.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

Здравейте на всички, ето накратко и моята история. Имам две деца - син на почти 12 години и дъщеря на 5. Дъщеря ми е с вроден хипотиреоидизъм, проявил се късно, дължащ се на проблем в синтеза и вероятно усложнен от анатомичен дефект. Когато беше на 2 год. и 9 месеца заболя от гнойна ангина, въпреки антибиотиците поддържаше температура повече от четири дни. На петия ден внезапно /в рамките на няколко часа/ отляво на шията й се появи подутина колкото яйце. Версията на лекарите беше абсцес на лимфен възел, направиха инцизия и дренаж, за да изтече гнойта и след няколко дни ни изписаха, като обясниха, че е вследствие на ангината и няма да се повтори. Проба за хистология не са вземали. Чакахме три месеца за епикризата. Пет месеца след това, в разгара на лятото и без никакви предхождащи проблеми, подутината се появи отново - отново операция, отново без хистология и с обяснението, че няма да се потрети. Месец след операцията бяхме на контролен преглед, още нямахме епикризата, правихме ехография на мястото, при която не откриха отклонения, и три дни след контролния преглед проблемът се потрети, вече в средата на шията под брадичката. Паника, много прегледи при различни специалисти, и версии от "киста" до "тумор на слюнчената жлеза". Направихме МР, който показа желеобразна тъкан и ни насочиха за операция. След плановата операция, в друга болница, направиха хистология на изваденото и се оказа допълнителна щитовидна тъкан. След това вече започнахме лечение при ендокринолог и нещата се изясниха и наместиха. Слава богу, нямаме отклонения в развитието и знаем, че при правилно лечение няма да имаме проблеми.
Изводът, който искам да споделя с вас е, че майките са длъжни да изискват подробна информация за лечението от лекарите и да настояват за изясняване до последния детайл на заболяването на детето си. Аз не бях настоятелна и се доверих напълно и неоснователно на лекарите, може би ни липсваше и късмет, или проблемът беше рядък, затова 12 месеца от живота ни са белязани от това и още не можем да преодолеем щетите по психиката на детето не от лечението, а от престоя в болниците.
Ако успеем до някаква степен да направим обществото чувствително към качеството на лекарския труд и към недостига на човещина и организационните слабости в здравеопазването ще бъде добре.
Затова ви чета редовно и ви се възхищавам, че намирате сили да се борите с проблемите и да сте пълноценни с децата си. Искам да ви помагам, ако мога.

Greta, видях, че твоето детенце е с Даун. Браво на теб, че при липсата на специалисти около себе си имаш желание да се занимаваш сама с малчо. Този форум е прекрасно място, както за съпреживяване, така и за по-специална информация. Предполагам, че се интересуваш от Монтесори, защото си чувала добри неща за тази терапия. Наистина действа много добре на децата, независимо от тяхното състояние (здрави или с проблем). Основни положения за тази терапия можеш да прочетеш в тези сайтове: www.peremoline.ru/marwesta/ramki.htm
www.ivanrilski.org/obuchenie/obuchenie/m/statii/montesori.html
Те са на руски и български. Освен това за фина моторика можеш да работиш с всякакви играчки, с които нещо се пъха, вади, отваря, затваря,върти, бута, дърпа. Започни с по-големи елементи, с които на твоето детенце ще му бъде лесно да работи и постепенно намалявай размера им(т.е. подбирай играчки с по-дребни части).Можеш да хванеш малката ръчичката и първоначално да правите движенията съвместно, а по-късно като видиш, че детенцето се справя само да го наблюдаваш и поощряваш. Не знам на какво ниво на уменията е твоето слънце, но подходящи за подобен род игра са къщи или кутии с изрязани в различна форма отвори, в които се пъхат съответните елементи; играчки тип касичка; кубчета; мозайки; пъзели с големи елементи. Можеш да работиш и за графичната дейност като рисувате. Най-подходящи са водните боички, макар и да изискват жертви от твоя страна Или ако можеш да прежалиш намазаните дрешки потърси боички за рисуване с пръсти (в книжарниците, не са скъпи). Доста написах.Ако имаш питания, тук съм

Истината е, че лекарите далеч не са безгрешни, макар че ние искаме да вярваме в обратното. Тук (а и на други места) съм чела, че много майки със деца със синдром на Даун (както е в нашия случай) са минавали на най-различни пренатални изследвания и резултатите са били ок. И изведнъж накрая детето се оказва със синдром на Даун... 

Аз се свързах с една от лекарките, която ми прави пренатална диагностика и коментирахме защо може да се е заблудила. И за нея беше урок...

