Епилепсия-тема 6

Тедка ,чудесно е,че ЯМРто е чист!
Ще очакваме да пишеш с какви впечатления си от самото изследване и екипа,който ви обслужи!

Тедче радвам се много, ама много за Деби!Повече от чудесна е новината! 
И аз очаквам да споделиш как е миинало, че нали след месец сме и ние там!

здравейте, мили мои....

извинявайте, че не писах по-рано днес, но бях като парцал
Отидохме в 7ч в Терапията и до 8ч чакахме някой да ни обърне внимание. в 8:10ч дойде проф. Узунов и той ни обясни какво и къде да правим.
После пък още 1 час чакахме да дойде анестезиолог, понеже отказаха да пробваме без упойка.
Най-големия ужас обаче беше да хванат веничка за абоката.... Боцкаха ми детенцето 4 пъти в рамките на 15мин. Милото ми не случи на кадърна сестра Аз, анестезиолога и една сестра от резонанса, държахме Деби и ръчичката й, за да не мърда, а сестрата (помощничката на анестезиолога) беше сигурно стажантка и се упражняваше на детенцето ми. Как трима големи хора няма да можем да удържим една детска ръчичка?! Оправдаваше се с това, че детето мърдало, а не че на нея й треперят ръцете... което си беше реалната при4ина.   Полудях, просто ми идеше да я хвана за плитката и да измета болницата с нея, етаж по етаж.
След тези мъчения, другата сестра предложи на анестезиолога да сложи маска с райски газ на Деби, да я приспят и тогава спокойно ще й сложат абоката.... та така и стана. За петото боцкане вече беше упоена....  За минута се унесе, но унасяйки се обърна очички, взе да се тресе, мяташе се наляво и надясно..... свиваше и опъваше крачета и ръчички.... и се наложи да я вържат с колани при гледката на тресящото ми дете, аз просто загубих и звук и картина, причерня ми и едва не припаднах.... разплаках се и ме изкараха от залата.
наплисках се с вода, посъвзех се... казаха, че било нормално... че вече била добре... спи си и ме питаха дали искам да изчакам отвън. Отказах, и останах при нея в залата. Всички доктори, сестри и анестезиолози (общо 6 човека) ни гледаха през прозорчето... Звука вътре е ужасно силен, адско тракане... но след като видях на какво подложиха детето ми, неможех да не остана с нея.
Всичко беше 25мин.... на 35мин тя се събуди от упойката.  Беше се напишкала по време на изследването, незнам причината. От както се научи да си ходи без памперс, не е имала изпускания...
Качихме се в реанимацията.... там постояхме 20тина минутки, като анестезиолога (д-р Петков или Петров, не съм сигурна) постоянно се интересуваш как е Деби. Зададе й няколко въпросчета, накара я да преброи до 10 и др подобни... и каза, че е добре и си тръгнахме.
После отидохме при проф. Узунов, който разчете резонанса и каза, че мозъчето й си е напълно здраво и ни изпрати по живо, по здраво
Няма да лъжа и да кажа, че не бяха мили и "залъгваха" както трябва детето, за да не се стресира, но цялото това бодене беше абсолютно излишно
Ако на някое детенце му предстои да прави ЯМР, нека е в унесено състояние.... шока и стреса ще са по-малко.
Та това преживяхме днес.... прекалено мн ми дойдоха емоциите и затова нямах сили да ви опиша всичко.
Лека нощ, отивам да си доспя...

Тедка,и ние сме така с тези венички,едва ни ги намират ,последния пьт го бяха дупчили сигурно десет пьти,по юмручетата,по крачетата.....стоя му синьо цял месец после. При пьрвия резонанс ,който правихме , Криси започна да заспива повече,тоест беШе на пьт да го изпуснем,веднага му намалиха упойката и му сложиха кислородна маска,голям коШмар преживяхме...но това е вече минало. Много се радвам ,че резултати при вас са добри. Само така да е за напред

Тедка,това е страхотна новина! Съжалявам,че детенцето е трябвало да изтърпи всичко това,а и ти 

Здравейте!
Имам нужда от помощ и се надявам да я получа от вас.
Дъщеря ми е на 9г. Преди шест месеца се разболя от менингоенцефалит, който започна с генерализиран тоничен гърч. След лечение и т.н. /много е дълго за разказване/ пие Депакин - 3х200мг. Вчера й направиха ЕЕГ, но резултата ще ми кажат в понеделник.
Четейки темите, разбрах че правите периодично изследвания за страничните действия на Депакина. Въпросите ми са:
1. Невролога ли ги назначава или личния лекар?
2. Какви са точно изследванията? /не можах добре да разбера от написаното/

Досега /пие го от началото / такива изследвания не са правени. 

Благодаря ви!

Тедче , това което разказваш е ужасно, НО важното е, че резултата е добър!  И сега какво, щом резонанса е добър?Имате ли или нямате епилепсия?Ще продължавате ли с лечението?
От друга страна да споделя, Криста има вени "мечта", а и толкова пъти са й слагали абокати, че... ... няма как да не й сложат.Проблема при нас е фибрилноста й, това мисля, че ги притеснява, та точно и за това поне два дена ще я подготвят за упойката, а после и два дена трябва да е под наблюдение заради това.Но може и да греша, минали са само два дена от приема на Конвулекса, така , че като приближим един месец от него, тогава ще разбера какво как и защо.И все пак независимо през какво ще минем пак за ЯМР, по-важното е и при нас ЯМР да е добро, но с това възпалително огнище в мозъка...ще се разбере!

