А за цената, мисля че е относително. Ние платихме тогава (преди 3 години) 500€
Виж целия пост
Родители на деца с Редки заболявания
- Публикувана: 15 окт. 2008, 08:31 ч.
- Последно мнение: 16 май 2024, 00:25 ч.
# 510
12 септ. 2016, 01:01 ч.
# 511
12 септ. 2016, 09:05 ч.
Аз се интересувам. Може ли да ми изпратите бланката? pandapo@abv.bg това ми е имейла.
Виж целия пост
Момичета ако ви интересува мога да ви пратя бланката с видовете изследвания на лабораторията в Льовен.Аз живея в Белгия дъщеря ми има епилепсия и се лекуваме в същата клиника.
# 512
18 септ. 2016, 23:30 ч.
Да и аз се интересувам. Само си мисля не трябва ли генетик да даде насока какво да се изследва. Дали в тази клиника има генетик който да консултира по документи чрез email.
И още нещо да ви попитам. Как са осигурения в Белгия грижите за деца с проблеми и увреждания. От гледна точка на центрове за рехабилитация, помощни средства, финансово подпомагане за отглежзането. Питам защото последно време все повече се замислям да търся по добра среда за детето ми и проучвам в различните европейски държави как стоят нещата.
Ще съм благодарна ако и други майки от други държави се включат
Виж целия пост
И още нещо да ви попитам. Как са осигурения в Белгия грижите за деца с проблеми и увреждания. От гледна точка на центрове за рехабилитация, помощни средства, финансово подпомагане за отглежзането. Питам защото последно време все повече се замислям да търся по добра среда за детето ми и проучвам в различните европейски държави как стоят нещата.
Ще съм благодарна ако и други майки от други държави се включат
# 513
20 септ. 2016, 22:51 ч.
Аз живея в Белгия лекуваме се в клиниката,където много от вас са изследвали децата си.Здравното осигуряване както и всичко свързано с лица с увреждания е много добре подредено.Аз мога да говоря за себе си какво е как получавам.Детето ми е с много тежка епилепсия за която още не можем да намерим причина и лечение.Ако ви интересува ще пиша по подробно.
Виж целия пост
# 514
20 септ. 2016, 23:04 ч.
Специално за епилепсия има 24 часон след болничен център,където невролози,логопеди и физиотерапевти и мед.сестри се грижат за децата.Относно училищата и по специално за деца с увреждания имат осигурен транспорт.В клас са 5 деца с педагог и логопед всеки ден.Два пъти на седмица имат физиотерапия и терапия с животни.Водят ги постоянно по екскузии е на басейн,както и всеки ден ги извеждат на двора за игри.В училището има две сестри на смяна който се грижат за тоалета,лекарствата и храната на децата,за всичко това плащам 40 евро на година.Лечението в болницата,лекарствата както и центъра са почти безплатни,много малка част плащам.За здравни осигуровки давам за четири членно сем.300 евро на година.Относно количките за инвалиди,шапката за епилепсия и много други мед.изделия са безплатни за хора с ТЕЛК.Може и да пропускам нещо питайте и най-важното всички ген.изследвания са ми безплатни.
Виж целия пост
# 517
21 септ. 2016, 21:39 ч.
Здравейте, борбени мами. Пиша ви и аз с мъка, отчаяние. След много мъки и дълго чакаме преди 2 месеца се появи най-прекрасното бебе на света моята малка дъщеричка. Щастие обаче трая кратко и имат съмнение за генетично заболяване-болест на Реклинхаузен, или неврофиброматоза. Има ли някой друг?
Виж целия пост
# 518
22 септ. 2016, 18:53 ч.
Много благодаря за информацията за Белгия. Нещата изглеждат добре подредени. Както и би трябвалода бъде.
Само да попитам ако сте запозната ТЕЛКа от бг признава ли се или там на място се прави нов. И аз може би съм малко по невежа но в коя клиниса се лекувате и дали генетиците в нея правят он лайн консултиране
Виж целия пост
Само да попитам ако сте запозната ТЕЛКа от бг признава ли се или там на място се прави нов. И аз може би съм малко по невежа но в коя клиниса се лекувате и дали генетиците в нея правят он лайн консултиране
# 519
22 септ. 2016, 21:34 ч.
Телка не се признава тук,ние за първия телк чакахме 10 месеца.Лекува ме се в университетска болница Льовен,а живеем на км. от нея и ни връщат част от разходите за гориво.Консултации не знам дали правят,но досега не съм чувала да откажат на някого за нещо и си имат специален отдел за такива неща.
Виж целия пост
# 520
22 септ. 2016, 23:43 ч.
Това е чудесно. Много благодаря за инфото. Изклячително полезно
Виж целия пост
# 521
6 ноем. 2016, 08:57 ч.
Здравейте, искам да разбера малко повече за деца със синдром на Силвър Ръсел.
Виж целия пост
# 522
6 ноем. 2016, 20:36 ч.
Едното от моите е със съмнение за този синдром. Какво точно те интересува? Иначе на английски има информация в тази фондация https://www.magicfoundation.org/Growth-Disorders/Russell-Silver-Syndrome/
Виж целия пост
Здравейте, искам да разбера малко повече за деца със синдром на Силвър Ръсел.
Едното от моите е със съмнение за този синдром. Какво точно те интересува? Иначе на английски има информация в тази фондация https://www.magicfoundation.org/Growth-Disorders/Russell-Silver-Syndrome/
# 523
9 ноем. 2016, 13:51 ч.
И ние бяхме със съмнения за Силвър Ръсел, но теста ни е отрицателен, а и разбрахме за други вродени малформации, които наклониха везните към 3С синдром. Питайте за Силвър Ръсел какво Ви интересува?
В общи линии това са деца, родени недоносени, може и малки за гестационната си възраст да са. Имат кукленски черти, изоставане в растежа, за което се провежда лечение с растежен хормон. Писклив глас, ниско поставени уши, тънки устни, сини склери в бялото на очите, рефлукс. Генетичния тест е 60% достоверен, апропо ако детето е с отрицателен тест също може да е със синдрома, тогава се поставя диагноза въз основа на клинични признаци. В Геника теста струва 500 лв. Взима се кръв от дете+ двамата родители. 😉
Виж целия пост
В общи линии това са деца, родени недоносени, може и малки за гестационната си възраст да са. Имат кукленски черти, изоставане в растежа, за което се провежда лечение с растежен хормон. Писклив глас, ниско поставени уши, тънки устни, сини склери в бялото на очите, рефлукс. Генетичния тест е 60% достоверен, апропо ако детето е с отрицателен тест също може да е със синдрома, тогава се поставя диагноза въз основа на клинични признаци. В Геника теста струва 500 лв. Взима се кръв от дете+ двамата родители. 😉
# 524
9 ноем. 2016, 13:52 ч.
Едното от моите е със съмнение за този синдром. Какво точно те интересува? Иначе на английски има информация в тази фондация https://www.magicfoundation.org/Growth-Disorders/Russell-Silver-Syndrome/
MaxiTan4e защо съмнение? Теста е отрицателен пък покривате признаците?
Виж целия пост
Здравейте, искам да разбера малко повече за деца със синдром на Силвър Ръсел.
Едното от моите е със съмнение за този синдром. Какво точно те интересува? Иначе на английски има информация в тази фондация https://www.magicfoundation.org/Growth-Disorders/Russell-Silver-Syndrome/
MaxiTan4e защо съмнение? Теста е отрицателен пък покривате признаците?
Препоръчани теми