Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 10

Не искам да се включвам в темата, защото имам голяма уста и ще стане скандал  
За себе си смятам така.Преодолях собственото си его и отложих Мишо от първи клас.Отлагането му беше само проблем за мене - какво ще кажат другите, какво ще кажат комший, роднини, колеги и съучениците на дъщеря ми ( най важното).Записах го предучилищна в училището на дъщеря ми - най лошия вариант за нея, но най добрия за него.Рискувам за пореден път нейната психика  , надявам се да компенсирам някой ден с нещо си.Успокоявам се някак си, че като в момента я пренебрегвам и хвърлям повечето си усилия в него - един ден това ще е нейното капиталовложение, тоест правя го за нея.Защото колкото по самостоятелен възрастен стане Мишо - толкова по малко отговорност ще носи тя за него като възрастна, когато ние с таткото ритнем камбаната.Колкото и да не ми се иска - на нейните плещи ще е отговорноста       - тя е такава жалостива и себеубиваща се  
Силно се надявам догодина да е готов за първокласник, и да не се налага да го отлагам още веднъж      .Защото, ако не е готов - ще го отложа.Няма да рискувам да го запиша първолак - неподготвен и нежелан.

Аз съм напълно убедена, че стволовите клетки помогнаха много на Мишо.Не мисля обаче да го подлагам пак, защото ме е шубе да не се получи обратен ефект.Един вид - тамън тръгна напред и ме е страх да не завие в обратна посока развитието му, ако мубърникаме  в карантията  допълнително

Деси,

Ако говорим за визуализиране, при поднасяне на материала, това е най- доброто за деца от спектъра, при обучението им, макар че то е добро и за деца в норма.
Но затова са предвидени индивидуалните образователни програми, които се изготвят, след индивидуална оценка.
Да, поемат се от бюджета, но и в нормативната ни уредба, не е предвидено друго. Когато миналата година предложих, да доплащам на училището, за да се обучава детето ми индивидуално по всички предмети, а не само по 2, директорката каза "Ама, как ще Ви вземам парите, нямам законово основание за това."
Сега работим в посока, да се промени законодателството в областта на образованието и да се предвиди финансиране и от други места- да се регламентира законово, било от родители, общини, спонсорство, дарение.

За събиране на деца с различни проблеми, зависи какви са те, може да има много и различни тези и зависи, разбира се от проблемите. Няма нищо лошо и вредно за никое дете, да се съберат деца с напр.- ДЦП- чиста форма, епилепсия, асма, диабет. Но да се съберат на едно място деца, повече от едно- от аутистичния спектър- който предполага проблем в общуването, разбирането на заобикалящия свят, правилата и въобще- с проблеми със социализацията, това е чиста неинтеграция, а дискриминация.

Една майка ми е разказвала за център за деца със всякакви увреждания, в който водела детето си от аутистичния спектър и как го намерила веднъж, когато отишла да го вземе по- рано- дете с ДЦП, чиито проблем бил само двигателен, седнало на стол с преподавателка, а детето с аутизъм, се вози в количката му и всички са доволни, че не им се налага да се занимават с него специално- да го гонят, да го усмиряват, да насочват вниманието му...., това интеграция ли е?
А иначе специалистите там се оплаквали от детето, че е неконтролируемо и пречи...
Това интеграция ли е?
Познайте майката дали е завела отново детето си в центъра?
Дали е удачно нашите деца да се събират с други деца с проблеми......

А, Деси,
Защо, след като смяташ, че е добре детето ти да се събира с други деца с проблеми, защо се радваше, че са ви казали, че може да сте в масово училище, а не в специално...и защо беше толкова тъжна, когато ви бяха насочили към специално училище, ако и да не е "помощно", като в бг?
Ако отговора не е борбата ни на всички нас към нормата и приемането сред децата в норма, където именно става интеграцията..не знам какво друго може да е...

Катина,
Това, че си отложила Мишо от първи клас, не е компромис, и аз го бях отложила и не смятах, че е компромис, а стъпка в развитието му, оценявах, че си взема време, за да е малко по- готов за следващата година. И повечето от родителите тук отлагаме децата си от първи клас...ама, това да ни е проблема...дали ще завършат гимназия на 18 или на 19....