Тедка,миличка поизтормозили са ви! Важното е,че резултатите ви са хубави!
Аз писах,че при нас направиха тестовете за упойка,а направихме ЯМР без,но може би има значение възраста!Моят е почти на 6год.Те само предложиха да опитаме без упойка и аз приех.Стисках му ръката през цялото време да ме усеща.Говорех му макар да знаех,че не ме чува от адското тракане и честно казано малко съжалих,че не сложихме упойка за да му спестя стреса.Много се тревожех,да не се уплаши и да не стане някой фал.А и той се пише голям мъжакар и му казах,че ще правим изследване дали става за космонавт.
След като всичко мина успешно пък се радвах,че спестихме упойката,защото след като веднъж го набодаха 5пъти за да му вземат кръв за серумно ниво-една некъдърница! вече има стрес от игли.А преди влизаше споен и даваше 2те ръце да си изберат вена и гък не казаше.
Мама Нана-по принцип невролозите препоръчват 1-2пъти годишно да се изследва серумното ниво на Депакин в кръвта/или валпроева киселина/.Ние обаче го правим по-често просто нашето дете така го налага.Доста трудно му нагодиха дозата-беше му изписана доза според кг,но явно при него метаболизма е друг и при изследванията стойностите бяха доста завишени.Та докато открием оптималния вариант т.е най-минимална доза,го боцкахме всеки мес.Научих се да внимавам за всякакви поведеченски отклонения и ако забележа нещо правим изследване-оказа се,че щом дозата нещо не е наред детето само го показва!Та понякога ако е всичко е ок го правим на 2-3мес,а лятото го правихме на 3седмици!Страшно играеха резултатите/а винаги ползваме една и съща лаболатория/,той беше доста неспокоен,нервен,агресивен.
От Др Щилянов знам,че оптималната доза трябва да е около 80-това било златната среда.
Изследването е платено-около 18лв.

Здравей Мама Nana по принцип за конвулекс и депакин се правят чернодробни изследвания за които може да ти даде направление и личната лекарка и невролога,а за нивото на депакина може да ти даде невролог,но тези изследвания може и да си направиш и на частно .Полага се направление за тях 2 пъти в годината през 6 месеца,но аз винаги съм си ги правила на частно когато реша,защото ние сме от Кърджали и нямаме такава лаборатория за да мога да видя нивото на конвулекса като ходим за контролен преглед в София правя и тези изследвания в лабораторията на Свинаров и после по телефона се обаждам за резултатите.Моя син пие конвулекс 3х6 мл и границите за нивото на конвулекса са от 350-700 микромола на литър.Ако може с нещо да ти помогнем за което не ти е ясно кажи.

Нинка, ЯМР показва само дали има тумор и аномалии- придобити или вродени... и толкоз. неможе да каже имаме ли епи или не ЗА СЪЖАЛЕНИЕ
днес ходих да покажа резултата на диспансеризиращата ни лекарка и тя каза, че това е мн хубав резултат, но си продължаваме по същата схема.... и така на всеки 3 или 6м контролни ЕЕГта и ако нямаме пристъпи, тогава ще говорим за намаляне или спиране на лекарствата.
от 05.01.09. нямаме тикове..... и последните ни 3 ЕЕГта са чисти ..... 
Дай Боже да вървим към излекуване... Само чакам да кажат, че Деби е мн по-добре и че има поне 90% вероятност да се оправи до година- две   и почвам да мрънкам на мъжо за второ детенце
Единствено състоянието й и тичането по лекари ме спира да й "купим" едно братче

Благодаря emа-диди!
Тези изследвания за  нивото на депакина само в София ли се правят? Аз съм от Стара Загора. Вероятно ще имам още въпроси, но след невролога. Сега  събирам инф. какво мога да го питам. При нас нещата са доста различни. КТ и ЯМР имаме няколко и картинката не е много добра, което кара лекарите да се презастраховат.

Тедка съжалявам ,че така са ви измъчили  детенце от мен.Важното е ,че резултатите са добри.Няма вести още от Сияна как са нещата при нея

Хъммммм...майка ми явно ме е заблудила.На нея й правиха ЯМР преди години, понеже я блъсна кола и таза й беше начупен, тогава й правиха за да видят ставите.На баба ми след инсулта също са й направили и тогава устновиха, че е засегнат стлововия мозък (ако така се нарича).Та тя ми каза, че всичко показва ЯМР, какво му има на детето, дали е вродено или се е получило и пр.....

Я да споделя с  вас, нормално ли е от Конвулекса детето още повече да подивява? Защото Крис, освен, че си е диваче, съвсем подивя.Става рано сутрин, цял ден беснее, не се уморява и сега все още е будна и отказва да заспи.

Когато дозата не беше в ред или ставаше много сънлив,или напротив много активен и никак не му се спеше,бързо се наспиваше,а поведенчески ставше или апатичен,или нервен,избухлив,агресивен.Когато сме в златната среда-нямаме подобни оплаквания и си е "моето"дете т.е такъв какъвто си е бил винаги.
Е всеки си има ден-може да му е криво или тъжно,но когато симптомите се засилят и продължат няколко дни и не са съвсем естествени си мисля,че е добре да се разбре дали виновникът не точната доза на валпроевата киселина!
А и да не забравяме,че при някои се отключва и хиперактивност-при нас беше така в началото,но слава богу отшумя!

Здравейте на всички     Благодаря на  emа-диди за поканата и на Vanq 66 за хубавата тема
Надявам се,че няма да ви преча ,ако се присъединя  .... Не съм майка,но Брат ми е болен .......
С интерес ще следя темата и ако мога ще помагам 

Искам да попитам,знаете ли от какво може да се е получело подуване от двете страни под гъгрдите , точно където са ребрата...аз се чудя дали не е от лекарствата ... страничен ефект  а наскоро и чух,че имало ... плаващи ребра  или съм се заблудила  .. как мислите 

Подкрепям всички ви