Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 9

казея, ама защо на пръстите ставите пресовате...

По принцип това което се прави с четката е лява ръка от лакът до китка, дясна, ляв крак от ГЛЕЗЕН до коляно, десен и после гръб. Ръката ти в която няма четка остава през цялото време върху кожата на детето като се мести да държи крайника който четкаш.
После си махаш ръцете, и пресоваш китка, лакът раменна става, после другата китка лякът , раменна става, глезен, коляно, тазобедренна става, после същите на другия крак и после врата(това трябва да ти го покаже терапевт, да не вземеш да му повредиш вратлето - ако се притесняваш за тази става по добре я пропускай)
Никога не се четкат ХОДИЛА, ДЛАНИ, КОРЕМ И ГЪРДИ, дупе, мишници и т.н. където чувствителността е висока. Не се пресоват пръстите също - от там никаква стимулация няма да получи - те не са основни стави и не дават информация на детето за положението и прикрепянето на ръката към тялото му примерно. Цялото бръшване с пресоването отнема по-малко от минута. прави се и после поне 2 часа се почива.
Нормално е да има съпротива, после децата свикват. Трябва и да си сигурна, че четката не драска, но не е прекалено мека. Най близкото до терапевтична четка е хирургичната четка. Тези четки които продават с пемзите са много твърди и не стават за четкане. Също и тези за четкане на ноктите/четка за баня/.
Да ви се"похваля" най-малкия ми "маймун" си получи свидетелството за поредния срок в градината...  коментара след изброяванета на какво не може да прави на 2 листа е "сигурно е много срамежливо дете, затова изглежда, че не ни разбира и не говори. Надяваме се че ще преодолее това и ще започне да участва в занятията и да играе с децата"
БОЖЕ господи, незнам какво става, моето дете  може и да брои, и да познава цветовете, формите и т.н.ит.н. ЗНАЕ нещата, и общува без проблеми у дома..... това "срамуване" е нещо ново за нас, и аз не предполагах, че е чак толкова"срамежлив" да не участва в занятията....
Честно, ако се окаже, че и с него има проблем ЩЕ СЕ ГРЪМНА!
Единственото което ме успокоява, е че детето играе науж, измисля си приказки и ги разиграва и у дома и с приятели е СОЦИАЛНО ЖИВОТНО. Въобще не мога да си обесня какво се е случило в училище..... Ама аз си мислех, че и с малкия батко всичко е наред когато беше на 3 години

Абе, хора, не само Танчето и аз, и Марианка, а всички родители на деца от аутистичния спектър мислим не, ами сме убедени, че ако в час влиза един ресорен учител, който да отговаря само за нашето дете, ще е не само най- добре, а ще помогне да се извършва на аутистичното ни дете:-
- обучение;
- интеграция:
- социализация;
Изобщо не става въпрос дали мислим нещо, в което сме убедени.
НО НЕ МОЖЕМ ЗА 1 МЕСЕЦ ДА ПРОМЕНИМ БЪЛГРАСКИЯ МАНТАЛИТЕТ И БЪЛГАРСКИЯ ДАСКАЛ, МАНТАЛИТЕТ, ГРАДЕН С ВЕКОВЕ!
Така че, трябва да намерим начин да обучаваме децата си и да ги нтегрираме в същото време.
Ако не се поставяме на мястото на учителите и директорите, губим, защото така или иначе нищо неможем да променим.
Едно е да мислим и да си говорим с гръмки фрази, че е крайно време да ...не знам си какво, друго е да го предприем а съвсем друго е- това да се случи в закостенялото бг общество.
Най- лесно е само да говорим с гръмки фрази.

То, и аз мисля, че е крайно време вашите заплати, на майките на деца с аутизъм, да станат поне 25 пъти повече от средната за страната, защото минимум 25 пъти са повече разходите за качествена терапия на аутистично дете, отколкото да се отглежда дете в норма, а иначе и на аутистичните деца им растат краката и имат нужда от нови обувки през месец, като на децата в норма, същото и за дрехите, за храната + необходимостта от хранителни добваки за концентрация, имунна система- и т. н.- за тези, които са на диета- още по- скъпо....
И сега смятам, че е крайно време вашите шефове да ви вдигнат заплатите поне 25 пъти, така че, очаквам в следващия месец, шефовете ви да са взели пред вид моето мнение, че е крайно време нещо да се промени и някой да помисли за нас как издържаме, и заплатите ви, считано от 01.08.2009 г., да са минимум 15 000 лв. чисто.

