Синдром на Даун - тема 6

Здравейте!
Напоследък не съм се включвала, затова сега ще "компенсирам" с един дълъг пост.

Първо да честитя на Еми рожбата! Пожелевам й да е здрава, винаги усмихната и лъчезарна и да се превърне в една изключителна дама!

Браво на Владко за градината! Сигурна съм, че ви чакат още много приятни изненади!

Миленавита, и аз споделям мнението на Хела, че градината ще окаже чудодейно влияние на Лизка. Всяко начало е трудно, но съм сигурна, че ще се справите и скоро от сегашните ти притеснения няма да има и спомен.

Дежо, аз пак ще подкрепя Хела и по отношение на Ангел. Обади се в Пумпелина и си направи една консултация там. Всяко едно дете, независимо дали е със СД или не в определен момент има проблеми с поведението. А ние, като родители на по-специални деца сме особено чувствителни към всяко нещо, свързано с децата ни. Сигурна съм, че всичко това е само временно. Не се отчайвай! Когато започне да се държи лошо, се опитай да му привлечеш вниманието към нещо друго.

Ванинакулева, съжалявам за отношението на госпожите към вас. Предполагам, че всико това идва от незнание и непознаване на СД. Не спирай на говориш с госпожите. Обясни им, какво точно означава детето да е със СД. Кажи им, че двете с Боби имате нужда от тяхната подкрепа. Дано нещата се обърнат!

За логото на сдружението и аз да си кажа - Аз съм за пепетудата.

Тябва да ставам, но малко по-късно пак ще пиша, че искам още нещо да ви напиша..

Здравейте, благодаря за съветите , ще са възползвам от тях, някои позвам всъщност-като отвличане на внимнието, но не винаги мога да съм край него там е работата...А то понякога идва като из невиделица, както си е кротичък и спокоен и изведнъж го прихваща ...ще се борим...

В събота ще има ли среща, кой ще е лектор?

Ето и малко снимки на Гери от лятото http://www.snimka.bg/album.php?album_id=291727&pid=8003575
Паролата е 1111

Здравейте!

От днес тръгнахме на градина - в специалната група в 17 ОДЗ в Младост 1. Открихме успешно учебната година заедно с Рая и Момо, поиграхме си, понаснимахме се...

Доколкото разбрах, в групата ще са около 20 деца. Днес на откриването бяха около 10, Момо беше най-малкият, Хриси - следващата по големина, и другите ми се видяха по-големи (поне на ръст), до към 6 годишни... Не чух нито едно дете да говори което никак не ме вдъхновява. Логопедката там изрично ми каза да не прекъсваме заниманията си с досегашния ни логопед... Като начало тръгваме на градина за по 2 часа дневно, от 8 до 10 часа. Ще ви държа в течение как се развиват нещата...

Хелаа, може би просто трябва да потърсиш друга детегледачка. Много е важно те с детето да си допадат... Като се замислиш, ти си оставяла Гери често с други хора - с логопед, в детската градина, с роднини... Значи ревът не е от това, че не е свикнала без теб, а че компанията не й харесва и не й е интересна... Уви, то май и аз имам същия проблем със сегашната детегледачка... Христина повече я слуша, но Преслава общо взето не я иска и през повечето време се дърпа и се сърди...

 

Аз да продължа с писанията..

След като ни изписаха от болницата успяхме да отидем на една родителска среща. Бяхме поканили и една наша приятелка, която ни предложи да качим информация на техния сайт, на който има и страница за хора с увреждания. Тя каза, че има възможност да се качват и видео файлове. Споменавам това, защото за мен това е вариант да "присъстваме" на лекциите, които се организират. Пиша го в множествено число, защото съм сигурна, че родителите, които не са от София и нямат възможност да посещават тези срещи, също биха искали да чуят лекциите. Тук обаче веднага възниква въпросът за записа на тези лекции. Предполагам, че трябва да се променя формата преди да се качат в нет-а. Ще се постарая да проуча как точно стоят нещата.
По отношение на присъствието, varvara е права. Лично аз очаквах да се съберем повече родители. Говорим за сдружение, а в крайна сметка се оказва, че организацията ни май куца... Като че ли единствено жаржара се е нагърбила с всичко, а ние само пляскаме отстрани и викаме: "Браво!" Искам да ви помоля всеки един от нас да помисли с какво може да помогне, за да вървим напред.
Искам да ви помоля и за още нещо - Тези, които имат връзка с Еми и я познават, нека я попитат дали има нещо против книгата да се сканира и да се качи в електронен вариант на наш сайт.

