Макродактилия - има ли някой опит?

   catnadeen    

     Saly сега пак прочетох по-горния ти пост и не разбрах, вие през цялото време ли ще стоите в Русия или след всяка операция ще се прибирате в България ?
    Ох, това с асиметрията на гръбначния стълб много обезпокояващо ми звучи     .  Дано не е нещо сериозно     .

   Днес трябва да са ми пуснали изследванията по пощата и другата седмица като ги получа, ще пиша.  Дано само да е обяснено на що годе нормален език, че иначе не знам как ще ги разчитам.  
   Сега се сетих , че като бяхме в София в Националната генетична лаборатория и като преглеждаха Преслава , споменаха , че цялото краче й и по-голямо , а не само от прасеца надолу. Като я погледнеш най-си личи от коляното на долу , а горе не съм видяла, защото не е толкова голяма разликата с другия крак.

Catnadeen,
Относно липомите си права. Ако не пречи и не расте бързо не се маха. Понякога е козметичен проблем. Неговият е доста голям, и в някакъв момент си мисля ще трябва да се махне още повече , че расте. Аз не съм се много задълбавала в тази тема, защото смятахме , че това не е голям проблем, на фона на останалите. По принцип отстраняването на един липом не е тежка операция. Детето имаше още един не малък  , който тръгваше от ингвиналната област и вървеше назад към кръста. На 2.5г го махнахме в детска хирургия Пирогов. Ние много не бързахме , ама хирурзите казаха, "това нещо няма защо да седи тука" и се съгласихме да се оперира. Не съжаляваме. Не нарастъва , макар че една малка  част остана.  Само дето има един грозен шев ,  около 12см дълъг. (Това да му е косура), той шева си беше хубав, но 2-3 седмици след операцията се събираше и отделяше лимфна течност, имаше дрен и затова стана така. Така , че и от най-леката операция можеш да имаш проблеми. С тоя в глутеалната област незнам какво ще правим, сега не е на дневен ред, но ще трябва да го махнем според мен, и това което излезе наяве напоследък малко ме безпокои.
Относно операцията, за съжаление в нашия случай трябва да се отстрани третия лъч, който е най- голям. И на мен когато преди две години други лекари ми казаха , че това е вариянта за нас ми прозвуча доста крайно. Отказах да повярвам. Но от тогава проведохме доста консултации и хората, които имат повече опит с това заболяване са на това мнение. В крайна сметка това заболяване се лекува с повече от една операция, и трябва да се избере такова поведение , което с възмножно най-малъкй брой операции се постига максимален положителен резултат. Защото всяка операция си има своите рискове и вероятност от усложнения. Казаха ми , че може да се запази третия лъч, но с повече операции, по-сложно ще е, а ползата по-малка , защото той е нефункционален. Съгласихме се макар , че честно казано се страхувам.
Lina1313,
Няма да стоим през цялото време в Русия. Сега отиваме за месец и половина. Относно гръбначния стълб, не е точно асиметрия, а като се наведе напред, от едната страна се появява изпъкналост. Абе той като цяло си е леко асиметричен, та е трудно да се прецени, кое е патология и кое не. Гледам да не се тревожа предварително, като не знам какво е. А при вас тази разлкика в двата крака, за която говориш ( освен пръстите) на ширина ли е само или има разлика в дължината. Вие на целите крака сигурно нямате ренгенова снимка? Надявам се да не е за сметка на коста разликата. А Преслава как се справя с ходенето?

Saly   при нас проблема е , че едното краче - дясното , като цяло  е по-дебело от другото , дясното ходило е доста по-широко от лявото и първия и втория пръст са по-дълги .  На целите крака  не сме правили рентгенови снимки.  Иначе разлика в дължината не съм забелязала да има. Ако имаше, тя неминуемо щеше да се отрази и на походката й и щяхме да забележим.

Преслава проходи преди около 2 месеца    . За мое щастие , без проблеми , защото доста се бях притеснила , но очевидно заболяването не влияе на прохождането.  Тези дни ще й купувам пак по-голям номер обувчици , защото дясната вече и е малка , лявата си остана голяма , но ще ги съчетавам някак си - малък с голям номер и така. Важното е на нея да й е удобно. 

Lina1313,
ти провери ли възможноста да и правиш обувки по поръчка с протокол от социалните. Сега е момента да и направиш зимните обувки, а на пролет летни. Не знам в момента дали приемат заявки, на мен ми казаха , че имало проблем, заради ревизиите, дето новото правителство ги прави. Не знам дали е вярно. Не знам също дали имате работилница в Търговище или къде трябва да ходите. ако не си проверила тези неща ги провери. Затото в случаи като нашия обувки по мярка са най-добрия вариант. Аз сега поръчах на Дени едни обувки, два различни номера , единия с някакво повдигане, което прави обувката по-широка. Но не е същото като да е шито по поръчка. Тя цялата обувка е по - голяма и по-висока, дясната е до глезена , а лявата над него , и в глезена му е широка. Въобще проблемът  с обувките става все по-голям. 