Иначе, Марианка,
Разбирам те толкова, колкото може да те разбира само човек, който върви по пътя ти, само че малко преди тебе- с година- 2 и именно затова гледам по- реално- със съществуващия ресурс и нормативна база, да направим чудеса в родната България с аутистичните си деца.

Прегледайте колажа от първата страница. Ако има забележки - на ЛС.

Благодаря много на Рени за труда, който положи 

pepi_r, колажът е страхотен!
[desi], от сърце се надявам опасенията ти относно малкото ти дете да излязат неоснователни. Всъщност, сигурна съм, че е така. Предполагам, че двуезичната среда може малко да го обърква.

Кезая, може и да са ми гръмки словата, но отказвам да ги разбирам! Така както те никога не са разбирали мен, теб и другите като нас. Може би трябва да си убия детето?   Защото нали знаеш, няма дете- няма проблем. Черен хумор, ама много верен за нашата географска ширина.
Не казвам, че аз ще измисля новата система, нито че ще прокарвам аз новите пътища, защото знам че ще бъда смачкана. Съжалявам, но горчилката е голяма, болката още повече, но на кой му пука всъщност? От какъв зор аз да ги разбирам тогава? Ми не им разбирам страховете. Ревизирали ги, инспектирали ги... Смях!

Благодаря на всички, които давате страхотни съвети и идеи.  

Марианка,

Ние не спорим, защото сме на едно мнение, а търсим начин и през това, през което минаваме, аз, сега ти, догодина предстои на повече майки...и ще става все по- лесно на следващите...
И ако идващата учебна година поне една майка се "пребори" детето й да влиза с придружител в час, ще е огромен успех, значи ще има и следващи..
А в чужбина е така, но го урежда нормативната им уредба и никой не дава право на учителите и директорите да разсъждават, просто е факт, така е било и в предния випуск, и в по- предния. Тук никъде не е записано в нормативната уредба, че дете, с проблем със социализацията  и комуникацията, трябва да влиза в придружител, не е правено нито в преден, нито в по- преден випуск, ново е за тях, стряскат се, стряскат се и родителите на останалите деца. В чужбина никой не дава право и на родителите на останалите "да разсъждават" по въпроса, защото така е уреден нормативнои така вървят нещата випуск след випуск.
Лично на мене, ми е по- лесно да се опитам да разбирам и нашите директори и учители, защото така или иначе не мога да се боря с вятърни мелници, не че не опитвам непрекъснато.
А и винаги медала има две страни- за мене освен нормативната уребда, продължавам да твърдя, че манталитета е основен враг в нашия проблем.

Деси,

Ами пресирам и ставите на пръстите, така запомних, като ме учиха.
Но и ръцете от страна на дланите също, и ходилата за стимулация, отдавна съм забелязала, че като бръшвам дланите, подавам стимулиращи сигнали и детето се успокоява, ако е напрегнат.
Грешно ли е това?

Здравейте!
Calathea, абсолютно сте права и позицията да се поставяме на мястото на директори и учители не е от полза нито е стратегия. Не веднъж съм писала тук че става дума за реално време, живот и съдба на много деца. Те имат право на това, никой не иска нещо неразрешено. Всичко е написано в документите и те съществуват. Просто никой не ги спазва и няма и да започне понеже така е по-лесно.  Просто действайте, звънете, пишете и изисквайте да се спазват правата на децата. Няма друг начин. Какво правите като ви дадат лоша стока или не ви обслужат добре в ресторанта? Едва ли съчувствате на келнера...

