! Дано и на вас това да ви е последното такова изпитание. Иначе, когато оперираха Йоан вече сваляха конците на децата с такова леко упойване, но Йоан беше извънредно търпелив и кротък тогава и лекарят предпочете да опита първо без упойката и то взе, че стана. Сега обаче, ако се наложи нещо такова, изобщо и през ум не би ми минало да опитам без упойка - той вече много се травмира от най-прости манипулации. Милите дечица!
bebonina, сайтът на БАКИ не е готов все още и там е качена само малко информация пробно. Ето, bea ще може да обясни какво е необходимо, за да станеш член, но предполагам, че ще е най-лесно да отидеш на събранието и на място да го направиш.
Да кажа, че аз претенции за дата нямам - когато и да е, ще се опитам да дойда.

Здравейте много ви благодаря на всички за топлите думи малко ми олекна ,знам че във ваше лице мога да намеря истински приятели тъй като ме разбирате и разбирате какво изпитвам . Най накрая ми остана малко повече време да пиша .При нас няма никакъв напредък ще се обадя за настройки понеделник и ще взема час от Попова малко объркана работа но тази конкуренция между болниците се отразява на нашите деца незнам как ще си взема епикризата , ако ми кажат нещо ще кажа че не съм доволна от настройките им иначе нямам думи за опериращия екип (супер са) във ВМА но за настройките.... не искам да коментирам .
А за тези генетични изследвания искам и аз да си направя тъй като направих някои изследвания на детето но нищо притеснително не излезе , искам напълно да съм сигурна че няма да имам същия проблем при второто .Доста чакахме за тези резултати от генетичните изследвания на детето ,трябва да покажа резултатите и да видят кои мутации са изследвани. Но мисля че конексин не е изследван. Ако си направите момичета непременно ни съобщете тук да знаем къде , как  и какво трябва да се направи 
 Аз  сега искам малко да си починем от този стес които преживяхме от една година обиколка по болници ,детето като види стая с докторски  иструменти започва да реве , още не съм спокойна притесняват ме очите и тези настройки и се моля да е от настройката ,че ме страх да не е нещо в импланта .
Bluevelvet- много хубави материали си дала мерси ,че ги споделяш с нас.
Терина успех дано всичко мине добре и да ни се похвалите с положителни резултати.
Добре дошла Bea70 добре че си тук мисля че има много да ни споделиш своя опит , много тъжно че сте преминали през толкова много трудности .И аз искам да стана член на Баки и ако сме повече мисля ,че е по добре. Мерси предаврително за материалите за обучение. 
 Лони много се радвам че малкия чува ( в това нямах съмнение) , но ние които незнаем от какво се увреди слуха на децата ни все ще сме в съмнение докато не се роди и не се изследва слуха.
Писали сте за реинплантацията и ме обзема страх като си помисля дано никой не го преживее това и всичко е наред с импланта. Гаранция 10 години но дано не се налага смяна това не е телевизор или нещо друго да се сменя и отгоре натова е в глава уфф , през какво преминавата децата ни като си помисля.
Добре дошла ki4ukova,много е тъжно че децата с увреден слух се увеличават  . Добре е да носи и на двете за да чува по добре , ако ще оперират скоро може да не са сметнали за необходимо.
pozor - много се зарадвах за вас дано някой ден и аз се похваля така дано Венци да бъбри много ,много нови думи.
А за свалянето на конците таково чудо беше ,много се учудих като казахте за упойка ,каквата ти упойка толкова рева малкия че не може да бъде започнаха да свалят без да чакат лекаря и без да дезинфектират и ножицата не режела че чак окървавиха раната....И от тогава като види нещо в ръката на личната започва да реве , и знаете конците кой свали Асенова.

Привет мацки! Имам няколко минути свобода и сядам да драсна два реда. Ieppe, душицо, не си се заблудила - втора реимплантация. Понякога се чувствам гадно като знам на какво подлагам детето си; но пък и знам, че друг начин за чуване няма. Самият той го усеща и се дразни, ако му спрат батериите, прекъсне кабелче или нещо друго. Сега тръгна към операцията с пълното съзнание, че ще му сложат апаратче, за да чува. Вече е голям, всичко разбира и затова сме му обяснили за какво става въпрос. Самата операция не е сложна, ние родителите се скапваме.
Чета за тази гаранция от 10 години,дето я цитирате на няколко места. Нещата стоят така - тия 10 са за пред Здравната каса и тем подобни. Това означава, че в рамките на тези години производителят поема ангажимент към пациента да се грижи за импланта му, т.е. ако нещо се скапе, производителят е длъжен да му подсигури нов. Никой не може да се закълне самият имплант колко ще работи. Въпрос на късмет е понякога. Важното е да не оставят децата отново в тишина, защото тогава е много тежко - те вече знаят какво е това звук и глас и не искат да се потапят отново в абсолютната тишина. Ако ме питате мене 10 години са малко, хората не чуват за цял живот, а не за определен брой годин Така че би било супер, ако се поема ангажимент за цял живот. Ще дойде момент, когато нас няма да ни има, а децата ще останат - кой тогава ще се грижи за тях?

Аз съм имплантирана в САЩ и на мен ми казаха 10 години живот на вътрешните части. Имам три години гаранция, сменят всичко, което се счупи. Ако вътрешната част се скапе, и нея ще сменят. След трите години се оправяш сам.

Но е нормално да има някакъв срок на живот тоя имплант, все пак това е техника.

А някой има ли информация колко реимплантации могат да бъдат направени на едно ухо , вобще има ли статистика такава ?
Лони страхотно начало на темата  !

Знам за хора с две реимплантации. Един от случаите е при българин, на който българските доктори причиняват бая неволи и незаслужени стардания и той се пренася в Гърция, където операциите са успешни.

На добър час на всички ученичета утре! Да ви върви по вода! И да научите много нови неща! И по-малко нерви за нас, родителите.

Да са ни живи и здрави децата! Да имат успех в учението и по-малко сблъсъци в обществото!

Честит първи учебен ден , много да радват всички със своите постижения.
Уф не искам да мисля за реимплантация , незнаех че нещата са толкова сериозни но наистина си е факт и че това е техника и се скапва  рано или късно и този стрес които се преживява при тази реимплантация. .... .Да спра да тук добро да мислим, добро да става .
Аз говорих с Попова идваме в София на 21 Неделя ,ще остана у братовчедка ми макар да я няма вкъщи ,а в понеделник в Исул ще идем, братовчедките ми ги няма в София да видим как ще се оправя този път сама .

Дали да не си спретнем една среща в Неделя след обяд и да се видим с тези които имат възможност и желание.

              И от мен на всички ученичета много нови и хубави преживявания, нови думички и нови бели!
              Гюлчем, дано тоя път всичко да върви по дъжд, и тая пуста настройка най-накрая да я уцелят...Не знам дали ще успеем да се видим, но от все сърце ти желая успех! С епикризата не би трябвало да имаш проблем, ние я получихме в кабинета, който се пада отляво на аквариума. Тя по принцип съдържаше данни за операцията, за използваните медикаменти, за общото състояние на детето, ей такива неща. После май ни я искаха и в ТЕЛК, така, че, не се притеснявай!