Деца с увреден слух-8

terina, аз съвсем нищо лошо не исках да кажа за тези майки, които готвят писмото. Просто да ги посъветваме да не го правят от свое име, а да поискат подкрепата на БАКИ и АРДУС - така ще има повече тежест. Така че, ако ти ги познаваш и имаш идея как да се свържем с тях, кажи.
Колкото до втората част от поста ти - ами, айде, де! Това, което липсва е силна пациентска/родителска организация. Аз не твърдя, че нищо не се прави, но може да се направи още и нещата да се по-добре за децата ни. Аз съм готова съвсем доброволно да се срещам и да разговарям от името на която ще да е организация, с родители, които тепърва се информират и трябва да избират. Но за целта трябва да ние да ги потърсим. Т.е. аз си представям нещо такова - да кажем да се направят брошурки или дори да са само флаери, които да оставим в болниците, които да са нещо като визитка за БАКИ (примерно) и така родителите да знаят към кого да се обърнат за повече информация. Там може да се напише сайта на БАКИ (пак примерно казвам), и-мейл адрес и някакви телефони. Нямам нищо против моят телефон да е написан, като телефон на доброволец. Винаги ще намеря време за такова нещо. НО! Дали лекарите ще дават това инфо на пациентите, все пак зависи само от тях... И не знам и аз...

Кате, аз съм от майките които пишат рядко и то именно защото колкото и инициативи да поде някоя от нас до сега винаги си останаха глас в пустиня - кой освен мен ти отговори на предложението ти за нещо като база данни за децата ни , колко от пишещите или само четящи майки дойдоха когато организирах среща с Цветков на която да се борим за по-добри настройки и т.н. Просто нещо ни куца - не знам защо, но не се подкрепяме, когато трябва да се борим за правата на децата си. Всяка от нас е намерила подкрепа тук в тежките си моменти, но това не е достатъчно за да направим живота на децата си по-добър. Всяка от нас сама си блъска главата, бори се с институции само и само да извоюва нещо за своето дете, от личен опит ще кажа че успяваме, но за жалост не постигаме нищо за тези след нас, които вместо да вървят по утъпкани пътеки правят същото т.е. вместо да вървим напред циклим на едно място, защото всеки си е сам за себе си

Терина, от целия разговор който писахме вчера, поне на мен ми стана ясно че БАКИ, или която и да е друга организация, това сме ние-родителите. Как да усетиш подкрепа?, как мислиш че БАКИ, АРДУС...или някой друг ще научат за теб, мен и всички нас. Ние трябва да сме активни.
Кои мислиш че са БАКИ, ... ами това са родители като нас. Ние какво направихме? В какво бяхме активни? Нека всеки се замисли за себе си!
Мъжът ми направи сайта. Дайте предложения какво да се включи. Дайте материали, напишете, преведете информация за другите като нас!...

Да, така е само ти се отзова.... Жалко Дианка напълно си права, че цъклим на едно място. Но поне сме тук в София. На мен ми се изправя косата като знам какво е в малките градове. Аз съм от малък град и там всички знаят историята ни.  Дори сред приятелите ни там и ма неразбиране, а представи си за по-непознатите хора. И от тази гледан точка е трудно в малките градове, а за специалисти в детските градини и училищата.....

Аз не искам и да обвинявам някого  всеки е зает, естествено, че не може постоянно да сме във форума, но поне да говорим за значими неща, да тръгва от тук някаква дейност. Да си помагаме. Да се срещанме, да говорим. На мен ми беше изключително приятно да се запозная с Диана, с Мира, а с Галя се чуваме често. Не да правим някаква наша общност, а просто да се виждаме чат пат

Идеята на Илонка е мног одобра, айде да се стегнем и да я осъществим. Аз също мога да говоря с родителите, само ме притеснява, че ние сме още много в началото, но докъдето сме стигнали пак е нещо.
 

Иринка, писали сме заедно.
Аз относно БАКИ първо се опитах да вляза в сайта, за да разбера как да стана член. Тогава не успях, сега ще пробвам пак. Защото нямам някакви координати и не знам как да стана член. Питах тук във форума, не знам дали се сещаш. Илонка ми отговори и май ти, че правите сайта. Щом е готов, ще потърся контакт и ще ти пратя материалите, които аз съм събрала.
Като дейност от тяхна страна имам предвид някаква информационна кампания. Организиране на срещи, аз лично имам нужда от такива срещи.

Ето го и сайтът http://baki-bg.org/  Иринка, браво на вас!

Това че всички сме заети е ясно , но пак като вчера предлагам нека да се съберем и да решим и предприемем накакви конкретни действия, всеки по своя си начин изнемогва от ежедневие, но ако се организираме и си разпределим конкретни задачи - за всекиго по нещо със срок за резултати все ще постигнем нещо. Ясно че е трудно, но нали трябва да започнем

Аз съм напълно " за " предложението на Сирта, да се разберем за някаква дата и да се видим

Момичета, няма никакво значение какво НЕ сме направили досега. Важното е да го осъзнаваме и да имаме желание и воля да го променим.

