Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8

Kezaja и Катина може би аз не съм разбрала,но от предишни ваши постове помислих,че вие ще бъдете в студиото по време на предаването.Може би и други майки на деца от спектъра и ще ви снимат в живото предаване.Ако е така и слуха за каузата утре е верен нямаше ли до сега да ви уведомят ако се отлага за друг ден?

Току що ми потвърдиха, че каузата ни остава за следващия четвъртък, 4 Юни, защото днешния концерт ще бъде в подкрепа на семействата на загиналите вчера край Ямбол.
Най- първоначалната идея беше ние с Катина да сме в студиото, в последствие се снимахме с Кифла и децата за видеото, а не за живото предаване. Тези неща са динамични , макар че бях написала сценарий, предаването си има продуценти и режисьори и нещата се попромениха, но е за добро.

Момичета, благодаря за пожеланията Типично празнични снимки нямам, защото е много трудно да уловя Наталия,мисля си вече че умишлено избягва обектива. Празника беше в моята си градинка, малко полеви условия, най-забавното за нея беше люлката http://img43.imageshack.us/img43/4225/p1015187.jpg
А тук е преди нейния празник, на тържеството на брат си в градината, където заспа http://img291.imageshack.us/img291/3253/p1015181.jpg Наложи се да я държа на ръце. Преди това първо се похили порядъчно, после попищя, но лудницата беше пълна (празник за цялата градина) и на никого не направи впечатление. Само кака й усети, защото си тръгна с отхапана част от блузата.

Отложих училището с една година. Изобщо не ми се мисли за после, сега се радвам на успеха си в спора с образователната комисия.Дано от София не ми пратят нещо друго.

Кезая,аз все още си мисля за каузата ви с Нова ТВ.И имам някои въпроси.Записът на предаването,къдетето вие присъствате с децата и Кифла(и другите лица) ще може ли да бъде използван  за образователни нужди,например?
Да се направи едно ДВД по темата и да се разпространи до педиатърските офиси,детските градини и училищата.За училищата ще трябва друг видеоматериял,който подходящо и човешки да може да обясни на децата(съучениците) какво е А-м.И наесен в началото на учебната година,децата заедно с учителката+ресурсната да изгледат и обсъдят видяното.
Не ми изглежда трудно или скъпо осъществимо записването и копирането на ДВД на компютър.
А и така ще останат средства от кампанията ви за терапии,от които действително много деца се нуждаят в момента.Или поне да имат шанса да опитат.Защо е нужна скъпа рекламна кампания по ТВ,вместо конкретно адресирана споделена информация с детски лекар,училище,съученици+родителите им(децата споделят със семействата си)?!
Идеята ми дойде вчера докато чаках с децата си в офиса на моята педиатърка.На ДВД гледахме информация(достъпно направена) за различни детски симптоми и състояния.
Деси,по-назад много хубаво го беше казала,че Докторите и Учителите са хората,от които трябва да тръгва целия процес и съм абсолютно съгласна.А вие с предаването може да им помогнете и на двете инстанции.Нали трябва родител-доктор и учител да бъдат ПАРТНЬОРИ,за да помогнем на децата?
Някакси така го чувствам.И аз съм активизирала моят БГ нетуорк да праща СМС-си.Само казвайте,ако има изменение на датата. 
Любознателна-

Веселче,

Не е така просто, Асоциация "Аутизъм" имат сключен договор, в който е упомената каузата- за какво ще бъдат използвани събраните средства- за инф. кампания и за това трябва да бъдат отчетите им. И децата, които се нуждаят от терапия, са много, страшно много, така че- ако има за едно, за 50 няма да има и става несправедливо. Затова решихме, че информацията ще донесе след себе си повече разбиране от хората на улицата, в магазина, на детската площадка, в детската градина, в училище...и това води след себе си още....и това все пак е началото.

Нали все пак крайната ни цел е да интегрираме децата си.Искаме да не ни гледат като прокажени, искаме да не ни отбягват, искаме да не им лепват етикети, да са просто едни обикновенни деца.Всичко опира до информираност на обществото около децата за да стане това.В магазина като се тръшне аутиста не искам да се червя.Като почне да хвърля пясък на площадката не искам да му се разкрещи някоя бабичка, или още по лошо да ми разкаже за "дървен господ" как се използва, и че тя с него си е възпитала децата, пък аз съм некадърен родител.Ако бабето е изгледало нещичко по телевизията по вероятно е да си стисне устните около ченето, когато попадне около моето дете в момент на аутистична криза - това ми стига.Защото бабето коментира за моята некомпетентност относно въпросите по възпитанието именно от неинформираност - нали така.

