Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Някой, който е минал скоро на комисия на Урвич да каже има ли някакви новости?

Здравейте! Как са ви поставили тази диагнозА,какви изследвания са я установили? Hla-b27положителен ли е ? Пиъам защото и аз имам тази диагноза,но понеже нямам hla-b27 ми казаха,че трябва даси го пусна ,за да сезнае. Иначе ичам ямр с контраст на таза,устаноеяващ възпаление. Отделно се казва че имам и реактивен артрит с алкализиращ спондилиъ

Здравейте , съпругът ми също има поставена диагноза Бехтерев , която още не е потвърдена . Направени са му снимки , на които се виждат изменения типични за болестта , но лекарите не са категорични . Изследвахме и HLA-B27 , който е отрицателен . Назначен е ЯМР за след две седмици . Надяваме се чрез него да се уточни състоянието му . Казаха ни , че вече има лечение , което стопира болестта и някои пациенти дори били излекувани . Имам въпрос към тези , които се лекуват . С какво се лекуват и имат ли облекчение ?

Привет,
имам диагноза Бехтерев от близо 1,5г. Лекувам се с Хумира  и мога да кажа, че имам подобрение по отношение на болката. Сковаността ми не е намаляла и в никакъв случа не мога да кажа, че заболяването ми е намалило темпа си на развитие, а за излекуване мисля, че изобщо може да се мисли.

Здравейте,
съпругът ми е на Хумира, втора серия от 6мес. Първите 3мес. имаше подобрение, HLA-B27 падна до нормалните стойности. Беше без болкоуспокояващи, но втората серия никакъв ефект.

*Мери*, сподели какво е лечението.

Аз все още не съм минала на Хумира и на комисия в Урвич. Диспансеризираха ме наскоро.

При ММ диагнозата е потвърдена вече официално , въпреки , че HLA-B27 е отрицателно . Всички кръвни показатели са в норма . Няма промяна нито в стойката , нито някъде по тялото . Направен е ЯМР , рентгенография , ехография и скенер . Има данни за двустранен сакроилеит в дясно 2 степен , в ляво 1 степен и пак това е диагнозата . ЯМР-а е изпратен в Германия и чакаме до 15/20 дни да отпуснат инжекциите , които още не знам какви са . Каза ли са му какво ще е лекарството , но той не е запомнил името . Питах го за Хумира и каза , че не е това . Ще пиша пак , когато го получим .

 Госпожо, това е все едно да си смени кръвната група
Убедена ли сте, че не става дума за С-реактивен протеин и СУЕ?!

Госпожо, почвам сега да се уча и да чета, защото мъжа ми е доста корава глава и не слуша доктори. Направих му архив на всички изследвания, подредени по хронологичен ред, всичко беше пръсната. Довечера почвам да преглеждам.
Само знам, че показателя, който определя болестта беше доста висок, и след прием на Хумира, намаля.

Попаднали сте на правилното място  , дет' се вика, be my guest.
Първото важно е да разберете какво е генетичен код и изследването му http://www.eurogentest.org/index.php?id=606
Второто е същият въпрос за промяна на HLA B-27 в международен форум за анкилозиращ спондилит, на английски е, но гугъл преводача ще помогне много. http://www.kickas.org/ubbthreads/ubbthreads.php?ubb=showflat&Number=441218

Едно от мненията там: "Според мъжа ми, който е хематолог, при 30% от тези тестове ще получите "грешни отрицателни" и 10% "грешни положителни" резултати, когато се изпитва по метода ELISA. Той се използва все още в малки лаборатории със старо оборудване.
Ако теста е направен по метода на флоуцитометрията той никога няма да бъде неточен."

Разбирам желанието ви да ми го "върнете" , но бъдете по-широко скроена и си признавайте незнанието понякога, няма да ви нарани толкова егото  

Не смятам, че сме се събрали да се сърдим и да си го връщаме, а за да си помагаме

Говорейки за помощ, чета тук доста грешни мнения за биологичните лекарства (anti-TNF блокери), породени от малкото информация, която лекарите предоставят в БГ или неправилно интерпретираната такава.
Ако позволите ще дам малко факти за използването и ефекта на тези лекарства.

1. АС е най-неподатлив, останалите автоимунни заболявания се подобряват при 80% от хората подложени на това лечение.
2. За да се види ефект, трябва болният да е на 1 вид лекарство поне 6 месеца
3. Ако няма ефект до тогава, лекарят трябва да предложи следващото лекарство от този тип.
4. При добри резултати лечението не трябва да се прекъсва по възможност никога (познавам хора на това лечение от 16г, когато излезе първото от тях Енбрел) или до появата на странични ефекти, а те могат да повалят и слон, вярвайте ми.

Копирам най-важното от последното по-голямо изследване за действито на блокерите върху АС

Одобрените лекарства са - adalimumab (Humira®), etanercept (Enbrel®), golimumab (Simponi®), and infliximab (Remicade®)

1. Общо подобрение
 - adalimumab: 46 people out of 100 experienced improvement (33% improvement);
- etanercept: 43 people out of 100 experienced improvement (30% improvement);
- golimumab: 38 people out of 100 experienced improvement (25% improvement); and
- infliximab: 53 people out of 100 experienced improvement (40% improvement).

2. Частично подобрение
 - adalimumab: 19 people out of 100 experienced partial remission (16% improvement);
- etanercept: 13 people out of 100 experienced partial remission (10% improvement);
- golimumab: 16 people out of 100 experienced partial remission (13% improvement); and
- infliximab: 47 people out of 100 experienced partial remission (44% improvement).

3. Физическа активност оценена по скалата от 1 до 10, като 1 е най-добра активност
 - adalimumab, they rated their function to be 3.4 (16% improvement);
- etanercept, they rated their function to be 3.9 (11% improvement);
- golimumab, they rated their function to be 3.5 (15% improvement); and
- infliximab, they rated their function to be 2.9 (21% improvement).

4. Намаляване възпалението на гръбнака, доказано с ЯМР
 - adalimumab (6% improvement);
- golimumab (2.5% improvement); and
- infliximab (3% improvement).

16 от 1000 човека са имали сериозни странични ефекти в това проучване
Това е оригиналната статия http://www.cochrane.org/CD005468/MUSKEL_anti-tnf-alpha-drugs-for … osing-spondylitis

Въпреки, че Ремикейд е с най-добри показатели за АС, той не е подходящ за дългосрочна употреба, действа бързо, може да доведе до ремисия, но няма дълго действие, защото не е направен изцяло или частично от човешки антигени, мисля, че бяха от плъх.

На нас също ни беше казано много оптимистично мнение за биологичните лекарства . Ревматоложката твърди , че се очаква ремисия от приема им . А думите на личната лекарка пък бяха " Задължително трябва да започнеш биологично лечение , в противен случай рискуваш само след две години да си инвалид " Според лекарите просто нямаме избор . Много се надявам след започването и ние да сме част от процента от хората , който са получили подобрение .

Мери, колкото по-рано се започне, толкова шанса за ремисия е по-голям.

Дано Бибит , и аз на това се надявам .

Имам въпрос относно биологичното лечение и поколение . Четох , че , когато жената е болна и се лекува не трябва да забременява , но когато мъжът е на биологично лечение , може ли да има деца ?