Искам да попитам някой има ли от онези папки останали и можем ли да направим още такива? Тук ще помоля varvara да обнови списъка с контактите на родителите. Бих искала да занеса няколко такива в МБАЛ - Бургас. Както забелязвате, май само аз пиша от Бургас, а съм сигурна, че нашето дете не е единствено в града. Когато звънях в бившия Дом майка и дете, за да попитам за рехабилитация, социалния работник, с когото разговарях ми обясни, че е имало няколко семейства, които са си оставили децата при тях и в последствие са си ги взели. Идеятя ми е да оставя малко папки и да поговоря с лекари за да ограничим ако можем това което коментираме напоследък - предложенията на лекарите да изоставим децата си.
Освен това се оказа, че тук никой не знае към какъв лекар да те насочи и какви изследвания да се пуснат на детето /поне моя скромен опит сочи това/. Вие бяхте тези, които ми дадохте и продължавате да ми давате сила, надежда и подкрепа, за което отново ви благодаря.

Може би на места съм била малко рязка, за което се извинявам, но наистина искам да се обединим и да подходим по-сериозно към Сдружението. НАШИТЕ ДЕЦА ИМАТ НУЖДА ОТ НЕГО!

Прегръщам ви силно и целунете дечицата!

Да, Friend чувството е прекрасно!
 Особено след като се има предвид през колко места минахме за да стане това. Пак късмет че поне един човек с власт се отзова на нашите искания.
Не би трябвало да е така. Нашите деца имат право да посещават масови детски градини и училища. По закон им се полага това право.

От - НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА ЗА РАЗВИТИЕ НА УЧИЛИЩНОТО ОБРАЗОВАНИЕ И  ПРЕДУЧИЛИЩНОТО ВЪЗПИТАНИЕ И ПОДГОТОВКА (2006 – 2015 г.)


Според  ”ЗАКОН ЗА НАРОДНАТА ПРОСВЕТА”Чл. 21. (Изм. - ДВ, бр. 90 от 2002 г.)

Може би това трябва да бъде и едно от нещата за което бъдещото ни сдружение трябва да се бори. Трябва да поискаме децата ни да бъдат приемани с предимство, защото иначе изобщо не ги приемат. Директорите винаги си намират причина за да не вземат нашите деца. Участието им в живота на останалите е единственият им шанс да вдят пълноценен живот. Те трябва да научт общите правила ( а социалнт развитие не е записано в гените, то е резултат от възпитанието), а светът също трябва да ги опознае и приеме. Опитът на страните, в които децана със СД посещават градини и училища заедно с обикновените си връстници, показва, че това е полезно и за двете страни.
Според статистиката в България се раждат само 100 деца със СД годишно. В цяла България. Трябва да направим нещо по въпроса!

 vaninakuleva , според отчетите на МОН за 2008 г. на децата със СОП им се полагат безплатни учебници.  Доколкото си спомням директорът на вашето училище беше на наша страна. Не може ли да поговорите с него за отношението на вашата госпожа към Боби.

Deja Vu , предполагам, че Ангел ще израсте този побойнически период. При нашите деца и добрите и лошите периоди просто траят по-дълго. Например Лизито на 2 и 3 години ми изхвърляше щипките през терасата, разхвърляше бюрото на сестра си и вадеше всичко от шкафовете в кухнята. Сега същото го прави Ерик, а тя не одобрява това поведение и оправя след него. При Тамито този непослушен период продължи около половин година.
Тамито и Лиза не са били побойнички, но Ерик много се бие напоследък, вчера няколко пъти разреваваше Лиза - удари я с една играчка пони по лицето, после с дървени лъжици през ръцете. Направо все едно не расте в любящо семейство, а е отгледан от вълци - хапе, скуби, бие се, ръмжи и съска. Иначе е добро дете, но явно такива са момчетата.

xelaa, Гери е пораснала и много се е разхубавила. Много хубаво излъчване има.
 Мария , снимките от салона в градината ли са или така ще изглажда стаята им? 

Групата на Хриси (Момо и Рая са в същата група) има 2 големи помещения за занимания. На снимките е само едното от тях, има 2 пързалки, тунел, шведска стена, пластмасов басейн с топки и т.н. Хриси през по-голямата част от времето днес си игра там. В другото помещение има шкафчета, маси за занимания, столчета, играчки, книжки и др...

Friend и Миленавита, радвам се, че сте успели да се преборите и че децата ви са в масови групи!    Вярвам, че това е най-подходящата среда за тях...