Ето съвсем накратко от различни документи какво и как трябва да се прави с децата ни.
http://www.minedu.government.bg/opencms/export/sites/mon/left_me … nite_centrove.pdf
Чл. 9. В областта на образователно-възпитателния и рехабилитационния процес
ресурсните центрове извършват следните дейности:
1. осъществяват ранно педагогическо въздействие на деца със специални
образователни потребности;
2. участват чрез свои специалисти в състава на екипите за комплексно
педагогическо оценяване към регионалните инспекторати по образованието при
оценяването на образователните потребности на децата и учениците с увреждания и
при насочването им към обучение;
3. участват в разработването на индивидуалните програми за обучение и
развитие на интегрираните деца и ученици със специални образователни потребности
съвместно с екипите от специалисти по чл. 28, ал. 6 и чл. 37, ал. 3 от Правилника за
прилагане на Закона за народната просвета и с родителите на децата и учениците;
4. провеждат обучение на интегрираните деца и ученици със специални
образователни потребности съвместно с учителите на групата в детската градина или
в паралелката в училището, в които се осъществява интегрирано обучение и
възпитание;

http://rio-data-2.hit.bg/resursen.htm

Осъществяване на обучението,  възпитанието и подпомагането на
децата и учениците със специални образователни потребности в групата в детската градина и в класа:
2.1. работи индивидуално по предметите от учебния план с ученика със
специални образователни потребности в класа и с група ученици със специални образователни потребности извън класа;
1.2 работи индивидуално и групово с деца със специални образователни потребности по програмите на детската градина;
1.3 работи индивидуално и групово или подпомага ученици с нарушено зрение
по специалните предмети от учебния план на специалното училище за деца с нарушено зрение;
2.4. подпомага работата на учителя по специалните предмети от учебния план на училището за деца с увреден слух;
2.5. подпомага самоподготовката по общообразователните предмети и
консултира учителя относно спецификата при овладяване на учебното съдържание от учениците със специални образователни потребности по даден учебен предмет;
2.6. съдейства за организиране и адаптиране на пространството в класната
стая за ефективно включване на  учениците със специални образователни потребности  в  учебно-възпитателния процес;
2.7. отговаря за използването и съхраняването на специалните технически средства и апаратура;
2.8. организира и участва активно в комплексното педагогическо
оценяване на детето от екипа в детската градина или в училището;
2.9. създава и съдейства за поддържане в учебно-възпитателния  процес
на коректни взаимоотношения, конструктивно общуване и сътрудничество между децата (учениците);
2.10. съобразява изискванията си към учениците със специални образователни потребности с възрастовите им особености и с образователните им потребности, като използва подходящи образователни стратегии, методи и техники, които:
а) мотивират учениците и стимулират личностното им развитие;
б) стимулират дейностния подход в обучението и “ученето чрез правене”;
в) реализират вътрешнопредметни и междупредметни връзки;
г) разкриват прагматичните аспекти на знанията,  като обогатяват житейския и познавателния опит и знания на учениците;
2.11. използва учебно-технически средства и материали, учебни помагала,
подходящи за постигане на оптимални резултати в конкретната учебна ситуация; 
2.12. участва в професионалното консултиране и ориентиране на учениците със специални образователни потребности.

По повод решението на ЕКПО и действия след това:

КАКВО СЛЕДВА СЛЕД ОЦЕНЯВАНЕТО?

След извършване на комплексното педагогическо оценяване ЕКПО насочва децата и учениците със СОП и/или хронични заболявания за обучение в съответни детски градини или училища. Там с децата работи екип от специалисти, който извършва наблюдение и оценка на динамиката в развитието им и изготвя индивидуална образователна програма за тяхното обучение.

накратко още:

   VI. В КОИ НОРМАТИВНИ ДОКУМЕНТИ Е ОПРЕДЕЛЕНО ИНТЕГРИРАНЕТО НА ДЕЦА СЪС СОП?
•   Закон за народната просвета;
•   Правилник за прилагане на Закона на народната просвета;
•   Закон за интеграцията на хората с увреждания;
•   Правилник за прилагане на Закона за интеграция на хората с увреждания.
•   Наредба №1 за обучението на деца и ученици със специални образователни потребности и/или с хронични заболявания.

