Деца с увреден слух - 5

Нищо не е ясно. Следя блога на едно американско бебе с два импланта, сложени някъде на 6 месеца. В деня след операцията то седнало и се задържало стабилно. Родителите му мислят, че операцията е подобрила баланса му.

Тук сме си говорили за клатушкането и залитането след операция, не са малки тия неща.

     В момента в градината две от новите дечица са оперирани двустранно, по препоръка на професор Баумгартнър. Според професор АтИас от Израел  остатъчния слух се възбуждал от слухов апарат, естествено, правилно настроен. Според мен в момента най-големия проблем са неуспешните настройки и нежеланието на някои хора да си седнат на стола и да си гледат работата. Изкушавам се да си помисля какво щеше да стане, ако настройката беше платена, дали пак щяхме да ходим всяка седмица да настояваме да пипнат пак нещо? И щяхме ли да чуваме безумното "Дай време на детето да започне да чува!" Да, на детето му трябва време да свикне да чува, да приеме чуването, но не и да ЗАПОЧНЕ да чува!

Аз тези противоречиви отзиви за д-р Кехайов (когото лично не познавам) си ги обяснявам с вероятна промяна в неговото лично отношение към кохлеарната имплантация. Възможно е едно време да е бил категорично против и затова да е съветвал така пациентите си.
Цялата работа е там, че все пак е трудно да се прогнозира доколко ще помогнат СА на дете, да речем със слух на около 80дБ. Възможно е детето да развие много добра реч дори и с толкова малко остатъчен слух, възможно е обаче и да не стане точно така. И какво се прави тогава? Ако това ценно време бъде изгубено, късната кохлеарна имплантация може да се окаже наистина недостатъчно ефективна. Ето защо лекарите препоръчват на родителите КИ, а те вземат решението. Нас никой не ни е карал насила да имплантираме Йоан. Бая мислихме, защото той чуваше със слуховите си апарати и първите си лепети и най-лесни думички ги научи именно с тях. Може би щеше и занапред да се справя така добре, но кой можеше да ми го гарантира? Така че това беше нашият избор, а не на някой друг. Сигурно има и родители, които могат лесно да бъдат манипулирани, но честно казано не зная на кой би му изтрябвало да манипулира хора при толкова много кандидати за КИ. Но да уточня - говоря за ранната кохлеарна имплантация. Колкото по-голямо е детето, толкова повече е под въпрос как ще се развият нещата. Но това са неща, които всички вие знаете...
А за билатералната имплантация... не знам. Понеже нашия Йоан има остатъчен слух и на двете уши, решихме да не предприемаме нищо засега, а да си кара със СА на едното ухо. Някак си... Все се надявам, че може след време да се измисли нещо с този толкова малко остатъчен слух, знам ли... Та, не посмяхме да му го унищожим и него. Но ако нямаше остатъчен слух, вероятно щяхме да се постараем да му сложим имплант и на другото ухо.
Мери, която пишеше преди тук, ми разказа за нейната Ния след поставянето на втория имплант. Тя беше може би от 4 години с първия и с него се справяше забележително, като говореше освен английски (защото са в САЩ), и български и я даваха за пример за двуезично дете с кохлеарен имплант. Та именно защото така добре се справяше, от Кохлиър им подариха втория имплант (иначе застраховката им не можеше да го покрие). Мери разказа, че Ния е преживяла много тежко втората операция и особено второто включване. Изобщо не искала да носи втория процесор и твърдяла, че нищо не чува и не разбира. Просто им се беше наложило да започнат всичко отначало. Скоро не съм ги чувала и съм сигурна, че вече нещата са се уталожили и Ния е свикнала. Но този случай ме накара да се замисля за това, че май е по-добре да се направи всичко наведнъж.  Но кой знае... Ще е интересно bea да разкаже как е било при тях.

Абе, който и да е било да обсъжда дали КИ има полза или не, особено пред родители на напълно глухи деца, непознали що е то звук и с никакви шансове да го узнаят –си е направо цинизъм. Това е поведение, типично за Съюза на глухите. Сектантска история. И може би тук е мястото да спомена /а може би и повечето от вас го знаят/, че именно на тях трябва да „благодарим”, че с тяхната активна подкрепа 2001г. извадиха КИ от списъка на помощните средства и сега се чудим как да се оправяме и с процесори и с батерии. Тогава се правеха по 5 операции годишно и им бяха обещали, че средствата от тия 5 КИ ще отидат за тях, за слухови апаратчета. Всеизвестно е, че фирмите правят яки далавери с апаратчетата. После от Съюза на глухите се опитаха да замажат пред нас нещата. Мънкаха глупости пред родителите, чиито деца губеха всеки ден от тая история.
Зимата на 99г. бях попаднала на една история на немски студент с прелингвална загуба, който се беше имплантирал наскоро. Та той споделяше, че е напълно наясно, че няма тепърва да се учи да говори./ Ieppe най-добре е описала за ранната КИ/. Но адски се кефел на музика и му помагало на улицата. Та дори и само, за да не ни сгазят децата на шосето си заслужава да се имплантира.
За стволовите клетки, и аз съм се интересувала, особено сега преди да се роди бебето /за всеки случай/, засега са на етап тестове с опитни мишки.
RumiA, синът ми е с пълна загуба на слуха и на двете уши, ни апаратчета, ни нищо не помогна. Засичаше звук на 110dB, Боинг излита на 120-130. Първата ни операция беше началото на април, втората – края на юли 2000г. Не съм много наясно тия от НЗОК дали са навити за такъв вариант. За успаваемостта трябва да ровиш из разни материали, има сравнителни таблици, изследвания в цял свят. Моите наблюдения са само върху наследника ми – заслужава си, отлично ориентиране /стерео/. Пък и да има някакъв проблем с единия имплант, процесор, кабел или каквото и да е било – детето все си чува. Но има и много деца с едностранна имплантация, които са на невероятно ниво. Въпрос на работа. Явно това си е дискусия, която тече в световен мащаб. Обаче за мен се свежда до това дали, ако детето има зрителни проблеми, да му сложа лорнет или очила. 
Е, сори, стана много дълго. Ама и аз сега успях да си спечеля малко място пред компютъра.