Е, това няма да се промени. Никога. Колкото и да ни е информирано обществото, ако ти не я пресечеш докато говори и и кажеш, че сина ти е аутист, тя ще си мърмори.....
Няма как да направиш всички хора психолози, специализирали да разпознават разстройство в развитието на децата на детската площадка. То и психолог неможе да го направи това ... ей така - едно дете прави "нещо" нередно - дай да предположим, че нещо му има...
Знаеш ли колко много деца в норма има които правят същите дивотии като нашите диванета?  Мдам... при тях едно наказание ще проработи. До следващия път  когато решат да се измагарят. При нашите деца наказанието няма да проработи - при тях работят други  методи. Единственото ти спасение ако бабата е информирана както казваш  е като се запъне да те възпитава теб да и обесниш, че детето е аутист.... С някоя хубава реплика която си подготвила предварително.
Честно - мен всички продавачки ме познават в кварталните супери - ние сме винаги забелязани..... вече и не ми и прави впечатление  Данък обществено мнение не плащам. Това кеото ме интересува е доколко учителите които ще работят с детето ми знаят как да се държат с него. Как да го пазят и предразположат да работи.

А като каза интеграция - аз все още се чудя дали пък да не скоча срещу диагнозата и психоложката и да го запиша в масово  у-ще  

Е да ама, ако бабето не е чувала изобщо думата аутизъм, и ще си помисли, че е нещо като дребна шарка, та ще подпали налъмите подбирайки оклните бабета с внучета с нея  .Така че по добре да се кажат няколко думи по медийте за аутизма, и че не е заразен  Те ще си го обменят една на друга инфото още преди да сме стъпили на площадката - славата ни се носи предварително  .

Относно чуденката ти - ако ти работи в момента интуицията послушай я, ако не работи, слушай кака си Катя - скачай с двата крака  

Ами,аз съм съгласна с вас,но си мислех ,че като така и така е направен видео материала за А-ма,може да се ползва и с образователна цел в докторски.офиси и училища.Че може-хем общата култура на обществото да се развива,хем полезното третиране и истинската интеграция да децата с А-м да става.Ако погледнем колко време едно дете прекарва на улицата с непознати (критикуващи поведението му) и в училище(държавното),където му е мястото и трябва да му помогнем да се впише-от тук ми идваха съображенията за насочване на усилията.Между другото от 13 годишният си престой тук виждам също колко позитивни се оказват беседите с останалите деца в училищата.Използвайки природното им любопитство много лесно и полезно им поднасят и темата с различията на съучениците им.Децата донасят тази информация в къщи и...променят родителите.Няма да тръгнеш да разубеждаваш детето си(освен ,ако не се нуждаеш самият от помощ) ,че всичко което то е видяло,разбрало и усетило в разказа на учителката и самите ти другарчета е ..лъжа.Не считам ,че американските деца са по-интелигентни от нашенските.Та,дано по-бързичко да стават промените.Но явно,че Pro Bonno не е предвидено в клаузите.
И аз не разбирам ситуацията.Извинете ме.Пожелавам искренно успех.  
PS.Само да допълня,да не си мислите,че говоря от въздуха.От собствен родителски опит.От 3-ти клас до 8 клас моят синковец в селското държавно училище"пробва" света с вързани очи;учителката с дете с ушен имплант показа отблизо как работи и колко е невероятно и момченцето и чипа му;ДЦП-та;СД,поведенчески проблеми;среща с дама със СПИН итежкият и живот след диагнозата;а в петък ме убеждаваше в мерките за борба с гонореята.Всичко така се поднася,че да ги кара да мислят и обсъждат нещата и след клас.Да ни ги разказват в къщи.Да не мислите,че са по-различниот връстниците си в Бг.Няма да спамя повече темата. Заговорихме се за интеграция.