   VII. КОИ СА ИНСТИТУЦИИТЕ В СТРАНАТА , АНГАЖИРАНИ С ИНТЕГРИРАНЕТО НА ДЕЦА СЪС СОП?
•   Министерство на образованието и науката;
•   РИО в съответната област;
•   Детски градини и училища в съответната област;
•   Ресурсен център за подпомагане на интегрираното обучение и възпитание на деца и ученици със СОП в съответната област; в партньорство с Министерството на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Държавна агенция за закрила на детето, Агенция за социално подпомагане, общини, неправителствени организации.

   VIII. АКО НЕ СТЕ ДОВОЛНИ ОТ ОБУЧЕНИЕТО НА ДЕТЕТО, КЪМ КОГО ДА СЕ ОБЪРНЕТЕ?

Ако Вие смятате, че детето Ви не получава необходимите грижи и съобразени с неговите възможности и нужди обучение, можете да се обърнете към ЕКПО към РИО, който е органът контролиращ процеса на интегрираното обучение.

Казея, що да е грешно - не е , просто едва ли е ефективно.... поне не толкова колкотодругата стимулация - гръб, предмишници и прасец.
Би трябвало до там да спираш за да може детето после само да интегрира пръстите към ръцете си, ръцете към тялото и т.н. То по точно става обратно - рамената към тялото , ръката към рамото и т.н.
Ако детето интегрира ръцете и краката към тялото, дова е достатъчно за да интегрира пръстите където им е мястото.
за успокоение е хубаво нещо дълбокия натиск върху основни стави - пръстите, длани и ходила няма как да дават дълбокия натиск.
Пресоването /правилното/ на раменната става и тазобедрената трябва да даде най-силното усещане. Врата също, нашето ОТ натиска и ребрата понякога, мен ме е страх, никога немога да си преценя силата - ако е много леко няма файда, ако го направя по-силно отколкото трябва мога да му счупя ребрата 
Ако си му харесва на детето си го пресовай и четкай където искаш. От това едва ли би имало някакво негативно въздействие.

Тук на ресурсния учител викат "фасилитатор" - той е тоя дето влиза с детето в час. Училището неможе да го откаже, обаче друг е въпроса, че децата се подиграват, че еди кой си влиза с бавачката.
По разпространено е по предметите по които детето "страда" да го взема учителя и докато другите учат примерно таблицата за умножение, то я учи насаме с учителя и после го връщат за следващия час.

При нас ако искаш фасилитатор обаче си плащаш на човека заплата. Не го осигурява държавата. Осигурява специализираните училища/където бройките за децата са малко, но работят добри специалисти в тях благодарение на даренията които се правят от частни организации и лица/

Държавните училища не могат да ти откажат образование на детето, друг е въпроса, че ако на учителите не им стига акъла нищо не може да се направи. Аз засега съм доволна доста от учителите с които работи сина ми, имам иподкрепата им и помощта им. Не съм забелязала нанякой родител да му пука, че има дете със специални нужди в класа.  кактоаз се съобразявам да не пращам нищо със захар в училище/имат дете с диабет в класа/ така и с моето се съобразяват....
Честно почвам да се замислям сериозно никога да не се връщам в БГ поне докато не ми завършат децата училище... катогледам колко нерви хабите моя проблем дали да запиша сина си в масово или в специализирано училище за деца с норм. интелигентност направо ми изглеждат смешни....

За интеграцията и ресурсното подпомагане към настоящият момент няма как да стане само с само наредбата, а трябва да се опитваме да работим в екип с учителите. Защото съм виждала при друга рехабилитация, детето стои в кабинета на рехабилитаторката, а тя си чете вестник до него. Нещо подобно се получава и в момента с това ресурсно подпомагане, уж го има, но децата не напредват, ако се прилага само то. И за тези деца винаги е удобно да се извиним, че те са такива "увредени".
Аз се чудя дали тази дискусия да не я пренесем в темата за ресурсното подпомагане, нали от РИО София, бяха казали на една майка да влезе във форума да научи каквото й трябва. А ужасното отношение, на което бяхме подложени аз, мъжа ми и детето от Държавният логопедичен център съм сигурна, че се пренася многократно в това ресурсно подпомагане.