Забравих да кажа.Направих сироп от арония за поредна година.Сега е момента да се направи - два лева е килограма на пазара.За ползата от аронията  - http://www.google.bg/

Влади, аз също не мисля, че е компромис отлагането, а преодоляване на егото ми.Друг компромис правя   с голямото си дете, и неговите чувства, и неговата психика.

Много ми е мъчно, че помощното училище се възприема като място за безнадеждни деца. 
Моята дъщеричка посещава такова, защото нямаме друга алтернатива. Все още се надявам това да е временно. 
Специалистите там имат имат много добро отношение към децата, но са поставени от държавата в невъзможни условия за работа. Една учителка се грижи за 5-8 деца - казвам "се грижи", защото едва смогва да ги опази, камо ли да ги обучава.  Та, кажете ми, каква е тая държава - хем руши помощните училища, хем не предлага алтернатива на децата, които ги посещават. По европейскому се борим да премахнем дискриминацията (разбирай ПУ), но интеграцията си я правим по нашему, по ориенталски. 
Иначе и аз живеех с надеждата, че можем да се интегрираме в масово училище, но когато Мими навърши училищна възраст, разбрах, че не мога да й причиня това. Проблемът при нас е липсата на реч, на самоконтрол и дисциплина, силно изразен СИД, неразпознаване на емоциите и намеренията на околните, липса на инстинкт за самосъхранение.
Опитваме се да работим върху тези проблеми, но за съжаление "на парче", защото липсва възможност за работа с екип от специалисти, които да координират действията си. Да не говорим, че за преодоляването на определени дефицити липсва визия въобще. 

Спора наистина няма смисъл да продължава.В Бг е невъзможно да се построят нови у-ща и то специални(не помощни).За паралелка в масовото обаче си е много реално и постижимо за следващите поколения.Бих искала обаче да споделя моя опит.И аз се притеснявах детето ми да е само с деца с СОП в у-ще.В класа на детето ми няма дете с аутизъм,няма и дете с умствена изостаналост,няма дете с ДЦП.Има 2 деца(едното моето) с ХАДВ и другите са с здравословни проблеми,които не са видими и които не знам какви са,а едното дете е там само заради братчето си,което е в друг клас и е с проблем,но майката иска и 2-те деца да са в едно у-ще.Е,ако ги видите дори вие майки на деца с проблем ще си помислите,че това са деца в норма.Моето дете е единственото,което има проблем с говора и заедно с другото дететнце с ХАДВ биха могли да се откроят поради двигателната си активност.А да не говорим,че точно това дете е приятеля му от класа и цяло лято с майка му се срещахме и водихме на плаж и разходки.Първо упасенията ни,че заедно двете деца ще бъде взривоопасна комбинация пропаднаха още на първото излизане.Толкова добре се разбират,държат се за ръка,говорят си и са в пълен синхрон.И за мен беше учудващо,но е така.И също така,когато реших да запиша детето си там всички,които работеха с него от ресурсния център и другите терапевти бяха против,защото все пак той изкара в масовото у-ще цяла година без особенни проблеми и всички казваха,че се е справил много добре с интегрирането си.Но това беше моето решение,защото освен емоционално аз искам да е подготвен и със знания,които в масовото у-ще няма как да получи поради неразбирането на инструкциите.Интегриран само като присъствие в клас няма смисъл.И 2г. в такова у-ще където сме сега за мен са много добра подготовка и в същото време не е откъснат от училищна среда,защото правилата и нормите на поведение,часовете,изискванията,оценките и всичко останало са същите като в масовото.Аз обаче също не съм чувала за друго такова у-ще в Бг,мисля,че има оздравителни у-ща и в други градове,но самото оздравително у-ще е много различно от това,което описвам,а нашето е филиал и е отделно и като зграда и като условия.Мястото на нашите деца не е задължително при други такива,но примерно аз не бих пък отложила за година или две от първи клас детето си или пък не бих го прехвърлила на индивидуална форма ако има вариант то да е в училищна среда,но с други деца с СОП.Иначе какво се получава-детето ми стои в къщи с мен и ходим по терапии.Да картинките ще го научат донякаде да разпознава емоции и т.н.,но няма да му покажат реално какво е в у-ще с още много деца,какво е в коридорите през междучасията.Също както освен на картинки трябва да им покажем предметите на живо да ги пипнат,да ги помиришат,да усетят....така трябва да им покажем какво е в у-ще.И събрани на едно само деца с СОП това пак е интеграция за детето,защото тези деца макар и обединени под общ знаменател са толкова различни.Например на моете дете му се подиграват,че не говори правилно,а моето дете се подиграва на едно момиче от другия клас,което е с умствена изостаналост и аутизъм.Болно ми е като го слушам как казва,че тя била луда,че само гледала и нищо не разбира.Така,че дори деца с проблеми се подиграват по между си,а какво да очакваме от децата в масовия клас.Децата са жестоки и това с нищо не можем да променим.И дори в клас с деца с СОП той е интегриран сред личности,личности всеки с различен характер и това го подготвя за живота сред обществото.

Не откриваме топлата вода, но истината е, че към всяко дете трябва да се подходи индивидуално и за всяко дете от спектъра, строго индивидуални са нуждите му и най- добрата среда за него, и начин за постигане на максимума в развитието му- тавана на възможностите му.
Затова и в екипа, който изготвя индивидуалната програма, е предвидено да присъства и родителя, който е един от важните фактори, които определят нуждите на детето си, поради най- доброто познаване на детето.

Помощните училища трябва да съществуват, трябва да се промени името и концепцията им, инфраструктурата им, но голямата част от спектъра, са деца- за интеграция в масовото училище, именно заради преодоляване на основния дефицит- социализацията.
И колкото повече възможности за различни форми на обучение предлага нормативната ни уредба, толкова по- гъвкави могат да са и препоръките на ЕКПО.
Затова сега си отбелязвам, че освен необходимостта от съществуване на комплексна форма за обучение на деца с аутизъм- т. е.- по някои от предметите да са на индивидуална програма, по други- да влизат в масовия клас, с тенденция, по все повече предмети да влизат в класа, до постигане на пълна интеграция и постепенно. Осъвременяване на длъжностната характеристика на ресурсните учители, което да им дава възможност освен да обучават децата индивидуално, и да влизат в клас с тях, по определени предмети. Отбелязвам си, че е добре да се включи и форма за обучение на деца в специализирани паралелки, за родителите, които преценяват необходимостта от такива за децата си, но в малките градове, тези паралелки ще трябва да са от максимум 2 деца и на практика, ще могат да се прилагат само в най- големите градове- но е пак една възможност, колкото повече опции, толкова повече възможности за нас и децата ни, важното е, децата ни, всичките деца от спектъра, да МОГАТ ДА ПОЛУЧАТ РАВЕН ШАНС И ДА НЕ СЕ ПРЕДОПРЕДЕЛЯ СЪДБАТА ИМ, ПОРАДИ РАЗЛИЧНОСТТА НА ВЪЗПРИЯТИЯТА ИМ И ОБРАБОТКАТА Н АИНФОРМАЦИЯТА.

Казея, радвам се разбира се ако отиде в масовото училище което е СРЕЩУ къщата ми, заедно с брат си, а не да ходи в специализираното, което е на има няма 100км от къщата ми....  Ще ми убие логистиката отвсякъде на разнасянето на 3 деца сутрин на такива разстояния и да ги прибирам после от 3 различни места.
Което не означава, че няма да стигнем до такова училище. Учителката му мисли, че би се справил - затова ще го оставя. Ако не се справи - отива си при специалните деца.
Ако това училище ми беше наблизо нямаше и да се замисля - там ще си получава терапиите, ще са малко деца и всичко е в таксата. А и разбира се ако има достатъчно места. Радвам се, че казват, че може да учи в масово, защото ако не му излезе място в специализираното какво ще го правя? Да напусна работа и да го обучавам аз у дома ми е останалата алтернатива.
А и нали точно затова толкова години правихме терапия - за да го научим да се контролира до толкова, че да се впише в масово училище. Т.е. детето да е готово за интегриране.

mamma B i o n d a ,в кое ПУ сте вие?
И аз направих сироп от арония по съвет на Катина.Децата много го харесаха.
Бубка я отложих за втори път от училище,сега кара предучилищна в Пумпелина.Детето ми е щастливо там,азсъм доволна.Научила е буквичката А и я разпознава измежду други букви.

Деси,

Когато се радвахме, заедно с тебе и те поздравявахме за това, че специалистите са казали, че детето може да отиде в масово училище, ние не знаехме, че се радваме за това, че училището е близко до вас, а мислехме, че се радваме заради успеха на детето ти, заради напредъка на едно от нашите деца, че достига норми, дори и по стандарти, където системата е прогресивна и има различни видове специални училища.
Уверявам те обаче, че е грешно да правиш паралел между системата там, където сте с децата и тук, където сме ние, разликите са дотолкова, че прилики няма.
Имам обче усещането, че дори и нормативно да се уреди и това, да има класове за деца със СОП, класовете ще са празни по различни причини- в малките населени места е изключено да се съберат класове, в големите, според мене, по- голямата част от родителите се стремят детето им да се интегрира, дори и постепенно в масовия клас- знам, защото мнго разговори сме провеждали, през юли месец и среща правихме.
Мама Бионда,

Единствената причина да ви насочат и ти да приемеш варианта помощно училище е, че детето не говори.
Как тогава оцениха нивото на интелекта му.
Според специалистите, няма дете от аутистичния спектър с умствено и тежко умствено изоставане, има такива, които не вижда смисъл да говорят и съответно, липсват адекватни тестове за оценка на интелекта им.
За невербални деца, имах предложение- някои от дневните центрове, които разполагат с ресурс, да получат лиценз за училища, семеен тип, където заедно с децата, и родителите да получават терапия- центровете разполагат с база, със специалисти, остава само лиценз и учители да се вземат, което е напълно възможно.
Тази ми иедя обаче не срещна подкрепа, затова продължават невербалните деца, да се насочват към помощни училища, поради липса на алтернатива.

О т това, което съм чувала ние в Бг. сме си направо с късмет относно терапевтите "на парче".Чувала съм, че в "белите страни" логопеда си се занимава с "положение на езика" - грубо казано и дотолкова.Психолога си се занимава с "голямо, малко" - пак грубо казано - дано ме разбирате.Тук в Бг. всеки кадърен терапевт е като енциклопедия от видове терапии.Възможно е и само тези на които съм попадала да са така, но повечето включват освен чисто логопедичната или чисто психологичната си дейност - и много други като СИД, Брей Джим, и каквото се сетят още.Единствено в ДГ логопедката и психоложката си работеха тясно профилирано по учебниците си.Платените терапевти работят толкова общо и толкова тясно с конкретните проблеми на детето, че се радвам на този вид "работа на парче".Смятам, че даже е необходимо терапевтите да са повече от един, или да са в два центъра и да са учили по различни школи, защото всеки си гледа от собствения ъгъл и вижда проблем по който работи, другия вижда друг проблем и работи по него.А проблемите на децата ни са не един, два, пет, а много повече - независимо колко от тях са видими за нас.Един специалист вижда 100 проблема там, където ние виждаме един.Защото те гледат с переспективата - зад този проблем кой ще излезе.

Егати колко сложно ми протече мисълта  .

Да ви кажа за логистичният проблем, че и тук не е малък, доколкото разбрах в София в Княжево има оздравително училище, само че това са 60 или 90 мин. всеки ден пътувания. А ако дете трябва да пътува от малък град до по-голям обикновено около 3-5 лева е билета, което не е малко. Каквото и да се измисли, трябва да има възможност да е в квартала или населеното място.
А трябва да измислим как да се помогне и на помощните училища в БГ, защото ние знаем най-добре как се чувстват майките на децата от там.

И да викажа, че познавам едно дете, което ходи в детската градина в Бояна, и за 2-3 години много дръпна. Като видя майката ще я разпитам, така че явно и в тези градини има шанс детето да се поправи.