Извинявайте че ви нахлувам в темата
Исках само да ви кажа че страхотно ви се възхищавам.Първата ми дъщеря беше с тризомия 18, и се чувствам съпричастна с вас само това исках да ви кажа 

juliana, благодаря!
Ние също вярваме в това. И именно поради това, толкова желаехме да го преместим от специализирана в масова група.
Това беше едно от нещата, които ни убедиха, че не са добри за Владко в специализираната група. Нашите деца знаете трябва да чуват, дори постоянно да им се говори и повтаря.
milenavita, всички тези неща ги бях чел. Но ти също прекрасно знаеш, че няма ли желание в отсрещната страна, колкото и нормативни документи да има, нашите деца остават извън списъците. Когато подавахме документите в първата градина (със специализираната група) попитахме можем ли да подадем молба за масова група. Тогава лекарката на градината каза само "Абсурд!Не е възможно". Това за нас беше достатъчно да направим някои изводи по-късно. Слава Богу всичко това вече е зад гърба ни. Дано занапред нещата вървят все по-добре и по-добре.
В момента гледаме Владко да оздравее. От събота е на АБ. Беше свалил температурата, но вчера се оказа, че гърлото все още е червено и тази сутрин пак се събуди с Т. Май ще започнем втори АБ. А за носа вече май изчерпахме всички варианти (лекарства).

My Sunshine -първо, добре дошла при нас. Взели сте най-доброто решение за вашето дете .
Щом са излезнали изследванията по тях лекарите-генетици могат да ви кажат дали е мозаична ф-ма(най-леката ф-ма), регулярна или транслакционна май беше третата. Само по външнни белези, мисля, че степента не може да се определи, , поне това са моите наблюдения  до сега.....Помня , че като се роди и нашята Ангел задавах същият въпрос на лекари и генетици ясен отговор не получих.До сега правили ли са и някакви други изследвания? Сърчицето как е, имали някакви шумове?
juliana - Благодаря за милите думи.  

Здравейте!

Включвам се само, за да напомня за срещите през този месец:

м. Октомври 2008г.      
04 съб.   проф. Матанова - психолог   
Етапи на психологическото развитие у децата
18 съб.   Цветелина Иванова - психолог   
Родителстване - Достатъчно добрата майка / Д. Уиникът

Очаквам предложения за гост-лектори, които да поканим през Ноември и Декември.

Нашата рехабилитаторка се е срещнала с Еми. Тя й е казала, че идването на холадците се отлага за м. Март. Накой чувал ли е нещо за това? Ще се обадя на Еми и ще я питам.

Днес с момчетата бяхме в зоологическата градина и съм много изморена.
Не мога, обаче, да не похваля Владко и Лизи за бързата адаптация в детската градина. Дано Владко пребори Т и поднови игрите с децата.

Здравейте,
Включвам се набързо само за да потвърдя, че в събота съм на линия за срещата.
Добре дошла на  My Sunshine, пожелавам много кураж и никакви други операции!
xelaa - Гери ми изглежда много променена на снимките, очилата и придават много интелектуалски вид.
Anane - Отдавна не си писала. На снимките от Мария видях Рая каква госпожица е станала, с тази прическа е още по-хубава.
Не си споменала в поста си как се  казва слънчицето ти, момченце или момиченце е, от къде сте...
Специални поздрави на тримата ученици, пожелавам много успехи!
Момо, както споменава Мария, вече тръгна в специалната група, пак са обяснили на майка ми, че ще ходи два пъти в седмицата по 2 часа, но другата сряда има родителска среща и мисля да настоявам да остава по-дълго. Той не само, че не се стресира от градината, но и ходи с голямо желание и не иска да си тръгва. Не виждам причина да не го оставям по-дълго.По тази схема той никога няма да свикне да ходи по цял ден на градина, а може много скоро това да ни се наложи. Напоследък ми прави впечатление, че много добре се заиграва с деца на неговата възраст. Днес на площадката стана голяма игра и гоненица, лошото е, че като пощуря падна по лице и доста лошо си одра бузата и около окото. . Но явно трябва да свиквам, нали е момченце  
Поздрави на всички малки и големи!

My Sunshine, пиши повече подробности. А ако генетиците са доказали СД, горещо те съветвам да изчетеш първо останалите 5 теми, които сме изписали. Ще намериш много полезни неща и отговори на много въпроси. А тук - нашата подкрепа!

Относно идването на холандците... Бях говорил с Еми още преди да роди. Действително има проблеми с издаването на превода книгата на г-н Peter Lauteslager. Поради това се отменя идването му. Очаквах Еми сама да пише, но явно няма никаква възможност. Има и още нещо, но за него тя сама трябва  да пише...
Irikar, юнак без рана не ходи, нали знаеш