Деси, този срам на най-малкото ти дете го има и при нас и много ме притеснява. От около 6-8 месеца съм сигурна, че сме се измъкнали от опасността аутизъм, обаче имаме този срам. Иначе е много контактна, усмихната, гледа в очите, с мен говори и знае много, но в средата на градината или с непознати деца мълчи. А когато бях ученичка едно момиче от нашият клас беше също толкова притеснително, нищо не говореше като го изпитват и след 3-ти клас го изпратиха в помощно училище, дали защото трябваше да запълнят бройката не знам. Хубаво е, че там тя дръпна много, ожени се и си е съвсем нормален човек, обаче това е било едно време.

Оля,

Знаеш, че няма на кого да се оплачем, ако не се сме доволни- ЕКПО Екипа за комплексно педагогическо оценяване) към РИО.
След като Марти се обучава само по 2 предмета, миналата година писах писмо до РИО с въпрос на какъв точно нормативен документ ще стъпят, за да оценят детето ми и по останалите предмети, които не са включени в програмата му от 8 часа седмично, като се позовах на точки от Наредбата и Правилника за прилагане на закона за народната просвета. Отговори ми Латинка Ковачева със същите точки, които цитирах и без конкретен отговор.
До сега действащия министър на образованието, след едно от заседанията на Комисията по образование и моето насточване за разговор и изришното ми настояване, щом като няма да мине проектозакона за образование и предучилищно възпитание, който е около 107 страници, с цел- както казва бившия министър, да се уреди всичко в него и да няма към него правилник за прилагане, та изришното ми настояване бепе, поне да включват в Допълнителните разпоредби към ППЗНП, които правеха в края на мандата- увеличението на часовете за деца на индивидуална форма на обучение от 8 до 12, да станат от 14 до 16, за да могат децата да се обучават по всички предмети.
Бившия министър ме погледна и каза "Разбирам всичко, но кажете ми, от кои деца да вземем пари, за да дадем на вашите?"
Не можах да кажа от кои деца да вземат пари, за да дадат на нашите.
На кого да се оплачем?
Имаме големи очаквания по отношение на новата министърка.

Деси,

Не че не го знаеш, но понеже все пак се притесняваш- парен каша духа, искам да ти напомня и те уверя, че няма начин 3 годишно дете да играе "на уж", да има социално поведение с връстниците си и да има аутизъм, абсурд е! Възможно е да има закъснение в речевото развитие, каквото във вашия случай няма, но пак не е от спектъра, няма начин!
Аз също на 3 години не предполагах, че имаме проблем, но категорчихно липсваха игри "на ужким" и не играеше с децата, а седеше до нас и все се пазеше да не го ударят децата, като си играят, и им правеше забележки, както е чувал от баба си "Е що сега правите така, недейте, че ще се ударите.."

А "на уж" играе от не повече  от половина година насам, след 5 годишно обучение и едва сега, на 9, разделя и групира колите, вкарва ги в гаражи, измисля- той да е "на уж" в едната кола, баба му във ферарито, състезават се, после той ги пракира по гаражите им, носи сандвичи и вода на пилотите, дава им инструкции за състезанието, което започва след 5 минути и така....

Снощи нареждаше играчки- мече, коте, стич, куче, каквото намери, под един чаршаф, "вкара" ги в ролята на зрители и докара други животни да им правят цирк- това вече е творчество, идва си вече от него, но това след 5 годишна терапия, така че, категорично отхвърлям притесненията ти за най- малкия маймун, срамува се сигурно, защото вкъщи може би говорите на бълграски, а в градината езика е друг, така си мисля.

А за пресирането всичко, което се сетиш да напишеш, на мене лично ми е повече от полезно.
Ни сега поемаме по пътя на пресоването и бръшинга и очаквам стереотипите да отшумят напълно така, като му се понамести сензориката.