Kezaja стига.
Не, ама хич не съм се радвала, че дете ми е успяло... нито пък и написах че детето ми е готово да бъде интегрирано и затова избора ми е масово училище. Моето дете е хипоактивно, така, че няма да се разхожда в час. малтретирано е от другите деца, защото не му пука какво става около него. Ама интегрирано. Вече не съм убедена никак че това е най-доброто за него. Въпреки супер високото му АйКю.

Както и да е - ти си знаеш своето все и всички други не сме прави. Нека да е така.

А за запазения интелект това за съжаление не е така. Нискофунциониращите  аутистични деца са по правило с АйКю под 70 . По правило между 75 и 90% са с умствено изоставане  в някаква степен. Да, има много интелигентни деца, но не гледай на всички аутисти като на моето или твоето дете. Те са по-скоро изключения от правилото.  Дори децата с аспергер, където са най-много с незасегнат интелект държат здраво позициите на 60% с ментал ретаградейшън. При Канер синдром само 5 процента са с запазен интелект, при синдром на Рей няма такива с запазен...
Да тормозиш такова дете в масово училище ще е само изпитание и за родителя, и за детето и за учителите. И пак ще завърши в помощтно училище, защото няма да се справи. Интеграция на всяка цена - това не е добро решение. 

Затова ти казвам - целта е да се направи каквото може за ВСИЧКИ деца със СОП. Като там ще са хиперактивните, в нарушено внимание, дислексиците, децата със СИД, с дискалкула и т.н. Аутистите ще са една много нищожна част от това общество. МНОГО МАЛКА. Защото за жалост много малко от тях могат да учат наравно с другите деца точно поради умствено изоставане. И тези със запазена интелигентност едва ли ще са заедно със друго аутистично дете със СОП. И да са, ще са единици.

Айде стига ви толкоз мърморене  имам ПМС и отивам да си вземам маймунчетата от училище.

марианка, исках да ти кажа, че напоследък звучиш по-борбено и непукистки. Не "ревеш" ами "игнорираш". А  това е нещо 

Нека за днес да обобщим, че трябва да се спазва нормативната уредба в бг и едва след изчерпване на всички възможности и опити за интеграция, детето да бъде насочвано към специално училище.
И да не предрешаваме съдбата на деца, като им слагаме етикет- това е там и там в спектъра, значи не може да бъде интегрирано, ами, то затова е спектър, защото се движи по него и ако не всички деца, то поне голяма част от тях, биха се справили с не само наша помощ и на терапевтите, без които не можем, ами и на една протегната в училище ръка- зависи от индивидуалните характеристики на детето, колко дълга да е ръката, а може и 2 да са...
Естествено, че ако се погледнат от някакъв ъгъл нещата, не знам , може би по- черноглед, Деси, донякъде си права, че не всяко дете и на всяка цена може да бъде интегрирано, но на всяко дете трябва да се даде шанс.
И всяко дете от спектъра трябва да получи равен шанс, като децата в норма!
То затова има и всякакви оценки, в крайна сметка- света не е само за отличниците.
А ако не с есправи детето и не покрие Държавните образователни изисквания, Наредба 1, предвижда качествени, не само количествени оценки- и пак може да е интегрирано детето и да учи, заедно с децата в норма, но да не получи степен за завършено образование, документ за завършен клас само, не за степен- децата са много и различни в спектъра, все пак.
А Марианка, наполовина е спечелила битката, вярвам! Битката с обществото, тръгнало на война срещу 7 годишно дете....
Деси, както искаш го разбирай, но обучението на дете от спектъра в бг, за нас, родителите, може да се сравни на този етап, само с война. Всеки ден ти предстои битка, има дни, в които побеждаваш, има дни , в които проклинаш раждането си.
Вярваш обаче и продължаваш..
А, и се бориш яко...с цялото общество и предразсъдъците му...