Решете сега кога е удобно време за вас?  В почивните дни? Сутрин или вечер? Кой още би се включил? Предлагам да се обадим на председателката на БАКИ, може и на Бистра, като "старо куче". Митра мисля, че е ясна. Аз имам из контактите си във Фейсбук и майки от АРДУС. Може и на някоя от тях да пиша... Галя, ти какво? Съвсем замлъкна...

Пу първа да си кажа - аз съм за Събота и Неделя, че през седмицата 

Аз също за събота или неделя 

Добре, аз бих помолила тогава, ако може да е следобяд.
За утре и вдругиден е ясно, че не може, но идния уикенд - 27-ми и 28-ми? Кой има връзка с Люси (нали така се казваше председателката на БАКИ)? На Бистра и Митра мога и аз да им се обадя, и ще пиша на една майка от АРДУС, пък тя ако прецени, ще покани и други. Разбира се, ако ви хрумват и още родители, които биха имали желание и биха бил активни, обадете се и на тях. Аз все пак далеч не познавам всички...
Отново ви моля да помислите дали някак не можем да се свържем с майките, които подготвят протестното писмо.

ако тези дни се разберем нещо конкретно - дата, час, място, аз ще направя нещо като малки покани за родителите на децата от нашата градина и ще помоля сурдопедагожката да им ги раздаде, защото аз няма как да ги видя. До колкото знам от нашата градина аз съм единствената пишеща тук

Сетих се, че исках да напиша преди нещо, пък забравих. Ставаше въпрос за това, че Катя казваше, че не е усетила дейността на БАКИ. Но всички ние сме усетили тяхната дейност най-малкото с това, че децата ни имат безплатни импланти. Което все пак си е доста голямо постижение. Така че щом нещо толкова голямо е постигнато, помислете си колко още други неща бихме могли да извоюваме.
sirta, както намериш за добре. Ако познаваш някой от тях, като по-активен, можеш направо да говориш с него. Но... наистина както прецениш.
А къде да се видим?

Ако Люси е майката на Сиана аз всъщност с нея се видях преди нашата имплантация и тя ми разказа за борбата им за импланта и за всико, което ни очаква. Знам, че им е коствало страшно много усилия и упоритост , за да го постигнат и не искам да го омаловажавам никакъв случай. Да, малко бях крайна, но в годината, когато ние сме имплантирани не можах да достигна до тази организация. Може би аз не съм била достатъчно активна.

Моля ви ако е идния уикенд да е 27ми , събота, че ние ще си празнуваме ЧРДто на 28ми следобед, а не ми се иска да пропускам.
А къде  иаз не знам...Някое по-тихо място, по - широчко

      Здравейте, тук съм! Просто съвместявах два-три дни ролята си и тази на тати, а пък и слънчицето кара младежа да се събужда по-рано, та не успях да вляза веднага. Много се радвам за оживлението тук, браво на всички, и се надявам да не е пак всяко чудо за един ден. Разбира се, че подкрепям, ще присъствам, ако всичко в къщи е наред. И на мен би ми било по-удобно събота или неделя, та ако ще, и на пейките пред Народния театър.
     Илонка, твоите въпроси ме подсетиха за един разговор, който никога няма да забравя, от миналата година. Майка на имплантирано момченце, от по-малък град, цитирам я дословно: "Предпочитам хората да си мислят, че е момиче, отколкото да видят, че е с имплант!" При това, детето е второ поред от града, сиреч, двете майки - млади жени, биха могли заедно да се борят срещу отношенията в по-малките градове, но не, тя изпитваше неудобство! И момченцето беше с дълга косичка, и кабели и куки се омотаваха из нея...
     Аз скоро ще имам повод да говоря с майката, която подготвя писмото, ще й поискам екземпляр - до там, докъдето е стигнала. Иначе, се сетих, че имам един познат депутат от Плевен, беше ми клиент, но той пък е от РЗС, така, че не може да му се разчита.
     Съжалявам, пиша много разхвърляно, но точно днес ми е доста напрегнато. Надявам се, тати като си дойде, да ме "забравят" за час-два .

Добре, хайде да мислим за 27-ми (ако може следобяд ) и да видим как ще потръгне...
terina, ми не знам чия майка е Люси, честно казано. Мисля, че Ирина и Митра бяха във връзка с нея покрай това ходене в МЗ.
pozor, няма нужда да искаме копие от жената - да не си помисли, че сега пък някакви си там й се бъркат. Просто може да я помолиш да се свърже с някой от нас или направо да се обърне към БАКИ в лицето на председателката му, за да го направят заедно. Ако пък каже, че няма нищо против да говори с някой от нас, аз съм насреща.
За тази история, която разказваш - ами, нищо по-обичайно от това. Но хората са различни, по различен начин преживяват нещата. Особено пък в провинцията... Не можем и да си представим в един малък град, в който всички се познават, колко по-трудно е да си признаеш нещо такова. Не е лесно...