не ни е езиков проблема, у дома се говори предимно на английски, заради малкия батко. А и малкото маймунче говори свободно английски и не виждам от какво би се притеснило в училище. Най големия ми проблем е че пише че не участва в занятията/т.е. стои отстрани/ а при малкия батко точно така започнаха "Странностите". И аз предполагам, че не е аутист. Обаче аутизма не е единствения проблем на развитието. Не знам. Днес сме на терапия, ще покажа оценката на нашата терапевтка и ще я питам какво да правим. Страх ме е щото има и деца при които регреса идва след 3тата година. Затова и като малък го мъкнех и по логопеди и по терапии...после реших, че прескочихме "трапа", сега пак се притесних... Той си има изоставане, понеже е мъничък роден, винаги си е бил малко назад с говора, но нищо много притеснително... Общата моторика за дете което се троши както моите се трошат все смятам, че е отлична - все пак тези кокали докато зарастнат минава време и е нормално едно или друго да поизостане... Абе да са живи и здрави. След няколко години ще се смея на притесненията си сигурно....

  Абсурд ли е? Защо тогава мойто дете има диагноза "Разтройство на психичното развитие" като винаги е играл "на уж", имал социално поведение  Според лек. го психиатър аутистичните симптоми идват от силно изразената СИД и ХАДВ. Но, пак си се води в спектъра  . Силно се надявам малкото човече на Деси да няма подобни проблеми и всичко да е наред 

Анжела, само да ти обърна внимание, че Кезая това га е написала за учителката им по английски която работи сама с детето. Лично аз си мисля, че няма 4-5 универсални съвета, които да се дадат.
Ако работите с психолог той може да ви каже съвети конкретно за твоето дете, при нас така направиха за тръгването на детската градина. Неминуемо ще има и някакви сътресения в началото, споделяш с психолога и той ти дава съвети съобразно детето.
Питането ти е интерсно, аз си мисля, че е грешка да даваме на учителите много литература, те няма кога да я четат. За нашето дете в детската градина давах написани само съветите за детето и обсъждахме какво могат да направят от препоръките.

И друго се сещам да ви питам за придружителят в клас - това не значи ли, че детето ще стой по-отзад, за да може придружителят да не пречи на видимостта на децата. Аз си мисля, че вторият или третият чин са най-подходящи, за да може детето да гледа директно учителката.

КиФла, и аз мисля като теб, изглежда от заплахата за тежък аутизъм не се излиза като слънчево дете без пробреми, а се минава през такъв преходен период  и пак трябва работа и внимание. Но пък и след този етап, може би, един ден...

Това с не даването на инструкции докато детето не ги гледа не винаги работи - примерно на моето дете учителите са инструктирани да не го карат да ги гледа. Т.е. очния контакт при него е липсващ в училище, но не го изискват вече.
При него работят неща като учителката да се обърне към него и да му каже "Сега ще кажа нещо важно, то се отнася и за теб" и да си продължи урока, ако смята, че детето ми "Се губи" и не слуша.
Другото което им е дадено като инструкция е да му разрешават да си взема "тайм аут" когато има нужда - те само го подпитват от време на време дали иска да отиде на неговото си специално място /ама и при моето дете много си личи като се претовари/
Според мен тези инструкции трябва да са според самото дете. а и постепенно с времето учителя и детето ще си намерят средното положение...

Най важното е да увериш учителя, че ако тя не се справя, ще получи подкрепата - твоята и на терапевта на детето за да се преодолеят проблемите. Така те стават  и малко амбицирани "да се справят". А аз не разбирам какво въобще ви е еня какво другите родители мислят и правят....
то и деца в норма да имаме пак няма угодия на всички.   Децата са деца и толкова. Учителката има помощ за да го обучава.  Другите родители - ами ако искат да си местят децата - вас това какво ви бърка? Никой не може да си накара вас да си изместите децата все пак.


Кифла, СИД по принцип предполага асоциално поведение донякъде, защото средата е плашеща... Като каза СИД, моето малко диване е УЖАСНО сетивно, но досега го преписвах на подражание на баткото.... Говорих с нашето ОТ преди малко - каза, да говоря с учителката тя какво точно очаква от него и да  я попитам какво очаква от мен да направя и тя какво ще направи. Да пробваме 2-3 месеца, ако не работи - смяна на училището, терапия и т.н. други планове ще планираме. Обаче каза да и кажа да искам оценка на всеки 1 месец - за да преценим дали не регресира ... И ако се появи регрес дори и малък почваме терапия и с него преди да се влошат нещата. каза, че не е в момента разстройство от спектъра според нея проблема, ама тя така и казваше на времето за малкия батко....