Не продължавам спора. Искам само да вметна,че този вариант,който и сега го има т.е. когато детето не покрива образователните изисквания може да се прехвърли на такава форма на обучение с количествени оценки и получава документ само за завършен клас т.е. само присъствие в час,но от него не се изисква да знае и да учи.Ако детето се справя с правилата за поведение в у-ще и не пречи на никого-да,това дете е интегрирано в клас....но какъв е смисълът щом то не покрива изискванията и съответно не получава диплома.След 8 клас(задължителното образование) това дете няма право да продължи образованието си.За мен това е най-лошата форма на обучение и се моля да не се налага на никой родители на дете с СОП.Защото това може да са деца с висок потенциал,които успешно се адаптират в училищната среда,но поради трудностите в обучението нищо не могат да постигнат в масов клас.В такъв случай аз също бих обучавала детето си у дома и с помоща на специалисти ще направим всичко възможно да покрие държавните образователни изисквания и съотвено ще има шанс да продължи образованието си.След това ще има шанс и в живота.

Момичета, честно, стана ми зле като ви четох. Искам много неща да напиша, но се страхувам кой как ще приеме думите ми, а аз със сигурност съм съвсем добронамерена към всички вас и в никакъв случай не искам да обидя някого.
Все пак ми се ще още малко да си поговорим за интеграцията. Интеграцията е нещо, което от години се прилага много успешно в цял свят. Пътеките там са отдавна отъпкани и спокойно мога да кажа, че си има вече изградена традиция в това отношение.
Майката там е спокойна. Тя знае какво ще се случи с детето и. Обществото отдавна е приело различните и някак всичко върви нормално. Пътят е начертан. Когато стане ясно, че детето е аутист, веднага ти се посочват начините, подходящите терапевти, обяснява ти се до най-малката подробност.

Тук е тъкмо обратното. когато излезеш от лекарския кабинет с диагнозата аутизъм, ти се чувстваш безпомощен. И адски изплашен. Този страх от части идва от това, че никой не ти казва какво да правиш. Излизаш с една диагноза на улицата и започваш да се бориш. Отнема ти около година време, докато сам откриеш пътя. И до днес се чудя какво щях да правя, ако Интернет не съществуваше. Ако щете вярвайте, но точно от тук получих подкрепа, точно от тук намерих точните терапевти. Вече съм казвала, че от лекарския кабинет излязох с 'окуражителните' думи на лекарката: "Мал шанс!" Ама това съжаление не ми помогна. Борила съм се неистово, докато намеря за дъщеря си логопед, а с психолога беше дори още по-сложно. Оказа се, че дори в голям град като Пловдив не е лесно да попаднеш на такъв.

Сигурно звучи фантастично и следното. Бях бременна с второто дете, когато Мими получи диагнозата. Софийските майки ми протегнаха ръка и ми дадоха координати на софийски специалисти. Нямах избор! Та бременна в седми месец. Събуждам сутрин Мимка а в 5ч., за да хванем влак. По пътя се прехвърляме на друг. Слизаме в София и се качваме на градски транспорт, няма начин трябва да се добера до терапевта. В автобуса тя заспива каталясала. Трябва да слизаме. Взимам я на ръце, тежи ми, а коремът ми вече е огромен. Сядам на тротоара, гушнала съм я в ръце и чакам да се събуди. Жал ми е за нея, себе си не щадя. В момента, в който се събуди, тръгваме пеша към кабинета. Логопедът работи с нея един час. Излишно е да споменавам, че докато се доберем обратно до гарата, се случва същото. Прибираме се у дома надвечер. каталясали.
Това едва ли може да се случи в чужбина, нали?

Така постепенно успях да намеря един логопед от Пловдив, който се съгласи да работи с детето и спряхме ходенето до София. Психолог тогава не успях да открия. Логопедът работи една година с детето и на края призна, че няма какво повече да и даде и ни посъветва да търсим психолог. Имах невероятният късмет да срещна страхотен лекар (аз се лекувах при него, заради други травми), на който ей така споделих историята си. и точно той ми даде координати. Чиста проба късмет!

Защо разказвам всичко това? За да направя първия паралел между българската действителност и тази в чужбина. И тук съм споделила само малка част от борбата да намеря специалисти за детето си.
После ще продължа и с битката ни за интеграция на децата ни. Жестока е, наистина. Нямам време и за сега оставям поста си недовършен.