И при нас е така - от холера до Спин всичко се изучава, обеснява и т.н. и т.н...  Тук всички деца имат задължителен предмет "умения за живот" /life skills/ А каква промивка на мозъка за тютюнопушене им дръпват -  не е истина просто. Обаче децата не пушат. Значи работи.
Аз не се плаша толкова от това как би ми било прието детето от останалите деца/родители/ в масово у-ще а по скоро дали той ще се справи и ще има самочувствие, че се справя. Не се и притеснявам че учителката ще взема предвид това, че неможе да я гледа в очите, или че няма да може да напише есе за "аз съм дъждовна капка" .... за тези неща знам, че ще се съобразяват с него и ще променят изискванията си към него. Ще е обучена да работи с такива деца и психолога в училището ще я "наглежда' ежедневно.... Обаче дали в масово училище учителката ще има времето да повтаря всички инструкции специално за него ? 'Щото моя син не се приема като част от стадото  Защото той няма да разбира по-компплицирани "команди" и няма да се справя с поставените задачи защото няма да е разбрал какво се иска от него.... Ейтакива са ми притесненията... И тук може да е в масово със фасилитатор/това е нещо като ресурсния учител който стои в час до него/, обаче това ми изглежда по-зле, защото на тези деца веднага им лепват етикета"ходи на училище с бавачка"....
Мъжа ми мисли, че ще се справи. Психоложката - че няма и ще се подтисне, терапевтката - че ще е Ок, ако му вземем временно фасилитатор/заплатата за такъв е повече отколкото аз изкарвам и това не е опция за мен/, учителката в предучилищтна - че е за спец. обучение....психоложката на масовото - /това без никога да го е виждала/ -че другите аутисти са са интегрилали ОК, и разбирането на проблемите им от учителите е на нивото което трябва.... 

накрая ще подам документи и на двете места и Януари ще хвърлям зарове 

Напълно съм съгласна с написаното,но много се надявам с тази информационна кампания да имаме повече разбиране най-вече от учителите на децата ни.

Бих искала и тук да се похваля  Моето детенце вчера завърши 2-ри клас с общ успех мн.добър-4.90  Той самия е толкова доволен,а да не говорим за мен.....Не знам аз ли се превзимам,но като знам,че 1-ви клас завърши със "задоволителен",а всъщност е много по способен от това,а тази година учителката каза,че оценките му са заслужени и дори може и повече (само,че не винаги внимава и много бърза).
Желая весел празник на всички дечица утре. 

Мечта, и аз се радвам за Мишо.И му пожелавам да бъде усмихнат,жизнерадостен и здрав.
И тайно се надявам ,че в този Форум надникват и учители.Колко по-лесно щеше да върви интеграцията,ако родители,терапевти и родители кротко и смислено търсеха  решение заедно.
Ето още от Сон Райс." За вашата реакция..."Моля ви прочетете.Може и на бабите да дадете.
http://veselcheto.blogspot.com/
Честит 1-ви Юни-на дечица и родители!
Деси,а имаш ли вариант да започне в масово и през годината да бъде прехвърлен(ако се наложи) Малкия батко в помощно училище?Едва ли психоложката в масовото училище ще ти се "изхвърля".Явно ,че имат отработена система за адаптация на новопостъпващи деца.Не давам акъл,разсъждавам просто.Какво е съотношението на деца и учители в специализираното училище?.
 

за училището - проблема със спец. училища е местата и ако ни излезе реда и се откажем, ще трябва да кандидатстваме пак /и пак да чакаме за място/. Разбира се то това място може и да не излезе докато почне учебната година и детето ми да тръгне в масово училище.... знам ли вече. Незнам какво да мисля. Моя син не е от тези дето понасят безпроблемно промените в обстановката и не ми се ще да го местя ако е вече интегриран на едното място на друго... а и не ми се иска да се чувства като провалил се  А за учителите - в спец. училище варират в зависимост от нуждите на децата - по принцип на аут.деца с проблеми в поведението/това не е нашия случай/ са 6 деца с 1 учителка и 2ма помощтника в клас. С децата с обучителни проблеми /ние в такъв клас би трябвало да сме/ са до 14 деца в клас/поне половината от тях са деца с епи или ДЦП без други проблеми/, 1 учител, + поне 1 помощтник. Децата с ДЦП които немогат да пишат имат също някой с тях да пише вместо тях. Афтъркеъра, където пишат домашните са 1:1 после.Терапиите в училище са в групи или индивидуално в зависимост от проблемите на детето и от терапията/езиковата и физиотерапията и сензорната е индивидуална винаги, ОТ може в малка група, социализиращата е обикновенно по-голяма група 5-7 деца/. Тези терапии не се предлагам в масово - там евентуално ще имат ОТ след училище и допълнителни часове индивидуално по предметите които изостава/спец. класове/.
Предполагам и при вас е нещо подобно. 

А, Веселче, материала, заснет с родители и деца, ще се вмести в рамките на 5 минути, освен ако не ни обединят с някоя друга кауза, предварително подготвена за четвъртък, когато евентуално ще трябва да ни сместят в рамките на 2, 5 минути, което е почти никакъв материал, за да го излъчват пред лекарски кабинети и т.н., а и няколко родителя не сме специалисти и затова е необходима тази информационна кампания след това, в която специалисти да представят състоянието, след това от какво то се повлиява, как се разпознава, различни терапевти...
А, и да ви кажа, като знам, че ни предстои информационна кампания, някак си, съм започнала повече да се отпускам и да търся правата си. Вчера например, отидохме със синковеца на тържество по случай 1-ви юни и казаха всички деца, които искат да изпълнят нещо, да се качат на сцената. Аз му казах да върви и да каже или "Аз съм българче", или да изпее английската "A,B, C" и той излезе на сцената, но имаше много деца, той се нареди накрая и започна да нервничи. Аз извиках една от какичките, които отговарят за децата на сцената и й казах "Извинявайте, той е аутист и е много нетърпелив, най- добре ще е да го заведете да мине първи". Какичката ме погледна, изобщо не съм сигурна, че знаеше какво е това "Аутист", но разбра, че действително ще е най- добре за всички, ако го заведе да мине първи и го заведе. Но друго дете вече беше взело микрофона и казваше стихотворение за зайченцето и майка му ка го е търсила и Марти се изцепи в микрофона "Ооо, много ли го е търсила майка му?", стана малко смях в залата и каките разбраха, че е крайно наложително да пъхнат микрофона в ръцете на Марти. Той го взе и с всичка сила, каза силно и отчетливо "Аз съм българче", но леко рапирайки , та една от какичките се включи по едно време да рапира заедно с него. И заслужено получи Грамота. Имаше майки, които ни познават, нас и проблема ни и дойдоха да ми кажат колко добре се е представил героя. Но мисълта ми е, че ако бях със старото си съзнание, нямаше да имам смелост да кажа, че детето е аутист и ако не го заведат да си каже първи стихотворението, ще стане страшно...и поради старите ми страхове "от гардероба на баба ми", Марти щеше да се разкрещи минути, след това и щяха да ни изгонят или просто щеше да се наложи да си тръгнем, както хиляди пъти до сега. След това, на плуването, за първи път излязох да пия кафе, докато той плува, без да крещи за мама. А после, отидохме да му купя подарък за детския празник и го оставих в детския клуб на магазина, като отново заявих на какичката, че детето е аутист и ако стане страшно, да ми звъни веднага. А иначе да го наблюдава и му обръща по- голямо внимание от приетото, защото той се нуждае от внимание, за да "не стане страшно". И след половин час, като се върнах, 2 какички го забавляваха, всъщност и той тях забавляваше, въпроса е, че получих нужното внимание за детето, като наричам нещата с техните имена и за първи път през живота ни, когато той е на почти 9 год., остава сам, без мама, в детски кът с напълно непознати хора и деца за него.
Та, мисля, че тази информ. кампания е необходима както за обществото да придобие някаква представа за напълно непознатото им състояние, така и на нас да отвори изтормозените ни души, което ще ни помага много, вярвайте, а човек не си ли помогне сам и не крещи ли проблема си, и Господ няма да му помогне, а хората не са екстрасенси, че да се сещат какъв ни е проблема, още повече, че е скрит зад маската на "Аутизма".

Дайте да се възползваме от собствената си медия и да пуснем нещо... В клюкарника има тема за 1 юни, дали да пишем в нея или да пуснем друга, за различните деца?
Да разкажем с какво са различни итн, неща, които искаме да кжем, но в предаването няма да има време, а и да насочим интерес към предаването?