Деца с увреден слух - 5

Ами... аз си признавам, че съм разочарована. Не от организацията, а от малкото присъстващи. Имам чувството, че специалистите плюс представителите на фирмите бяха повече от родителите или в най-добрия случай бяхме наравно. На всичкото отгоре, поне докато аз бях, почти никой от родителите не говореше. Сякаш това не беше среща за нас, а за някой си... Не го приемайте като обвинение - далеч съм от тази мисъл. Просто може би е крайно време да приема, че това е положението и всеки разчита на това, да се спасява поединично. Жалко, но какво може да се направи...

Като сме тръгнали да споделяме впечатления....Аз също се учудих от камерния състав. И пасивността. Др Илиев е много ангажиран и вече уморен от борбата, а нови лица няма или поне няма такива който искат да си жертват като него свободното( а и не само него) за каузата...Хората от провинцията искат някой друг а движи нещата, а тези от София са прекалено ангажирани. И в крайна сметка - събрахме се , поговорихме си и ?

pozor, права си, че всеки трябваше да се представи първо. А за оплакването към настройките от ВМА имам предвид, че ако всеки си пъшка и си вайка самостоятелно, няма оправия. Те не са и длъжни /или поне таки си мислят/ да се пооправят. Когато обаче зад гърба ти застава някаква организация, нещата са по-различни. За да се пристъпи към някаква официална стъпка, нещата не могат да бъдат представени като: една комшийка каза на Ленчето, а пък тя на Марчето и т.н. Не е сериозно. От години слушам недоволни родители /или от настройки или от това, че са били принудени да имплантират детето си с този или онзи продукт/, но никой не се осмелява да се оплаче официално в БАКИ, за да имаме законното основание да протестираме и да изискваме интересите на пациентите да са защитени. Не може да се издаде документ, в който да фигурира нещо от рода на "много родители ...", нали трябва да се посочат конкретни данни, да има на какво да се стъпи. Затова казвам, че съм разочарована от факта, че тука що мастило се изписа по този болен проблем, а когато наистина трябва - всички потерпевши мълчат. Не е нужно на събранието да има представител на ВМА, просто ти като родител и член на БАКИ си споделяш мъката и вече нататък се действа.
Ieppe, както вече писах - и аз разчитах на по-голямо родителско присъствие. Излиза, че най-дисциплинираните сме тези с деца с поне 4години стаж на имплантация, просто знаем какво предстои и колко е трудно. Иначе на мен ми харесаха изказванията на родителите: и за проблемите с рехабилитацията, и за ресурсните, и за възможностите към кого да се обърнем, и въпроси задаваха към фирмите, и предложения имаше, и поставиха проблема за, как да го нарека, безогледното имплантиране и за липсата на интерес и мотивация и т.н. Аз нали писах протокола та ми е прясно. Просто трябваше да дойдат повече родители, нали затова сме създали тази организация - да си помагаме, да обменяме опит и да отстояваме правата на ползвателите на КИ. Но явно хората или още не са узряли за идеята, или не знаят какво ги чака или ... и аз не знам, не мога да си го обясня.

Здравейте!Съжалявам, че не можах да дойда, но просто няма на кой да оставя Веси и за полувин час.Особено събота и неделя.Тъй като аз не работя, много по лесно ми е да правя разни неща през седмицата.А съгласете се, че ако бях дошла с Веси, все едно пак не съм там.Мога да се срещна с някой през делничните дни и да ми даде задачки!
Колкото до единичното спасяване, особено във ВМА, не съм много съгласна.Да аз се спасявам единично - не ходя там на настройки, но при всеки удобен случай се срещам с Цветков и му казвам някои неща. Даже вече не съм особено обичана и от наго и от Асенова.
Поздрави! 

И аз много съжалявам ,че не можах да дойда..бях си организирала нещата идеално..даже се бях сменила с една колежка ..защото трябваше да съм на работа...нали знаете аз съм на смени.но за лош късмет се разболях ..Най-гадната шега която можеше да ми се изиграе.Но аз зная как изстинах.отивайки за работа ни се счупи сл.автобус и се наложи от 6,20 до 7,40 да стоим в петък сутринта на пътя.. а времето беше -10 градуса.до вечерта сополите вече бяха тръгнали ,а след това и Т и т.н.Тъй ме е яд  че не можете да си представите.При нас винаги нещата се връщат назад ..или вървят рачешката.. 

А някакви краткосрочни цели за организацията определихте ли? На мен не ми стана ясно какво точно ще прави новият управителен съвет.

Яна, аз не останах до края, но доколкото разбрах, за по-голяма ефективност се създават няколко работни групи с по няколко човека, като всяка група се занимава с различен проблем. Нека bea каже какви групи в крайна сметка се обособиха и кой с какво ще се занимава. Аз си дадох съгласието да ме сложат където намерят за добре, но още не съм се чула с bea, за да разбера подробностите.

