Родители на деца с Редки заболявания

  • 199 772
  • 694
# 525
Здравейте, искам да разбера малко повече за деца със синдром на Силвър Ръсел.

Едното от моите е със съмнение за този синдром. Какво точно те интересува? Иначе на английски има информация в тази фондация https://www.magicfoundation.org/Growth-Disorders/Russell-Silver-Syndrome/

MaxiTan4e защо съмнение?  Теста е отрицателен пък покривате признаците?

Да, отрицателни генетични тестове, но покрива повечето признаци. Но те тези признаци са типични не само за Ръсел-Силвър, така че не се знае в крайна сметка. Януари имаме насрочен час (най-после) за разговор с генетик и се надявам да дойде някакво просветление от там.
Виж целия пост
# 526
Момичета, къде превеждате документи за чужбина? Ще превеждам на немски.
Виж целия пост
# 527
Аз превеждам в преводачески център Рутина се казват. На Попа след аптеката срещу кино Одеон.  Много съм доволна.
Виж целия пост
# 528
На какъв език? Преводачът с медицинско образование ли е? Много ти благодаря за бързия отговор.
Легализираш ли?
Виж целия пост
# 529
Ох, извинявай,  явно не се изразих правилно. Ползвам техните услуги,  не че работя там Simple Smile това е сайта им
http://www.rutina.in-bg.net
Звънни и разпитай каквото те интересува 👍
Виж целия пост
# 530
Да, аз разбрах, че не работиш там. Питах на какъв език ви превеждат, както и дали се изисква легализация... ОК, ще звънна.
Виж целия пост
# 531
На мен ми трябваше превод на френски- епикризи,  телк,  разрешение за едно лекарство. Правят и легализации, те могат да ви ориентират за какво трябва легализация.  На мен лично не ми трябваше.
Виж целия пост
# 532
Пожелавам на всички Здрава и Успешна 2017!

Има ли някой в тази група с установен tethered cord / неврогенен пик. мехур.?
Виж целия пост
# 533
Здравей Macao! Голям процент от децата със спина бифида имат и тетърдкорд и неврогенен пикочен мехур. Какво по- точно те интересува?
Виж целия пост
# 534
Annakonna, Да, така е, макар че моето дете не е със СБ. Благодаря за включването ти и ще се радвам да ми споделлиш твоя опит...
Мен ме интерисува някой да сподели, къде  е правил untethered операцията.
От купищата изчетено по тази тема разбирам, как всеки случай е доста различен, има различни мнения относно на каква възраст е най подходящо  да се извърши, важно е кой прави операцията, голяма е вероятност след време повторна операция, а и все пак това си е финна работа по гръбначен стълб и има много рискове...
Ние имаме консултации в Германия, но в момента съм в процес на търсене на подходящ опитен в тази сфера детски неврохирург за второ мнение, а ако се наложи и трето . Искам да са извън Германия.
Струва ми се най подходящо USA , вероятно има и в Израел в тази област. Имам вече контакт с една лекарка там , но не ми се струва, че има достатъчно опит в точно в този вид операции.
Ако на някоя майка детето е било оперирано и желае да сподели опит ще съм благодарна да ми пише на лично съобщение.


Виж целия пост
# 535
Macao, писах ти на лични...
Виж целия пост
# 536
Здравейте, има ли сред Вас родители на деца със Синдром на Нунан. Ще се радвам да се свържат с мен и да обменим опит.
Виж целия пост
# 537
Здравейте, има ли сред Вас родители на деца със Синдром на Нунан. Ще се радвам да се свържат с мен и да обменим опит.
Аз доста четох т.к един БГ професор се опита да ми внуши, че детето ми освен своето си генетично заболяване има и това.
Виж целия пост
# 538
Има ли на някоя мама детенцето и да е с CDG Syndrom?
Виж целия пост
# 539
Здравейте, питах се дали има някоя мама на дете със синдром на Ниймеген (Nijmegen breakage syndrome)? Бих се радвала да обменим информация Wink
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия