Туберозна склероза

Публикувана: 27 септ. 2008, 12:06 ч.
Последно мнение: 17 ноем. 2023, 15:13 ч.

8 148
18

оnly - Ентусиаст

о

Ентусиаст

27 септ. 2008, 12:06 ч.

В класа/II-ри, масово училище / , който поех тази учебна година, има дете с туберозна склероза.
Тя е прекрасно ,малко слънчице , с родители на които се възхищавам, защото няма ден , в който да отсъства или закъснее за час. Класът също приема детето добре.Бих искала ако някоя мама може да ми помогне с повече информация най-вече по отношение на общуването. Детето не говори , не пише и не се обслужва само, но въпреки всичко се надявам да напредваме...Радвам се , че бързо ме прие и позволява да я държа за ръка. Моля, споделете опит...

Виж целия пост

Редовен потребител

# 1 27 септ. 2008, 13:57 ч.

добре дошла!
много ме радва твоята отвореност и желание да научиш повече по въпроса...възхитена съм - не се среща често
мисля си обаче, че ако не бъркам до сега точно такава диагноза не съм срещала

Виж целия пост

КераЦудка

# 2 28 септ. 2008, 19:13 ч.

Здравей only,

в google излизат няколко препратки, пробвай там по-добре Peace

Peace

!

Виж целия пост

о

Ентусиаст

# 3 30 септ. 2008, 17:46 ч.

Доста прочетох от интернет, но си е друго някой да сподели опит. Детето ме разбира/донякъде/, но реагира само с "не", като ме отбутва с ръка. Пише, ако я придържам за ръката. Смята задачи наум, записва само отговорите и то с доста по- големи числа от тези , с които работим в клас. Може би има и елементи на аутизъм /характерни при туберозната склероза/.

Виж целия пост

Archangel051

Гост

# 4 1 ноем. 2008, 21:26 ч.

Здравейте,казвам се Георги самият аз страдам от туберозна склероза.Слава богу съм имал късмет със разположението на твърдите образования.Болестта е много коварна дори в моя случай се наблюдава аотизъм.Немога да разговарям с хора,единствено когато пишем контактувам и реших да споделя опита с вас... Понякога губя врузка с реалността,което сигурно и госпожата по горе ще забележи при момичето... МОЯ съвет е:Госпожо ако искате детето да разбере какво му казвате трябва да разберете начина,по който то иска да го чуе... Може да ви звучи странно,но от контактите ми по болници с такива хора го научих.Ако имате конкретни въпроси ще съм тук и ще ви отговоря...

Виж целия пост

Гост

# 5 3 ноем. 2008, 16:49 ч.

Здравей, Георги.
Радвам се , че се включваш. Всичко , което споделиш , мисля ,че ще е от полза. Затруднява ме обратната връзка с детето- не говори, не може да пише сама, за да разбера какво мисли. Ръката ми трябва да е долепена винаги до нейната, не може сама да отвори тетрадката , подава ми химикала да го наглася в ръчичката й. В час запомня всичко , което обяснявам, защото след това когато работим индивидуално, се справя без грешка с поставените задачи. Иначе може да отгръща непрекъснато учебника или да се разхожда между децата , целува ги или ги гали по косите, но виждам ,че хвърля по един поглед към мен , ако обяснявам нещо ново.
Родителите мислят да й вземат компютър,дано това доведе до по- голяма самостоятелност.
Бих искала и другите да мислят за нея не като за дете с увреждания , а като за дете със съхранен интелект, което просто не може да говори.
Ще се радвам да споделиш за самостоятелното обличане , обслужване , писане и т. н. Ако искаш ми пиши на Е-mail.

Виж целия пост

elena tacheva

Гост

# 6 21 фев. 2009, 19:11 ч.

МОЖЕТЕ ЛИ ДА МИ ДАДЕТЕ ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ ЗА ТАЗИ БОЛЕСТ ПОНЕЖЕ ИМАМ БОЛНО ДЕТЕ И МИ Е МНОГО ТРУДНО ДА КОМУНИКИРАМ С НЕЯ В МОМЕНТА ХОДИМ НА ЛОГОПЕД НО ЗАСЕГА НЯМАМ ГОЛЯМ НАПРЕДЪК

Виж целия пост

о

Ентусиаст

# 7 12 март 2009, 17:03 ч.

Напиши ми на лични е-mail си

Виж целия пост

P

Новак

# 8 6 септ. 2009, 05:55 ч.

Здравейте! Детето ми е с туберозна склероза. Преди 4 години се опитах да потърся контакт с хора запознати със заболяването. Надявам се да осъществим контакт и да си бъдем взаимно полезни.

Виж целия пост

A

Archangel051

# 9 21 авг. 2010, 12:19 ч.

Здравейте вече съм отново тук. Дълго време ме нямаше, за което съжалявам, но просто лошо стечение на обстоятелствата. Бих искал да разбера какво стана с вашите деца за това време. Ще се радвам много ако се наблюдават значителни подобрения.

Виж целия пост

D

# 10 25 септ. 2010, 21:18 ч.

Здравейте!

Синът ми е на почти 3г. с диагноза туберозна склероза. Всеки съвет ще ми от помощ.

Благодаря ви!!!

Виж целия пост

A

Archangel051

# 11 1 окт. 2010, 18:27 ч.

Първият ми съвет се състой в това да извеждате повече детето си навън. Много важен е моментът на комуникация с другите деца и хора. Предполагам и докторите ви са ви казвали за това, че диагнозата на това състояние довежда до леки или дори до тежки форми на аутизъм. При мен сега не е толкова трудно, но в началото трудно комуникирах с децата по улицата и хората дори и в къщи. Сега, когато съм на 19 ми се случва моментно състояние( пристъп) на аутизъм. Друг съвет, който бих ви дал е дръжте го далече от телевизори, компютри и тем подобни уреди с ниво на облъчваща енергия. Незнам дали има пристъпи на моментна загуба на връзка с реалността какту имам аз, но ще ви кажа, че поне при мен лягането на легло ускорява преудоляването. Това се сещам за сега ако имате въпроси бих ви отговорил когато намеря свободно време Simple Smile

Simple Smile

.

Виж целия пост

D

# 12 23 окт. 2010, 20:31 ч.

За съжаление докторите или ги е страх да говорят или не знаят какво да кажат. Всичко, което знам е от публикации в нета, а вече и от Живка ( Благодаря ти, мила!). За щастие вече ходим на детска градина, макар и само до обяд, и малкото ми слънчице се чувства чудесно там. Ако имаш време, ще се радвам да продължиш със съветите.

Виж целия пост

A

antoniq_1985

# 13 17 дек. 2010, 20:22 ч.

Здравейте! Имам дъщеря на 7год. и половина която е с туберозна склероза.При нас положението е тежко.Тя има всекидневни епилептични гърчове и значително изоставане в нервнопсихичното развитие.От доста време търся родители със сходен на нашия проблем просто за да си поговорим.Досега не бях намерила.Ще се радвам да си говоря с някой от вас ако имате желание за това!

Виж целия пост

A

Archangel051

# 14 19 дек. 2010, 19:26 ч.

Бих поговорил в вас на тази тема. Опитът ми в тази сфера е доста широк макар и не по собствено желание. Можете да ме намерите по всяко време на скайп george_sirakov или face book: George Sirakov от Ботевград.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Епилепсия - ТЕМА 27

42 903
509

Деца с увреждания и хронични заболявания

За помощите от БЧК - 2 тема

12 473
50

Интеграция на деца с увреждания

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

53 948
611

Деца с увреждания и хронични заболявания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.