Не й се сърдя, че не е забелязала нищо особено. Колкото повече чета, толкова повече си мисля, че не е можела да забележи нищо в нашия случай. Единственото, което съм открила, че може да помогне в част от случаите, е следното: В 70% от случаите с Даун у плода липсва назална (носова) кост, докато при здрави деца тя липсва в 0.3% от случаите. При детайлна ехография на плода (на качествен ехограф) в 19-20 седмица вече може да се забележи наличието или липсата на назална кост, което е доста вероятен, но незадължителен признак за потенциален проблем.

Та... когато лекар сбърка, кажете му след това, най-малкото за да се поучи и следващия път да не допусне същата грешка.

Привет на всички.Аз съм Даниела и искам да ви разкажа моята история.Имам дъщеря на 14г.която много обичам-да ми ежива и здрава.Второто ми раждане беше през 1994г. и малката ми дъщеря беше с много увреждания-микроцефалия;ДЦП-спастична квадрипареза.Лекарите не даваха голям шанс детето да живее дълго и ни посъветваха да го оставим в дом но ние не се съгласихме.Сдве думи детето ми живя до 5г. без умствено развитие и почина от плевмония.Десет години ми трябваха за да се реша пак да родя и на 19.06.04г.след трето секцио се появи моето малко слънчице-Айда.В първите месеци всичко бе наред но след 6м. започна да изостава в развитието .Ще ви спестя всички мъки през които преминахме но в крайна сметка се оказа че детето е с фенилкетонория установена е веднага след раждането но някой не си е свършил работата и не са ни уведомили от МД.Поради късната диагностика получи и синдром на YEST.Вече сме на нискобелтъчна диета но аз много се страхувам да няма мозъчно увреждане.Ще се радвам ако успея да установя контакт с мами на деца с тази диагноза.Може би тук е мястото и искам да благодаря на Искрица Надежда.Прочетох личната ти история в момент в който нямах капка сила да вярвам бях отчаяна до полуда и не намирах сили да продължа.Думите ти ми припомниха за това през което съм преминала и ми дадоха ново усещане за нещата.Ти си силен човек и ти се възхищавам.

Здравейте,
Аз сам Наталия на 25г. имам син роден в 33 г.с.Ве4е е на по4ти 4 м.При раждането не проплака веднага , някаде към 3-5 м ,освен това имаше дихателна недостать4ност 1 степен и повръщане на новороденото.Сега ве4е сме 5кг(бяхме 2030) повръштането продължава ,имаме анемия и рахит.В развитието върви малко по назад казаха ми 4е е нормално но про4етох за ЦП и запо4нах да се притеснявиам.Не знам какви са симптомите но и ние не се обръштаме още.Дано вси4ко да е наред!Педиатърката все ми тварди 4е си въобразявам.

Здравейте всички и ти, nattty (понеже приличате на нас  )!
Тук не сме се представили с Виктор, но ви четем активно и участваме понякога 
Пиша все пак с надежда, че сме преодоляли каквото е имало да преодоляваме  
Виктор се роди нормално, седалищно в 34-35 г.с. тегло 2100, апгар 6-8. Никак не лошо състояние, нито много преждевременно. Обаче изкара тежка пневмония, кувьози, кислород и т.н. Даваха малки надежди, но той все пак се пребори.
Не искаше да суче, изцеждах се и му давах кърма до 8 месец, преяждаше, повръщаше, наддаваше добре. Следеше го личната лекарка и го водех при неонатолог от АГ-то.
Главата му започна да расте много бързо - 3 см на месец и повече, чак до 4-5 месец. Много трансфонтанелни ехографии и неврологични прегледи. 90% сигурна хидроцефалия, след скенер обаче - отхвърлена. Оказа се корова атрофия в челния дял, поради което са му нараствали вентрикулите и т.н. Очаквания за проблеми, но преодолими.
В най-трудните периоди още не знаех за форума. Пуснах на Гугъл "хидроцефалия" и ми излезе една страница с разказа на една майка, чието дете се е "разболяло" от хидроцефалия, това била най-ужасната болест, но тя се молила на бог и един ден станало чудо - детето било излекувано  Ами аз, дето не знам дали вярвам, дето имам хиляди съмнения в бог, дето не му се моля, освен дълбоко в сърцето си... Усетих се навреме, че трябва да търся hydrocephalus, но от тогава много внимавам какви ги пиша из нета...
Късно започна да се обръща, да сяда, да гука. За всяко нещо го водя да се консултирам - невролог, кардиолог, дерматолог, ортопед, аудиолог, офталмолог... Останал ми е един постоянен страх, че може нещо да не е наред и аз да го пропусна и да не направя най-доброто...
Едва наскоро може да се каже, че проговори  Може би имаме някои неща още да оправяме с говора. Носим очила. И шапка размер за 4-6 години.
Но Виктор е здрав и палав за радост на мама и тати 
Пожелавам светли и пълни с надежда дни на всички      