Пиши, полу чи ли генетичните изследвания?

Saly   за сега ще караме с тези обувки.  Последно като ходихме при ортопед , той ни каза  да не й купуваме ортопедични.  Ще изчакам до следващия преглед , да видим какво ще ни каже. Ако трябва ортопедични, ще проверя в Социални как става.

Изследванията ги няма още и взех да се притеснявам  , да не са се изгубили нейде по трасето    . Ще изчакам още няколко дни и ще звъня до София да питам дали са ги пуснали. Пък ако са......тогава не знам какво ще правя.

Здравейте и от мен.Отдавна не бях влизала във форума и сега най накрая намерих време и за това.Гледам да си ангажирам времето повече с работа и да не мисля за проблемите толкова много защото ще откача.много се радвам за вас Saly че сте намерили адекватни специалисти дай боже всичко да мине нормално.Относно нашите изследвания до каде стигнахме,ходихме на Гърция,но аз бях скиптично настроена.Там ми казаха същото отностно макродактилията каквото и тук,даже ми казаха,че било рано да се оперира защото костите продължавали да растът и трябвало да се изчка до спиране на растежа.За сега съм оставила макродактилията на заден план.Декември месец като навърши малката 6 год,ще се обадя на доц.Гиров от ВМА да назначим аортоартерография и да се види колко е уведена вената и дали може да се оперира.По принцип тази вена е ембрионална която е трябвало да изчезне,а при нас е останала.Доцента ми обясни,че като се премахне ще спре и крачето да нараства и тогава да предприемем  мерки за макродактилията,но ми показа ясмо,че тук във България адекватни лечение трудно ще намерим.Знаете ли нещо повече за аортоартериографията,в нета има малко инфо.Знам че се вкарва контрастно вещество в аортата на крака и се прави с местна упойка.Ако знаете нещо по вапроса ще ви бъда благодарна.Saly,и ние имаме асиметрия на цялата половина на тялото и тя е видима,но не е мн фрапираща.Вие как се свързахте с тази болница в Петербург?И аз съм чула,че там са най добрите специалисти и също в Германия.Ще спрът ли растежа на това краче след операциите?Разбрах ,че ви предстоят няколко операции и на нас също отстраняването на вената ще е поетапна ,защото децата не търпят кръвозагуба,а при тези операции се губи мн кръв.Ще следя сега темата по често и ще се чуем пак.Кураж на всички.

Здравей Мариета,
радвам се че се обаждаш. Относно мнението, че трябва да се чака да спре ръстежа на костите, аз съм го чувала, но не  ми се вижда много правилно, може би за някои случаи само. Но ако нарастването е много голямо, не можеш да чакаш големи диспропорции да се получат. То в един момент въобще може да не можеш да намериш обувки или да се деформира ходилото.
Вие в България с кои ортопеди сте коментирали ? При вас наистина явно трябва да се реши съдовия проблем първо. Добре е че сте намерили този доцент Гиров, на който да се доверите.  Ние така и не се решихме да се доверим тук на някой. Познати лекари ни казаха, идете там където имат опит. А от всичките доктори у нас , аз така и не разбрахм кой какъв опит има в тази област. Всичките много неточно и неясно се изказваха. Това , което ти е казал, вашия доцент подкрепя и нашите наблюдения. Не искам никого да обиждам естествено.
А тази болница в Петербург я намерих по интернет, търсих информация за макродактилия и попаднах на една статия за лечението на макродактилия на ръка, писах до болницата, и те ми отговориха. После проучвах, рових се из руските форуми, и се оказа че е една от водещите в Русия. Мисля че съм пускала линк. Аз имах някои резерви, затова и отидохме лично да видим за какво става въпрос. Явно е че хората са подготвени в тази област и въобще лечебното заведение е на ниво.  Но въпреки това много се страхувам, все пак ще бъдем в чужбина, операциите не са леки.
След операциите целта е да се оформи функционално ходило с нормални размери макар и с четири пръста. Докторката каза че това няма да му създава проблеми с ходенето , е то никога няма да бъде като напълно здрав крак, но и сегашното му ходило не е "здраво" така да се каже.
Аортоартерография не сме правили, само ангиография. На на Денис я првиха с пълна упойка, другата седмица пак ще правим, защото детето трябва да е неподвижно по време на изследването, а той няма да стои мирен като го бодът да вкарат контраста.

Уф, пак се поувлякох, ама така има нужда да споделя с някои който има подобни проблеми.
Хайде чао

Въобще не се притеснявай да пишеш и на мен също ми е добре да споделяме болката си отностно децата.Много се притеснявам за тази аортоартериография.Колко време траееше тази манипулация при вас.Бързо ли се възстановява детето след нея?Направо ще откача.