Беа, ако подходиш с по-малко емоция, ще видиш, че никой тук (и дори Кехайов!) не оспорва ефективността на КИ. На повечето тук КИ ни е помогнал неимоверно!

Но КИ не е за всички и е изключително безотговорно да се твърди, че на всяко глухо дете трябва да се сложи имплант, че и двустранен, без да се мисли много. Ти въобще наясно ли си с рисковете?!

Здравейте ,малко да разсея напрегналата се ситуация ,днес имаме рожден ден много бързо мина времето. Искам да ви почерпя  виртуално.     
А за срещата както казах който има желание може да дойде , лично аз нямам нищо против .
А колкото до имплантиране на другото ухо и аз засега не искам да го имплантирам според мен чува много добре със слуховия апарат . Не мисля че ще лесно държавата (нзок) да поеме и другото ухо ,дори да го поеме сигурно ще минат най-малко 10 години , да поеме поне батериите и смяна на процесор при повреда пак е нещо.

Честит рожден ден на Реджеб да е жив и здрав  имного много да ви радва и скоро да започне с първите думички.             

Честито, мила Гюлер!   Жив и здрав да ви е малчо и да ви надуе скоро главите от приказки!:)))))))))))

Ехо, девойки, ще има ли среща утре и кога? В 16 в Онда срещу Руската църква? Кой ще дойде? Боби, добре дошла си, разбира се, и ти!

gyulcem Честит ви празник ,да ти е жив и здрав 
И аз искам на срещата ех ако можех да се телепортирам 

И аз искам да дойда на срещата но ще идвам на 13 октомври ако някой иска тогава да се видим ще ми бъде много приятно.

Мама gyulcem да цунка малкото мишле по нослето и от мен. Да има щастлив живот, изпълнен само с приятни събития.
Пратиха ми списък с тия помощни материали, дето ги коментирахме преди. Вие сигурно сте говорили във форума за тях, ама нищо не пречи още веднъж да ги кажем. Стават за работа за дечица с всякаква степен на слухово увреждане.
1.        Моят кохлеарен имплантат – История в картинки – книжка за оцветяване с ЛИСКО.
 2.        КАК ДА НАУЧИМ ДЕЦА С КОХЛЕАРНА ИМПЛАНТАТНА СИСТЕМА ДА ЧУВАТ, РАЗБИРАТ И ГОВОРЯТ - НАРЪЧНИК В ПОМОЩ НА СПЕЦИАЛИСТИ И РОДИТЕЛИ – книжка с различни упражнения /може би тази е насочена повече за специалистите, но и на нас ни свърши работа/
3.        Дидактично ръководство за специалисти, родители и деца с увреден слух - ИГРАТА В ПОМОЩ НА СЛУХОВО-РЕЧЕВОТО РАЗВИТИЕ НА ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ, ИЗПОЛЗВАЩИ КОХЛЕАРЕН ИМПЛАНТАТ ИЛИ КОНВЕЦИОНАЛЕН СЛУХОВ АПАРАТ – поредица от 13 книжки на тема
Книжка 1             Детекция и дискриминация на неречеви и речеви звуци
Книжка 2             Животни - звукоподражания и наименования
Книжка 3             Дрехи и обувки
Книжка 4             Превозни средства
Книжка 5             Къща
Книжка 6             Кухня
Книжка 7             Баня
Книжка 8             Хол
Книжка 9             Спалня
Книжка 10           Човешко тяло
Книжка 11           Плодове
Книжка 12           Зеленчуци
Книжка 13           Цветя
Номер 2 я имам вкъщи, така че ако искате утре мога да я взема, за тези които не я познават.

Marti04, не се притеснявай! Поводи за срещи да има!

здравейте , имахме гости чак сега смогнах да седна мерси за поздравленията много сте мили.
bea70 каквото имаш донеси, да ги видим ако трябва да ги фотокопираме , специално може да свършат работа и на нашата рехабилитаторка , не че се съмнявам от компетентноста и но повече материали няма да навредят. Добре Лони ще дойда там в Онда дано да успеят да дойдат повече хора , вие момичета макар че не съм се срещала с повечето ми станахте близки ( чувствам ви като приятелки ) тъй като ме разбирате.

Здравейте, момичета!
И аз ще дойда! Може малко да закъснея, защото имам една работна среща, но ще дойда! Ще съм без Мая че ни насрочиха операция за 6-7 октомври и трябва да се пазим здрави!
ЧРД на Реджеб! Да е жив и здрав и да почва да говори!

    Ние няма да можем да дойдем, Венци нещо кашля, киха, а сега и заспа, тъй, че, с нетърпение очаквам разказите ви и снимки, ако има. Много съжалявам ... Дано от тая среща има резултат.

Ами, вчера на срещата бяхме аз, gyulcem, bea70 и bebonina. Не зная какъв резултат се е очаквало да има от тази среща, но определено беше приятна. Снимки не сме си правили. Поговорихме си за нещата от живота и така.)))