Здразеите на всички силни мами в този форум.Аз се казвам Мария и имам 2 прекрасни слънца Минко на 5г и Мария на 3г.И двете ми деца са с бронхиална астма и са на Фликсотит инхалер.Проблемите с малката започнаха още докато беше малко бебе-алергиа към някои памперси,към белтъка на кравето мляко ,към някои храни при захранването,към жълтъка които вкарахме и без това доста късно в менюто и/направи оток на гърлото/Непоносимост към ваксината ДТК-реимунизации само с ДТ.Пие постоянно Зиртек.От бебе започна периодично да кашля за доста дълги периоди от време,на 1г направи силна алергична реакциа и и биха по спешност Урбазон,на 1,5г-белодробен спазъм-отново урбазон и 10 дена в болница,след това направи още 2 пристъпа и минахме на Фликсотид/с него продължажа да кашля,но поне не прави пристъпи/Между временно зъбите и бяха в трагично състояние -благодаря на др Маркова която единствено ни даде надежда че детето ми няма на 3 г да остане без предни зъби, и която с много търпение в рамките на 2г/Мари беше на 1,3г когато за първи път я посетихме/направи усмивката на дъщеря ми блестяща.  Миналото лято малката направи и остър цистит,които ушким излекувахме,но останаха периодично вузпаление на бъбреците и нощно напикаване.А като капак на всичко Мари направи преди няколко месеца фибрилен гърч.Естествено веднага посетихме детски невролог, които  пък откри лек шум на сърцето-за щастие се оказа функционален .ЕЕГ-то също беше нормално.Изписаха ни Деазепам.Мога да ви разкажа още доста за нашите неволи,но ще спра до тук.Бъдете здрави и бъдете опора на вашите слънца защото те се нуждаят от ВАС .

 Здравейте, мили майчета! Щастлива съм да се запозная с вас!
 Казвам се Донка и съм на 33 години. Имам две момченца: Атанас роден на 30.03.1996г. и Габриел роден на 30.03.1999г.
 Наско е с  Бета таласемия майор. Това е вид анемия /с излишък на желязо/, генетично заложена. Костният му мозък произвежда  "дефектни" червени кръвни клетки, които се разпадат три пъти по-бързо и пренасят по-малко кислород до органите. За да се развива нормално всеки месец му преливат /доливат/ кръв, която пренася необходимото количество кислород. Но при разпадането на неговите и на прелетите червени кръвни телца се отделя голямо количество желязо/феритин/, което се натрупва в органите и също ги уврежда - затова всяка вечер му слагаме подкожно в продължение на 12 часа десферал с едно апаратче.
    Бременоста ми протече съвсем нормално, родих много лесно и бързо едно съвсем нормално бебе /3,700кг, 51см/ Бях безкрайно щастлива ! Засука без проблем и го кърмих до годинка. На 3 месеца се обръщаше, на 5 седеше, на 6 пълзеше, на 7 се изправяше, на 9 проходи, на 10 му поникнаха първите зъбки, на 1 година и половина правеше изречения от по 2-3 думички и играеше сюжетни игри. Сега е втори клас /в нормално училище/ и е пълен отличник. Госпожата му ми се оплаква, че е прекалено активен в час - все искал пръв да отговори, решавал задачите много преди другите деца и след това говорил в час. / ами да изисква повече от него за да не му е скучно в часовете/.
        Ами като всичко ми е наред ...???? Да, ама Не!
  Когато бебешката /физиологичната/ жълтеница не премина след 3 месец, започнаха съмненията,че му има нещо. Беше на 5 месеца, когато му пуснаха чернодробни изследвания и поради небрежност го изтърваха да падне от 1,20 метра на земята/ неочаквали,че е толкова подвижен/. Вкараха ни под наблюдение в болницата заради големите хематоми на главичката и таза, и не щеш ли откриха, че е анемичен. И от там се почна....
    Радвам се, че ви открих... , но съжалявам, че ви има! Всяка една от вас е преживяла толкова много..., страдала е .... и се е радвала и на най-малките успехи на детето си! Възхищавам ви се! - за силата да приемеш действителноста, за търпението и за любовта, на които сте способни.   
    Дано се намери лек за всяко дете !