Пак да отбележа, ние сме правили "ангиография". Прави се с уред ангиограф, нещо като скенер, т.е изследването е ренгеново. Вкарва се контраст през абокат, който се постявя предварително на съответния съд , артерия или вена  май може и на двете зависи каква е целта на изследването. Когато се влиза в артерия после трябва няколко часа пациентът да лежи неподвижно и мястото се притиска с пясъчна торба. Та значи упойват детето, слагат му абоката и малко, по малко вкарват контраста, докато го сканират. В нашия случай контраста се вкарваше в артерия от слабините и долу по крака. А когато беще с тумора в бъбреха пак му правиха ангиография, но тогава контраста го вкарваха някъде около глезена. Зависи явно какво трябва да се види  Траеше манипулациата около 20тина минути, може и по-малко, може и повече, не съм сигурна. Т. е те като го упоиха го взеха , и ни извикаха когато почна да се събужда. Значи вътре са го чакали да заспи, да си подготват техниката, да му сложат контраста и са ни извикали малко след като е приключило изследването. После го закарват на носилка в болнична стая в детско отделение. Там прекарахме целия ден и ни пуснаха на другата сутрин да си ходим, за сигурност, не трябваше да става май до вечерта поне, защото когато св влиза в артерия трябва време да се затвори добре и и за да не се получат хематоми. Какво ще представлява вашето изследване не знам , вероятно нещо на този принцип. Като цяло упойката се налага защото поставянето на контраста е най-малкото неприятно за детето. Предполагам , че може и без упойка , но детето трябва да кротува , а това е трудно постижимо. Моя герой определено доброволно не би позволил подобна манипулация.   Не се притеснявай. Вие къде ще го правите? вероятно в същата болница където е доцента ви и всичко ще бъде направено както трябва. Може и след няколко часа да ви пуснат от болницата.
Сега , като се замисля ако ми остане време и ако не забравя ще питам ангиографиста другата седмица какво е аортоартериография.
А тази вена, къде се намира, която ще ви изследват, в крака ли само ?

Да разбрах,че сте правили ангиография,но това изследване е нещо подобно.Пак се вкарва контрастно вещество във артерията на крака.На нас вената ни е на прасеца на засегнатия крак и е доста голяма.Когато го напряга крака много изпъква.При нас също е засегната и лявата ръка и там има хипертрофия.На нея пак и се появяват тромби.Попитах лекаря за тях и той ми каза,че при нейния случай е добре,самите тромби не позволяват на вените да се разширяват.Доктора каза,че ръката не е зле,но крачето никък не е добре.Каза ми,че хемангиома който имаме няма да може дори и оперативно да се коригира защото е проникнал дълбоко в кожата,аз това си го знаех и от др лекари ,това да е проблема дано другото да свърши  добре.На вас също ви желая успех при ангиографията другата седмица.Вие каде ще я правите?

Забравих да те попитам,преди ангиографията трябва ли да правите някакви изследвания?На нас са ни написали една камара изследвания за алергия,кардиолог,биохимия,урина,хемостаза  консулт с педиатър,ПКК,рентген на бял дроб.

Marieta,
ние ще правим ангиографията във Варна в св.Марина, това е университетската болница тука. Изследвания се правят , като за преди операция, защото детето трябва да е здраво. Ама на кардиолог чак не сме ходили за такова нещо. (Но по принцип сме правили такъв консулт и се знае , че нямаме такива проблеми.) Но когато попълваш информираното съгласие там има въпроси и за сърдечни болести. Но докторът ви явно е съвесен и иска всечко да е сигурно, така че е добре за ваше спокойстие това. А пък може и изследването да го изисква.
Нас ще ни приемат в болницата така че предполагам там ще направят нужните изследвания. Аз не се притеснявам много , не ни за пръв път, и резонанс сме правили и скенер, виж от операцията се страхувам.
А забравих да ти кажа от контраста детето може малко да вдигне температура. ТРябва после да се пият течности много за да се изхвърли. Но тия неща вероятно ще ви ги обяснят.  Сериозно е изследването, но ти не се притеснявай, не е като операция. Желая да е успешно, да видят всичко каквото трябва. Но най важното е операциите да бъдат успешни.

А вие къде ще правите това изследване?

В ВМА доцент Гиров ще прави изследването.Но трябва първо да навърши 6 год. и тогава да звънна и да назначим час за изследването.Не е заради изследването,а защото там лекуват деца след навършване на 6 год.Това си е явно политика на болницата.

Ние утре отиваме да правим история на заболяването, а във вторник най-вероятно ще правим ангиографията. Като мине ще пиша.

Желая ви успех и всичко да мине добре.Кураж!