           Честит рожден ден, мила Пете! Дано да получиш много и неочаквани подаръци  , да ти започне успешна година, а Яни да те радва и с много въпроси, и с много бели !

Честит  Рожден ден Пете да си жива и здрава и нека всички твои желания бъдат мои пожелания.   

ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН НА ПЕТЯ     Много здраве и късмет на теб и цялото ти семейство.
Сега  и аз да се отчета - не дойдох защото Калина е болна за пореден път Вече ужасно ми писна - пак потресаваща кашлица, спазми и бълбукащи дробове . Вчера реших че няма да я заведа при личната, защото пак ще каже че е със спазъм и да и давам Вентолин и я заведох на хомеопат - изписа ни 3 вида хапченца, които да давам през час и о чудо, 4 часа по-късно тя не кашляше , но при нас нещата никога не са толкова лесни и през ноща я заболя ухо, дадох и течен аналгин и до момента и няма нищо, но знам ли , решила съм да чакам да видя какво ще стане.
Колкото до настройките във ВМА - никога не съм си мълчала, но когато си сам /изключение прави Мира/ никой не ти обръща внимание, резултата от мойто НЕ мълчание е че съм особено нежелана във ВМА и дори когато имам нужда не мога да отида там, защото Зеленска последният път не само че демонстративно не ми отговаряше, но се опитваше и да усмърти с поглед

Момичета, багодаря ви за хубавите пожелания 

здравейте!
Ние пътувахме към Виена, затова ме нямаше на събранието иначе бях на линия.

операцията беше в понеделник на 1ви и този път всичко е наред. Всички електроди са вътре и работят. Пак е имало осификация от 5мм, която Баумгартенер е разбил и е поставил всички.
Много сме щастливи.
Елинка още няколко часа сед операцията тръчеше из болницата. Дано оттук нататък всичко върви по-лесно. Вече даже сме изписани и сме в квартирата.
 
Честит рождн ден на Петя! Много хубави моменти и успехи

terina, това се казва добра новина! Слава Богу!

Здравейте бях на събранието но ,тъй като бях с малкия не можах да слушам и да следя какво се говори , нямаше как добре ,че по едно време дойде братовчедка ми и го гледа за малко ,знам че това не ме извинява ,че не съм казала своето мнение на събранието ,но съм нова и съм стеснителна. Но наистина ако ще се прави нещо ще помагам с каквото мога ,знам че се спасяваме по еднично какво да кажа мисля ,че тези които бяха на събранието бяха повечето от София и майки на по големи деца. Няколко от майките ги знам но както каза Галя и аз очаквах да се представят.  Както и да е следващия път ще се опитам да дойда без дете и ще бъда по дейна. Има много деца оперирани но да ви кажа повечето не знаят за БАКИ (тези от провинцията) имам предвид. Последните няколко дена видях някои мами и децата им ,някои са добре макар че са оперирани едва от няколко месеца имат много добри резултати а някои от една година никакъв резултат .То мисля че зависи и от детето . Но за порден път се уверих че рехабилитацията наистина куца в провинцията и трябваше да дойдат повече хора и да кажат как стои рехабилитацията при тях . Някои мислят да идат и в чужбина( за настройки), но като едно отиване излиза на 10 бона не всеки може да си го позволи. Ние от Хасково трябва да се чувстваме късметлии ,че си имаме рехабилитатор и децата ще напреднат с нейна и наша помош. Проблема за настройката повече е при по малкиите деца тъй като не могат да си кажат какво чуват .
 Не се сърдете на никого то в тази криза  няма как да дойдат само за събранието .Преставете си на нас едно идване за седмица ни излиза на 200 лв (най малко) при положение ,че идваме всеки месец от началото .
Има хора които взимат 200лв заплата. Аз лично съм много благодарна на всички които се борят за нас в Баки. Знам че вече сте уморени и трябва и ние новите майки да предприемем нещо. Но наистина става трудно от провинцията ,ако бях от София със сигурност щях да участвам много по активно. Както казах ще се опитам да помагам с каквото мога .  Но ще е по лесно ако следващото събрание е през по топло време и няма да има толкова болни и децата могат да се заиграят навън.
За малката Елинка много се зарадвах .  В най скоро време да зарадва мами и тати с своите думички.
Честито и от мен Петя бъди много щаслива и обичана.    

Мили момичета,
няма нужда от оправдания. Както вече казах - не исках написаното да звучи обвинително. Какъв процент от родителите на имплантираните деца пишат тук - и сами можете да пресметнете. Но при приблизителен брой от 300 имплантирани, събранието беше събрало наистина символична бройка присъстващи. Причините за това са комплексни, давам си сметка за това. И все пак, убедена съм, че има немалък брой хора, които са били информирани и все пак не са дошли. Причини... причини всеки може да намери за да направи или не направи нещо, нали така? Лошото е, че много хора ще си дадат сметка, че е трябвало всички да сме по-активни едва, когато лично усетят недостатъците на статуквото. Така че нека не продължаваме темата, няма нужда...
Ще направи ли някой нова тема?